Elokuvien leijonaemot ja -isät parantavat lapsensa

Extraordinary Measures (2010) ja Lorenzo’s Oil (1992) ovat tositapahtumiin perustuvia elokuvia. Molemmat kertovat kuolemaan johtavaa geneettistä sairautta sairastavasta lapsesta, jonka vanhemmat eivät suostu luovuttamaan kuultuaan, että sairauteen ei ole hoitoa. Katsoin kummankin leffan muutaman viikon sisään. Huom. tämä teksti sisältää spoilereita!

Extraordinary Measuresissa päähenkilöperheessä on kaksi Pompen tautia sairastavaa lasta, Lorenzo’s Oilissa perheen pojalla diagnosoidaan adrenoleukodystrofia eli ALD. Pompen tauti etenee melko hitaasti, mutta ALD erittäin nopeasti, johtaen kuolemaan viimeistään kahdessa vuodessa, usein jo vuodessa.

Lorenzo's oil

Molemmissa perheissä isä päättää, että työstä viis, lapsen pitää tervehtyä. EM:ssä Brendan Fraserin esittämä isä löytää eksentrisen ja misantrooppisen rockia luukuttavan tutkijan Dr. Stonehillin (Harrison Ford), joka on tutkinut Pompen tautia, mutta rahoitus on katkolla. Hän jättää hyvinpalkatun työnsä perustaakseen tutkijan kanssa yrityksen, jonka tehtävänä on kehittää biologinen lääke Pompen tautiin.

Firmalla on kuitenkin raha tiukassa ja se myydään isommalle lääkeyritykselle, joka ei tutkijaa miellytä lainkaan. Perheen isä herättää erittäin pahaa verta raahatessaan omat lapsensa ja muita Pompe-perheitä lääkeyritykseen vierailulle motivoimaan tutkijoita.

Lorenzo’s Oilissa vanhemmat (Nick Nolte ja Susan Sarandon) alkavat tehdä tutkimustyötä itse. ALD on tunnistettu vasta vähän aikaisemmin, eikä siitä tiedetä muuta, kuin että tietyt tyydyttyneet rasvat kertyvät aivoihin, kun niitä hajottava entsyymi ei toimi. Hoidoksi kokeillaan vähän näitä rasvoja sisältävää ruokavaliota, mutta pojan rasva-arvot vain nousevat.

Isä viettää kaikki iltansa kirjastossa ja lukee biotieteellisiä tiedelehtiä ilman mitään alan koulutusta. He löytävät eläinkokeita, joiden mukaan tietyillä rasvoilla (oliiviöljyn öljyhappo ja rapsiöljyn erukahappo) voitaisiin normalisoida tilanne. Isä joutuu soittelemaan läpi satoja kemian alan yrityksiä, ennen kuin eläkkeelle jäänyt kemisti suostuu yrittämään valmistaa erukahappoa.

Molemmissa elokuvissa riidellään paljon. Vanhemmat taistelevat paitsi aikaa vastaan, myös tiedettä ja lääkeyrityksiä, sillä he haluaisivat tietysti uudet lääkkeet heti lapselleen kokeiluun ja tutkijoiden näkemys on, että ensin pitää tehdä vuosia kestävät tutkimukset.

ALD-perhe taistelee myös ALD-järjestöä vastaan, joka on samoilla linjoilla, “ei saa herättää turhaa toivoa”. Michaela-äiti potkii ulos oman sisarensa sekä sairaanhoitajan. EM:ssä Harrison Fordin esittämä tutkija on napit vastakkain kaikkien kanssa.

Molemmissa elokuvissa on hyvät ja huonot puolensa. Ne ovat Hollywoodille tyypillistä melodraamaa ja itketystä ja tietysti korostetaan tarinan inspiroivuutta. Toki vanhempien taistelutahto ja sillä saadut tulokset ovat oikeastikin vaikuttavia.

Extraordinary measures

Vammaiselokuvana EM on mielenkiintoisempi ja mielekkäämpi, koska Pompe-lapset ovat yhä aktiivisia toimijoita ja etenkin Meganilla on vahvan anarkistinen persoonallisuus. Muutenkin henkilöissä on ehkä enemmän syvyyttä. ALD-lapset ovat Lorenzo’s Oilissa enemmän surullisia, kuolaavia ja liikuntakyvyttömiä lapsia, eivät välttämättä elokuvan lähestymistavan vaan sairauden luonteen vuoksi.

Lorenzo’s Oilissa on toisaalta teknisesti taidokkaampi käsikirjoitus ja se olikin Oscar-ehdokkaana käsikirjoituksesta. Myös Sarandon sai ehdokkuuden. Muutenkin se on paljon arvostetumpi. Silti elokuva on jäänyt varsin tuntemattomaksi ja oli taloudellinen katastrofi, vaikka saikin hyvät arvostelut.

On sinänsä jännä, että terve Lorenzo pääsi leffajulisteeseen, Pompe-lapset eivät. Muutenkin elokuvajulisteet ovat täysin erilaisia, vaikka vierähtihän välissä melkein 20 vuottakin. Toinen on lämpimänvärinen, hymyilevä ja perhekeskeinen, toinen kylmänsininen, kuvaa pelkkiä miehiä ja kertoo taistelusta.

Sen verran on pakko sanoa, vaikka se spoilaakin loput, että molempiin sairauksiin löytyi (tietysti) lääke. Pompe-entsyymi toimi ja Lorenzon veren rasva-arvot saatiin kokonaan normalisoitua Lorenzon öljyllä. Vuoden kestänyt prosessi oli uskomattoman nopea, mutta Lorenzon kannalta valitettavasti ei tarpeeksi, sillä hän oli jo sokeutunut ja menettänyt liikuntakykykynsä lähes kokonaan.

Elokuvat perustuvat varsin pitkälti tositapahtumiin, vaikka esim. ALD-järjestö oli hyvin tyytymätön siihen, miten heidät elokuvassa esitettiin, eikä ihme. Lorenzon öljystä annetaan turhan ruusuinen kuva, sillä monella se ei toimi lainkaan. Elokuvan lopputekstit antavat ymmärtää, että Lorenzo sai näkökykynsä takaisin ja pystyi kommunikoimaan tietokoneella, mutta tämä ei ilmeisesti pidä paikkansa.

Lorenzo menehtyi keuhkokuumeeseen vuonna 2007 30-vuotiaana, eli hän eli 20 vuotta ennustettaan pidempään. Moni on tosin kysynyt, oliko se ihmisarvoista elämää, kannattivatko ponnistukset. Itse olin vaikuttunein siitä, että Lorenzon äidin Komoreilta Afrikasta (jossa perhe asui isän työn takia ennen sairastumista) pojan tueksi lennättämä Oumouri hoiti Lorenzoa tämän kuolemaan asti.

Näihin elokuviin oli sinänsä helppo samaistua, kun tietää, että itse tuskin olisin elossa, ellen olisi tehnyt todella massiivista tutkimustyötä sairauksistani. Olisi tosin helpottanut, jos minullakin olisi ollut tukena perhettä ja tutkijoita – ja yhtä paljon rahaa kuin näillä elokuvien henkilöillä.

Kommentoi
Name and Mail are required