Elizabeth “EFM” McClung (1970-2013)

Elizabeth McClung oli ainutlaatuinen ihminen, joka on vaikuttanut elämääni enemmän kuin ehkä kukaan muu, jota en koskaan tavannut. Vaikka tavallaan olinkin.

Aloin lukea hänen blogiaan vuonna 2008 ja luin sen alkuun asti, vuoteen 2006, joten olen lukenut kaikki yli tuhat kirjoitusta. Blogi oli täynnä valokuvia, videoita ja erittäin pitkiä kirjoituksia ja siten tuntui, että oli tosiaan tavannut hänet ja hänen perheensä: Linda-vaimon ja “adoptoidun siskon” Cherylin.

Luin myös hänen ainoaksi jääneen romaaninsa Zed ja sain muutamia postikortteja osana hänen postikorttiprojektiaan, viimeisimmän muutama viikko sitten. Lindan ja Cherylin avustuksella Beth lähetti muutaman vuoden aikana yli 6 000 postikorttia ympäri maailman, jotka hän huolella valitsi ja koristeli mm. erilaisilla leimasimilla. Joskus hän askarteli niitä vuorokauden ympäri.

Viime maanantaina menehtynyt Beth sairasti etenevää autonomista neuropatiaa, joka keskimäärin tappaa parissa vuodessa. Se vei hänet pyörätuoliin jo alkuvuodesta 2007, mutta silti toissa kesänä hän päätti kelaamisen sijasta kävellä/hölkätä 5K:n.

Hoitoa Beth ei juuri saanut, paitsi kipulääkkeitä (hänen piti saada IVIG:tä, mutta se ei koskaan materialisoitunut). Hän oli jo useita vuosia sitten lähellä kuolemaa. Elämän täyttivät aivohalvaukset, epilepsiakohtaukset, sairaalareissut, lisähappi ja sydänfilmit, jotka eivät mahtuneet enää edes paperille.

Ja kuitenkin Beth sai aina mukaan niin paljon muutakin.

Beth oli tinkimätön GLBTIQ-aktivisti ja hän kirjoitti blogissaan asioista, joista monet eivät muuten olleet kuulleet. Ableismista. Vammaisten seksuaalisuudesta, parisuhteesta (myös sen ongelmista), seksivälineistä. Sukupuolirooleista ja niiden historiasta. Henkilökohtaisten avustajien sekä (suomalaiselta kantilta ironisesti nimetyn) VIHA-viraston törkeästä kohtelusta.

Urheilun tabuista. Trans– ja interssukupuolisuudesta. Lapsuudesta sadistisen uskonnollisen vanhempien kasvattamana (käsittääkseni vanhemmat hyväksyivät ainakin jossain määrin Bethin seksuaalisen suuntautumisen, mutta eivät sairautta). Emotionaalisesta ja seksuaalisesta hyväksikäytöstä. Joskus goottivaatteista, kampaajakäynneistä ja oravien ruokkimisesta.

Kuoleman läheisyydestä ja kuolemasta. Siitä Beth kirjoitti paljon, koska hän ei uskonut tabuihin, viimeksi vain kaksi päivää ennen kuolemaansa.

Beth kertoi suorin sanoin siitä, kuinka vaikeasti sairaan elämä voi olla täyttä helvettiä, joka jättää Stephen Kingit kauas taakse. Kaikesta mitä vaikeavammaisen elämään kuuluu. Kivusta, nöyryytyksestä, eritteistä. Ja silti siihenkin voi kuulua hyviä hetkiä, kun käydään puolison kanssa jäätelöllä tai katsotaan TV-sarjaa.

Beth tunnettiin myös nimikirjaimilla “EFM”, jossa “F” tarkoittaa “fucking”. Se viittasi samaan kuin hänen bloginsa nimi “Screw Bronze!”. Beth inhosi cripspiraatiota ja supercrip-ideaa, mutta toisaalta hän ihaili suuresti Terry Foxia ja halusi aina ylittää omat rajansa moninkertaisesti. “To dream the impossible dream; to fight the unbeatable foe”.

Beth inspiroi paitsi minua ja blogiani, jossain määrin myös Marian ilmestyskirjan Mariaa ja ennen kaikkea syksyllä ilmestyvän Häpeämätön-romaanini Ennaa, josta kirjan nimi kertoo kaiken olennaisen. Lienee siis oikeus ja kohtuus, että omistan Häpeämättömän Bethille. (Ja jos totta puhutaan, Beth inspiroi paljon myös tulevaa Palsamoitu-romaaniani kertomalla vaikeasta neulakammosta niin omasta näkökulmastaan kuin esimerkiksi siitä, että siihen voi jopa kuolla.)

Beth ehti elää elämässään todella paljon, niin ennen sairastumistaan kuin sen jälkeenkin. Hän opiskeli useamman tutkinnon, työskenteli eri ammateissa (mm. luennoi yliopistolla ja piti kirjakauppaa), sai julkaistua romaaninsa (jonka elokuvaoptio myytiin 2009, vaikka elokuvaa tuskin tuleekaan) ja paljon muutakin, muutti ulkomaille ja takaisin sekä matkusti lukuisissa eri maissa.

Hän juoksi maratoneja (vaikka sairasti synnynnäistä Marfanin oireyhtymää) ja harrasti monia urheilulajeja, miekkailusta pyörätuolinyrkkeilyyn. Hän rakasti kirjoja, elokuvia, luontoa ja valokuvausta. Hän ehti elää lähes 20 vuotta Linda-vaimonsa kanssa.

Eräs Bethin suuria intohimoja oli manga ja anime, josta hän kirjoitti jatkuvasti myös blogissaan. Olen jonkin verran katsonut animea joskus yli 10 vuotta sitten, mutta en koskaan päässyt siihen kiinni, vaikka mieheni oli siitä aikoinaan innoissaan ja pikkusiskoni ja ex-poikaystäväni ovat edelleen. Suhtauduin siihen vähän alentuvasti, mutta Bethiltä opin, mitä kaikkia länsimaisen kirjallisuuden ulkopuolelle jääviä asioita mangassa ja animessa käsitellään, esim. sukupuolen moninaisuutta.

Joka kevät Beth matkusti animeharrastajien Sakura-Coniin Seattleen. Viimeksi reilu kuukausi sitten. Reissu oli liian rankka ja taisi nopeuttaa loppua, mutta siellä hän pääsi vielä miekkailemaan sekä tanssimaan valssia vaimonsa kanssa, joten varmasti sen väärti.

En pysty vieläkään käsittämään, että Beth on poissa. Vaikka toisaalta hän jätti jälkeensä uskomattoman paljon. Itkettää silti.

P.S. For any Google Translate readers: Finnish has no gendered pronouns, but GT apparently thinks Beth is a “he”. Otherwise the translation is relatively sensible, except for the totally mumbo-jumboed paragraph where I explain that Beth partly inspired both the wheelchair using Maria (who has CFS/ME/Lyme) in my debut novel, and especially Enna of my upcoming third novel Shameless (she becomes a wheelchair user because of EDS), which I’m going to dedicate to her memory, and even my fourth novel Embalmed, whose main character suffers from trypanophobia.

One Response “Elizabeth “EFM” McClung (1970-2013)”

  1. <3
    Kaunis kirjoitus ja silti sinulle paljon enemmän.

Click here to cancel reply.

Kommentoi
Name and Mail are required