Aivohakkeroinnista apua omiin ja fiktiohahmojen solmuihin

Minun ja Kaj Sotalan uudessa kirjassa Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään on muutamia aivohakkerointitekniikoita, joista voi olla hyötyä myös fiktion kirjoittajille: fokusointi ja Internal Family Systems. Ne on tarkoitettu ennen kaikkea psykoterapiaan ja itsetuntemuksen lisäämiseen, mutta niillä voi tehdä paljon muutakin.

Näitä tekniikoita käsittelevät osiot kirjassamme ovat enimmäkseen Kajn käsialaa, hänellä on IFS:stä jonkinasteinen koulutuskin, mutta itsekin olen käyttänyt niitä paljon. Olemme pitäneet myös IFS:n käytöstä fiktiohahmojen luomisessa työpajan reilu vuosi sitten, se oli osallistujien mielestä hyödyllinen.

Fokusointi ja IFS perustuvat tuntemusaistiin (felt sense), joka on jokaiselle kirjoittajalle tärkeä aisti, mutta sen eksplisiittistä hyödyntämistä voi harjoittaa. Tuntemusaistin välittämiä epämääräisiä viboja eli merkitystuntemuksia kuvataan usein sellaisiksi kuin vaikkapa “sana on ihan kielen kärjellä”. Itse käytän usein esimerkkiä “bändinnimiaisti”: useimmat ihmiset tunnistavat fiiliksen, että muutama peräkkäinen sana kuulostaa joissain tapauksissa ihan bändin nimeltä. Musiikkityylinkin voi pystyä kuvittelemaan.

Fiktion tai runojen kirjoittaja käyttää tuntemusaistia jatkuvasti. Jos esimerkiksi hahmosta tai tapahtumapaikasta on tietty fiilis, kuten yleensä on, se on merkitystuntemus. Jos jokin sana ei tunnu ihan oikealta, mutta on selkeä kokemus siitä, millainen oikean sanan pitäisi olla, sekin on merkitystuntemus. Jos tuntemusaistia harjoittaa, nämäkin jutut voivat sujua paremmin.

Fokusointi on yksi tapa opetella kuuntelemaan kehoaan ja mieltään. Se muistuttaa hieman meditaatiota, mutta on selkeämmin keskustelua oman itsen kanssa. Sitä on vaikea selittää lyhyesti, niin ettei syntyisi väärinkäsityksiä, mutta kirjassamme on ohjeet, ja netistä löytyy paljon englanninkielisiä ohjeita, sekä myös joitain ohjattujen meditaatioiden tyyppisiä äänitteitä.

Olennaista on, että kuunnellaan millaisia tuntemuksia keholta tulee, vaikka ne olisivat erilaisia kuin mitä olettaa. Useinhan teemme päätelmiä ja analyysejä tuntemuksistamme, sellaisia jotka tuntuvat loogisilta (esim. “suutuin kumppanilleni siitä, että hän oli myöhässä, koska myöhästymällä hän osoittaa, ettei arvosta minua tarpeeksi”). Moni ajattelee, että funtsailu ja analyysi on paras tapa selvittää mielensä ja tunne-elämänsä kiemuroita.

Ongelma on se, että todellinen tunnelogiikka ei useinkaan ole loogista, vaan voi tuntua täysin järjettömältä, eikä yhteyksiä aina pysty päättelemään. Fokusoinnista sanotaan usein, että siitä tietää, että on onnistunut käyttämään tekniikkaa, eikä vain keksinyt juttuja, jos paljastuu jotain, jota ei olisi ikinä osannut arvata.

Internal Family Systems eli “sisäisen perheen malli” on alun perin perheterapian kautta kehitetty psykoterapiamalli. Siinä ihmisen mieli hahmotetaan kokoelmana erilaisia osia, joilla on haluja ja tavoitteita, joista ihminen ei ole välttämättä itse lainkaan tietoinen, mutta ne haluavat aina ihmiselle hyvää. Osat ovat kehittyneet usein lapsuudessa, mutta niitä voi syntyä aikuisenakin.

Osien takana on usein jonkinlainen trauma, mutta ei välttämättä sellainen, mitä traumoilla normaalisti ajatellaan. Niitä on usein kutsuttu pienen t:n traumoiksi tai mikrotraumoiksi. Kukaan ei todennäköisesti sairastu PTSD:hen siksi, että koulukaveri nälvi tai äiti ärähti, mutta silti niillä voi olla pysyviä vaikutuksia omaan ajatteluun ja käytökseen.

Jos on aina myöhässä, suhtautuu töihinsä ongelmallisen perfektionistisesti tai ostaa salikortin, mutta ei koskaan mene salille, kyseessä on jokin osa – joka haluaa sinulle hyvää, vaikka sen teot tuntuisivat lähinnä itsesabotaasilta. Kuten jo kirjoitin, tunnelogiikka voi olla hyvin epäloogisen tuntuista. Kaj muistelee kirjassamme, että hänellä oli eräs osa, joka pelkäsi lapsuutta ja reagoi tähän haikailemalla takaisin lapsuuteen. Voit päätellä, että et jaksa mennä salille, koska olet laiska ja mukavuudenhaluinen, mutta todellinen syy voi olla jotain ihan muuta.

Useimmista psykoterapioista poiketen IFS:ää voi tehdä myös yksin (ehkä paras IFS-kirja on nimeltään Self-Therapy), vaikka esimerkiksi vakavia traumoja ei välttämättä olekaan hyvä idea yrittää purkaa itsekseen. IFS:ää (ja tuntemusaistia) käyttämällä voit neuvotella osan kanssa löytääksesi sen tavoitteet ja selvittääksesi, suostuisiko se tavoittelemaan niitä jollain muulla tavalla. Esimerkiksi jos jokin osa pelkää, että muut kävelevät ylitsesi, ja saa sen takia raivokohtauksia, se voisi löytää jonkin muun tavan pyrkiä samaan, josta on vähemmän haittaa.

Osilla on usein myös polarisoituja osia, eli esimerkiksi yksi osa haluaa rehkiä koko ajan, siinä missä toinen tahtoisi vain rentoutua. Näin syntyvät ristiriitaiset persoonallisuudenpiirteet ja sisäiset konfliktit, jotka ovat fiktion kirjoittamisessa tärkeitä. Sisäinen konflikti voi kirjoittaessajäädä ulkoisten konfliktien (hahmo vs. hahmo tai hahmo vs. maailma) jalkoihin. Aikoinaan blogissa arvostelemani ikisuosikkini How to Write a Damn Good Novel II oli sitä mieltä, että juuri sisäinen konflikti tekee romaanista hyvän sijaan niin koukuttavan, että sitä ei voi laskea käsistään.

Osat reagoivat myös muiden ihmisten osiin. Tosielämässä tästä syntyy esimerkiksi parisuhdekonflikteja, jotka voivat ulkopuolisen silmissä vaikuttaa naurettavilta (miksi joku kokisi toisen hylkäävän siksi, että tämä unohti pestä tiskit, kun se oli ilmiselvä unohdus?). Hahmottamalla muita ihmisiä kokoelmana osia on usein helpompi ratkoa ongelmia ja konflikteja, esimerkiksi X ei ole mulkku, vaan hänellä on vaikea osa, joka reagoi omiin osiini. Fiktiossakaan tietysti hahmojen, pahistenkaan, ei ole tarkoitus olla mulkkuja, vaan aitoja ihmisiä, joilla on ongelmia.

IFS voi auttaa myös tekemään kuvitteellisista ongelmista monisyisempiä. Ei ole olemassa yhtä ainoaa masennusta tai alkoholismia. Yhden ihmisen päihdeongelma voi johtua syistä A, B ja C, toisen taas B, E, F ja G, joita pahentavat kumppanin ominaisuudet H ja I – ominaisuudet jotka eivät välttämättä ole itsessään mitenkään ongelmallisia, vain tässä nimenomaisessa kontekstissa. Osat voivat olla niin tukahdutettuja, että jokin ihmisen ominaisuus saattaa nousta esiin vaikkapa vasta vakavassa kriisissä.

Jos olet tutustunut Kimmo Takasen bestsellerkirjoihin tunnelukoista, tämä kuulostaa ehkä tutulta. IFS on vähän samanlaista kuin skeematerapia (ja jotkut muutkin psykoterapiamuodot), johon Takasen tunnelukot perustuvat, mutta mielestäni se on selvästi tehokkaampaa ja soveltuu ehkä myös paremmin fiktiokirjoittamiseen.

Tunnelukot-kirjoissa lähestymistapa on usein, että käyttäydyn tavalla X, joten (katson taulukosta) syy on varmaan Y, joka johtuu siitä, että vanhempani tekivät Z. Mutta samanlaisen käytöksen takana voi olla hyvin erilaisia, jopa päinvastaisia syitä, eivätkä ne aina johdu vanhemmista tai lapsuudesta. IFS:ssä on joskus mahdollista korjata pitkäaikainen ongelmallinen käytösmalli jopa vartissa, vaikka usein osien kanssa joutuukin juttelemaan useita kertoja, ennen kuin saa edes niistä kunnolla kiinni.

Internal Family Systemsissä osat eivät myöskään aina ole sisäisiä lapsia, vaan monia solmuja syntyy myös nuoruudessa ja aikuisiässä. Toisaalta osat eivät aina aiheuta ongelmia vaan voivat olla vaikkapa tsemppaavia, siinä missä tunnelukko-termi ohjaa vahvasti tiettyyn, patologisoivaan suuntaan – IFS:n motto on, että kaikki osat ovat tervetulleita. Tunnelukot-kirjojakin voi kyllä minusta käyttää hyvin apuna fiktiohahmojen luomiseen ja syventämiseen.

Mies on evoluution bugi, t: mies

Melvin Konnerin Women After All: Sex, Evolution, and the End of Male Supremacy on varsin hämmentävä kirja. Sitä on lähdetty markkinoimaan erittäin provosoivalla asenteella, esimerkiksi kirjan takakansiteksti alkaa näin:

There is a human genetic fluke that is surprisingly common, due to a change in a key pair of chromosomes. In the normal condition the two look the same, but in this disorder one is malformed and shrunken beyond recognition. The result is a shortened life span, higher mortality at all ages, an inability to reproduce, premature hair loss, and brain defects variously resulting in attention deficit, hyperactivity, conduct disorder, hypersexuality, and an enormous excess of both outward and self-directed aggression.

It is called maleness.

Women After All -kansi

Eli miessukupuoli on evoluution “bugi”, joka johtaa monenlaisiin terveydellisiin, psykologisiin, henkilökohtaisiin ja yhteiskunnallisiin ongelmiin. Ja Konner on siis itse mies. Hän on lääkäri, antropologi ja biologi, joten sinänsä hänellä jos jollakulla on kredentiaalit tällaisen teoksen kirjoittamiseen (Konnerin edesmennyt vaimo oli muuten erittäin tunnettu antropologi Marjorie Shostak, joka teki mm. uraauurtavaa ja pitkälti naisen asemaan keskittyvää tutkimusta afrikkalaisesta !Kung-heimosta.)

Kredentiaalit eivät tietenkään tarkoita, ettei kenelläkään ole mennyt herneitä nenään. Itse kirja ei enimmäkseen kuitenkaan ole aivan yhtä provosoiva kuin mainostekstinsä, alkua ja loppua lukuunottamatta. Se on 90-prosenttisesti tiedekirja, jossa välillä mukana on feminismiä, huumoria ja jopa runoutta (tiesitkö, että Darwinin isoisä Erasmus Darwin kirjoitti enemmän tai vähemmän eroottisia runoja kasveista?).

Kirjan tiedeväitteitä on kyllä kritisoitukin, muitakin kuin vain sitä, että mieheys on evolutiivinen häiriö. Esim. tämä Amazon-arvostelu listaa muutamia kirjan hämäristä näkemyksistä etenkin antropologian puolelta.

Tämä on kuitenkin ennen kaikkea kirja biologian ja sukupuolen vaikutuksista toisiinsa. Kirjassa on valtavat määrät evoluutiobiologiaa ja sukupuolen biologiaa (miten rupuinen ja ongelmallinen Y-kromosomi syntyi?), josta iso osa keskittyy eläimiin, esimerkiksi siihen millaisia uroksen ja naaraan erot ovat eri lajeilla ja millaisia erilaisia parittelustrategioita on olemassa.

Olisi saattanut toimia paremmin tehdä tästä kaksi erillistä kirjaa, tai vähentää eläimillä argumentointia. Tosin esim. lähisukulaisten simpanssien ja bonobojen vertailu oli kiinnostavaa ja mielekkäämpää kuin infodumppausta muistuttava kuvailu eri lintulajien kumppanien houkuttelutavoista. Ihmisapinoiden tutkimus on muuten siinäkin mielessä mielenkiintoinen tieteenala, että se on äärimmäisen naisvaltainen, mikä kirjassakin mainitaan.

Historian ja antropologian näkökulmat olivat mielestäni keskimäärin kiinnostavampia (toki niissä oli myös enemmän minulle uutta), esimerkiksi osuus polygyniasta ja polyandriasta eli moniavioisuudesta ja erityisesti tämä kohta eräistä Amazonin alueen kulttuureista, jotka uskovat, että lapsella voi olla useampi isä.

These cultures do not recognize singular biological paternity but say that a pregnant woman should have sex with more than one man so that each can contribute to the baby’s development in the womb. While this can’t happen biologically, there is evidence from some of these cultures that children with more than one “father” are more likely to survive.

Sukupuoliessentialismia teos ei varsinaisesti edusta, eikä ota binääristä kantaa sukupuoleen, vaikka iso osa kirjasta keskittyykin aiheeseen miehet vs. naiset. Kirjan ensimmäinen varsinainen luku alkaa pitkällä kolmannen sukupuolen ja transsukupuolisuuden käsittelyllä. Tiedoksi translukijoille, kirjassa käytetään enimmäkseen vanhaa TS-ilmausta TG:n sijaan. Kirjassa on myös mahdollisesti triggeröiviä asioita liittyen seksuaaliseen väärinkäyttöön.

Sukupuolirooleja käsitellään lähinnä siinä, miten ne eivät voi kumota biologian vaikutuksia (esim. jos ihmisen aivot kokevat olevansa miehiset, tätä ei yleensä voi onnistuneesti kasvattaa naiseksi), siinä, miten ne ovat usein biologian kanssa ristiriidassa tai vanhentuneita (esim. miesten suuremmasta fyysisestä voimasta on nyky-yhteiskunnassa huomattavasti vähemmän hyötyä kuin aiemmin).

Kirja murskaa monia harhaluuloja naisista sukupuolena. Naiset ovat itse asiassa keskimäärin miehiä loogisempia ja vähemmän tunteellisia. Naiset kyllä itkevät miehiä enemmän, mutta kyynelten syynä ovat lähes aina miesten aikaansaamat katastrofit, jotka johtuvat miesten holtittomien tunteiden aikaansaamista päätöksistä. Naiset soveltuvat tutkimusten mukaan miehiä paremmin johtaviin asemiin.

Toisaalta monet sukupuoliroolit myös keskimäärin pitävät paikkansa. Esimerkiksi se, että miehet ovat väkivaltaisempia, tekevät paljon todennäköisemmin henkirikoksia ja aloittavat sotia. Konner argumentoi, että naiset ovat lähes kaikessa keskimäärin ylivertaisia ja yhteiskunnalle vähemmän haitallisia kuin miehet.

Naisten asema ja tasa-arvo paranee koko ajan, esimerkiksi länsimaissa naisten osuus suuryritysten johdossa ja STEM-aloilla. Etelä-Koreassa oli vielä 80-luvulla vahva toive saada mieluummin poikalapsi kuin tyttö. Nyt tyttövauvoja toivotaan jopa enemmän. Konner esittää tieteellisiä tutkimuksia perusteluiksi sille, että yhteiskunnan kehitys ei pelkästään paranna naisten asemaa, vaan jopa vahvemmin naisen aseman paraneminen kehittää yhteiskuntaa.

Kirjassa myös esitetään, etteivät miehet sinänsä ole tarpeellisia, eivät lisääntymisen kannalta eivätkä muutenkaan. Naiset pystyvät lisääntymään ilman miehiä (jos sukusolut saadaan jostain), miesten on mahdoton lisääntyä ilman naisia. Muutamia eläinlajeja onkin olemassa, joissa on pelkästään naaraita tai naaraat voivat lisääntyä ilman urosta, jos sellaista ei tule vastaan.

Aivan teoksen lopussa, luvussa #YesAllWomen (jossa käsitellään myös esim. mansplainausta) mennään päätöspuheenvuorossa jo humoristiselle trollilinjalle:

In a more distant future, evolution could go much further, as some species have done, although ours would be under our own—or at least women’s—control. Men reduced to diminutive parasites that sink their teeth into women’s sides and fuse with them, delivering a periodic pulse of sperm? Somehow I don’t see women choosing that, although it does fulfill the age-old romantic goal of two becoming one. As for the black widow or praying mantis solutions, women would have to change their appetites pretty drastically—but culinary fashion does evolve.

Korona-aika mutkistaa ja joskus helpottaakin vammaisten elämää

Korona-ajasta vammaisnäkökulmasta voisi kirjoittaa vaikka kokonaisen kirjan, ja eiköhän sellaisia joku vielä kirjoitakin. Itse en kirjoitusvaiheessa olisi toki voinut mitenkään arvata, että minun ja Kaj Sotalan tuore teos Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään ilmestyisi tällaiseen maailmaan, vaikka se kertookin paljon myös yksilön ja yhteiskunnan suhteesta ja pitkäaikaissairaan asemasta yhteiskunnassa.

Tämä aikakausi on myös mainio esimerkki kiistellystä, mutta monella tapaa myös paikkansa pitävästä vammaisuuden sosiaalisesta mallista, eli siitä ajatuksesta, että yhteiskunnan rajoitteet vammauttavat vammaisen. Yhtäkkiä hieman vastaavia rajoituksia vain tulee terveillekin.

Vammaisuus on noussut julkiseen keskusteluun COVID-19-riskiryhmien myötä, mikä on tietysti hyvä juttu. Uskon, että moni on vasta nyt havahtunut siihen, miten suuri osa ihmisistä on pitkäaikaissairaita, kun “ihan tavallisetkin” työkaverit ja kaverit ovat yhtäkkiä hengenvaarassa. Esimerkiksi astmaa ja kakkostyypin diabetestä sairastaa kumpaakin jopa lähes 10 prosenttia suomalaisista, verenpainetautia 20 % ja reumasairauksiakin useampi prosentti.

Periaatteessa yhteiskunta elää nyt riskiryhmien ehdoilla, mutta samalla niihin kuuluvien hengen arvoa halutaan vähätellä. “Korona on käytännössä vaaraton muille paitsi vanhuksille ja pitkäaikaissairaille”, mikä ei ole totta (ja koronaviruksessa on kyse paljon muustakin kuin kuolemisesta, esimerkiksi pitkäaikaishaitoista), mutta antaa myös kuvan, että näillä miljoonilla suomalaisilla olisi vähemmän arvoa.

Minulla on kuusi COVID-19:n riskitekijää, ja suurin osa ystävistäni kuuluu riskiryhmiin. Onneksi sairastin taudin lievänä, mutta vielä nytkin, melkein 1,5 kuukautta myöhemmin, minulla on jälkioireita (vaikka veri alkaakin ilmeisesti vihdoin hyytyä kunnolla), ja esimerkiksi kuumetta oli eilen enemmän kuin itse taudin aikana.

Hoidon säännöstely

Hoidon säännöstely on vammaisia paljon puhuttanut asia, jonka vammaisaktivistit laskevat eugeniikan muodoksi. Tosiasiahan on, että tehohoito on äärimmäisen rankkaa ja jättää tyypillisesti runsaasti fyysisiä ja henkisiä haittoja, ja sen eväämistä voi pitää perusteltuna esimerkiksi loppuvaiheen syöpäpotilaalta tai vanhukselta, varsinkin jos kaikkia ei ole mahdollista hoitaa.

Hoidon rajoittaminen ei kuitenkaan koske vain erittäin heikkokuntoisia ihmisiä, vaan monissa maissa (myös Suomessa) rajaukset koskevat usein myös esimerkiksi kehitysvammaisia, vaikka heillä olisi hyvä elämänlaatu, jäljellä hyvin mahdollisesti paljon elinvuosia, eivätkä perussairaudet merkittävästi vähennä riskiä toipua koronasta.

Eräässä lukemassani New York Timesin mielipidekirjoituksessa, jota en enää löydä, kirjoittaja päätti sairastuttuaan koronaan, että jos joutuisi sairaalahoitoon, hän ei mainitsisi sairauksiaan eikä ottaisi sähköpyörätuoliaan mukaan, vaan käyttäisi manuaalista sairaalan pyörätuolia ja esittäisi liikuntarajoitteidensa johtuvan vain viruksesta, koska pelkäsi, että muuten ei saisi kaikkea mahdollista hoitoa.

Hollantilainen pyörätuolia käyttävä kaverini otti COVID-19:n iskettyä pois kaikki niveltukensa ja sairausrannekkeensa, koska hänkin pelkäsi joutuvansa hoidon rajoitusten kohteeksi. (Hän ei onneksi joutunut sairaalahoitoon.)

Vammaisten elämänlaadun ulkopuolinen arviointi on kannalta erittäin ongelmallisena pidetty kysymys, koska elämänlaatu on subjektiivinen kokemus, jota ei voi päätellä ulkoisten mittareiden perusteella. Ihminen voi kokea elämänsä laadukkaaksi, vaikka olisi vuodepotilas. Harva pyörätuolin käyttäjä kokee liikkumismuotonsa heikentävän elämänlaatua. Matala älykkyysosamäärä ei tarkoita huonoa elämää.

Elämänlaatua tyypillisesti kuitenkin arvioidaan tutkimuksissa terveydentilan perusteella, esimerkiksi yleinen mittari QALY eli quality-adjusted life years – jossa käytännössä laadukkaat elinvuodet tarkoittavat terveitä elinvuosia.

COVID-19-pandemia rajoittaa pitkäaikaissairaiden hoidon saamista myös muihin sairauksiin. Usein kiireetön hoito on peruttu tai sitä lykätään. Jos hoitoa saakin, kaikki eivät uskalla poistua kotoaan. Jopa syöpäleikkauksia ja muita syöpähoitoja siirretään (joillain potilailla hoitoja on myös kevennetty, jotta mahdollinen koronavirustartunta olisi vähemmän vaarallinen), ja kliinisiä tutkimuksia peruutetaan, mikä sekin osuu erityisesti syöpäpotilaisiin. Fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta ei välttämättä saa.

Pandemian takia välttämättömät lääkkeet voivat olla lopussa, joko siksi että niitä käytetään koronaviruksen hoidossa tai lisääntyneiden toimituskatkosten takia. Yhdysvalloissa esimerkiksi eräs vakuutusyhtiö ilmoitti, että lupuspotilaat eivät enää saa resepteillään hydroksiklorokiinia, koska se varataan COVID-potilaille. Suomessa Orion valmistaa hydroksiklorokiinia, eikä siitä ainakaan toistaiseksi ole mitään pulaa.

Esimerkiksi omassa liotyroniini-kilpirauhaslääkkeessäni on toimitusvaikeuksia, enkä pysy hengissä ilman sitä. Onneksi minulla on sitä vielä reilusti jäljellä.

Kotieristys

Toinen vammaispoliittinen asia, joka on erityisesti noussut esiin, on koteihin eristäytyminen. Iso osa pitkäaikaissairaista ei pysty poistumaan kotoaan tai vain ajoittain, joten korona ei juuri muuta elämää. Itse sairauden lisäksi poistumista voivat rajoittaa esimerkiksi tarvittavien apuvälineiden (esimerkiksi sähköpyörätuoli) puuttuminen, avustajatuntien vähäisyys tai se, jos asuu syrjäseudulla, eikä pysty ajamaan autoa. Moni sairas on saanut jotain lohtua siitä, kun terveet myöntävät, että okei, siellä kotona on kuin onkin mälsää kököttää yksin kuukausitolkulla.

Toisaalta monella vammaisella ei ole samanlaista mahdollisuutta eristäytyä karanteeniin, jos tarvitsee apua perheeltä, ystäviltä tai henkilökohtaiselta avustajalta. Monella on useita avustajia, ja avustajalla voi olla useita työnantajia, jolloin tartuntariski kasvaa. Jotkut pitkäaikaissairaat, esimerkiksi syöpäpotilaat ja joitain autoimmuunisairauksia sairastavat, joutuvat käymään jatkuvasti sairaalassa hoitoja varten. Näissä tilanteissa ei paljoa lohduta ajatus, että avataan yhteiskunta, ja riskiryhmät pidetään karanteenissa.

Suomi on pitkään ollut poikkeuksellisen huono länsimaa, jossa asua eristyneenä kotiinsa. Asunnot ovat pieniä, lääketieteellistä, hammashoitoa tai erilaisia terapioita/kuntoutuksia ei usein pysty saamaan kotiinsa (siinä missä esimerkiksi Hollannissa nämä ovat itsestäänselvyys), ruokaostosten toimitus on ollut varsin rajoittunutta, eivätkä postipaketitkaan tule kotiovelle kuin lisähintaan (toisin kuin mm. Hollannissa). Naapurisuhteet eivät tyypillisesti ole yhtä lämpimiä kuin joissain muissa maissa, missä moni tuttuni saa piha- tai kauppa-apua nimenomaan naapureilta.

Suomalainen verkkokauppojen maailmakin on selvästi rajoittuneempi kuin Hollannissa, jossa lähes mitä tahansa saa seuraavaksi (tai jopa samaksikin) päiväksi kotiovelle ilmaisin postikuluin. Joskus kusti on polkenut ovelleni jopa pakasteruokaa (erityisruokavalioihin sopivaa, jota ei saisi isostakaan marketista). Hollannissa myös lähes jokainen ravintola toimittaa ruokaa koteihin, usein ilmaisilla toimituskuluilla.

Pitkäaikaissairaille olennaisinta on kuitenkin tuo lääkärin hoidon puuttuminen. Vaikkapa antibioottitiputusta voi kyllä saada kotiin, mutta jopa Helsingissä erityislääkärin kotikäynnin saaminen voi olla mahdotonta.

Kotiäänestys Suomessa on sentään käytössä, sitä ei ole läheskään kaikissa maissa. Sellaista tosin tuskin saisi kotikaranteeniin.

Etäelämää

Korona-aikana lääkärin vastaanoton tai psykoterapiaa voi saada etänä huomattavasti helpommin kuin ennen. Se on toki kotiinsa jumittuneille sairaille merkittävä hyvä uutinen, vaikka ei kotikäyntejä korvaakaan. Myös muu maailma siirtyy yhä enemmän videopuheluihin.

Eräs pitkäaikaissairas nettituttuni hehkutti iloisena, että oli päässyt ensimmäistä kertaa vuosiin juhliin, peräti kaksiinkin, kun ne pidettiin virtuaalisesti. Nyt etänä voi mennä luennolle, baariin, konserttiin, kirkkoon, museoon tai elokuvafestareille, joskus häihin ja hautajaisiinkin.

Jotkut vammaiset ovat olleet asiasta paitsi tyytyväisiä, myös vihaisia. “Olemme pyytäneet ja anelleet tällaisia palveluita vuosia, ja meille sanottiin, ettei se ole mahdollista, mutta kun vammattomat pyytävät, niin yhtäkkiä ne eivät olekaan mahdottomia”.

Toisaalta joitain vammaisille tärkeitä etäpalveluita saa aiempaa huonommin kysynnän räjähdettyä. Esimerkiksi Briteissä pitkäaikaissairaat käyttivät aiemmin yleisesti ruoan kotiinkuljetusta, kunnes nyt toimitusslotit ovat olleet lopussa, huolimatta siitä, että maan viranomaiset ovat keränneet listaa haavoittuvista ihmisistä, jotta kaupat säästäisivät heille vuoroja

Myös verkkokauppatilaukset voivat tulla selvästi myöhässä, ja tuotteissa voi olla puutteita (toki näin on myös puujalkakaupoissa). Esimerkiksi joillain ulkomaisilla tutuillani on ollut vaikea löytää heille sopivia gluteenittomia tai allergiaystävällisiä ruokia.

Omassa koronaelämässäni etäelämää on ollut vähän, pari Skype-puhelua ja yksi Zoom-tapahtuma. Aika vähän on ylipäätään ihmisiä, joiden kanssa voin jutella netissä edes tekstimuodossa, käytännössä vain kaksi. Sähköpostiin minulla ei oikein riitä voimat.

Olen ollut vähän surullinen siitä, että niistä monista ystävistä, jotka ovat katkaisseet kanssani välit tai muuten antaneet ymmärtää, ettei niin kiinnosta, kukaan ei ole muuttanut mieltään pandemian takia. Itse jotenkin ajattelin, että pienet erimielisyydet alkaisivat vaikuttaa mitättömiltä maailmantilanteen rinnalla ja lämmittelisimme taas välimme tai edes vaihdettaisiin kuulumiset, mutta ilmeisesti ei. Toki heillä on varmasti omat syynsä ja vaikeutensa elämässä.

Voin varmasti kuitenkin puhua muidenkin vammaisten puolesta kuin itseni, kun esitän toiveen, ettei meitä unohdettaisi kriisitilanteen päätyttyäkään. Tarve lääkäreille, ruokaostoksille tai etätapahtumille ei katoa, vaikka koronavirus katoaisi maailmasta. Henkisestä tuesta puhumattakaan.

Runoja karanteenista

Koska Hopeateen ja Hyvän mielen julkkarit peruttiin, kuten pahoin pelkäsin jo koko tapahtumaa alun perin suunnitellessani, eikä virtuaalijulkkareista ole vielä varmuutta, päätin kuvata muutamia videoita, joissa lausun kirjan runoja. Harmikseni kävi ilmi, ettei muistikorttini tue HD-videon kuvaamista järkkärillä, joten laatu ei ole paras mahdollinen – mutta onpahan korkeampi kuin suurin osa Yhdysvaltojen talk show -lähetyksistä tällä hetkellä…

Tällä hetkellä YouTubessa on katsottavana nämä kaksi runoa, Mandala ja Kaikenväriset päivät, mutta lisään lähipäivinä vielä useita runoja tälle soittolistalle.

Monen muun runoilijan tavoin olen yrittänyt tiivistää ajatuksia maailman tämänhetkisestä tilanteesta kirjalliseen muotoon, mutta se tuntuu vaikealta. Muistin kuitenkin, että itse asiassa minulla on jo karanteeniruno, vaikka alun perin se olikin huomattavasti allegorisempi. Tämä teksti ei ole Hopeateeltä, vaan englanninkielinen scifiruno, jonka kirjoitin viime kesänä. Nimeä myöten se tuntuu aika hyytävältä nyt.

Quarantine

fever burns away the infection
it melts, coagulates and vaporizes
cleanses like wildfire
is wildfire

fever burns away the infection
in its death throes
it struggled to spread
but we held it quarantined

fever burns away the infection
and with it, the host
I may have felt a twinge of sadness
it was a cute little planet
but admittedly
        dispensible

Kaksi kirjaa ulkona

Uudet kirjani Hopeatee ja Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään ovat nyt molemmat ilmestyneet. Tämä on tietysti erittäin huono aika julkaista kirjoja, kun kirjastot ja kaupat ovat kiinni, runoklubeja ei järjestetä, ja ensi kuun alkuun alustavasti sovitut yhteisjulkkarit (joista kyllä tiesin etukäteen, että ne luultavasti peruuntuvat) on tietysti jouduttu perumaan. Kirjat myyvät kuitenkin ylivoimaisesti parhaiten kädestä käteen. Mediahuomiotakin lienee tulossa vielä vähemmän kuin yleensä.

Monilla olisi toki aikaa lukea, ja molemmat kirjat voi kyllä tilata esim. Ad Libriksestä tai Bookysta, Hyvä mieli ja Hopeatee, ne mahtuvat kyllä hyvin postiluukusta. Sähkökirjoja ei valitettavasti vielä ole, mutta toivottavasti pian on.

Harkinnassa on myös virtuaalijulkkarit, ja minun olisi tarkoitus kuvata runovideoita, kunhan vain saisin aikaiseksi.

Kirjat löytyvät toki myös Goodreadsista, Hyvä mieli ja Hopeatee, kirjailijaa ilahduttaa aina kun joku lisää ne.

Nero avautuu romaanin verran

J. P. Laitisen esikoinen, yhdenpäivänromaani Lume, on oletettavasti monen mielestä rasittava tai jopa raivostuttava kirja, itsenikin mielestä ajoittain, niin tyylin kuin päähenkilönkin puolesta. Henry Qualia on filosofi ja nero, joka on vuosia kehitellyt uutta Fiktiivisen ihmisten teoriaa yhdistämään filosofian, psykologian, neurotieteen ja muutakin (kvalia on yksi kognitiotieteen peruskonsepteja ja tarkoittaa tietoisuuden kokemuksellisuutta).

Lume-kansi

Yliopistolta Henry sai kenkää jo vuosia sitten, mutta parempi niin, siellä on vain keskinkertaisia näpertelijöitä. Romaani on tajunnanvirtaa Henryn pään sisältä, se kerrostelee tämän teorioita, muistoja ja sen hetkisiä enimmäkseen arkipäiväisiä tapahtumia ja havaintoja leipomossa käynnistä junalippujen ostamiseen. Henry pohtii muistisairasta äitiä ja uskovaista Hanna-siskoa, joskin ennen kaikkea eksää Lauraa, joka makaa sairaalassa toisessa kaupungissa. (Ja avautuu myös muutaman sivun junan ravintolavaunun työntekijälle varsin manipuloivasti.)

Oma tietämykseni kirjan käsittelemistä aiheista varmaankin vaikutti siihen, ettei se tuntunut niin raskaalta kuin olisi voinut. Osan kirjasta ystäväni luki minulle puhelimessa ääneen, mikä oli kiinnostava kokemus, kun en ole kuunnellut lainkaan äänikirjoja. Tajunnanvirtaanhan ääneenluku sopii hyvin. Se toi tekstiin uudenlaisia sävyjä ja nosti monia lauseita eri lailla eloon kuin ne muuten olisivat. Kirjassa on kyllä aika paljon typografista kikkailua, esimerkiksi lihavointia ja kaarisulkuja, mutta ei se tuntunut ongelmalta.

Ensimmäiset 2/3 romaanista vaikutti, että siinä ei tapahdu oikein mitään, vaan vähäinen jännite muodostuu lähinnä Henryn menneisyydestä lukijalle paljastuvista asioista sekä melko abstraktista Lauraan kohdistuvasta huolesta. Sitten dramaattisia käänteitä kuitenkin yhtäkkiä syntyy, ja teoksen loppupuolella draamaa on paljonkin. Loppu tuntui kliseiseltä ja muutenkin vähän ongelmalliselta, mutta oli kuitenkin taidokkuudessaan vaikuttava.

Perunaruno

Tämä runo on mukana kevään aikana ilmestyvässä uudessa runokokoelmassani Hopeatee ja on yksi henkilökohtaisia suosikkejani siltä.

Siikli

torikojussa perunakapat
kauhotaan kukkuroilleen
niihin verrattuna muu jää
vajaaksi

metrin mittaa säilytetään vitriinissä
se on liian hieno rahvaan hyppysiin
kellot ja metrit tarkistetaan meridiaaneista
huomataan: toiset jätättävät aina
kutistuvat, vanuvat, tikittävät ajasta ohi
mukulat jäävät korjaamatta
kiinteä malto, taudeille altis

metri määriteltiin maapallon vyötärölle
kapat keskivertopottujen mukaan
lääkärit levittävät ihmisen neliömetreiksi
nahkaisen kuvitelman ruutupaperille
kehnoksi ristisanatehtäväksi
liikaa tyhjiä ruutuja
perunanmentäviä koloja

aina liian vajaa
viisari näyttää
melkein

Lentokone vie liikuntakyvyn

Uskaltautuisitko lentokoneeseen, jos siihen liittyisi parin prosentin riski, että lennon jälkeen et pystyisi kävelemään jopa kuukausiin? Lentoyhtiö suhtautuisi tähän nihkeästi, etkä saisi mitään korvausta.

Kuulostaa ehkä kaukaiselta kauhuvisiolta, mutta pyörätuolin käyttäjille vastaava ongelma on todellisuutta. Yhdysvalloissa lentoyhtiöt hajottavat tai kadottavat keskimäärin 1,6 % matkustajien pyörätuoleista ja sähkömopoista. Lukema vaihtelee American Airlinesin lähes 4 %:sta joidenkin yhtiöiden alle prosenttiin. Väitetysti nämäkin karmivat numerot ovat aliarvioita, koska osa vammaisista on liian turhautuneita raportoimaan tapauksia, kun se ei johda mihinkään. Euroopasta vastaavia numeroita ei tietääkseni ole, mutta voi olettaa, että ne ovat samoissa suuruusluokissa.

Toki mikä tahansa esine voi erittäin huonolla tuurilla hajota, kun sitä liikutellaan paikasta toiseen. Usein pyörätuolien hajoamiset ovat kuitenkin johtuneet aivan käsittämättömästä kohtelusta, niitä esimerkiksi heitellään tai ei-kokoontaittuvia pyörätuoleja yritetään väkisin taittaa kasaan.

Voisi helposti kuvitella, että jos lentoyhtiö murjoisi pyörätuolin, se pyytäisi suuresti anteeksi, lähtisi heti korjaamaan ongelmaa ja korvaisi kaikki menetykset. Käytännössä näin ei tunnu juuri koskaan tapahtuvan.

Yleensä yhtiö lähinnä vähättelee tapahtumia ja tarjoutuu korjaamaan tuhansien euron apuvälineen teipillä, tai muuta vastaavaa. Ei korvata itse välinettä, saati sitten kärsimystä, tulonmenetyksiä tai muuta. Eikä pyörätuolia toki tuosta vain pysty lennossa (no pun intended) huoltamaankaan.

Seurauksena ihmiset, joille pyörätuoli ei ole täysin välttämätön, vaan ainoastaan erittäin hyödyllinen (esim. pystyy kävelemään, mutta se on hyvin kivuliasta) eivät usein uskalla lentää pyörätuolinsa kanssa. Näin teki esimerkiksi hollantilainen kaverini lentäessään Suomeen tapaamaan ystäviään. Jotkut ottavat matkalle huonon käsikäyttöisen pyörätuolin, vaikka normaalisti liikkuvat sähköisellä.

Nämä eivät luonnollisestikaan ole isolle osalle vaihtoehtoja. Jotkut eivät uskalla lentää lainkaan, mikä esimerkiksi amerikkalaisia usein estää tapaamasta perhettään.

Jokainen ymmärtää, että osalle ihmisistä pyörätuoli on välttämätön apuväline. Harva kuitenkaan tietää, miten yksilöllisiä laitteita ne ovat. Ihmisen sairaus/vamma, ruumiinrakenne ja monet muut tekijät vaikuttavat siihen, millaista pyörätuolia tämä voi käyttää.

Osa voi vuokrata halvan manuaalisen pyörätuolin ja pääsee edes jotenkin liikkumaan – mitä nyt itsenäisyys menee kokonaan. Toiselle väärä pyörätuoli ei ole ollenkaan vaihtoehto, koska siitä voi tulla sietämättömiä kipuja, painehaavoja tai ei pysty hengittämään. Sitä voisi ehkä verrata siihen, että lainaat satunnaiselta tyypiltä kadulla tämän kengät, vaikka mahdolliset seuraukset ovat pahemmat kuin vain jalat täynnä rakkoja.

Ja sähköpyörätuoli tai sähkömopo maksaa yleensä monia tuhansia euroja, jopa viisinumeroisen summan. Jos joku rikkoo pyörätuolisi, eikä suostu korvaamaan sen huoltoa, olet melkoisessa pulassa.

Helpoin, miellyttävin ja turvallisin ratkaisu vammaisille olisi, jos he voisivat istua omissa pyörätuoleissaan lennolla, kuten yleensä kulkuneuvoissa voivat. Yhdysvalloissa selvitetään parhaillaan, voisiko tämän toteuttaa kiinnittämällä pyörätuolit turvallisesti matkustamoon matkan ajaksi.

Vammaisten ongelmat lentomatkaillessa eivät toki rajoitu apuvälineiden kaltoinkohteluun. Vaikkei itse omistaisikaan pyörätuolia, lentokentiltä saa pyörätuoliavustusta, jota monien muiden pitkäaikaissairaiden tapaan itsekin käytän pitkien etäisyyksien takia, vaikka normaalisti liikun kävellen. Avustus toimii erittäin vaihtelevasti ja pahimmillaan niin huonosti, että ihmiset myöhästyvät koneestaan tai jatkoyhteyksistään.

Minutkin on joskus kärrätty johonkin lentokentän peränurkkaan (näissä paikoissa ei koskaan ole vessaa) ja luvattu, että toinen työntekijä hakee siitä viiden minuutin päästä. Tuntia myöhemmin joku on tullut noutamaan. Minulle lähinnä turhauttava ja harmillinen kokemus, mutta kävelemään kykenemättömälle voi aiheuttaa paniikkia. Helsinki-Vantaalla avustustyöntekijä kohteli minua kerran niin törkeästi, että aloin itkeä. Kun tein tästä valituksen, siihen ei koskaan reagoitu mitenkään.

Lisäksi lentokoneiden matkustamossa ei useinkaan ole pyörätuoleja, joilla pääsee koneen vessaan. Monilla yhtiöillä näitä on vain mannertenvälisillä lennoilla. Monilla pyörätuolia tarvitsevilla ihmisillä on vieläpä sairaus tai vamma, joka lisää tarvetta käydä vessassa.

Minua kiinnostaisi kuulla pyörätuolin käyttäjien kokemuksia ongelmista esimerkiksi Finnairin kanssa – tai siis, tietysti toivon, ettei sellaisia kokemuksia ollenkaan olisi, mutta oletettavasti niitä kuitenkin on, paljon.

Hirvimies matkustaa Ruotsiin

Minulla on varastossa kirja-arvosteluita parikin vuotta sitten lukemistani kirjoista, joten yritetään purkaa jonoa.

Volvon kuorma-autot -kansi

Erlend Loe on yksi suosikkikirjailijoitani, mutta en ollut lukenut hänen kirjojaan vuosiin ja varsinainen syy tähän lemppariuteen oli osin päässyt unohtumaan. Ehdoton lempikirjani Loelta on metsässä hirven kanssa asuvasta miehestä kertova Doppler. Volvon kuorma-autot on eräänlainen jatko-osa, sillä Dopplerkin seikkailee siinä. Hirven (ja pojan) osuus on tosin varsin vähäinen.

Kirjan kansi huvitti: kirjan nimi on aika äijämäinen ja kannessa on haukkoja, mutta itse kirja ei ole mikään erityinen äijäromaani. Maj-Britt on Ruotsin Värmlannissa asuva iäkäs leskirouva, joka huvittaa itseään kannabiksen polttelulla. Hän on ollut pitkään riidoissa naapurissa asuvan partiolaisen ja lintubongarin von Borringin kanssa.

Sitten kuvioihin ilmestyy Doppler hirvensä ja poikansa kanssa, eikä tämä oikein osaa valita, kumman kanssa liittoutua, Maj-Brittin vai naapurin, ryhtyäkö pilvenpolttelijaksi, partiolaiseksi tai lintubongariksi. Tässä kirjassa Dopplerin rooli eroaa aiemmasta: hän on enemmän straight man -peili eksentrisemmille hahmoille. Kukapa ei nyt kävelisi Norjasta Ruotsiin hirven kanssa.

Kirja on Loen tuttuun tyyliin hulvattomasti kirjoitettu. Se on jaettu lyhyisiin pätkiin, jotka eivät ole sinänsä lukuja, koska siinä on paljon sivujuonteita ja erilaista sinänsä juonen ulkopuolista pohdintaa, webbilinkkejäkin seassa. Neljännestä seinästä ei paljoa jää jäljelle, kun Loe höpöttelee lukijan kanssa ja puhuu itsestäänkin. Lopussa rakennetta sekoitetaan entisestään.

Nauroin ääneen useaan kertaan, esim. Dopplerin ja Maj-Brittin riidalle siitä, kumpi on parempi, Norja vai Ruotsi. Doppler vastasi Maj-Brittin ruotsimusiikkileuhkintaan, että Norjassa on useita death metal -bändejä, jotka menestyvät hyvin Italiassa.

Aivan mainio kirja, jolle on onneksi vielä yksi jatko-osa. Mutta ymmärrän kyllä, jos kaikille tällainen ei iske.

Muuta mielesi tulevilla kirjoillani

Minulta ilmestyy keväällä kaksi kirjaa Oppian-kustantamolta, kumpikaan ei tosin ole romaani.

Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään on yhdessä kognitiotieteen tutkija Kaj Sotalan kanssa kirjoitettu teos aivohakkeroinnista. Siinä käsitellään mm. useita erilaisia meditaatio- ja itseterapiamuotoja, toiminnanohjausta, itsemyötätuntoa, vuorovaikutus- ja tunnetaitoja, masennusta, uupumusta, hypnoosia, stressiä ja traumoja. Isossa roolissa on monelle ihmiselle konseptina täysin tuntematon aisti, nimittäin merkitystuntemukset eli tuntemusaisti, jota kuitenkin käytämme päivittäin.

Hyvä mieli -kansi

(Eikö ole muuten siisti kansikuva? Valitsimme sen, koska se kuvaa mielestämme kirjaa hyvin, ja on vähän erilainen kuin self helpien kannet yleensä. Ja kun vilkaisee tämän sivun vasempaan reunaan, alkaa hämmentävästi tuntua, kuin kanteen olisi yhdistetty Raskas vesi ja Maanpäällinen, sekä niiden kannet että sisältö…)

Kaikilla meillä on mielessämme jotain, joka vaivaa meitä, oli se sitten äksyily, taipumus lykätä kaikkea tai selittämätön jokapäiväinen ahdistus. Usein tällaisia juttuja pystyy yllättävän hyvin itse ratkomaan (joskus hämmentävänkin nopeasti), mutta ensimmäinen askel saattaa olla niiden hyväksyminen ja ymmärtäminen. Tällaiset tekniikat ovat olleet mullistavia minulle ja monelle muulle, ja ärsyttää miten huonosti tunnettuja ne ovat.

Monelle voi tulla melkoisena yllätyksenä, että minä kirjoittaisin elämäntaito-oppaan. Self-helpithän ovat jotain höttöisiä hömppäkirjoja, joissa neuvot ovat tyyliä nuku enemmän, älä stressaa, älä ole mulkku ja harjoita mindfulnessia, niin sitten kaikki ongelmasi ratkeavat. No, minulla on ollut periaatteena, että en kirjoita kirjoja, jotka on jo kirjoitettu, joten olen hakenut tähän uudenlaisia näkökulmia, vaikka esimerkiksi stressi ja mindfulness ovatkin mukana.

Kirjassamme ei myöskään unohdeta sitä, että elinympäristömme, seuramme ja erilaiset fyysiset rajoitteet vaikuttavat siihen, millaisia mahdollisuuksia meillä on muokata mieltämme. Harvassa self-helpissä on vammaisnäkökulmaa tai omaa lukua pitkäaikaissairauksista (saati Kelan dissaamista). Myös ableismi, vammaisten yhteisöt ja vammaisuuden sosiaalinen malli ovat osa yhteiskunnallista näkökulmaa. Olemme koettaneet olla mahdollisimman inklusiivisia myös muita vähemmistöjä kohtaan, esimerkiksi HLBTIQ-ihmisiä ja neurokirjolla olevia.

Teoksessa käsitellään lyhyesti myös esimerkiksi runouden käyttämistä mielen muokkaamiseen (ja mukana on myös joitain runojani).

Jos runot kiinnostavat enemmän kuin mielensä muokkaaminen, keväällä minulta ilmestyy toinen runokokoelmani Hopeatee. Nimensä mukaisesti siinä juodaan melko paljon teetä, mutta muutkin eri elementit ovat läsnä. Siinä on jonkin verran meditaation inspiroimia runoja, mutta jos aihe ei iske, myös paljon muuta toisen maailmansodan aikaisesta Hollannista kosmologisiin visioihin. Blogissa en ole tainnut julkaista kuin Nazisin illalliset, mutta yritän saada lisää näytille ennen kirjan ilmestymistä.