Eihän tämä voi olla totta?

Olen sairastanut nyt 10 vuotta, 8 kuukautta ja 14 päivää. (Pakko pitää tauko kirjoittamisessa, kun tuo luku on niin masentava.) Jotkut ihmiset ajattelevat, että tämän sairauden on minusta oltava jotenkin tosi hieno juttu, kun siitä niin jaksan jauhaa – kunnon vammainenhan on hiljaa vaivoistaan. Nyt kuitenkin jauhan siksi, että on kansainvälinen CFS-päivä, jota olen vuodesta 2005 yrittänyt jotenkin noteerata.

Sana, joka tulee ensimmäiseksi mieleen näistä vuosista, on epäusko, eikä se ole sama kuin “denial”. Aluksi oli tosin sitäkin, mutta nyt pystyn jo hyväksymään asian. Joitain muita asioita sen sijaan en voi hyväksyä.

Vaikeasta homealtistuksesta sairastunut, todistetusti immuunipuutoksia ja kroonisia infektioita sairastava tuttavani sai infektiolääkäreiltä kuulla, että sairaus paranee kunhan hän menee salille ja psykoterapiaan ja hankkii tukipohjalliset. Aikaisemmin hänen oireistaan oli syytetty mm. raskauden jälkeistä masennusta ja psykoosia.

Eräs ystävä odotti pitkään pääsevänsä kipupolille, olihan kipu hänen ainainen seuralaisensa. Kipupolin lääkärit uhkailivat häntä ja soittelivat hänelle kotiin, vaikka hän kielsi. Hänet pakotettiin psykiatriseen hoitoon, josta aiheutui pysyviä neurologisia vaurioita. Niiden takia hän ei voi esimerkiksi enää käytännössä lainkaan puhua puhelimessa. En voi siis mitenkään pitää yhteyttä tähän ystävääni. Minusta tuntuu kuin lääkärit olisivat vieneet hänet minulta. Miltä hänestä tuntuu, no, sitä tuskin riittävät sanat kuvailemaan.

Aika moni muukin tuttu on joutunut perusteettomasti psykiatriseen hoitoon. Eräs virtsattuaan verta, toinen jouduttuaan sairaalaan maksaperäisen keltaisuuden ja kovan kuumeen takia. Useammalla syynä on ollut perinnöllinen nivelten yliliikkuvuus.

Tietenkin ensimmäinen reaktio on epäusko. Eihän tällaista voi mitenkään tapahtua! Ja silti tapahtuu. Mainitsemani tapahtumat ovat vain pisaroita meressä, valtavassa myrkkyliejun lätäkössä. Itse olen päässyt vähällä. Minulla on kuitenkin lääkäreistä vain henkisiä traumoja, ei fyysisiä. Enemmän murehdin ystävieni puolesta.

Maailman terveysjärjestö WHO on tunnustanut kroonisen väsymysoireyhtymän eli myalgisen enkefalomyeliitin neurologisena sairautena 1960-luvulta asti. Yli 40 vuotta, lähes sukupolven verran ennen minun syntymääni. Ja silti ihmiset saavat vielä tällaista kohtelua! Ne jotka kuolevat tämän seurauksena, eivät kuolemansa jälkeenkään saa mitään oikeutta.

Vaikka tiedetään, että liikunnan harrastaminen on CFS:ää sairastavalle vaarallista, jopa hengenvaarallista, edelleen näkee suositeltavan hoitona liikuntaa. Minullekin sitä suositteli sama lääkäri, joka diagnosoi minulla sydänlihastulehduksen (kertomatta siitä minulle). Voin kertoa, ettei sydänlihastulehdusta hoideta liikunnalla. Voin myös kertoa, ettei vakavasti sairasta ihmistä voi uhkailla, manipuloida tai pakottaa terveeksi. Tässä suhteessa lääkäreitä ei voi syyttää yrityksen puutteesta.

Puhun usein siitä, miten oikeudenmukainen maailma -hypoteesi aiheuttaa paljon pahaa. Siihen saattaa olla syynsä, etten usko maailman oikeudenmukaisuuteen. (Ja tässä vaiheessa minulle tulee itku.)

8 Responses “Eihän tämä voi olla totta?”

  1. H-R says:

    Luin tämän blogin innoittamana oireyhtymästä, löysin yhden ihan hyvän suomenkielisenkin sivuston. Itselläni fibromyalgiadiagnoosia, jonka sain 2009 (ollessani 31) vielä varmistellaan, ja varmistelun varmistellaan. Kun luen päiväkirjoja taaksepäin, oireita on ollut jo vuosia ennen, (selkärangan vääristymät viimeistään kasvuiässä ovat aloittaneet kipukierteen), mutta päihdeongelma haittasi niiden havaitsemista. Jännä juttu miten samanlaisia oireita näihin kuuluu. Sekä CFS:n, että fibron tiet ovat vielä kovin tuntemattoman, johtuen siitä, että neurologia on niin uusi tieteenala + se vaatii kokonaisuuksien havaitsemista eri tavalla kuin lääkäreille on opetettu. Voimia sinulle, ja meille kaikille kroonisten, invalidisoivien sairauksien kanssa eläville.
    P.S. Onko CFS Suomessa eläkesairauksiin kuuluva? Täällä takapajulassa tosiaan fibro ei ole. Onneksi työni on sellaista, jota voin tehdä läppärillä vaikka sängyssä maaten, mutta naurattaa yhteiskunnan käsitys siitä, että vakavasta fibomyalgiasta kärsivä olisi “täysin työkykyinen”.

    • Niin, se sivusto on siis minun. :-> CFS ja fibro ovat tosiaan varsin samanlaisia sairauksia, mistä johtuen kirjani CFS:n ja fibromyalgian hoito käsittelee sekin niitä molempia.

      CFS:llä ei Suomessa eläkettä käytännössä saa. Kymmeniä yrittäneitä tiedän, joista osa täysin vuodepotilaita. Ainoa eläkkeen saanut kärsi jatkuvasta 39 kuumeesta ja pyörtyilystä, jotka oli dokumentoitu infektiosairaalassa (hän ei kuitenkaan ole läheskään huonokuntoisin potilas, jonka tiedän).

      Itse en saanut CFS-diagnoosilla edes sairaslomaa, vaikka oli poikkeavia labratuloksia, MRI, sydämen ultraääni, neuropsykologinen tutkimus jne ja diagnoosi tosiaan ko. infektiosairaalasta. Olin 2006-2008 eläkkeellä, mutta käytännössä toimeentulotuella, kun Kelasta tuli vain bumerangia. Minun jatkuva kuumeeni on vain vähän alle 38 astetta, eikä se siis Kelalle kelpaa.

  2. Anynonyymi says:

    Raivostuttavaa, todella. Minut diagnosoitiin masentuneeksi 5 vuotta sitten ja minuun pumpattiin turhaan masennuslääkkeitä. Oikeaksi diagnoosiksi varmistui viime vuonna kilpirauhasen vajaatoiminta. Masennukseen ja armottomaan väsymykseen auttoi parhaiten tyroksiini, kas kummaa.

    Kärsin lopun ikääni siitä, että papareissani on masennusdiagnoosi. Kipuja ja muita sairauksiani ei ole otettu – eikä varmasti tulevaisuudessakaan oteta – vakavasti masennusdiagnoosin vuoksi. Lääkäreiden on erittäin helppoa sysätä potilas ulos huoneesta sanomalla häntä hulluksi ja luulosairaaksi.

    Onneksi olen tavannut muutamia fiksuja lääkäreitäkin. Heille olen syvästi kiitollinen kohtelustani.

    Kelan kanssa asioimiseen tarvitsee sisua ja mieluiten vielä asianajajan.

  3. Polga says:

    Fibroa (ja yhtä sun toista muuta diagnoosia / ei diagnoosia kantavana)väitän, että tämä on itse perkeleestä!

    Kipuun ei saa “oikeita lääkkeitä”, olen käynyt koeluontoisesti läpi koko SSRI / NSRI -kokoelman, nou vei. Ei sovi, ei auta, ei käy – ei ainakaan työssä käyvälle. Sairaslomaa tarjottiin kerrankin 1.5 PÄIVÄKSI, hei haloo.

    Käytännössä olen liikuntakyvytön akillesjänteiden rappeuman vuoksi, lisäksi selässä on yhtä ja toista. Ei puhettakaan edes kuntoutustuesta, koska “ei ole dianogosoitu masennusta!”. Se on siis Suomessa ainut vaihtoehto päästä eläkkeelle fibron ym. takia – heittäytyä ja hyväksyä masennusdiagnoosi. Tottahana se on, että alkaa ketuttaa sen verran, että voisi jopa myöntyä tuohon. En vain halua, en tod.

    No, raivostuttavaa! Minut on leimattu tekosairaaksi (kunnes nivelten yliliikkuvuus, kulumat, spinaalistenoosi ym. diagnosoitiin), lääkkeiden väärinkäyttäjäksi (koska mielipidelääkkeet eivät vaan sovi, jos pitää käydä normityössä eikä voi tehdä työtä kotona) ja ties miksi…

  4. Jly says:

    Itselläni diagnosoitu cfs, atopia, rasitusastma, struuma, raynaudin oire ja yliliikkuvat nivelet
    Kärsin todella paljon uipumuksesta. Itse olen aika varma että taustalla eds. Marfan syndrooma epäily kohdallani.olin siksi juuri kardiologilla. Ensimmäiseksi kun pääsin istumaan hän tokaisi ei sinulla marfan ole.. tykitys jatkui.. Vaikka kuinka paljon tutkittaisIin niin kukaan ei löydä sinusta mitään, ennen Ultraa vielä oli hänen pakko sanoa että hän ei varmasti löydä ultrasta mitään. Määräsi rasituskokeeseen ja sanoi vielä että polje sitten oikeasti niin paljon kuin jaksat.
    Tämän lääkäri käynnin jälkeen oon maannut 3pv. Olo kuin jyrän alle jäänyt.. en tiennyt että lääkäreiltä ei saa hakea apua jos itse ei jaksa. Sanoinkin että laittakaa vaikka se hullun diagnoosi kunhan jostain saisi apua!
    Tätä on nykyään lääkärin hoito. Tällaisia tapauksia on sattunut minun kohdalla jo kohta niin monta etten uskalla lääkäriin mennä enää mistään syystä.

    • :-( Varmasti epäilysi EDS:stä on oikea. Pystyisitkö menemään Olli Pololle tai jollekin EDS:ää tuntevalle fysiatrille, kuten Harri Hämäläinen?

      Lääkärisi käytös oli todella törkeää, vaikka valitettavasti ei yllätä minua yhtään kuultuani niin monta vastaavaa tarinaa.

      • Jly says:

        Kiitos kommentista!
        Hämäläisellä kävin.. Hän ymmärsi niin hyvin että itkuhan siitäkin tuli. Tällä kertaa vain siksi että vihdoinkin joku kuunteli ja ymmärsi. Hänen epikriisillä sain asiat etenemään vaikkakin hitaasti, mutta nyt on geneetikolla käyty. Sanoi että eittämättä sidekudossairaus, ja puhui eds:stä. Geenitestin tulosta vielä odotellaan.

Kommentoi
Name and Mail are required