TV:ssä tänään

Vielä yksi muistutus, että olen tänään kello 22 TV1:llä Inhimillisessä tekijässä, vaikka tuleehan se useita kertoja uusintanakin ja toki on katseltavissa Areenassa, myös ulkomailla. Jos katsot, kommentoi toki ajatuksiasi.

Olisi paljon muutakin sanottavaa, esimerkiksi tästä Journalisti-lehdessä julkaistusta ala-arvoisesta tekstistä, jonka kirjoittajalla ei selvästi ole hajuakaan toimittajan työstä (vihje: siinä joutuu aika usein käyttämään lukijalle ennestään paljon tuntemattomampia sanoja kuin “sateenkaariperhe”) tai oikein mistään, mutta ei ole voimia nyt avautua. No, ehkä Seta kirjoittaa fiksumman vastineen kuin minä.

P.S. Kiitos Susu.

29 Responses “TV:ssä tänään”

  1. Marianne says:

    Jess, täällä odotellaan tv:n ääressä.

    Toinen asia, yritän leikkiä tutkijaa, mutten onnistu kovin hyvin. Tiedätkö sinä mitään transkraniaalisesta magneettisesta stimuloinnista (huh, mikä käännös ruotsinkielestä). Esim. Vaasassa sitä kokeillaan nyt, ja se auttaa löytämien tietojen mukaan myös fibrokipuun, ja ennen kaikkea masennukseen. Löysin niin niukasti tietoa siitä, mutta jos vielä olisin kärsivällinen (vaikken osaa)…

    • Tuulikki says:

      Pitää tulla tähän väliin huutelemaan.:) Siitä käytetään usein lyhennettä TMS-hoito ja sitä tutkii ja tekee Suomessa ainakin Nexstim-niminen yritys. IT-lehdessä (eli Invalidiliiton jäsenlehdessä) oli siitä viime vuonna juttu. Sain kuulla aiheesta mielenkiintoisia juttuja kun hyvä ystäväni oli siellä aikansa kehittämässä tuota teknologiaa. :)

  2. Elegia says:

    Kuinkahan kauan tuo on katseltavissa Areenassa? Mietin ehtiikö sen katsoa huomenna, kun tänään en voi. Kovasti kiinnostaa kyllä.

  3. Marja Leena says:

    Aika vakuuttava ja samalla koskettava ohjelma. Uskon, että on todella tärkeää levittää tuota kokemustietoa sairaudesta ja todella hienoa, että edes yksi lääkäri on kiinnostunut siitä aidosti. Ohjelmasta jäi hyvä maku ja oli mukavaa nähdä sinut melkein livenä ;)

    • Kiitos! Itse näkisin mielelläni enemmän tieteellistä tietoa levitettävän – viimeisen vuoden aikana sairaus on ollut mm. Sunnuntaisuomalaisessa, Seurassa ja Seiskassa, mutta esim. Lääkärilehdessä ja Duodecimissä ei ole koskaan ollut mitään järkevää. :-/ Massamedia saa toki potilaiden läheiset ymmärtämään paremmin, mutta sitä tiedettäkin kaivattaisiin kipeästi.

  4. Tuulikki says:

    Oli kyllä mainio ongelma. :) Toivottavasti mahdollisimman moni läheisistä katsoo ton -ja vaikka joku lääkäriki. Vähä pelottaa, onko Polon vastaanotolla kohta hirvee ryysis, ku nytki on ollu pk-seudulla välillä vaikee päästä.
    Mua alko kyllä jotenki kamalasti ärsyttää kun toimittaja lopussa tokas Jennille, että no hyvinhä sä jaksoit -ku kuitenki näki selvästi, että toisella oli huono olo ja juuri oli tehty selväksi, että pahimmat vaikutukset tulee jälkikäteen. Nään aina punasta jos mulle sanotaan vastaavaa. :D

    • Eiköhän sitä joku lääkärikin katso. Polo itse oli hyvin optimistinen sen suhteen, että Kelassakin joku katsoo ja asiat muuttuvat. Mutta Polo on muutenkin aina yltiöoptimistinen ja minä taas paljon skeptisempi, etenkin kun Kelasta on puhe.

      Se Hennalle osoitettu kommentti oli joo vähän tökerö, mutta Polo sanoi, että se pitää ottaa ehdottomasti mukaan, kun se vastaus kertoo niin hyvin tästä sairaudesta. Hennalla oli siinä vaiheessa vaikea pitää päätä ylhäällä ja jaloistakin taisi mennä tunto. Onneksi hän sai sitä lisähappea pian.

      EDIT: Niin, ja tosiaan varmaan tulossa melkoinen ryysis Polon vastaanotolle! Siitä varoittelin CFS-verkon käyttäjiä useaan kertaan. Itse toivoisin, että Polo siirtyisi hoitamaan vain CFS:ää, luulisi potilaita tämän jälkeen riittävän, mutta kai hänen pitää tutkia esim. levottomia jalkoja pitääkseen itsensä tutkimusmäärärahoissa ja se vaatii myös potilaskokemusta… Tai sitten hän ei vain aivan kokonaan halua fakkiutua tähän.

      • Tuulikki says:

        Niin Henna siis, vitsi tätä muistia.
        Lähetin muuten Pololle hiljan viestin, jossa mm. vinkkasin, että eds:n hypermobiilista muodosta on hiljan julkaistu tutkimus “Clinical heterogeneity in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos”, johon kannattaa tutustua, jollet ole sitä jo tehnyt! :) Siinä pystyttiin erottamaan potilaista kaksi ryhmää (tai no kolme mutta kolmas oli hyvin pieni). Tutkimuksessa kartoitettiin mistä ja kuinka vaikeista oireista potilaat kärsivät. Vaikeimmat oireet olivat ryhmällä, jonka tilanteen olisi voinut oikeastaan tiivistää niin, että heillä on sekä eds että cfs. Sitten vielä mietittiin, mikä on syynä: Opiaattien käyttö (kun se oli tässä ryhmässä muita runsaampaa mutta ainakin oma kokemus eds-potilaiden parista on se, että cfs-tyyppiset oireet alkaa kauan ennen opiaattien runsaampaa käyttöä), geneettinen syy (mikä olis outoa kun saman perheen jäsenet voi kuulua eri ryhmiin) vai ehkä autonomisen hermoston ongelmat (bingo! :)).
        Kaipasin ohjelmaan puhetta yliliikkuvuudesta. Harmittaa kun twiitistäsi selvisi, että siitä oli kyllä puhe mutta leikattu pois. :(

        • Aika outoa, jos oli kaikki leikattu pois, kun Polo puhui siitä useampaan kertaan. Oliko sekin, missä hän sormilla luetteli omia “diagnostisia kriteereitään” poistettu, siinä hän sanoi, että pitää olla joko nivelten yliliikkuvuus tai LDN-vaste? (En ole siis tosiaan iljennyt itse katsoa ohjelmaa, vaikka tietysti pitäisi.) Hennalla on myös yliliikkuvat nivelet, vaikka en muista hänen koskaan käyttäneen termiä EDS, mutta hän ei tainnut siitä ohjelmassa puhua.

          Pitää tuo tutkimus kaivaa, kiitos vinkistä. On yhdessä selainikkunassa auki yksi uudehko EDS-tutkimus, mutta en ole sitäkään vielä ehtinyt lukea. Lähinnä ehdin tuohon tulevaan autoimmuunisairauksia käsittelevään kirjaan liittyviä tutkimuksia (ja muihin kirjoitusprojekteihin liittyvää materiaalia) tällä hetkellä lukea.

          • Tuulikki says:

            Kuuntelin sen kohdan uudestaan, että onko jotenkin ihmeellisesti mulla menny ohi korvien. Polo luettelee siinä kohtaan viisi diagnostista kriteeriä:
            -selkeä alkamisajankohta, usein infektio
            -kuumeilu
            -rasituksen huono sieto
            -aivosumu
            -ldn-hoidon tehoaminen. Ei mainintaa yliliikkuvuudesta. :(

          • Muistelin, että se olisi ollut tuossa. Mutta voi olla, että minä sanoin siihen jonkun huomautuksen ja hän lisäsi, että LDN-vasteen voi “korvata” yliliikkuvuudella. Ehkä ohjelman tekijät ajattelivat, että se yliliikkuvuus ei ole tärkeä ja jos sen “tärkeimmän” kohdan leikkasi pois, niin ne muut maininnat siitä aiheuttavat vain hämmennystä. Höh.

            Polon vastaukset olivat usein turhan pitkiä ja hän teki samaa, mitä monet, eli alkoivat toistaa lopuksi jotain, minkä olivat jo sanoneet. Eli ehkä he leikkelivät paljon pois loppuja niistä pidemmistä puheenvuoroista. Itse puhuin melko lyhyitä puheenvuoroja (tai siis en läheskään yhtä pitkiä kuin Polo).

  5. SusuPetal says:

    Kiitos ohjelmasta. En voi kuin toivoa, että katsojakunnasta 90% olisi ollut lääkäreitä.

  6. Elegia says:

    Minäkin juuri katsottuani ohjelman haluan tulla kiittämään. Soisin monen sen katsovan – myös niiden, joita asia ei suoraan henkilökohtaisesti kosketa. Itse opin ja avarruin todella paljon. Sekä sinä, Henna että Polo osasitte todella hyvin valottaa sairautta, sen kulkua, taustaa.

    Minunkin korvaani särähti haastattelijan huomio Hennalle, että hyvinähän sä jaksoit. Miten muuten sinä, Maija? Verottiko haastattelu kaikkinensa paljon sinun jaksamista?

    Ei tietenkään ole pakko vastata, ihan uteliaisuudesta kysyn.

    • Minulla se ei juuri uuvuttanut. Sen jälkeen kun aloitin LDN:n kuusi vuotta sitten ei ole enää tullut sitä CFS:lle tyypillistä jälkiromahdusta. Hennalla alkoi ottaa tosi, tosi lujille kuvausten loppupuolella, mutta LDN:n ja hapen ansiosta hänkin ilmeisesti 3-4 vuorokaudessa toipui.

      Aikoinaan minulla saattoi yhdenkin päivän ylirasituksesta toipumiseen mennä lähemmäs viikko. Siis ainakin fyysisestä rasituksesta, en muista enää miten pahasti tuollainen jännitys + puhuminen -yhdistelmä vaikutti.

  7. Polga says:

    Helkkarin hyvä juttu – katsoin just loput, kun ei jaksanut koko juttua kerrallaan…
    Hyvä, että Hennakin jaksoi olla mukana, vaikka selkeästi huomasi hänen voivan välillä melko huonosti. Hieno juttu ja myös toivon, että mahd. moni lääketieteen sekä myös sosiaalialan ja varsin KELAn + muiden eläkevakuutusyhtiöiden edustaja olisi nähnyt tämän. Mikään ei tietenkään estäisi tallentamasta tätä itselleen? Lisätä liitteeksi hakemuksiin?

  8. Marianne says:

    Kiitoksia sekä Maijalle että Tuulikille!
    Kysymykseni TMS-hoidosta tuli ajankohtaiseksi koska Vaasassa on aloitettu tätä hoitoa.

    Ohjelma oli asiallinen ja paljon tärkeitä asioita tuli esille, vaikka näin kuinka vaikeata se oli varsinkin Hennalle.
    Lopuksi vain itkin. Kiitos kuitenkin kun jaksoitte!

  9. Liisa T. says:

    Kiitos!

    Katselin pätkän eilen Areenasta, ja sitä myötä muistin taas loistavan blogisi.

    Hyvä ohjelma, joka kyllä valotti sairastavien arkea. Tosin paljon jäi varmasti sanomattakin.

    Minusta oli hyvä, että ohjelmassa Polo korosti, että kyseessä vaikuttaisi olevan nimenomaan fyysinen sairaus. Aivan liian usein saa kuulla vihjailua psyyken heikosta tilasta, kun joku elimistössä mättää.

    Tuttavani sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää, ja hän teki keikat psykiatristen osastojen kautta ennen, kun pitkän ajan jälkeen sai diagnoosin. Todella raivostuttavaa.

    Pystyn jonkin verran samaistumaan tuohon järkyttävään väsymykseen, aivosumuun, erittäin hitaaseen palautumiseen jne., joten ohjelma kosketti itseänikin. Sairastan itse kilpirauhasen vajaatoimintaa, ja silloin kun tauti oli räjähtänyt käsiin, olo oli aika saman tyyppinen pitkään. Ja omasta kokemuksesta voin myös tuntea tuskan, kun leimataan ylisuorittajaksi, perfektionistisksi, stressaajaksi, masentuneeksi ym. lääkärien taholta, kun “arvot ovat viitearvojen sisallä”.

    Hienoa, että olit ohjelmassa! :)

    • Kiitos!

      CFS:ssä ja kilpirauhasen vajaatoiminnassa on paljon samaa, niin oireissa kuin siinäkin, miten lääkärit usein kohtelevat ihmisiä. Ja hyvin suurella osalla kilpirauhaspotilaista sairaus ei näy verikokeissa (tai lääkärin mielestä ei näy), jolloin hoitoakaan ei saa… Eivätkä monet saa kunnon hoitoa, vaikka diagnoosi olisikin, kun lääkeannostus jätetään aivan liian alhaiseksi tai pelkkä tyroksiini ei riitä.

      Itsekin kärsin siis myös kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joka arviolta vaivaa jopa puolta CFS:ää sairastavista naisista. Se tosin iski vasta sairastettuani CFS:ää lähemmäs 10 vuotta, joten pystyn aika hyvin erottelemaan näiden kahden sairauden oireet – jännä kyllä minulla kilppari ei ole aiheuttanut juuri lainkaan uupumusta, masennusta tai kognitiivisia vaikeuksia.

      • Liisa T. says:

        Jep, olet oikeassa. Täällä viitearvot ovat kohtuuttoman laajat, ja asiaa ei auta yhtään se, että verestä katsotaan vain pari arvoa.

        Minä hakeuduin luontaislääkinnän pariin, kun tk:ssa ei tapahtunut mitään, paitsi nöyryytystä. Sitä kautta löysin lääkärin, joka alkoi välittömästi hoitaa minua. Kilpirauhaspaneeli otettiin MDD:n kautta ja kappas, johan alkoi numeroissakin näkyä jotakin.

        Mulle tuo thyroxin ei sopinut ollenkaan (oireet jäivät ja olo oli epämiellyttävä), ja siksi olen vaihtanut eläinperäiseen kilpirauhashormoniin. Se toimii hyvin.

        Ainoa haitta on nykyään se, että tuo eläinperäinen lääke on kallis, eikä KELA (tietenkään) korvaa siitä mitään. Ihan pimeätä. Mitä hyödyttää korvaukset tyroksiiniin, kun se ei muutenkaan juuri mitään maksa? Tähän kalliiseen ei sitten saa mitään avitusta.

        Siinä onkin kaksi ärsyttävää sairautta päällekkäin. Mutta hyvä, jos kilpparisi ei aiheuttanut pahoja oireita! Miten koet näiden kahden päällekkäisyyden?

        • Oireet olivat kyllä pahoja, niihin ei vain kuulunut esim. uupumusta. :-P Lihoin parissa kuukaudessa luokkaa 20 kiloa, josta suurin osa on edelleen riesana. Lisäksi oli aivan hillitön nesteturvotus ja esim. hääkuvissani olen ihan muodoton pallo, ei ole kiva katsoa niitä… Nesteturvotus aiheutti jalkoihin penikkatautia, plantaarifaskiittia ja akillestendiniittiä ja vaikeutti siten kävelyä.

          Myöhemmin kun vajaatoiminta paheni äkisti, 23.11.2011, hypoglykemia paheni niin rajusti, etten sietänyt hiilihydraatteja enää käytännössä lainkaan – jos niitä söi, niin verensokeri oli 24/7 niin alhaalla, ettei jaksanut tehdä mitään. Ja alkoi tulla sitä paleluakin vihdoin. Lihakset menivät maitohapoille esim. ruoanlaitosta. Ja silloin alkoi vihdoin masentaakin – tosin ei ihme, kun koko terveys oli samalla kertaa romahtanut (ei vain kilppari).

          Minulla on lääkityksenä 100 mcg T4 ja 25 + 25 mg T3. Eli aika paljon. Onneksi täällä vakuutus korvaa tuon T3:n, muuten tulisi todella kalliiksi.

          • Liisa T. says:

            Ahaa, no sitten ymmärrän. Joo, eihän sitä kaikkia oireita kaikilla ole, ja ne mitkä on, voivat olla pahoina.

            Lihominen on tuttua täälläkin, ja kiloja ei meinaa saada millään pois. Mulla edelleen +10 jäljellä.

            Myös turvotukset ja muut krempat tuli koettua. Mutta tukkaa ei lähtenyt ollenkaan, eikä kylmä ei ollut koskaan. Lämmönsäätely kyllä muuten toimi jokseenkin oudosti. :P

            Edelleen kyllä tuntuu, että ei sitä ihan entisensä ole. Jotain muuttui vajaatoiminnan myötä. :/

  10. Hanna-Riikka says:

    Katsoin Areenalta! Hyvin meni, molemmilta naisilta hieno ja rohkea juttu! Pohdiskelin katsellessani, miten paljon tuossa on yhteistä fibromyalgian kanssa. Aivosumu, hidas palautuminen ja uupumuskin. Fibrossa on tietysti vielä kivut mukana paketissa. Ja toisaalta, ehkä kognitiiviset oireet ovat lievemmät, vaikka niitäkin toki on.

    • Paljon! Senhän takia minun yksi kirjanikin käsittelee sekä CFS:n että fibron hoitoja, jotka ovat pitkälti samoja – esim. pieniannoksinen naltreksoni on molempiin paras hoito.

      Useimmilla CFS-potilailla on kipuja, monilla kaiken aikaa. Minulla onneksi ei. Sairauden oikea nimi myalginen enkefalomyeliittihän tarkoittaa lihaskipuja aiheuttavaa aivojen ja selkäytimen tulehdusta… Jopa puolella CFS-potilaista on myös fibro. Tosin vaikeahan se on sanoa, kun kumpikin voi aiheuttaa kipuja ja toisaalta monien mielestä fibroa ei saisi diagnosoida kipupisteiden pohjalta.

      Isoin ero ovat immuunijärjestelmän oireet (kuume, imusolmuketurvotus, jatkuvat infektiot), sydänvauriot ja vaikeammat neurologiset oireet aina epilepsiaan ja hyvinkin erikoisiin näköhäiriöihin asti. Fibroon ei tiettävästi voi kuolla, CFS:ään voi.

      Joidenkin lääkäreiden mielestä CFS ja fibro ovat sama sairaus. Siitä en ole samaa mieltä. CFS on kuitenkin niin selvästi infektiosairaus (jota on esiintynyt epidemioina, fibroa ei), joka vaikuttaa usein kaikkiin kehon järjestelmiin ja fibro taas enemmän “aivot on säädetty väärin” -sairaus. Ihan tarpeeksi kurja sekin, ei siinä mitään.

  11. Tuulikki says:

    Tuli tänään toiveikas olo kun 18 vuotta silmiäni hoitanut silmätautien dosentti kertoi, kuultuaan minkälaisten oireiden takia olen ollut taas viime aikoina sänkypotilas, että hiljattainhan tuli sellainen ohjelma, jossa kerrottiin sellaisesta väsymysoireyhtymästä. Että sehän on hankala sairaus, eikä sitä monesti tunnisteta, vaan tehdään vaikka masennusdiagnooseja. Juteltii siitä sitte hetki. :) Mahtavaa, että heti ekalla lääkärikäynnillä ohjelman jälkeen ja vielä varsin arvovaltaiselta lääkäriltä, tuli näin hyvää palautetta ohjelman tehosta. :)

Click here to cancel reply.

Kommentoi
Name and Mail are required