Vankina terveessä kehossa

En edes tiedä, mitä tämä asia on suomeksi, eikä ole hajuakaan, miten se kannattaisi kääntää. Transabled tarkoittaa ihmistä, joka kokee olevansa vammainen, vaikka ei ole. Kyseessä ei siis ole sinänsä harha tai luulosairaus, vaan ihminen tietää, ettei todellisuudessa ole vammainen, mutta ei voi elää kuten haluaa, ennen kuin saa kehonsa vastaamaan mielessään olevaa kuvaa itsestään – sokeana, kuurona, amputoituna tai pyörätuolissa istuvana. Vähän niin kuin transsukupuolinen. Tätä kutsutaan myös nimellä BIID (body integrity identity disorder).

En saanut ikinä kirjoitettua mitään yhteenvetoa Blogging Against Disablism -päivän postauksista, mutta tähän aiheeseen halusin ottaa kantaa (otsikko on tahallinen provo; ainakaan transsukupuolisista useimmat eivät halua käyttää ilmausta “vankina väärän sukupuolen kehossa”). Sean kertoo BADD-postauksessaan tutustaan, jonka terapeutti oli OK tämän transsukupuolisuuden kanssa, mutta ei BIID:n.

BIID on konseptuaalisesti vaikea juttu, ja hämmentävä, jos siitä ei aiemmin ole kuullut. Transsukupuoliset eivät oikein pidä siitä, että BIID:tä verrataan transsukupuolisuuteen. Vammaisilla taas on muita ongelmia asian kanssa.

Moni kokee loukkaavana, että joku voisi haluta tämän sairauden, koska moni saa jatkuvasti kuulla olevansa sairas vain siksi, että haluaa olla, vaikka ei halua mitään enempää kuin olla terve. Minusta tuntuisi aika hullulta, jos joku esimerkiksi vapaaehtoisesti haluaisi minun sairauteni, ei vain olisi valmis ottamaan sitä, mutta oikeasti väen väkisin haluaisi sen. En voisi mitenkään ymmärtää sitä.

Toisaalta se, etten ymmärrä jotain, ei tarkoita, että se olisi väärin.

Em. blogauksen kommenteissa on mielenkiintoista pohdintaa transsukupuoliselta KatieMaelta, joka on myös pitänyt itseään halvaantuneena vuodesta 1954. Hän ei halua “parantua” BIID:stä, koska se on osa hänen identiteettiään.

Seanin mielestä negatiivinen suhtautuminen BIID:hen on ableismia. Ja niinhän se on; jos pitää sitä huonompana kuin “oikeat” vammat tai sairaudet, koska pitää sitä mielisairautena. Toisaalta voi ajatella sen olevan ableismia siksi, että on “sairasta” haluta olla vammainen, koska vammaisuus on “traagista” (siinä missä miehenä/naisena oleminen useimmissa maissa ei ole). Tähän väliin ote Marian ilmestyskirjasta (tämä ei käsittele BIID:tä, mutta sille sukua olevaa ilmiötä):

— On sellaisia ihmisiä, jotka pitää vammaisia, yleensä amputoituja tai pyörätuolissa olevia, seksikkäinä, Riku aloittaa.

— Siis jonkinlainen fetissi?

— Niin, fetissi. Tai joidenkin mielestä se on sairaus.

— No varmasti on sairaus, eihän nyt kukaan täyspäinen voisi pitää vammaista ihmistä seksuaalisesti kiihottavana, puuskahdan.

Loppuun vielä mielenkiintoinen ajatus kirjasta A Dose of Sanity. Kirjan kirjoittanut lääkäri Sydney Walker on sitä mieltä, että suurin osa “psyyken sairauksista” on todellisuudessa diagnosoimatta jääneitä fyysisiä sairauksia, esimerkiksi infektioita, metabolisia häiriöitä, ravitsemuksellisia puutoksia tai neurologisia sairauksia.

Walkerin mielestä sellaisetkin “teeskennellyt” sairaudet kuin Münchhausenin oireyhtymä ovat neurologisia sairauksia, koska hänen kokemuksensa mukaan aivoiltaan terve ihminen ei ala tällaisia kuvioita teeskennellä. Eli taustalla on jokin sairaus, joka saa ihmisen esittämään muita sairauksia.

BIID:n suhteen vaikea kysymys on tietysti se, että pitäisikö siitä kärsivää hoitaa aiheuttamalla tälle tämän haluama vamma (jos mahdollista), siinä missä transsukupuolisuutta hoidetaan sukupuolenkorjausleikkauksella. Minä näen tämän enemmän lääketieteellisenä kuin eettisenä kysymyksenä, vaikka tietysti se on molempia. Kyse on siitä, voiko a) BIID:tä hoitaa muulla tavoin (ainakaan kaikki eivät halua tulla hoidetuiksi, kts. yl.) tai voiko se parantua itsestään ja b) ratkaiseeko tällainen operaatio asian. (Ihmisille tehdään paljon eettisesti kyseenalaisempiakin operaatioita, enkä puhu nyt kauneuskirurgiasta…)

Nähdäkseni (voin olla väärässä) mitään selvää tutkimusnäyttöä ei ole puoleen tai toiseen, mutta jotkut lääkärit puolustavat esimerkiksi terveen raajan amputaatiota, jos potilas niin haluaa.

We then turn to the moral arguments against such operations, and argue that on the evidence available, none is compelling. BIID sufferers meet reasonable standards for rationality and autonomy: so as long as no other effective treatment for their disorder is available, surgeons ought to be allowed to accede to their requests.

4 Responses “Vankina terveessä kehossa”

  1. naturesson says:

    Tämä BIID on minulle uusi ja mielenkiintoinen asia, koska olen jo pitkään miettinyt, miksi niin moni ihminen haluaa nykyään jonkin vamman tai häiriön, joka ei kuitenkaan näytä olevan todellinen. Yksi selitys, joka minullekin on juolahtanut, on se, että ihminen haluaa omaksua sairaan tai vammaisen identiteetin käsitelläkseen jotain muuta ongelmaa.

    Walkerista poiketen en kuitenkaan katso aiheelliseksi olettaa, että ongelma, jota sairaan identiteetin kautta yritetään käsitellä, olisi lääketieteellinen. Pidän mahdollisena myös sitä, että ihminen hakee sairaan identiteetistä henkistä turvaa ja kokee terveydenhoidon käytännöt terapeuttisina rituaaleina.

    Olen miettinyt mahdollisuutta, että nykyihmisen juurettomuus ja identiteetin muodostamisen vaikeus aiheuttaa selittämätöntä tarvetta kokea itsensä sairaaksi. Diagnoosi, hoidon saamisen rituaalit ja vertaistukiryhmien tarjoama yhteisöllisyys antavat kiinnekohdan minuudelle. Sosiologi Nicholas Rose käsittelee artikkeleissaan uusia “biomedikaalisia minuuksia” (biomedical selves), eli ilmiötä, jossa ihminen pyrkii konstruoimaan itselleen identiteettiä lääketieteen kontekstissa.

    Olen joskus käyttänyt sanaa lohtudiagnoosi. Tuota amputaatioproblematiikkaa mukaillen voisikin kysyä, onko oikein antaa terveelle ihmiselle esimerkiksi neuropsykiatrinen diagnoosi, jos lievästi vammaisen sosiaalinen identiteetti tuottaa hänelle tunnetta itseymmärryksen ja elämänhallinnan lisääntymisestä. Voiko terveydenhuolto ryhtyä ikään kuin kädestäpitelijän rooliin? Viimeistään ongelma tulee akuutiksi siinä vaiheessa, kun huoltaja kokee tarvitsevansa diagnoosin terveelle lapselle, jotta saisi tukea muihin kuin lääketieteellisiin ongelmiin.

    • Epäilemättä onkin ihmisiä, jotka kaipaavat nimenomaan terveydenhuoltoa, joko huomion takia (Münchausenin oireyhtymä) tai muista syistä, kuten huolenpidon saamiseksi tai muiden asioiden välttämiseksi. Tämä ei kuitenkaan ole sama kuin BIID, sillä käsittääkseni BIID-ihmiset yleensä enemmänkin välttelevät terveydenhuoltoa (koska he saavat usein nöyryyttävää kohtelua).

      Moni on ymmärtääkseni BIID:n suhteen “kaapissa”, eli saattaa esimerkiksi kotona käyttää pyörätuolia tai muita liikunta-apuvälineitä, mutta ympäristön reaktioiden pelossa ei avoimesti. Kyseessä on siis hyvin erilainen ilmiö kuin BIID. Jos olen oikein käsittänyt, BIID on myös nimenomaan vammaisuuteen liittyvä ilmiö. Ihminen voi haluta olla sokea, kuuro, amputoitu tai halvaantunut – hän kaipaa jonkinlaista avuttomuutta tai esteellisyyttä. Hän ei kuitenkaan halua (ainakaan yleensä?) kärsiä esimerkiksi kivuista tai neurologisista oireista.

      Pian ilmestyvä tietokirjani käsittelee sitä suurta määrää fyysisiä sairauksia, joita ei usein pidetä todellisina tai joiden aiheuttamaa invaliditeettia perusteetta vähätellään. Tämä on selvästi yleisempi ongelma kuin mainitsemasi.

      • Sari Salonen says:

        Miksi aina mietitään, että onko joku sairaus fyysinen vai psyykkinen? Minusta BIID erityisesti vaikuttaisi olevan sekä että. Kehonkuva on vääristynyt jostain varhaislapsuuden kokemuksesta, jonka muisti on blokannut pois. Pieni lapsihan on voinut menettää toisen korvansa kuulon jos on kuullut jotain mitä ei kertakaikkiaan halunnut eikä kestänyt kuulla.(esim. isä raiskaa siskoa)
        Entä jos lapsi on nähnyt jotain mitä ei olisi SAANUT nähdä. Kieltääkö hän itseltään näkemisen? Menevätkö silmät kieroon, kun mieli kääntyy nurinpäin? Erästä läheistäni kun ajattelen niin hänen kehonsa on tavallaan vaatinut rangaistusta vääristä teoista ja hän hankkiutui usein “onnettomuuksiin” ja lopulta invalidisoitui. Hän sai myötätuntoa ja hoivaa puolisoltaan ja sankarin leiman urheudestaan.

        • Eipä sillä välttämättä olekaan väliä, hoitoon se voi vaikuttaa.

          Tuossa kirjoittamasi ajatus oireiden syntymekanismista tosin perustuu Freudin teorioihin ja ne eivät perustu yhtään mihinkään, ts. ovat mielikuvituksen tuotetta.

Kommentoi
Name and Mail are required