Immuuni kuolemalle
Ikävin kysymys Inhimillinen tekijä -ohjelmassa oli, kun kysyttiin perheen ja puolison tuesta. Usein sairaat ihmiset vastaavat tähän julkisesti jotain ihan muuta kuin mitä oikeasti ajattelevat. En muista mitä vastasin, mutta en varmaan aivan todenmukaisesti.
Riittämättömän tuen määrä on tuntunut aivan musertavalta viime aikoina. Kun suurin osa läheisistäni ja kavereistani ei välitä terveydestäni pätkän vertaa. Joissain asioissa sen tuen pitää tulla läheltä. Ei ole sama, vaikka terapeutti tsemppaisi tai sata nettituttua sanoisi, että oot hyvä tyyppi, pärjäile.
Jokin aika sitten selvisi, että minulla onkin kahden henkeä uhkaavan sairauden sijasta kolme (ei siis uusia diagnooseja, ainoastaan uusi tieto). Useimmat kaverini eivät suostu puhumaan asiasta lainkaan. Mieheni kommentit aiheeseen ovat tasoa “no voi yhyy”.
Mieheni mielestä kuolema ei ole mikään big deal, hän ei sitä kuulemma pelkää. Minun näkökulmastani tämä on samanlainen väite, kuin miesten sanoma, että naisia ei syrjitä ja valkoihoiset sanovat, että rasismia ei ole. Kuolemaa on helppo olla pelkäämättä, helppo olla ajattelematta, jos se ei ole itselle ajankohtainen. On eri asia maata yöllä sängyssä hengenvaarassa tietäen, että pitäisi soittaa ambulanssi, mutta toisaalta elämänlaatu on niin heikko, että ei yksinkertaisesti jaksa vaivautua.
Hän ei toisaalta myöskään välittäisi keskustella aiheesta. Sairauksistani puhuminen on hänen mielestään “uhkailua”. Kun en kerran ole vieläkään kuollut. Senhän täytyy tarkoittaa, että eivät ne sairaudet niin vaarallisia ole.
Olen sortunut tällaiseen ajatteluun itsekin. Se on yllättävän helppoa. Tuttuni sairasti levinnyttä melanoomaa parikymmentä vuotta. Silti kun hän lopulta kuoli siihen, en voinut uskoa sitä. Sama päti erääseen päihteitä rajusti sekakäyttävään tuttuun, josta järjellä kaikki tiesivät, että hän kuolee tähän “harrastukseensa”. Kun lopulta näin kävi, tajusi alitajuisesti ajatelleensa, että koska tyyppi oli selvinnyt niin monta kertaa, hänen täytyi olla immuuni kuolemalle.
Sama koski myös Elizabeth McClungia. En vieläkään käsitä, että hän on kuollut, vaikka hän oli kuolemansairas koko sen viiden vuoden ajan kun hänet tunsin.
Vähän aikaa sitten iski aika pelottava tajuaminen. Kaikki lääkkeet ja lisäravinteet, joita syön, noin tusina kumpiakin, olen itse valinnut ja suunnitellut niiden annostelun. Jos kuntoni muuttuu akuutisti, kuten tapahtuu hyvin usein, määritän tarvittavat lisähoidot ja -annostukset. En lääkärin ohjeiden perusteella, vaan oman kokemukseni ja tietojeni. Niin kuin diabeetikko joutuisi itse säätämään verensokerinsa – ilman verensokerimittaria. Muuttujia on vain paljon useampia.
Viime vuoden lopulla minulla oli kerrankin erääseen asiaan lääkärin ohjeet. Otin kortisonia lähes nelinkertaisen annoksen ohjeeseen verrattuna. Sekin oli liian vähän. Jos olisin noudattanut ohjetta, huonosti olisi käynyt.
Tällainen on helvetin kuormittavaa. Joskus tulee vain sellainen olo, että en jaksa. Kun kaikki pitää tehdä itse, eikä mihinkään saa tukea.
Brysselistä voisin saada hoitoa, joka voisi paitsi parantaa elämänlaatuani huimasti, myös mahdollisuuksiani pysyä hengissä. Sinne parin tunnin junamatka, olen matkustanut pidempiäkin matkoja lääkäriin. Hoito tosin maksaisi paljon, luultavasti kuusisataa euroa kuussa. Mieheni on ehdottomasti vastaan.
Kuinka helvetin pielessä pitää asioiden olla, että 29-vuotiaana ei pysty tekemään ratkaisua hengissä pysymiseen, kun ketään muuta ei kiinnosta koko asia? En kyllä tiedä, mistä rahatkaan, mutta en ole alkanut selvittää asiaa, kun en pysty uskottelemaan itselleni meneväni.
Kuolema pelottaa, mutta en tiedä, onko minulla voimavaroja pitää sitä poissa, kun se vaatisi koko ajan enemmän työtä ja olen jo nyt ylikuormittunut.
No, jos tätä kaikkea paskaa ei lasketa, niin oikeastaan menee aika hyvin. Siitä lisää myöhemmin.
Äänetöntä rakkautta
Children Of A Lesser God (suom. Sanaton rakkaus) on ehkä tunnetuin kuuroutta ja viittomakieltä käsittelevä elokuva. Elokuvan naispääosan esittäjä Marlee Matlin on myös ainoa koskaan Oscarilla palkittu kuuro (ja voitti myös Golden Globen). Eikä elokuvaa tarvitse katsoa kuin hetken ymmärtääkseen miksi. Hän on samaan aikaan herkkä ja räjähdysaltis, sensuelli ja viaton, ja sekä hänen kasvoissaan että etenkin viittomisessaan on uskomaton ilmeikkyys.
Elokuva kertoo kuurojen kouluun puheen opettajaksi tulevasta Jamesista (William Hurt, joka hänkin oli Oscar-ehdokkaana roolistaan). Hänen mielestään kuurojen pitäisi osata myös puhua ja lukea huulilta, vaikka ennen kielen kehittymistä kuuroutuneille ja syntymäkuuroille se on vaikeaa ja hyvin epäluontevaa. (Mikään viittomista vastustava kiihko-oralisti hän ei sentään ole.)
James saa kuitenkin oppilaansa innostumaan, mutta koulun siivooja, tuittupäinen Sarah ei innostu. Syykin selviää jossain vaiheessa. James ja Sarah kuitenkin rakastuvat. Heidän välillään on selvää kemiaa, mutta silti itse rakastuminen vaikuttaa vähän väkisin väännetyltä ja turhan nopealta. (Perus “inhoan sinua senkin sika, mutta hetkeä myöhemmin pussaillaankin jo.”) Muitakin kliseisiä lähtökohtia riittää.
Jamesin ja Sarahin välejä raastaa koko ajan se, että Jamesin mielestä Sarahin pitäisi opetella myös puhumaan ja hänen mielestään se on turhaa. Tästä syntyy jopa välirikko.
Hollywood-henkisyyttä lukuunottamatta elokuva on varsin toimiva, käsikirjoitusta ja näyttelijöitä myöten (kässärissä on kyllä useita “pieniä lankoja”, joita ei solmita yhteen). Se oli ehdolla myös parhaan elokuvan ja käsikirjoituksen Oscareille. Se on hyvin visuaalinen ja elokuvallinen – ja nämä pelaavat nimenomaan ihmisillä, eivät esim. maisemilla. Esim. kohtaus missä Sarah alkaa ravintolassa tanssia on vaikuttava.
James on kyllä välillä ärsyttävän ylimielinen, hän olisi voinut olla sympaattisempi. Jaksaa koko ajan jankuttaa puheen opiskelustakin. Ärsyttävyyttä lisää Jamesin tapa “lukea ääneen” useimmat Sarahin viittomat – koska tekstityksiä ei ole, niitä ei muuten ymmärtäisi, vaikka osan kyllä tajuaa ilman selitystäkin.
Elokuvassa saa ihan mielenkiintoista näkökulmaa kuurojen elämän/viittomakielen käytännön juttuihin (etenkin pre-Internet-ajalta). Miten kuurot nauttivat musiikista, miten puhutaan kun kädet ovat täynnä, miten kaksi kuuroa puhuu puhelimessa tulkkien välityksellä, miten kuuro riitelee tai pitää mykkäkoulua, millaista on olla kuurona kuulevien keskellä, mutta myös millaista on olla kuulevana kuurojen keskellä. Ja miten monella eri tavalla voi viittoa.
Elokuvasta voi oppia viittomakieltä, tosin siinä viitotaan ilmeisesti sekaisin ASL:ää ja viitottua englantia, eikä kummallakaan hirveästi tee Suomessa mitään.
“Sanaton rakkaus” on sinänsä tosi typerä nimi elokuvalle. Miksei Äänetön rakkaus?
Sivusto joka muutti elämäni
Tänään on kulunut 193 vuotta Florence Nightingalen syntymästä. Nightingalen syntymäpäivän mukaan vietetään kansainvälistä CFS/ME/fibromyalgiapäivää, sillä hänellä uskotaan olleen krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti eli CFS/ME ja/tai fibromyalgia. Tänään mm. valaistaan Niagaran putoukset vartin ajan sinisiksi (mitä ikinä se sitten auttaakaan) ja myös New Jerseyssä on virallinen awareness day, kiitos kuvernööri Chris Christien.
Tasan seitsemän vuotta sitten avasin nettisivuston, jonka en tiennyt muuttavan elämäni. Muutamassa päivässä kokoon kursittu CFS-verkko aukesi kaverini teekkarikylässä pitämälle palvelimelle ja kaverilta löytyi myös verkkotunnus gehennom.org – se tuntui sopivalta, sillä hepreaksi gehennom tarkoittaa suunnilleen helvettiä. Eräs kaverini suunnitteli sivustolle yksinkertaisen ulkoasun.
Kesällä 2006 aloin koostaa listaa CFS:ään käytetyistä lääkehoidoista, josta piti tulla sivuille parikymmentäsivuinen tulostettava PDF-esite. Projekti kuitenkin paisui kuin pullataikina ja 12.5.2007 huomasin julkaisseeni yli satasivuisen kirjan, ensimmäisen useista omakustanteistani.
Kirjaa tehdessäni löysin CFS-verkon foorumilta saadun vinkin kautta lääkärin, joka innostui CFS:stä ja lääketietämyksestäni. Oman sairauteni eteneminen saatiin pysäytettyä ja hän alkoi soveltaa vinkkejäni myös muiden hoitoon hyvällä menestyksellä.
Monet ulkomaalaiset nettituttuni toivoivat kirjasta käännöstä, joten aloin työstää sellaista. En saanut ketään kustantajaa innostumaan (eräs paikka pahoitteli, että oli juuri lopettanut erikoistumisensa CFS-kirjoihin, muuten olisivat kustantaneet sen), joten siitäkin syntyi omakustanne. Ja taas projekti venähti pahemman kerran. 12.5.2008 ilmestynyt Reviving the Broken Marionette olikin jo 348-sivuinen – mukana on paljon lääkkeitä, joita Suomessa ei ole myynnissä. Samalla myös CFS-verkon ulkoasu vaihtui nykyiseen, hieman modernimpaan asuunsa.
CFS-verkon foorumin käyttäjämäärä kasvoi tasaista tahtia. Livetapaamisiakin alettiin pitää, etenkin Turussa ja Helsingissä, mutta aina Kuopiossa ja Jyväskylässä asti. Miiteissä ja kahden kesken tapasin parikymmentä sivuston käyttäjää, joista kolme tosin tunsin jo ennen CFS-verkon perustamista. Erästä kävin katsomassa sairaalassa miettien, pääsisikö hän sieltä koskaan pois (pääsi).
2009 sain kustannussopimuksen CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirjalle, joka ilmestyi toukokuussa 2010. Harmittavasti se myöhästyi (minusta riippumattomista syistä) viikon verran maagisesta 12. päivästä.
Vuonna 2010 päädyin puhumaan LDN:n käytöstä CFSn hoidossa kahteen lääketiedekonferenssiin Briteissä, mistä saa muuten kiittää huippukirjailija Herman Woukin Joseph-poikaa. Samana kesänä annoin ensimmäisen lehtihaastatteluni CFS:stä Voima-lehdelle. Jännitti, minusta oli koko sivun kuvakin. Juttuun jäi paljon virheitä, yksi karmivakin (kiitos Kelan valehtelun), mutta tuntemattomat eivät osoitelleet sormellaan kadulla.
Vuonna 2011 aloin kirjoittaa Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjaani, johon idea tuli alun perin jo kesällä 2009 matkalla Hollannissa. Siinä vaiheessa olin jo pitkään nimittänyt itseäni lääketiedekirjoittajaksi. Artikkeleita suomalaisiin lehtiin olin kirjoittanut terveysasioista vain muutaman, mutta olin tehnyt toimeksiantoja useille lääkäreille ja tehnyt lääketieteen alalta käännöksiä isoille firmoille.
Kirja ilmestyi loppuvuodesta 2011. Vuosina 2011 ja 2012 annoin moniakin haastatteluita sairauteeni liittyen (vaikka mieluummin olisin puhunut vain romaaneistani), mm. Sunnuntaisuomalaiseen ja Seuraan.
Maaliskuussa 2013 olinkin sitten puhumassa CFS:stä Inhimillinen tekijä -TV-ohjelmassa sen 2007 löytämäni lääkärin kanssa, jotain mistä saatoin vuonna 2006 vain haaveilla.
Tällä hetkellä kirjoitan kolmatta lääketiedekirjaani, joka ei suoranaisesti liity CFS:ään, vaikka hyödyntääkin edellisen kahden kirjani kirjoitustyössä kerättyä materiaalia. (Myöskään seuraava romaanini ei enää liity mitenkään CFS:ään, toisin kuin kaksi edeltäjäänsä. Periaatteessa. CFS-verkko sitä on kuitenkin inspiroinut.)
Työsarkaa riittää yhä. Seitsemän vuotta perustamisensa jälkeen CFS-verkko on yhä ainoa CFS:ää käsittelevä suomalainen verkkosivusto. Mitkään terveysportaalit tai vastaavat eivät ole pyynnöistäni huolimatta CFS:ää listoilleen huolineet, vaikka se on jopa viisi kertaa yleisempi kuin MS-tauti. Virallisesti sairautta ei ole lainkaan olemassa.
Avaruuden karstaa
Mieheni lukee avarusscifiä, mutta minuun se ei vetoa. Hän taas ei perusta ihmissuhdeteemaisista (scifi)kirjoista. J. Pekka Mäkelän Karsta on avaruusscifiä, mutta siinä on varsin paljon myös ihmissuhteita. Kirja tarttuu myös rasismiin, spesismiin ja sukupuoleen, tosin sukupuolen (ja ihmissuhteiden) käsittely jäi minusta melko pinnalliseksi, kuin väkisin lisätyksi.
Maa on hävinnyt isänmaailmallisen kansalliskiihkoilun aiheuttaman intergalaktisen sodan ja rangaistuksena joutuu siivoamaan sodan jälkiä Aurinkokunnasta. Päähenkilö Tria on mukana avaruuslaivalla, jonka tehtävä on putsata kahden Jupiterin lähelle haaksirikkoutuneen avaruusaluksen hylyt ruumiista, ja ehkä jopa mahdollisista eloonjääneistä.
Miehistössä on monenmoista porukkaa eri puolilta maapalloa, Avaruuslaivoista löytyy tietysti kaikkea hämärää, menneisyyden haamuista vieraiden kansojen edustajiin, ehkä jopa jumalia. Ja toki myös aluksella on omat sisäiset draamansa.
Karstassa liikutaan mielenkiintoisessa maailmassa, mutta jotenkin melkein kaikki kirjassa jää pinnalliseksi tai etäiseksi. Aha, nämä alkavat seurustella, aika sama. Sitä oli kiva lukea, se ei ollut ongelma, mutta mitään erityistä vaikutusta se ei tehnyt (no, jotkut ovat olleet täysin eri mieltä). Mäkelän Nedut oli paljon parempi.
Elizabeth “EFM” McClung (1970-2013)
Elizabeth McClung oli ainutlaatuinen ihminen, joka on vaikuttanut elämääni enemmän kuin ehkä kukaan muu, jota en koskaan tavannut. Vaikka tavallaan olinkin.
Aloin lukea hänen blogiaan vuonna 2008 ja luin sen alkuun asti, vuoteen 2006, joten olen lukenut kaikki yli tuhat kirjoitusta. Blogi oli täynnä valokuvia, videoita ja erittäin pitkiä kirjoituksia ja siten tuntui, että oli tosiaan tavannut hänet ja hänen perheensä: Linda-vaimon ja “adoptoidun siskon” Cherylin.
Luin myös hänen ainoaksi jääneen romaaninsa Zed ja sain muutamia postikortteja osana hänen postikorttiprojektiaan, viimeisimmän muutama viikko sitten. Lindan ja Cherylin avustuksella Beth lähetti muutaman vuoden aikana yli 6 000 postikorttia ympäri maailman, jotka hän huolella valitsi ja koristeli mm. erilaisilla leimasimilla. Joskus hän askarteli niitä vuorokauden ympäri.
Viime maanantaina menehtynyt Beth sairasti etenevää autonomista neuropatiaa, joka keskimäärin tappaa parissa vuodessa. Se vei hänet pyörätuoliin jo alkuvuodesta 2007, mutta silti toissa kesänä hän päätti kelaamisen sijasta kävellä/hölkätä 5K:n.
Hoitoa Beth ei juuri saanut, paitsi kipulääkkeitä (hänen piti saada IVIG:tä, mutta se ei koskaan materialisoitunut). Hän oli jo useita vuosia sitten lähellä kuolemaa. Elämän täyttivät aivohalvaukset, epilepsiakohtaukset, sairaalareissut, lisähappi ja sydänfilmit, jotka eivät mahtuneet enää edes paperille.
Ja kuitenkin Beth sai aina mukaan niin paljon muutakin.
Beth oli tinkimätön GLBTIQ-aktivisti ja hän kirjoitti blogissaan asioista, joista monet eivät muuten olleet kuulleet. Ableismista. Vammaisten seksuaalisuudesta, parisuhteesta (myös sen ongelmista), seksivälineistä. Sukupuolirooleista ja niiden historiasta. Henkilökohtaisten avustajien sekä (suomalaiselta kantilta ironisesti nimetyn) VIHA-viraston törkeästä kohtelusta.
Urheilun tabuista. Trans- ja interssukupuolisuudesta. Lapsuudesta sadistisen uskonnollisen vanhempien kasvattamana (käsittääkseni vanhemmat hyväksyivät ainakin jossain määrin Bethin seksuaalisen suuntautumisen, mutta eivät sairautta). Emotionaalisesta ja seksuaalisesta hyväksikäytöstä. Joskus goottivaatteista, kampaajakäynneistä ja oravien ruokkimisesta.
Kuoleman läheisyydestä ja kuolemasta. Siitä Beth kirjoitti paljon, koska hän ei uskonut tabuihin, viimeksi vain kaksi päivää ennen kuolemaansa.
Beth kertoi suorin sanoin siitä, kuinka vaikeasti sairaan elämä voi olla täyttä helvettiä, joka jättää Stephen Kingit kauas taakse. Kaikesta mitä vaikeavammaisen elämään kuuluu. Kivusta, nöyryytyksestä, eritteistä. Ja silti siihenkin voi kuulua hyviä hetkiä, kun käydään puolison kanssa jäätelöllä tai katsotaan TV-sarjaa.
Beth tunnettiin myös nimikirjaimilla “EFM”, jossa “F” tarkoittaa “fucking”. Se viittasi samaan kuin hänen bloginsa nimi “Screw Bronze!”. Beth inhosi cripspiraatiota ja supercrip-ideaa, mutta toisaalta hän ihaili suuresti Terry Foxia ja halusi aina ylittää omat rajansa moninkertaisesti. “To dream the impossible dream; to fight the unbeatable foe”.
Beth inspiroi paitsi minua ja blogiani, jossain määrin myös Marian ilmestyskirjan Mariaa ja ennen kaikkea syksyllä ilmestyvän Häpeämätön-romaanini Ennaa, josta kirjan nimi kertoo kaiken olennaisen. Lienee siis oikeus ja kohtuus, että omistan Häpeämättömän Bethille. (Ja jos totta puhutaan, Beth inspiroi paljon myös tulevaa Palsamoitu-romaaniani kertomalla vaikeasta neulakammosta niin omasta näkökulmastaan kuin esimerkiksi siitä, että siihen voi jopa kuolla.)
Beth ehti elää elämässään todella paljon, niin ennen sairastumistaan kuin sen jälkeenkin. Hän opiskeli useamman tutkinnon, työskenteli eri ammateissa (mm. luennoi yliopistolla ja piti kirjakauppaa), sai julkaistua romaaninsa (jonka elokuvaoptio myytiin 2009, vaikka elokuvaa tuskin tuleekaan) ja paljon muutakin, muutti ulkomaille ja takaisin sekä matkusti lukuisissa eri maissa.
Hän juoksi maratoneja (vaikka sairasti synnynnäistä Marfanin oireyhtymää) ja harrasti monia urheilulajeja, miekkailusta pyörätuolinyrkkeilyyn. Hän rakasti kirjoja, elokuvia, luontoa ja valokuvausta. Hän ehti elää lähes 20 vuotta Linda-vaimonsa kanssa.
Eräs Bethin suuria intohimoja oli manga ja anime, josta hän kirjoitti jatkuvasti myös blogissaan. Olen jonkin verran katsonut animea joskus yli 10 vuotta sitten, mutta en koskaan päässyt siihen kiinni, vaikka mieheni oli siitä aikoinaan innoissaan ja pikkusiskoni ja ex-poikaystäväni ovat edelleen. Suhtauduin siihen vähän alentuvasti, mutta Bethiltä opin, mitä kaikkia länsimaisen kirjallisuuden ulkopuolelle jääviä asioita mangassa ja animessa käsitellään, esim. sukupuolen moninaisuutta.
Joka kevät Beth matkusti animeharrastajien Sakura-Coniin Seattleen. Viimeksi reilu kuukausi sitten. Reissu oli liian rankka ja taisi nopeuttaa loppua, mutta siellä hän pääsi vielä miekkailemaan sekä tanssimaan valssia vaimonsa kanssa, joten varmasti sen väärti.
En pysty vieläkään käsittämään, että Beth on poissa. Vaikka toisaalta hän jätti jälkeensä uskomattoman paljon. Itkettää silti.
P.S. For any Google Translate readers: Finnish has no gendered pronouns, but GT apparently thinks Beth is a “he”. Otherwise the translation is relatively sensible, except for the totally mumbo-jumboed paragraph where I explain that Beth partly inspired both the wheelchair using Maria (who has CFS/ME/Lyme) in my debut novel, and especially Enna of my upcoming third novel Shameless (she becomes a wheelchair user because of EDS), which I’m going to dedicate to her memory, and even my fourth novel Embalmed, whose main character suffers from trypanophobia.
Esteetöntä ruokaa
Nykyään yhä useammalla on jonkinlainen erityisruokavalio. Syy voi olla eettinen tai uskonnollinen, mutta yhä useammin terveydellinen.
Terveydellisiä syitä erityisruokavalioon voivat olla esimerkiksi allergiat, yliherkkyydet tai se, että jotkut ruoat aiheuttavat vatsaoireita tai muuten pahentavat sairautta, esim. aiheuttavat iho-oireita tai laukaisevat päänsäryn. Joidenkin sairauksien hoidossa erityisruokavalio on pakollinen. Tällaisia ovat esimerkiksi keliakia sekä jotkut harvinaiset aineenvaihduntasairaudet.
Itselläni on paitsi eettisistä syistä johtuva erikoisruokavalio, myös toinen ruokavaliorajoite: hypoglykemia. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että en voi syödä paljoa hiilihydraatteja kerralla, ellei mukana ole runsaasti proteiinia, rasvaa ja kuitua. (Hitaat hiilihydraatit eivät ratkaise ongelma, en voi syödä esimerkiksi täysjyväruisleipää tai ruskeaa pastaa ilman em. ravintoaineita).
Karppaaja ei välttämättä ole laihduttaja sen enempää kuin vähärasvaista ruokavaliota noudattavakaan, jolla voi esimerkiksi olla jokin vatsasairaus.
Monella on käsitys siitä, että erityisruokavaliota noudattava voi tarvittaessa laistaa ruokavaliostaan. Riippuu ruokavaliosta. Laihduttaja voi ehkä syödä juhlissa suklaakakkua. Maapähkinäallergikko saattaa kuolla siihen, että ruoka-aine on koskettanut maapähkinää. Keliaakikko ei voi syödä “vähän” gluteenia, sillä suolistonukan palautumiseen menee kuukausia. Minullakin hypoglykemian paheneminen kestää usein viikon kaksikin.
Kasvissyöjälle tai muslimille ajatus vaikkapa sianlihan syömisestä kuulostaa yhtä houkuttevalta kuin tavallisesta länsimaalaisesta, jolle alkuperäisasukkaat tarjoilisivat syötäväksi ihmisaivoja. Söisitkö?
Joillain ihmisillä on erikoinen käsitys siitä, että allergiat ja yliherkkyydet ovat “nirsoilua” tai kokonaan keksittyjä. Olen nähnyt perusteluja, jotka ovat tasoa “minulla ei ole allergioita, niin en ymmärrä, miten muillakaan voisi olla”. No, valitettavasti ihmiset voivat sairastua tuhansiin erilaisiin sairauksiin, vaikka sinulla ei niitä olisikaan. Haimasyöpäkin on olemassa, ja Parkinsonin tauti, ja skitsofrenia.
Olin muutama vuosi sitten puhujana lääketieteellisessä konferenssissa, jonka vieraista suuri osa sairasti MS-tautia. Lounastauolla tarjoiltiin erittäin rasvaisia juusto- ja munasalaattivoileipiä. Aika erikoinen valinta ottaen huomioon, että MS-potilaat välttelevät usein a) gluteenia b) maitotuotteita c) tyydyttynyttä rasvaa.
Jos menen kavereiden luokse, en oleta, että siellä saisin välttämättä erikoisruokavaliooni sopivaa ruokaa. Ravintolassa kyllä oletan sellaista löytyvän, ainakin jos puhutaan muusta kuin ketjupikaruokalasta tai esimerkiksi erittäin hienosta ravintolasta, joka valmistaa vain yhtä ainoaa menua.
Ravintoloiden tehtävä on tarjoilla ihmisille ruokaa, jota he pystyvät syömään. Erittäin vaikeita erityisruokavalioita voi olla vaikea toteuttaa, ainakaan ilman etukäteisilmoitusta, mutta esimerkiksi yleisimmät allergiat, gluteeniton, vähähiilihydraattinen, vähärasvainen, vegaaninen yms pitäisi olla itsestäänselvyys.
Toisaalta koen itse tärkeäksi tarjoilla ruokaa, jota vieraani pystyvät syömään (ja joka on hyvää!). Ei niin, että pöydän reunalla on jokin epämääräinen kuiva kakku, jossa lukee “gluteeniton” ja kaikki muu ruoka onkin keliaakikolle syömäkelvotonta.
Tuttavapiirissäni Suomessa oli yksi keliaakikko ja kaksi moniallergista – tietenkin myös runsaasti vegaaneja, mutta tarjoilen muutenkin vain vegaanista ruokaa. Pyysin aina kutsuissa ihmisiä ilmoittamaan allergiat, mutta moni ei halua ilmoittaa, koska kuvittelee olevansa turhaan “vaivaksi”. En tietysti leipoisi sitrusallergiselle omaa kakkua, mutta kenties kaavailemani kakun voisi tehdä myös ilman sitruunaa.
Moni ajattelee, että erikoisruokavalioihin soveltuva ruoka on automaattisesti ankeaa ja mautonta, eikä sitä ilkeä tarjota kaikille vieraille. Se saattaa pitää paikkansa, jos ruokavalio on erittäin rajoittunut (esim. salisylaatiton ruokavalio sulkee pois useimmat hedelmät ja vihannekset ja lähes kaikki mausteet), mutta esimerkiksi kaikille maistuva vegaaninen, vähähiilihydraattinen ja gluteeniton herkku on vielä melko helppo järjestää.
Pyrkiminen kaikille sopivan ruoan tarjoamiseen on mielestäni esteettömyyskysymys siinä missä kynnysten välttäminen tai mahdollisimman esteettömän sisällön tarjoaminen netissä.
Tämä on teksti, joka minun piti lähettää keskiviikkona Blogging Against Disablism -tapahtumaan, mutta en pystynyt, vaikka teksti oli käytännössä valmiiksi kirjoitettu jo pari viikkoa sitten.
I’m sorry for not being able to provide a translation this time. Google Translate works okay, just watch out for the occasional negative sentences turning positive and vice versa.
Älä nettihötkyile
Suomessa ilmiannetaan pedofiilejä Facebookissa ja postataan heidän kuviaan. Kun ollaan varmoja, että kyseessä on oikea henkilö. Kaikki me olemme kuitenkin joskus erehtyneet tilanteissa, joissa olemme olleet aivan varmoja. Vahinko voi olla peruuttamatonta.
Pari vuotta sitten Olivia-lehti julkaisi väärän naisen kuvan kuvituksena huumeäitiä käsittelevässä jutussa. Karmiva virhe. Toimituspäällikkö tarjosi naiselle korvauksena lehden vuosikertaa! Käsittämätöntä. Oíkeudessa nainen sai 10 000 euroa. Ei välttämättä riitä alkuunkaan korvaamaan virheen aiheuttamaa haittaa.
Luuletteko, ettei Olivia-lehti ollut varma? Että he julkaisivat naisen kuvan, vaikka eivät olleet ihan varmoja, oliko se oikea?
Uutismediassa voi käydä tosin niinkin, että varmuutta ei ole. On kiire, ja jotain pitää saada uutisiin. Ei ehditä tarkistaa. Bostonin pommi-iskujen yhteydessä media levitti runsaasti vääriä tietoja, mm. vääriä epäiltyjen kuvia ja nimiä.
Muutama vuosi sitten länsimainen media julkaisi väärän naisen kuvan mielenosoituksessa kuolleena iranilaisnaisena. Lehdistö ei koskaan pyytänyt anteeksi ja jatkaa väärän kuvan levittämistä. Kuvan nainen joutui jättämään kotiinsa ja perheensä ja pakenemaan Saksaan.
Jos lehdetkin erehtyvät, netissä vasta sattuu ja tapahtuukin. Juorut leviävät, väärinkäsitykset paisuvat kuin rikkinäisessä puhelimessa. Törmäsin siihen ensimmäistä kertaa vuonna 1997, kun erään suomalaisen nettituttuni huhuttiin tehneen itsemurhan. En tiedä mistä huhu lähti, mutta se oli täysin perätön.
Väärinkäsityksiä aiheuttaa sekin, että nettikeskustelut voivat katketa kesken. Kun joku sanoo Twitterissä “en jaksa enää” ja sen jälkeen katoaa, jotkut alkavat epäillä itsemurhaa ja ottavat yhteyttä poliisiin. Todellisuudessa postaaja olikin vain turhautuneena mennyt nukkumaan. IRC-kaverini olivat joskus minusta huolissaan, kun sanoin meneväni “ulos” (=poistuvani keskustelusta) enkä palannut loppupäivänä nettiin. He olivat ajatelleet, että “ulos” tarkoitti pientä kävelylenkkiä ja nyt olin kadonnut.
Eräs tuttu, sanotaan vaikka “Jessica”, puhui joskus itsemurhasta Twitterissä ja joku oli sen perusteella alkanut etsiä häntä. Tämä “pelastaja” postasi innoissaan Twitteriin, kuinka oli nyt puhunut Jessican äidin ja siskon kanssa ja Jessica oli turvassa.
Jessica itse postasi myöhemmin kauhuissaan, että tässä on täytynyt tapahtua virhe (joko “pelastaja” valehteli tai oli löytänyt toisen samannimisen henkilön perheen), koska hänellä ei edes ollut siskoa! Pelastaja ei koskaan myöntänyt tekemäänsä virhettä, vaan jätti muut siihen käsitykseen, että hän “pelasti” Jessican itsemurhalta. Koituiko jollekin toiselle Jessicalle tästä harmia? Sitä en saanut tietää.
Erittäin suuri osa netissä liikkuvasta tiedosta, kuvista sun muusta on feikkejä. Kuvat eivät välttämättä ole manipuloituja, mutta ne on voitu irroittaa kontekstista, esimerkiksi monen vuoden takaisesta tapahtumasta eri maasta. Kadonnut ihminen voi olla oikeasti kadonnut – mutta löytynyt jo monta kuukautta sitten (monet uudelleentwiittaavat twiittejä tai lähettävät eteenpäin sähköposteja vanhoista katoamistapauksista tarkistamatta, onko asia yhä akuutti).
Teoriatasolla moni tietää, että feikkejä on paljon, mutta käytännössä se helposti unohtuu. On esimerkiksi kokonainen webbisivu ihmisistä, jotka ovat uskoneet The Onionin täysin ylivedettyjen uutisparodioiden olevan aitoja.
Linnunradan käsikirjassa annettiin ohjeeksi, “Don’t panic”. Tämä on hyvä ohje nettiinkin. Ja toki myös maailmaan muuten. Sen voisi kääntää myös: älä hötkyile.
Kahden siskon tarina
Sokea surmaaja on yksi Margaret Atwoodin tunnetuimpia romaaneja. Kirjassa liikutaan kolmella tasolla: kahdeksankymppisen päähenkilön Irisin nykyhetki, päähenkilön menneisyys 1900-luvun alkupuolella sekä scifitarina sokeasta surmaajasta, jota salaperäinen rakastaja kertoo naiselle. Lisäksi on kuvitteellisia lehtileikkeitä.
Toinen päähenkilö on Irisin sisar Laura, joka herätti lapsesta asti paheksuntaa, mutta ei niinkään olemalla kauhukakara, vaan enemmänkin mystikko ja toivoton filantrooppi. Jo kirjan alussa selviää, että Laura oli tunnettu kirjailija, joka kuoli traagisesti jo nuorena. Iris puolestaan päätyi rikkaisiin ja onnettomiin naimisiin suvun pelastamiseksi. Taustalla on vain paljon, paljon muutakin, jota Iris vähitellen kerii auki.
Sokea surmaaja on varsin hidastempoinen kirja. Loppua kohden jännärielementtejä tulee lisää, mutta ei se minusta mikään erityisen jännittävä tarina ole, vaan enemmänkin henkilövetoinen – hahmot ovat niin konsistentteja, että heidän luonnettaan melkein alleviivataan.
Kirjan henkilöt jäivät mietityttämään vielä pitkään lukemisen jälkeen.
Yliannostus kukkia
Saatan olla saanut yliannostuksen puutarhoita. Anoppi tuli perjantaina kylään Suomesta ja kävimme hänen kanssaan Hortus Botanicuksessa. Sen ulkoanti jäi aika vaisuksi, kun kevät on täällä peräti kolmisen viikkoa myöhässä, mutta tokihan sisällä kasvihuoneissa kukki ja vihersi.
Lauantaina matkustimme pikaisen Leidenissä piipahduksen (ei, emme menneet kasvitieteelliseen puutarhaan) jälkeen Hillegomiin katsomaan Bloemencorso-kukkaparaatia. Paraatia oli katsomassa yhteensä miljoona ihmistä, mutta onneksi Hillegomissa ei ollut liian ruuhkaista, vaikka toki sielläkin oli paljon porukkaa.
Itse kulkue oli hirveästi myöhässä, mutta muuten järjestelyistä ei voinut valittaa. Läheiset ravitsemusliikkeet tarjoilivat kadun varressa ruokaa ja juomaa ilman turistinriistolisiä, ja ravintolan vessaankin pääsi ostamatta mitään (olen tullut siihen tulokseen, että hollantilaiset eivät käy vessassa, koska vaikka olisi miten paljon porukkaa, ja vessoja vain pari, vessoihin ei ole juuri koskaan jonoa, ainakaan ravintoloissa).
Mitä siitä itse kulkueesta voi sanoa? No, ainakin että oli värikäs ja tuoksuva! Onneksi en ole tuoksuyliherkkä – en tiennyt, että kukat voisivat ulkoilmassakin tuoksua niin huumaavasti. Vaunujen valtavat koristeet oli rakennettu mm. liljoista, orkideoista, narsisseista, tulppaaneista ja hyasinteista. Myös kukkasipuleita, oksia, palmunlehviä, paprikoita ja vaikka mitä oli käytetty.
Maanantaina menimme sitten itse Keukenhofiin, joka on yksi Hollannin tärkeimpiä nähtävyyksiä. Lähdimme aamulla hyvissä ajoin – ja jouduimme silti jonottamaan puoli tuntia, että mahduimme 10 minuutin välein menevään bussiin (viikonloppuisin se menee 5 minuutin välein). Takaisin pääsimme ihme kyllä ilman jonotusta. Muutenkin kaikki sujui sutjakasti, portille, vessoihin tai mihinkään ei tarvinnut jonottaa.
Keukenhof ei tosiaankaan ole pelkkiä tulppaaneja. Ulkokasveista on niitä suuri osa, mutta myös esimerkiksi krookuksia, helmililjoja, pikarililjoja, scilloja, narsisseja, jouluruusuja, alppiruusuja, kirsikkapuita ja magnolioita, joista kahdet jälkimmäiset kukkivat juuri sopivasti. Valkovuokkojakin löytyy. Japanilainen puutarha vaikutti aika epäaidolta.
Kaikkein hienoimmat tulppaanit oli varattu sisätiloihin näyttelyhalleihin. Oli pieniä ja valtavia, vaatimattomia ja överiksi vedettyjä, kirjavia, kulmikkaita, liljamaisia ja höyhenmäisia pörröjä. Halleissa esiteltiin myös esimerkiksi hortensioita, tulilatvoja ja amarylliksiä (jotka minulle näyttävät edelleen kangaskukilta).
Ylivoimaisesti hienointa Keukenhofissa oli kuitenkin halli, jossa esiteltiin orkideoja (ja flamingonkukkia ja bromelioita, mukaan lukien ananaksia, jotka tekivät pikkuisia hedelmiä). Niitä löytyi kaikissa sateenkaaren väreissä. Upeimpia olivat yönsiniset sekä valkoiset, joissa oli raitoja.
Meillä kukkii kotonakin kaksi orkideaa (ja yksi puskee kukkavartta) ja syklaami on aloittamassa kukintaa, maljakoissa on neilikoita ja kahdet eri gerberat, mutta mikään ei kyllä näytä enää oikein miltään. :-P
Vanhat ja nuoret vuodepotilaat
Olin aika vanha ja perehtynyt lääketieteeseen jo jonkin aikaa, kun jo minulle kerrottiin, että vanhusten yksi yleisimmistä “kuolinsyistä” on lonkkamurtuma. Minun oli vaikea ymmärtää sitä. Miten muka luunmurtumaan voi kuolla?
Syy on se, että usein lonkkamurtuma vie vuodelepoon ja sen jälkeen on pelkkää alamäkeä, josta ei enää nousta.
“Sanoin sen ohjelmassa ja sanon sen nyt: Muistisairas, joka makaa vuodepotilaana vailla fyysistä syytä, on hoitovirhe.” kirjoitti läheisen muistisairaudesta kirjankin kirjoittanut toimittaja Hanna Jensen blogitekstissään, jossa hän käsittelee vanhusten laitoshoitoa ja makuutusta Suomessa. Jensenin aktiivista isää oli “hoidettu” lääkitsemällä tämä vuoteenomaksi, koska kävelyhalu katsottiin “vaelteluksi”, joka oli haitallista.
Minä veisin asian vielä pidemmälle ja sanoisin, että väkisin makuuttaminen on pahoinpitely. Törkeä pahoinpitely.
Kuten Suomen Kuvalehden Hogeweyk-jutussani (joka tuli nettiin luettavaksi pari viikkoa sitten) kirjoitin, noin 150 asukkaan dementiakylässä ei ole yhtään vuodepotilasta. Ei siksi, että potilaita valikoitaisiin, vaan koska heitä ei makuuteta sängyssä!
Joillain ei kuitenkaan ole vaihtoehtoa. Nuorikin voi olla vuodepotilas, kuten uusimmassa Makuuhaavoja-romaanissani. Olin jo vuosien ajan halunnut kirjoittaa romaanin, jonka päähenkilö olisi vuoteenoma, niin haasteelliselta se draaman aikaansaamisen kannalta vaikuttikin.
Minulla on vuoteenomuudesta omaakin kokemusta, ei onneksi paljoa. Esim. vuoden 2006 lopussa vietin kuukauden lähes kokonaan sängyssä. Onneksi pystyin lukemaan aika hyvin, meni esimerkiksi 1500 sivua Mikrobiologia ja infektiotaudit -teosta.
Jos ei pysty tekemään mitään, silloin iskee kyllä todella paha angsti. Jotkut kykenevät tekemään töitä, harrastamaan, pyörittämään perhettä, jopa firmaa sängystä käsin. Monet CFS/ME-potilaat joutuvat makamaan pimeässä, hiljaisessa huoneessa eivätkä siedä edes kevyttä kosketusta. Jotkut pystyvät olemaan puoli-istuvassa asennossa, toisille ainoa vaihtoehto on maata täysin vaaka-asennossa.
Bestseller-kirjailija Laura Hillenbrand on ollut CFS/ME:n takia usein pitkiä aikoja vuoteenomana ja kirjoittanut kirjojaan sängystä käsin. Psykologian professori ja feministi Naomi Weisstein on ollut CFS/ME:n takia vuoteenomana 30 vuotta. Hänen kuntonsa romahdutti aikoinaan sama hengenvaarallinen uskomus kuin tuhansien muiden: kuvitelma, että liikunta helpottaa tätä sairautta.
Minulla on useita vuoteenomia kavereita. Yhdellä on CFS/ME:n takia niin paha sydämen vajaatoiminta, että hän ei voi istua tai puhua (juu, tämä sairaus nimeltä “krooninen väsymysoireyhtymä”, eikö olekin kuvaava nimi…) Toinen CFS/ME:tä sairastava pystyi vielä viime vuonna kävelemään muutamia askeleita, mutta HYKSin sadistiset kidutusmenetelmät veivät hänen jaloistaan tunnon loppuvuodesta, eikä se koskaan palautunut (kiitos vaan helvetisti sinne).
On kamalaa lukea Twitteristä, että joku on alkanut saada makuuhaavoja ja sitten huomata, että se on yksi parhaista ystävistään.
Twitter on molemmille mainitsemilleni kavereille ollut pelastus. He eivät pysty käyttämään tietokonetta edes kannettavalla, vaan ainoa yhteys ulkomaailmaan on älypuhelin. Toinen ei pysty puhumaan, mutta jaksaa ja juuri näpytellä muutamia painalluksia päivässä. Toinen taas pystyy twiittaamaan vain puheohjauksella, vaikka hänen oman äänensäkin kuuleminen sattuu.
Täydelliseen vuoteenomuuteen liittyy ihan oma skenensä. Vuodeastiat tai katetrit (vanhuksilla usein vaipat, nuorilla harvoin). Erilaiset apuvälineet vuoteessa peseytymiseen. CFS/ME:ssä usein ruokintaletkut. Makuuhaavoja-kirjassa Katri-sisko ostaa Kaille satiinipyjaman, jotta tämä ei saisi makuuhaavoja. (Se on usein varsin hyvä veto, vaikka ei ongelmaa ratkaisekaan.)
Netistä löytyy koskettava video siitä, kun CFS/ME:n takia vuoteenoma Jessica pääsee syntymäpäivänään ensimmäistä kertaa seitsemään vuoteen istumaan tuolissa, johon hänet siirretään nostolaitteella.
Käveleminen ei ole itsestäänselvyys, mutta ei ole istuminenkaan. Kukaan ei halua olla vuodepotilas.
