Syksy ei tule märin sukin

Blogissa on ollut pitkä tauko, selitän sitä joskus myöhemmin jos jaksan. Fyysisistä terveysongelmista ei kuitenkaan ole ollut kyse, vaan enemmänkin pään sisällön menemisestä uusiksi noin puoli tusinaa kertoja viime kesän aikana, mikä aika lailla vei kiinnostuksen kaikkeen ei-olennaiseen. Mutta siitä kenties lisää myöhemmin.

Tämä pari vuotta vanha runo oli tarkoitus blogata elokuussa, mutta nyt kun kesä on vaihtunut syksyksi tavallista myöhempään, se sopii mielestäni hyvin myös tähän hetkeen. Runo ei perustu tositapahtumiin, vaikka toki yksi jos toinenkin detalji on lainattu oikeasta elämästä.

Syksy ei tule märin sukin

valkea kuulas elokuun yö
sudenkorennon siipien välkkeinen
litimärät lenkkarit ponttoonilaiturilla
pompitaan viimeisen kerran

soutuvene on myyty pilkkahintaan netissä
huussin seinältä kuorittu rutistuneet Suomen perhoset
punaherukat mehustettu kumikorkkien suojaan
siististi nimikoidut pinaatit haudattu pakkasen perälle
muumio-omput kerätty maasta, ruoho ajettu
viimeisen kerran varoen sitä yhtä kiveä

mummi nukkuu jo, papiljotit päässä
englantilaisen antiikkisarjan
pauhatessa täydellä volyymillä
ei jaksa kaivaa kuulolaitettaan

huomenna se pakataan auton
takapenkille, jalat tutisevat liian
suurissa crocseissa, eivät enää
mahdu muihin kenkiin

vielä viime hetkellä se muistaa asioita
onko ruohosipuli leikattu? timjami?
ei kai saunan pesään jäänyt vettä?
onhan kaivon kansi kiinni ettei
sinne tipu eläimiä?

mikään ei voi tulla valmiiksi

mutta aurinko kuultaa yhä horisontissa
vesi tirsuu laiturin lautojen välistä
laikuttaa sukat sameaan järviliejuun
mummi näkee unia joissa kuolee
nukkuessaan eikä koskaan
joudu syömään laitoskeittiön
vähäsuolaista perunamuusia

Lapsuus syvässä etelässä

Valitsin Jacqueline Woodsonin Brown Girl Dreamingin luettavakseni, koska olin itse kirjoittamassa runomuotoista muistelmateosta. Meidän muistelmissamme ei tosin ole paljon yhteistä, niin tyylin kuin sisällönkään suhteen.

Brown Girl Dreaming -kansi

Kirja on virallisesti nuortenromaani, vaikka minusta se sopii hyvin myös aikuisille. Sen nimi on hyvin kuvaava. Painopiste on kerronnalla ja runsaalla, aisteja hyödyntävällä kuvailulla, ei niinkään huikean jännittävillä tapahtumilla. Suurin osa runoista on enemmänkin tunnelmakuvia, usein varsin lyhyitä.

Kirja kertoo tummaihoisen tytön lapsuudesta etelävaltioissa aikana, kun rotuerottelua vielä oli. Elämässä on kuitenkin paljon hyvääkin, kuten rakas perhe ja alueen maukas ruoka. Isä on tosin lähtenyt menemään ja äitikin muuttaa New Yorkiin etsimään perheelle parempaa elämää.

Isoäiti on jehovantodistaja, ja myös lapset kasvatetaan uskontoon, vaikkei äiti sitä itse tunnustakaan. Tämä toi kirjaan mielenkiintoisen ulottuvuuden. Jehovantodistajuus on Yhdysvalloissa varsin yleistä tummaihoisten keskuudessa, mutta suomalainen yhdistää sen erilaisiin ihmisiin ja etelävaltioiden tummaihoisiin taas muut kirkkokunnat.

Kirja ei enimmäkseen ollut kovin jännittävä. Kun mukaan kuvioihin tuli politiikkaa, se hiipui pian pois. Runojen runsas määrä tuntuu hieman puuduttavalta, etenkin kun monet niistä päättyvät hyvin samantyylisesti. Ylipäätään runsaampi tyylillä/muodolla leikittely, vaikka vain satunnaisesti, olisi voinut piristää teosta. Joka tapauksessa hyvin kirjoitettu sekä kiinnostava ajan ja paikan kuva.

Elämän läpipeluuta

Olen aina ollut avoin ja suorapuheinen ihminen. Kerron itsestäni varsin avoimesti, joskus myös julkisuudessa. Tämä voi toisaalta johtaa siihen, että moni ajattelee tuntevansa minut hyvin ja että puhun jotakuinkin kaikesta. Joillekin ihmisille kyllä puhunkin, ja he minulle.

Kun kaksi ihmistä voi kertoa toisilleen aika lailla kaiken, siitä syntyy kaunis molemminpuolisen haavoittuvuuden ilmapiiri. Läheisyys rakentuu haavoittuvuudesta. Vaikka livekeskustelut ovat luonnollisesti kaikkein parhaita, tällaisen ystävyyden saa aikaan verkossakin, johon läheisimmät ihmissuhteeni logistisista syistä enimmäkseen sijoittuvat (vaikka niihin kuuluu livetapaamisia sisältyykin). Näihin kuuluu eri-ikäisiä, -sukupuolisia ja -maalaisia ihmisiä.

Mutta ihmisille voi tulla hassuja blokkeja. Vaikka kertoisi toisille arimmat ja intiimeimmätkin juttunsa ja suurimmatkin salaisuutensa, välillä voi silti herätä kysymys: voiko tästä puhua, saako tätä sanoa ääneen? Toisinaan egokin voi tulla väliin, jos pitäisi vaikkapa pyytää anteeksi jotain aikaa sitten tapahtunutta mokaansa, kuten tänä keväänä olen useampaan kertaan tehnyt, vaikka se on tuntunut kauhealta.

Tänä vuonna olen ylipäätään kokeillut sellaista, että puhun ihan oikeasti avoimesti. Välillä se on tuntunut tosi vaikealta ja nololta tai aiheuttanut hetkellisesti jopa fyysistä huonoa oloa. Joskus olen joutunut istumaan vartin verran sormi enterillä tai kursori Lähetä-nappulalla. Kyse ei ole aina ollut niinkään pelosta miten vastaanottaja reagoi, vaan abstraktimmasta epämukavuudesta: voiko tämän varmasti sanoa, voinko tehdä itseni näin haavoittuvaiseksi.

Mutta se on kannattanut. En ole sanonut mitään liikaa, ja myös toiset osapuolet ovat vastaavasti avautuneet aiempaa enemmän. Useita kertoja on tullut vastaan asioita, joiden kuuleminen ei ole tuntunut hirveän kivalta (esim. palautetta aiemmasta käytöksestäni), mutta se on silti tehnyt hyvää.

Huonoja fiiliksiä on tullut koko ajan vähemmän, vaikka avoimuus on jatkuvasti lisääntynyt. Niin sydämen kuin mielenkin huomaa aukeavan vielä lisää. Välillä joidenkin asioiden sanomista on seurannut syvä mielenrauhan tunne.

Erään etukäteen hirveästi jännittäneen kirjeen lähettämisen jälkeen tämä tunne iski aivan poikkeuksellisen vahvana. Mielenrauha voi olla hyvinkin aktiivinen ja voimakas tuntemus, ei vain rauhattomuuden tai levottomuuden puutetta. Tuli niin vahvasti sellainen “kaikki tärkeä on tehty” -tunne, että kuvasin sitä “elämän läpipelaamiseksi”. Jopa jollain tasolla pelkäsin, että kuolenko nyt, kun ei muuten vaan voi olla näin vahvasti tällainen olo. :-)

Saattaa kuulostaa täysin käsittämättömältä, eikä sitä voikaan oikein selittää. Kyseessä ei edes ollut mitään dramaattisia salaisuuksia. Mutta pääni mielestä tuntui olevan yllättävän iso ero siinä, että kokeeko kertoneensa tärkeästä asiasta tärkeälle ihmiselle “jotakuinkin kaiken” vai “ihan kaiken”.

Eivät kaikki välttämättä saa tällaisia reaktioita, mutta en ihmettelisi, jos muillekin tuo noiden kahden asian välinen ero osoittautuisi odotettua suuremmaksi.

Amsterdamilaislehdessä

Kokeellisehko lääketiedescifinovellini Morviv: A Package Insert julkaistiin tällä viikolla Expanded Field -kirjallisuuslehdessä. Olin alun perin hakenut tekstille jotain tunnetumpaa julkaisualustaa, kun se on paras novellini, mutta Expanded Fieldissä houkutti akateemisuus, open access ja että se on amsterdamilainen.

Buddhalaisena huvittaa, että tämän Expanded Fieldin numeron teemana on Impermanence. Novelli olisi toki soveltunut mainiosti myös lehden ykkösnumeroon, jonka teema oli kuolema.

Morviv-maailman muut inkarnaatiot sen sijaan eivät ole edenneet julkaisu- tai tuotantopyrkimyksissään, mutta ehkä tämä tästä vielä. Tämä oli jo toinen tänä vuonna julkaisuun hyväksytty englanninkielinen novellini.

Tällä viikolla ilmestyi myös ilmeisesti ensimmäinen blogiarvostelu Perhonen vatsassa -nuortenromaanistani Kirsin kirjanurkassa.

Raskaasta vedestä puolestaan oli Goodreadisssa lyhyt mutta varsin mairea arvostelu.

EDIT: Pari tuntia tämän blogikirjoituksen jälkeen tuli tieto, että englanninkielinen novellini, joka sijoittui Ouen Pressin ruoka-aiheisessa kirjoituskilpailussa, on nyt julkaistu kilpailun antologiassa. Eli siis kaksi englanninkielistä novellijulkaisua samalla viikolla, ei paha.

Kasvutarina Kymenlaaksosta

Ritva Hellstenin Lea ei ole romaani, jollaisia tavallisesti juuri luen, mutta meillä oli Ritvan kanssa yhteiset kirjanjulkkarit, joiden myötä sain kirjan itselleni. Se on osittain kirjoittajan äitiin pohjautuva tarina vanhenemisesta ja menneen elämän miettimisestä. Yleensä suhtaudun vähän nihkeästi omista vanhemmista kirjoittamiseen, kun tuntuu että kaikki haluavat tehdä sitä (myös tutut elokuvantekijät), ja heille se on kiinnostavampaa kuin muille.

Lea ei ole sinänsä tarinana mitenkään poikkeuksellinen. Alussa siitä tekee kiinnostavan ennen kaikkea ajankuva 1900-luvun alkupuolen ja puolivälin Kotkassa, sekä taitava kirjoittaja.

Lea-kansi

Romaanissa on myös ihan mielenkiintoinen rakenne, joka sekoittelee eri aikatasoja (sekoittamatta koskaan lukijaa), 1. ja 3. persoonaa sekä Lean ystävälleen Kaijalle kirjoittamia kirjeitä. Tässä ei ollut mitään vikaa, mutta en ole varma toiko se toisaalta kirjaan miten paljon lisäarvoa.

Tarina alkaa jo Lean lapsuudesta, johon kuuluu sellaisia asioita kuin kulkutautisairaala. Myös 1900-luvun alkupuolen poliittiset skismat hiertävät yhä. Maailma kehittyy koko ajan, tulee jääkaapit ja televisiot ja ties mitä. Lea menee naimisiin viinaanmenevän Unton kanssa ja saa kaksi lasta, jotka tuntuvat kuitenkin aiheuttavan äidille koko ajan lähinnä pettymyksiä erikoisilla elämänvalinnoillaan. Vai pettyykö äiti enemmänkin itseensä?

Romaanissa eniten esiin ei nouse juoni tai kirjoitustyyli, vaan Lean lisääntyvä itsekriittisyys ja -tyytymättömyys. Tunnistan tässä useita tietämiäni vanhempia ihmisiä, joiden elämää hallitsi tai hallitsee yhä velvollisuudentunto, normien täyttäminen ja oikeanlaisen kuvan antaminen muille. Oma onnellisuus ja identiteettikin jää taustalle, ja silloin on aika vaikea tehdä muitakaan onnellisiksi. Siitä voikin sitten kurittaa itseään lisää.

Muutamasta langasta tarinassa tuli tunne, että niitä ei päätelty kunnolla, suuren painon saanut asia lopulta kutistui pieneksi, tai sen loppuhuipentuma humahti nopeasti ohi. Myös tarinan nykyhetken vakavan sairauden osuus jää lopulta aika vähäiseksi, niin kuin monissa elokuvissa joissa se on vain ohut kehys ja tekosyy kertoa tarina niin kuin se kerrotaan. Makuasia tietysti, onko tämä jotenkin huono juttu.

Ei mitenkään täysillä itseeni kolahtanut romaani, mutta kiinnostava, hyvin kirjoitettu ja mukaansa vievä.

Höyhenten vartijat

Tänään 12.5. vietetään kansainvälistä kroonisen väsymysoireyhtymän/myalgisen enkefalomyeliitin tietoisuuspäivää ja sen kunniaksi yksi aiheeseen liittyvä runo tuoreelta Raskas vesi -runokokoelmaltani. Sen voit kuunnella myös MP3-tiedostona (tämä ei ole mikään erityisesti lausumiseen soveltuva runo, mutta onpahan nyt kuitenkin).

Tasan vuosi sitten blogasin varsin erilaisen CFS/ME-runon Rauhallisuuden meri, joka sekin löytyy Raskaalta vedeltä, joskin hieman uudessa asussa. Rauhallisuuden meri on paljon lähempänä tavanomaista tyyliäni.

Tänään klo 12-20 Kampin Narinkkatorilla pidetään myös CFS/ME:tä sairastavien Millions Missing -protestitapahtuma, joka järjestetään yli sadassa eri kaupungeissa viidessä eri maanosassa – tällä mittarilla kenties maailman suurin potilasaktivistitapahtuma koskaan? Millions Missingissä lukuisat tyhjät kenkäparit kuvastavat elämästään kadonneita CFS/ME-potilaita.

Höyhenten vartijat

kuinka paljon painaakaan
satatuhatta höyhentä
jotka alati putoavat
puristuvat untuvapatjoiksi

kuinka paljon kaikkien
maailman puiden lehdet
hitaasti leijailemassa
peittelevät talviuneksijan

valkeissa yöpaidoissaan
he kävelevät vain unissaan
sadastatuhannesta höyhenestä
tukehtuvat yhteen ainoaan

Suomessa päähän pälkähtänyttä

Viime aikoina on tullut paljon erilaisia oivalluksia, kun on meditoinut paljon, käynyt siitä ja sen tiimoilta tajunnanräjäyttäviä keskusteluita ja lukenut monia kiinnostavia kirjoja. Kun elää aikamoista erakon elämää kuten minä, helposti unohtuu, miten paljon oivalluksia voi saada ystävien ja sosiaalisen elämän avustuksella.

Viimekuisella Suomen-reissulla tulikin muutama merkittävä oivallus, jotka ovat muun blogailun tiimellyksessä jääneet postaamatta.

1) Suomen-matkoilla on yleensä aina kivaa, koska näen ystäviä ja on erilaisia kivoja tapahtumia. Olen siis siellä kokenut paljon onnen tunteita. Niitä on kuitenkin varjostanut tieto siitä, että ilo on hyvin ohimenevää, ja matkan jälkeen iskee usein ankea fiilis. Moinen ei edes vaadi, että elämä on erityisen kurjaa. Monissa skeneissä on omia slangi-ilmauksiaan, jotka viittaavat siihen, että esim. conin tai konferenssin jälkeen on jotenkin tyhjä olo.

Nykyään olen melkein aina onnellinen, joten ei haittaa, että tämä “bonusonnellisuus” sen päällä luultavasti kestää vain muutaman päivän, vaikka matkan jälkeen onkin vähän outoa, kun jatkuva sosiaalisuus lakkaa kuin seinään.

2) Olen lapsesta asti halunnut olla kuuluisa. Muksuna siinä oli ehkä sellaista yleistä glorian kaipuuta, sellainen abstrakti fiilis, että kuuluisa = tärkeä. Aikuisena se on ollut enemmän halua omien meemien levitykseen (esim. voin jakaa näkemyksiäni vammaispolitiikasta ja terveydenhuollosta) ja toisaalta ihan käytännön ajatus siitä, että ainoa tapa tienata riittävä toimeentulo kirjailijana on olla kuuluisa.

Suomen nettipiireissä olin pitkään eräänlainen julkkis. Etenkin 2000-luvun alkupuolella ja puolivälissä se oli sitä tasoa, että ventovieraat tunnistivat minua kadulla. Sillä ei tietysti levitetty meemejä tai tehty rahaa.

Nykyään olen tunnetuimmillani CFS-piireissä, ja tapahtumissa minua kohdellaan usein kuin rokkitähteä, kuten nyt kun olin puhumassa Eduskunnan kansalaisinfossa. Kaikki tunnistavat minut ja moni tulee kehumaan. Se on pari minuuttia siistiä, sen jälkeen enemmän vaivaannuttavaa. Olen nyt reilu puoli vuotta pyrkinyt tuhoamaan egoni, tällainen on distraktiota. :P Julkisuus ei siis enää erityisesti houkuttele.

3) Elämä on ollut monella tapaa helpompaa meditoinnin aloittamisen jälkeen. Kaikenlaista ikävää ja kamalaakin on tapahtunut, mutta useimmat ongelmat, mukaan lukien ihan oikeastikin hankalat ongelmat, eivät yhtään tunnu niin pahoilta.

Suomessa tuli kuitenkin ensimmäistä kertaa vähään aikaan olo, että päähäni on muodostunut jonkinasteinen solmu joidenkin juttujen suhteen. Joskus se olisi ollut raastava solmu, nyt se oli lähinnä ärsyttävä, mutta mietin, että eihän pääni pitänyt enää solmuuntua.

Sitten mietin, että miten asia pitäisi ratkaista. Meditointi opettaa, että anna olla. Älä identifioidu, älä taistele vastaan, vaan tarkkaile neutraalisti. Kokeilin, ja näinhän se solmukin sitten lähti aukeamaan. Sittemmin on tullut muitakin solmuja, mutta nekin tuntuvat aukeavan kun antaa olla.

4) Buddhalaisuudessa ystävyyttä pidetään erittäin tärkeänä osana elämää, myös valaistumisen saavuttamisessa. Nyt matkalla ehkä vihdoin ymmärsin, mitä tämä tarkoittaa omalla kohdallani. Pääasiallinen meditointimetodini on loving- kindness eli rakastava ystävällisyys. Matkalla opin, miten parhaiten kanavoin ystävieni aikaansaamia hyviä tunteita meditointiin, jolloin meditointi paranee – huolimatta siitä, että ystävien tapaaminen vie paljon energiaa, joka hankaloittaa meditoimista.

Itse asiassa eräs kiinnostavimpia ja merkittävimpiä meditointikokemuksiani sattui edellisellä Suomen-matkalla lokakuussa, mutta silloin en tajunnut yhteyttä ystävien tapaamiseen, vaan ajattelin sen olleen sattumaa.

5) Olen saavuttanut ihan kohtalaisia tasoja kärsivällisyydessä, tai oikeastaan vielä enemmän ei-reaktiivisuudessa. Esimerkiksi kun olin tulossa uupuneena Hämeenlinnasta isojen kapsäkkien kanssa ja istahdin Kampissa metroon helpottuneena siitä, että jo ihan pian olisin “kotona”, tulikin kuulutus, että metroliikenne on pysäytetty. Tähän tietysti tyypillinen reaktio olisi ollut harmistus, pienempi tai isompi, mutta en reagoinut mitenkään, poistuin vain metrosta.

Tai se, kun Schipholissa vammaisavustusporukka ajeli minua kuumassa nostolavainvabussissa ympäri lentokenttää puolen tunnin ajan, jättäen kyydistä pois kaikki muut avustettavat ennen minua, ja sitten hylkäsi vielä toiseksi puoleksi tunniksi johonkin istumaan ja odottamaan lisäavustusta. (Jostain syystä vammaiset hylätään aina paikkoihin, joissa ei vahingossakaan ole vessaa, mihin esim. lennon jälkeen saattaisi haluta.)

Aikaisemmin olisin vittuuntunut, en pelkästään oman epämukavuuteni vaan yleisimmin vammaisista piittaamattomuuden takia, ja luultavasti myös räyhännyt pahaa oloani työntekijöille. Nyt vain naureskelin tilanteen absurdiutta (löydetäänkö minut muumioituneena Schipholin nurkasta vuosien kuluttua?) ja hyvässä hengessä myös lopulta paikalle saapuneille ystävällisille auttajille.

Joskus vielä toivottavasti pystyy olemaan reagoimatta myös toimimattomiin Wlan-verkkoihin ja ihmisiin, jotka ovat väärässä Internetissä. :-) Tai toki haasteita on muitakin, mutta nämä tuntuvat tällä hetkellä kokoonsa nähden suurimmilta.

Slaavilaisia bluestunnelmia

Hankin Patrick Woodcockin runokokoelman Always Die Before Your Mother puhtaasti sen nimen takia, kansikin on kyllä aika sympaattinen Harmikseni tämän nimistä runoa kirjassa ei tosin ollut, vaikka kuollut äiti parissa seikkaileekin.

Always Die Before Your Mother -kansi

Runot olivat makuuni epätasaisia, joistain pidin ja toiset eivät tuntuneet lainkaan onnistuneilta. Woodcockin taitolaji on selvästi vertaukset, joista useimmat toimivat. Esimerkiksi “Her eyes were like unwashed hospital windows”. Runot ovat enimmäkseen arkipäiväisiä ja muodoltaankin proosallisia, joskus liiankin. Välillä ollaan sitten taas turhankin abstrakteja.

Monesta runosta tuli jotenkin tunnelmaltaan mieleen blues tai countrymusiikki, vaikka niissä ei Amerikassa ollakaan. Iso osa sijoittuu olennaisesti tiettyyn paikkaan, etenkin Itä-Eurooppaan, ja erikoisesti jokaisen runon paikka on listattu kirjan lopussa. Osasta on myös kuvia.


Irritated and muddled on the gravel road, six
of them sit. And soon they’ll explode. There is no self-deception,
no unconscious confidence. Their reception is shallow
and oppressively trafficked between mountains, mud holes,
and the kicked few. Always a hurdle, always a hair unfondled.

Seassa on myös muutamia mitallisia runoja, mikä tuntui hassulta, kun en ole sellaiseen tottunut.

Tarinoita neljällä eri kielellä

Blogini lukijat ovat varmaan huomanneet, että nuortenromaanini Perhonen vatsassa ja runokokoelmani Raskas vesi ilmestyivät hiljattain. Paljon muutakin on kyllä ilmestynyt ja ilmestymässä, peräti neljällä eri kielellä. Scifirunolehti Eye to the Telescope julkaisi Time-teemanumerossaan runoni Nights of Malaise. Ilmainen verkkolehti kannattaa ehdottomasti lukea, etenkin tässä numerossa on huikean siistejä tekstejä.

Ruotsinnos länsimetroaiheisesta merirosvonovellistani Meri vaatii julkaistiin Osuuskumma Internationalin antologiassa Trollguld och andra berättelser. Syksyllä on tulossa useita Osuuskumma-julkaisuita lisää: tieteisnovellini Silloin kun en katso julkaistaan Naamiot-antologiassa sekä ranskaksi Quand je ne regarde pas -antologiassa, jolle se siis lainasi nimensä. Scifirunoni Silmänkääntäjä ilmestyy Sirkus synkkä -antologiassa. Ja sitten on ehkä yksi suomenkielinen ei-Osuuskumma-julkaisu, jonka tila on minulle epäselvä.

Eräs brittiläinen kilpailuantologia julkaisee paranormaalin chicklit-novellini (hihi), mutta siitä kerron lisää myöhemmin. Ensi vuodellekin on jo hyvin alustavasti hyväksytty julkaisuun yksi suomenkielinen novelli, sekin melkoisen kummallinen, kuten nuo tämänvuotisetkin novellit. Kirjoja minulta ilmestyy ensi vuonna toivottavasti useampikin, mutta kaikki on vielä hyvin auki.

Melkoinen määrä, vielä kun huomioi, että en ole kirjoittanut tänä vuonna mitään fiktiota, jos noita kahta scifirunoa ei lasketa, jotenkin ei vain inspiroi. Jossain vaiheessa tämä siis kyllä tyrehtyy, vaikka on minulla vielä takataskussa joitain julkaisemattomia tekstejä etsimässä kotia.

Lisäksi minua haastateltiin hiljattain MeNaisten verkkosivuille, tosin juttuun jäi hirveä määrä virheitä, epämääräisyyksiä ja outoja ilmauksia. Netistä löytää muuten myös eduskunnan Pikkuparlamentissa pari viikkoa sitten pitämäni puheen.

Assit, kirjolaiset ja Asperger-sanan tulevaisuus

Viime päivinä ovat puhuttaneet esiin nousseet väitteet siitä, että merkittävä autismitutkija Hans Asperger oli todellisuudessa autistien puolustajan sijaan natsi, joka jopa lähetti autisteja kuolemaan. Väitteillä on monelle autistille valtava merkitys, koska Aspergerin mukaan on tietenkin nimetty Aspergerin syndrooma. Luonnollisestikin on huomattavasti mukavampi kutsua itseään Asperger-ihmiseksi, jos Asperger oli hyvä tyyppi kuin jos tämä oli natsi.

Todellisuudessa asia on monimutkaisempaa kuin kyllä/ei natsi. Natsien miehittämässä Itävallassa kansallissosialismi ei ollut mikään Internet-meemi, johon osa ihmisistä harhautui, vaan vallitseva aate.

Loistavan Neurotribes-historiikin autismista kirjoittanut Steve Silberman ja itse autistinen kirjoittaja Maxfield Sparrow pohtivat aihetta erittäin mielenkiintoisessa blogipostauksessa. Tekstissä käsitellään myös autismia, Asperger-termiä ja ableismia ylipäätään. Koko aiheessa on paljon erilaisia monimutkaisia piirteitä sekä kyseenalaisia ja vääriäkin tulkintoja.

Neurotribeshän antoi kuvan Hans Aspergerista melko hyviksenä, koska Silberman päätyi tähän tulokseen ison taustatyön perusteella. Hän ei kuitenkaan saanut käsiinsä kaikkea dokumentaatiota aiheesta, vaikka yritti, ja kirjan myöhempiä laitoksia on korjattu Aspergerin suhteen. Nyt tuli kuitenkin vielä lisää tietoa.

Tämä tapaus on hyvä muistutus siitä, että tiede/historia elää, eikä aina kyse ole asenteiden muuttumisesta. Asperger ei “muuttunut natsiksi” siksi, että käsitys natsiudesta olisi tiukentunut, vaan koska asiasta saatiin uutta, objektiivista tietoa. Mutta täysin objektiivista kuvaa itse asiasta emme voi saada, koska meillä ei ole kaikkea mahdollista tietoa, emmekä voi sitä koskaan saada.

Itseäni sairauksien ja sairauksien kaltaisten tilojen nimet kiehtovat. Kirjoittajana ja potilaana sanoilla todellakin on väliä. Olen kirjoittanut aiheesta mm. Hankala potilas vai hankala sairaus -tiedekirjassani, kirjaan liittyvässä blogissa, tässä blogissa sekä yhdessä Tukilinja-lehden kolumnissani, jonkin verran myös romaaneissani.

Sairauksien nimillä on monenlaisia ulottuvuuksia, esimerkiksi miten hyvin ne kuvaavat sairautta ja miten “pelottavan” kuvan ne antavat sairaudesta. Pelottavuus voi olla potilaalle ikävä juttu, esim. ei ole kiva kertoa kavereille sairastavansa haavaista paksusuolentulehdusta, siinä missä termi myalginen enkefalomyeliitti on potilaiden mielestä yleensä parempi kuin vähättelevämpi krooninen väsymysoireyhtymä.

Perinteisesti löytäjiensä mukaan eli eponyymisesti luotuja nimiä on pidetty varsin neutraaleina. Neutraalius on monellakin tapaa hyvä asia. Esimerkiksi “levottomat jalat -oireyhtymä” vähättelee invalidisoivaa sairautta. Vanhempi nimi Willis-Ekbomin oireyhtymä ei mitätöi samaa sairautta, mutta ei toisaalta myöskään kerro siitä mitään. Yöllinen myoklonus kuulostaa vakavammalta ja samalla kertoo sairaudesta enemmän, ainakin jos tietää mitä on myoklonus.

Mutta jos löytäjä muuttuu ei-neutraaliksi, ei nimikään ole enää neutraali.

Tätä ei ehkä moni “skenen” ulkopuolinen tiedä, mutta virallisestihan Asperger-diagnoosikategoriaa ei enää olemassa ollenkaan DSM-5-diagnoosimanuaalissa. Se poistui luokittelusta vuonna 2013 ja sulautettiin autismidiagnoosiin. ICD-10:ssä Aspergerin syndrooma on yhä mukana, mutta neurokirjon diagnostiikassa on tarkoitus käyttää ennemmin DSM:ää kuin ICD:tä.

DSM-5:stä Aspergerin syndrooma poistui, koska sen ei katsottu määrittelevän erillistä entiteettiä. On hyvin kompleksi kysymys, että onko AS oma tilansa vai ei, tai onko mielekästä erotella siitä muusta autismista. Jo kaksi Asperger-ihmistä voi olla hyvin erilaisia ja monessa asiassa ilmentää jopa vastakkaisia autistisia piirteitä.

Käytännössä termi kuitenkin elää etenkin Asperger-ihmisten omassa identiteetissä, eikä ilman tätä Hans Asperger- skandaalia varmasti olisi konseptina katoamassa mihinkään. Nyt sanan tulevaisuus on epäselvä.

Ym. blogipostauksessa Maxwell Sparrow huomauttaa, että suhtautui ennen erittäin negatiivisesti termiin Aspergerin syndrooma, koska näki sen high-functioning/low-functioning -termien tapaan “lievemmin autististen” keinona erotella itsensä niistä “pelottavista, oikeasti vammaisista laitospotilaista” ja korostaa omaa yhteiskuntakelpoisuuttaan. Hän on kuitenkin sittemmin muuttanut mieltään asian suhteen.

Toisaalta noita toimintakyvyn luokituksia voivat myös ulkopuoliset portinvartijat käyttää mielivaltaisesti estämään autisteja saamasta tarvitsemaansa tukea tai palveluita, koska ovat toimintakyvyltään joko liian lievästi tai liian vaikeasti rajoittuneita.

Suomessakin termillä “Asperger” tai “assi” on koodattu pitkälti autismia, joka on ns. lievää, mahdollistaa hyvän toimintakyvyn ja usein sisältää myös edullisia piirteitä (esim. assosiaatio IT-alalla työskentelyyn). Diagnostiset kategoriat eivät aina ole relevantteja, ja iso osahan näistä on itsediagnooseja.

En ole törmännyt Suomessa juuri kehenkään, joka itseidentifioituisi autistiksi. Sana assosioidaan matalaan toimintakykyyn, ja sitä käytetään paljon haukkumasanana (niin tosin myöskin sanoja Asperger ja siitä derogatiivisesti mukailtu Assburger). Tietyissä piireissä nuoret aikuiset käyttävät myös ilmauksia kuten “X sattuu mun autismiin” tai “mun autismi ei riitä tähän”.

Sen sijaan esimerkiksi Hollannissa autistiaktivistituttuni Cory kutsuu itseään nimenomaan autistiksi. (Hyvin moni täällä kyllä puhuu myös Aspergerista.) Molemmissa maissa ollaan kovin tykästyneitä termiin HSP (highly sensitive personality) eli erityisherkkä, joka on hyvin läheinen konsepti Aspergerin kanssa, joskin sosiaalisesti hyväksyttävämpi, ja ainakin merkittävän osan HSP-ihmisistä voisi luokitella Asperger-ihmisiksi.

Yhdysvalloissa tilanne on hyvin erilainen kuin Suomessa. Eräs Twitter-mielipide oli jopa niin raju, että “jos fiktiohahmosi käyttää termiä Aspergerin syndrooma, niin se kertoo, että kirjailijana olet täysin pihalla koko aiheesta, koska ei kukaan käytä ko. sanaa enää”. En tiedä menisikö Jenkeissä tosiaan näin, mutta Suomessa ei missään nimessä mene.

Moni Yhdysvalloissa käyttää ilmausta “on the spectrum” eli [autismin] kirjolla. Suomessakin jotkut puhuvat kirjosta tai neurokirjosta, mutta identiteettinä se vaikuttaa olevan harvinaisempi. Tämähän on sinänsä neutraali ilmaus, mutta käytännössä silläkin viitataan usein siihen, että ollaan vähän autistisia – ei välttämättä edes “täysin autisteja” vaan jossain siinä kirjolla neurotyypillisen ja selkeämmän autismin välillä.

Hieman sivuhuomautuksena, amerikkalaisessa autismiskenessä on yleistynyt myös termi “allistic” kuvaamaan ei-autisteja sanan neurotypical tilalle. Ihminen voi olla ei-neurotyypillinen olematta autisti. Tähän termiin en ole vielä Suomessa törmännyt. Termin ongelmana on, että siihen projisoituu helposti sana “ally”, itsekin sen ensi kertaa kuultuani luulin, että se viittaa autistien allyihin eli tukijoihin, vaikka se tulee latinasta.

Asperger-nimen korvaajaksi on ehdotettu muita eponyymejä, kuten brittipsykiatri Lorna Wingin mukaan. Ongelma tietysti on, että aspergerius on jo vakiintunut konsepti.

Itselleni heräsi erityisesti mietintä, että olisiko suomen termi assi paremmin “turvassa” kuin englanninkielinen aspie? Aspiehan viittaa hyvin selkeästi Hans Aspergeriin. Assi taas kuulostaa tavalliselta suomen kielen sanalta, ja sen voisi tulkita vaikkapa johdannaiseksi sanasta autism spectrum.

Olisi kiva kuulla enemmän Asperger-ihmisten ja muiden autistien (myös diagnoosittomien) mielipiteitä asiaan. Tuttavapiirini reaktiot aiheeseen ovat olleet yllättävän vähäisiä.