Miten vammaisia syrjitään Suomessa?
Kannanottoni Abu-Hanna-“jupakkaan” on herättänyt lisäkysymyksiä. Yleinen sellainen on ollut: “En tiennyt, että Suomessa on vammaisten syrjintää. Miten tämä ilmenee?”
Se on tietysti monisyinen asia, jota on vaikea tiivistää blogiin, saati sitten twiitteihin. Siksi olen kirjoittanut asiasta kirjoissani, Marian ilmestyskirja -romaanissa sekä Hankala potilas vai hankala sairaus -tietokirjassa (sekä tulevassa Häpeämätön-romaanissa). Vaikka Marian ilmestyskirja on fiktiivinen teos, esim. siinä oleva pyörätuolin käyttäjien kohtelu sekä lääkäreiden asenteet perustuvat paljolti tosielämään, kuten tuntemieni ihmisten kokemuksiin.
Tiivistän nyt tähän pari isointa juttua.
Esteettömyys
Esteettömyys ei ole Suomessa hyvällä mallilla, vaikka siihen on alettu panostaa enemmän. Miltä tuntuisi käydä ravintolassa, jos et pääse siellä vessaan? Tärkeää on myös tieto esteettömyydestä/esteellisyydestä. Esimerkiksi täällä Hollannissa monissa lehtiarvosteluissa kerrotaan, onko ravintola tai yökerho esteetön. Pienet asiat voivat olla isoja asioita.
Esteettömyys on kuitenkin paljon muutakin kuin vain fyysiset kynnykset (tai kapeat ovet), joista pyörätuolilla ei pääse. Se koskee esimerkiksi lyhytkasvuisia, lukihäiriöisiä, erikoisruokavalioisia, näkövammaisia, kuuroja/huonokuuloisia, allergikkoja, aistiyliherkkiä, autisteja, kehitysvammaisia jne.
Terveydenhuolto ja vammaishuolto
Eri sairauksia ja vammoja kohdellaan hyvin eri lailla. Esimerkiksi joistain melko yleisistä sairauksista ei voi Kelalta saada eläkettä tai edes sairaspäivärahaa, vaikka kyseessä olisi vaikea, etenevä, pahimmillaan jopa kuolemaan johtava sairaus. Lääkärit pitävät naisten sairauksia usein hysteriana/neuroosina ja muutenkin leimaavat helposti vaikeatkin fyysiset sairaudet stressistä johtuviksi. Kehitysvammaisten on vaikea saada terveydenhuoltoa.
Sairaat/vammaiset nähdään lääketieteellisinä tapauksina eikä elämänlaatua nähdä ihmisen elämän keskeisenä asiana, vaikka se sitä tietenkin on. Esimerkiksi psykososiaalista tukea (mm. syöpähoidoissa), omaisten ja omaishoitajien tukemista, itsemääräämisoikeutta, itsenäisyyttä/riittävän avun saamista, saattohoitoa, kivun hoitoa, apuvälineitä, sairaaloiden ja muiden hoitolaitosten viihtyvyyttä (ja pitkäaikaislaitosten kodinomaisuutta) ei pidetä riittävän tärkeinä asioina. Täällä ainakin useimmat noista saavat enemmän huomiota.
Vammaiset laitetaan usein tarpeettomasti laitokseen ja/tai erityiskouluun (joissa opetuksen taso on usein huono). Laitoshoidossa on paljon ongelmia, mm. ylilääkitystä ja pakkotoimenpiteitä. Huonosta kohtelusta valittavia omaisia voidaan näpäyttää niin, että näiden ei enää anneta tavata läheistään ollenkaan – tämän voi aina perustella niin, että se ei ole ihmisen “oman edun mukaista”.
Asenteet ja tiedot
Monelle vammaiselle pahinta ovat arkipäivän asenteet, se ulkopuolisuus, jota Marian ilmestyskirjakin käsittelee. Ulkopuolisuus koskee valitettavan usein myös päätösten tekoa – tervekehoiset päättävät vammaisten asioista.
Pyörätuoliin joutuminen on tragedia eikä pyörätuolin käyttäjää voi kohdella kuten muita, hänelle ei välttämättä edes puhuta suoraan. Vammaista ei nähdä seksuaalisena, parisuhteeseen kelpaavana, hyvänä työntekijänä, vanhemmuuteen sopivana, ihmisenä joka voi harrastaa tanssia tai juhlia yökerhossa. Potentiaalisena kaverina.
Uuteen asuntoon muuttanut mieheni perhetuttu kysyi “Miksi kaikista asunnoista pitää tehdä esteettömiä, kun suurin osa ihmisistä ei ole vammaisia?” Hänelle ei tullut mieleenkään, että a) kuka tahansa voi vammautua milloin tahansa b) hänellä voisi olla vaikkapa pyörätuolia käyttävä kaveri!
Ableismi näkyy monesti myös kielenkäytössä. Ei vain “vammainen”, “hullu”, “separi” jne, vaan vieläkin näkyy esim. iltapäivälehdissä käytettävän sanoja kuten “pyörätuoliin sidottu” tai “raajarikko”. Vammaisista tai vammaisuudesta tosin puhutaan hyvin vähän valtamediassa, silloin kun kyse ei ole “sankareista” tai muista “inspiroivista hahmoista”. Harva tietää Suomen vammaislainsäädännöstä mitään.
Vammaisuutta tunnetaan huonosti. Harva tietää, että esimerkiksi CP-vamma ei useinkaan tarkoita älyllistä kehitysvammaa tai että pyörätuolin käyttäjä ei useinkaan ole halvaantunut. Tai että ihminen voi olla normaaliälyinen (tai tavallista älykkäämpi), vaikka ei kommunikoi puhumalla. Skitsofrenia ja dissosiatiivinen identiteettihäiriö (monipersoonallisuus) menevät sekaisin. Todella harva osaa viittomakielestä edes perusteita.
Vammaisiin kohdistuu myös henkistä, fyysistä ja seksuaalista väkivaltaa. Esimerkiksi kaverini lähisukulaista on uhkailtu mm. pyörätuolin kaatamisella. Vammaisiin kohdistuvista viharikoksista yleisesti lisää tässä tekstissä.
Eri maiden tilanne
Monet näistä eivät toki ole pelkästään Suomen ongelmia, mutta esimerkiksi esteettömyys ja yleiset asenteet vaihtelevat todella paljon länsimaidenkin välillä. Yhdysvaltojen ihmisoikeustilanteessa on toki monia suuria ongelmia, mutta siellä on voimassa ADA eli American with Disabilities Act, joka on parantanut mm. esteettömyyttä huimasti, useimpia länsimaita paremmalle tasolle.
Esimerkiksi täällä Hollannissa pyörätuolin tai sähkömopon saa paljon helpommin kuin Suomessa, mm. jalkansa murtaneet liikkuvat monesti pyörätuolilla ja vanhukset sähkömopolla. Niinpä näiden liikunta-apuvälineiden käyttö ei yhdisty ajatukseen “tuon ihmisen elämä on pilalla”. (Elämä ei tietysti välttämättä ole yhtään pilalla siitäkään, vaikka olisikin pysyvästi pyörätuolin käyttäjä.)
Kuulokoje on täällä yhtä tavanomainen apuväline kuin silmälasit, optikon vieressä on usein kuulokojekauppa. Suomessa moni vanhus ei halua kuulokojetta, koska se yhdistyy nöyryyttävästi heikkouteen. Vammaisuuteen.
Miksi tästä ei puhuta?
Ableismista ei ole juuri koskaan puhuttu julkisuudessa, ainakaan ilmiönä yleisesti eikä vain yksittäisenä esimerkkinä. Vammaiset julkisuuden henkilöt eivät välttämättä asiasta halua puhua, koska syrjinnästä puhuminen Suomessa johtaa helposti “prinsessaksi” nimittelemiseen ja korostaa entisestään sitä vallitsevaa dynamiikkaa, että vammainen on (säälin/syrjinnän/muiden avun/jne) kohde.
Ja kuuntelisiko kukaan edes, kun vammaisten asiat eivät tunnu kiinnostavan ketään? Usein syrjintä on niin törkeää, että siihen liittyy myös pelko: uskooko tätä kukaan?
Lisää vammaisten syrjinnästä ja kohtelusta Suomessa mm. Amu Urhosen kirjassa Kompastuksia (jonka arvostelin), Anja Alasillan usein hyytävässä blogissa Sydän paikaltaan sekä Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkostossa, jossa onneksi puhutaan paljon myös positiivisista ihmisoikeusasioista.
Hyvä esimerkki Kompastuksia-kirjasta: “Tampereen Kela lähetti taannoin kutsuja vammaisjärjestöjen edustajille tilaisuuteen, jonne ei päässyt pyörätuolilla. Asiasta huomautettaessa he sanoivat, ettei tarkoitus ollut missään vaiheessa kutsua vammaisia ihmisiä, vaan nimenomaan järjestöjen edustajia, jotka sitten kertoisivat samat asiat vammaisille itselleen.”
11 Responses “Miten vammaisia syrjitään Suomessa?”
Kiitos jälleen hyvästä kirjoituksesta. Minunkin pitäisi jaksaa kirjoittaa näistä asioista useammin, mutta en jaksa. Toisaalta, fiktiivisissä kirjoituksissani, esim. tässä viimeisessä kirjassa Pellen muotokuva, olen kirjoittanut monta tarinaa syrjinnästä, sen eri muodoista.
Minulla on luvun alla Makuuhaavoja. Pidän!
Tuo lopun lainaus oli melko hyytävä. :(
Todellakin. :-/
Kiitos tästä tekstistä. Itsellä on työn alla kolumni, joka sivuaa näitä asioita, tosin eri näkökulmasta. Tärkeitä asioita.
Hitsi en ole vieläkään lukenut tuota Amu Urhosen kirjaa. No, ensi kerralla kun menen kirjastoon!
Nyt voin alkaa lukea myös kotimaisia sairauksia tai kipuja käsitteleviä kirjoja, kun oma aihetta käsittelevä romaani on menossa painoon. Pitää tsekata sun kirjoja vihdoinkin jossain vaiheessa myös.
Osaatko muuten sanoa, mistä löytyisi parhaiten tilastoja suomalaisten sairastamisesta, esim. kipupotilaiden määristä? KVG, joo, katsonkin, mutta ajattelin jos tiedät valmiiksi jonkun sivuston, jonka osaat heittää lonkalta, niin vinkkaa jos jaksat. :)
Ei kyllä tule mieleen mitään. Luulen, ettei mitään kipupotilaiden määrää edes ole tilastoitu, kun niin moni kärvistelee ilman hoitoa tai terveyskeskuksen Burana 800:lla tms. Joissain sairauksissa osalla on kipuja, osalla ei, eivätkä määrät ole välttämättä hyvin tiedossa.
Karkean arvion saisi varmaan laskemalla yhteen fibropotilaat (muutama prosentti), migreeni (monta prosenttia), nivelrikkopotilaat (monta prosenttia) ja nivelreuman (1 prosentti), koska ne ovat yleisimmät. Noistahan osa on päällekkäisiä, mutta toisaalta harvinaisemmat vaivat jäävät ulkopuolelle. Voi olla, että mukaan pitäisi laskea myös suuri osa syöpähoitoja koskaan saaneista… On toki vähän määritelmästäkin kiinni, kuka on kipupotilas. Esim. kuinka kivuliaat kuukautiset pitää olla, että on sairas eikä vain normaali.
Kipuviesti-lehteä on netissä kaikki numerot ja siellä voisi olla jokin juttu aiheesta. Mutta niitä ei ole helppo löytää. Periaatteessa hyvä lehti, jos tarvitsee jotain tietoa aiheesta, mutta esim. triggerpisteitä ei lehdessä ole koskaan käsitelty kuin yhdellä lauseella, vaikka ne ovat kivun yleisin syy.
“Skitsofrenia ja dissosiatiivinen identiteettihäiriö (monipersoonallisuus) menevät sekaisin.”
Onko sillä väliä? Syrjinnän kannalta. Toisaalta: diagnosointia ei voi tehdä kuin alan ammattilainen. Ammattilaiset eivät tee niitä verkossa. Asiantuntemus on aivan muualla kuin netissä. Näistä asioista.
Nettipsykiatrisointi tai diagnosointi amatööripohjalta on syrjinnän tuottamista.
Kyllä sillä on väliä. Tuo nimenomainen oli esimerkki siitä, miten huonosti monia yleisiä sairauksia ja vammoja tunnetaan – ammattilaiset toki tietävät eron, mutta tavalliset ihmiset eivät. Sellainen, mitä ei tunne, pelottaa helpommin kuin sellainen, minkä tuntee. Monihan yhdistää skitsofrenian väkivaltaisuuteen, jota varmasti edesauttaa mielikuva jostain “pahasta kaksoispersoonallisuudesta”. Kuitenkin nykyään moni skitsofreenikko elää suhteellisen normaalia elämää.
Jos itselläni olisi skitsofrenia, kyllä minua harmittaisi, että sairaus “tunnetaan” lähinnä vitseistä, joilla ei ole mitään tekemistä koko sairauden kanssa. Tiedän turhan hyvin millaista on sairastaa sellaista sairautta, joista suurimmalla osalla ihmisistä (oman sairauteni kohdalla jopa lähes kaikilla lääkäreillä) on aivan väärä kuva.
Siitä olen tietysti samaa mieltä, että ihmisten “nettidiagnosointi” aiheuttaa paljon harmia. Monesti ajatus on, että jos joku tekee jotain, mitä en itse voi ymmärtää, hän on “hullu”.
Kivusta – määrää ei taatusti ole helppo selvittää, koska moni vain joutuu sinnittelemään sillä Buranalla ja luulotautidiagnoosilla. Oiskohan täältä jotain apua, en ole tutustunut sen kummemmin http://www.suomenkipu.fi/blogi/ .
Olen itsekin törmännyt tuohon: Näytät ihan terveeltä, millä ihmeen huijauksella olet saanut invataksikortin? Millä oikeudella pyydän, että työpaikan pihan ulkoluiska myös puhdistettaisiin lumesta – eihän sitä kukaan käytä, kun portaat ovat vieressä… ja aika paljon muutakin.
Pyörätuolin saa kyllä lainaksi apuvälinelainaamosta kohtuuhelposti, siinähän ei ole ongelmaa mielestäni. Ainakin Hgissä tuo lainaamo toimii tod. hyvin eli minulla kävi fys.terppa kotona tarkistamassa, mitä mahdollisesti tarvitsen ja lupa soittaa, jos tarvitsen jotain lisää. Mielestäni se ei ole ongelma. Ongelma on muiden suhtautuminen apuvälineisiin, ovat ne sitten mitä tahansa!
Ja tämän olen varmaan kertonutkin, kun CP-kaverini sai ajokortin ja menimme juhlimaan sitä ravintolaan parille drinkille. Kun hain meille toisia, baarimikko sanoi, että tuolle ei sitten enää tarjoilla. Selitin asiallisesti asiaa, mutta ei. Lopulta hovi tuli pöytään, puhui minulle (ei kaverille suoraan!) ja sanoi, että HÄNELLE ei tarjoilla, koska ravintola on vastuussa jos HÄNELLE sattuu jotain siellä. Tämä kaikki kaverin istuessa vieressä. Hävetti, suututti, itketti. Menimme sitten naapuriravinteliin, jossa ei ollut ongelmia. Tästä sitten myöhemmin kirjoitimme HS:n yleisönosastoon ja se, ihme kyllä, julkaistiin.
Näitä juttuja olisi niin paljon kerrottavana, että se veisi monta sivua blogista. Jätän tämän siis tähän. Totean vain, että Maija puhuu taas vakavaa asiaa!
”Kuitenkin nykyään moni skitsofreenikko elää suhteellisen normaalia elämää.”
Sinä sitten ilmeisesti tiedät asiasta.
Iso osa kaikista mielenterveysongelmaisista on kuitenkin Suomessa työkyvyttömyyseläkkeellä tai hyvin vähäpätöisissä töissä (täysin riippumatta koulutuksesta ja taidoista ja tiedoista). Kyse ei ole suinkaan aina työkyvyttömyydestä, vaan ennen kaikkea muiden ihmisten asenteista. Työelämän syrjintä syntyy aina sairas-terve tai normaali-epänormaali tai viallinen-kunnollinen dikotomioista.
Aivan eriasia on sitten, jos haluaa olla poissa työelämästä.
Jos haluat lukea hyvän kirjan skitsofreenikon elämästä niin lue ihmeessä: Reilusti skitso – Kalevi Rinteen elämä. Lisäksi mielen terveys-sairaus aiheesta kirjoittaa valtavan hyvin Clare Allan Guardianissa.
Hänen esikoisromaaninsa Poppy Shakespeare sai Guardianin esikoiskirjapalkinnon ja kertoo brittiläisestä psykiatrisesta hoitosysteemistä ja psykiatristen potilaiden elämästä.
Lueppa ihan huviksesi esimerkiksi hänen kolumninsa: What does a schizophrenia diagnosis mean?
Olen lukenut hyvin runsaasti psykiatriaa, myös skitsofreniaa (mukaan lukien elämäkertoja) käsitteleviä kirjoja. Minulla on myös lähipiirissä ihmisiä, joilla on hyvin samankaltaisia sairauksia (ei skitsofreniaa, ellei erään diagnoosi ole aivan viime aikoina vaihtunut, mutta monenlaisia psykooseja). Osa on työkyvyttömyyseläkkeellä, osalla on hyvä työpaikka.
Vammaisaktivistina minä en näe, että työnteko olisi edellytys “normaalille elämälle”, vaikka monien mielestä on. Tiedän kyllä, että skitsofreenikoita syrjitään hyvin paljon työelämässä, kuten käytännössä kaikista mielenterveysongelmista kärsiviä. Oikeastaan kaikkia vammaisia syrjitään, jos vamma on sellainen, että se (potentiaalisen) työnantajan tiedossa/havaittavissa on. Syrjintäähän tämäkin blogiteksti käsitteli. Asiallinen tieto auttaisi vähentämään tätäkin syrjintää.
Tärkeä kirjoitus, kiitos Maija!
Mielenterveysongelmaisten on myös vaikea saada hoitoa fyysisiin sairauksiinsa, jos nyt ylipäänsä viitsitään tutkia, että mikä voisi olla vikana. Jo masennus-diagnoosi voi johtaa siihen, että selän murtumakin on vaan masennusta. Aika karmasevia esimerkkejä olen nähnyt ja kuullut paikallisessa mt-yhdistyksessä. Jos vaan suinkin mahdollista, olisi hyvä, jos voisi välttää mainitsemasta terveyskeskuksessa, että sairastaa jotain psyykkistä tai on joskus sairastanut.
Itselläni on käynyt hyvä tsäkä, sillä reuma ym. oireet on otettu tosissaan. Olen saattanut itse mainita toiveikkaasti joskus, että olisko tää vaan psykosomaattista, mutta lääkärini on kieltänyt asian. Hänen mielestään “psykosomaattinen”-sanaa on käytetty aivan hölmöissä yhteyksissä. Esim. vatsahaavakin oli ennen aikaan psyykkistä oireilua, kunnes keksittiin helikobakteeri.
Skitsofrenia on sanana niin leimaava ja vie kanssakulkijoiden mielikuvat niin kummalliseen suuntaan, että toivoisin, että keksittäisiin joku uusi nimitys sairaudelle. En yhtään ihmettele, että monet skitsofreenikot välttelevät sairautensa nimen mainitsemista, ja kantavat häpeän taakkaa, kun asenteet ovat mitä ovat.