Immuuni kuolemalle

Ikävin kysymys Inhimillinen tekijä -ohjelmassa oli, kun kysyttiin perheen ja puolison tuesta. Usein sairaat ihmiset vastaavat tähän julkisesti jotain ihan muuta kuin mitä oikeasti ajattelevat. En muista mitä vastasin, mutta en varmaan aivan todenmukaisesti.

Riittämättömän tuen määrä on tuntunut aivan musertavalta viime aikoina. Kun suurin osa läheisistäni ja kavereistani ei välitä terveydestäni pätkän vertaa. Joissain asioissa sen tuen pitää tulla läheltä. Ei ole sama, vaikka terapeutti tsemppaisi tai sata nettituttua sanoisi, että oot hyvä tyyppi, pärjäile.

Jokin aika sitten selvisi, että minulla onkin kahden henkeä uhkaavan sairauden sijasta kolme (ei siis uusia diagnooseja, ainoastaan uusi tieto). Useimmat kaverini eivät suostu puhumaan asiasta lainkaan. Mieheni kommentit aiheeseen ovat tasoa “no voi yhyy”.

Mieheni mielestä kuolema ei ole mikään big deal, hän ei sitä kuulemma pelkää. Minun näkökulmastani tämä on samanlainen väite, kuin miesten sanoma, että naisia ei syrjitä ja valkoihoiset sanovat, että rasismia ei ole. Kuolemaa on helppo olla pelkäämättä, helppo olla ajattelematta, jos se ei ole itselle ajankohtainen. On eri asia maata yöllä sängyssä hengenvaarassa tietäen, että pitäisi soittaa ambulanssi, mutta toisaalta elämänlaatu on niin heikko, että ei yksinkertaisesti jaksa vaivautua.

Hän ei toisaalta myöskään välittäisi keskustella aiheesta. Sairauksistani puhuminen on hänen mielestään “uhkailua”. Kun en kerran ole vieläkään kuollut. Senhän täytyy tarkoittaa, että eivät ne sairaudet niin vaarallisia ole.

Olen sortunut tällaiseen ajatteluun itsekin. Se on yllättävän helppoa. Tuttuni sairasti levinnyttä melanoomaa parikymmentä vuotta. Silti kun hän lopulta kuoli siihen, en voinut uskoa sitä. Sama päti erääseen päihteitä rajusti sekakäyttävään tuttuun, josta järjellä kaikki tiesivät, että hän kuolee tähän “harrastukseensa”. Kun lopulta näin kävi, tajusi alitajuisesti ajatelleensa, että koska tyyppi oli selvinnyt niin monta kertaa, hänen täytyi olla immuuni kuolemalle.

Sama koski myös Elizabeth McClungia. En vieläkään käsitä, että hän on kuollut, vaikka hän oli kuolemansairas koko sen viiden vuoden ajan kun hänet tunsin.

Vähän aikaa sitten iski aika pelottava tajuaminen. Kaikki lääkkeet ja lisäravinteet, joita syön, noin tusina kumpiakin, olen itse valinnut ja suunnitellut niiden annostelun. Jos kuntoni muuttuu akuutisti, kuten tapahtuu hyvin usein, määritän tarvittavat lisähoidot ja -annostukset. En lääkärin ohjeiden perusteella, vaan oman kokemukseni ja tietojeni. Niin kuin diabeetikko joutuisi itse säätämään verensokerinsa – ilman verensokerimittaria. Muuttujia on vain paljon useampia.

Viime vuoden lopulla minulla oli kerrankin erääseen asiaan lääkärin ohjeet. Otin kortisonia lähes nelinkertaisen annoksen ohjeeseen verrattuna. Sekin oli liian vähän. Jos olisin noudattanut ohjetta, huonosti olisi käynyt.

Tällainen on helvetin kuormittavaa. Joskus tulee vain sellainen olo, että en jaksa. Kun kaikki pitää tehdä itse, eikä mihinkään saa tukea.

Brysselistä voisin saada hoitoa, joka voisi paitsi parantaa elämänlaatuani huimasti, myös mahdollisuuksiani pysyä hengissä. Sinne parin tunnin junamatka, olen matkustanut pidempiäkin matkoja lääkäriin. Hoito tosin maksaisi paljon, luultavasti kuusisataa euroa kuussa. Mieheni on ehdottomasti vastaan.

Kuinka helvetin pielessä pitää asioiden olla, että 29-vuotiaana ei pysty tekemään ratkaisua hengissä pysymiseen, kun ketään muuta ei kiinnosta koko asia? En kyllä tiedä, mistä rahatkaan, mutta en ole alkanut selvittää asiaa, kun en pysty uskottelemaan itselleni meneväni.

Kuolema pelottaa, mutta en tiedä, onko minulla voimavaroja pitää sitä poissa, kun se vaatisi koko ajan enemmän työtä ja olen jo nyt ylikuormittunut.

No, jos tätä kaikkea paskaa ei lasketa, niin oikeastaan menee aika hyvin. Siitä lisää myöhemmin.

9 Responses “Immuuni kuolemalle”

  1. Marja Leena says:

    Viestisi pysäytti. Se on nähty, että sairaus työntää läheiset ihmiset loitommaksi, joskus kokonaan pois. Kuoleman ja sairauden pelko on meihin niin syvään iskostettu, niin atavistinen, että monet haluavat sen kokonaan kieltää olemalla näkemättä vihjeitä ympäristössään. Nekin, jotka jäävät, kokevat usein tukemisen ainakin välillä todella vaikeaksi.

    Silti sairaudessaan ei kenenkään pitäisi jäädä yksin. Ei sinunkaan. Ja läheisiltä ihmisiltähän sitä tukea odottaa eniten. Joskus sitä ei kuitenkaan saa, monista syistä. On aikoja, jolloin saa rämpiä kuin märässä suossa pilkkopimeässä. Olet ajatuksissani, Maija.

    • Kuitenkin tuntuu, että tosi monet ihmiset saavat sairauksiensa kanssa aivan valtavasti tukea. Niin yhteiskunnalta, lääkäreiltä kuin läheisiltä ja kaukaisiltakin tutuilta ja perheenjäseniltä. Siinä herää väistämättä kysymys: mikä minussa on vikana?

      Tulee aikamoista kognitiivista dissonanssia, kun olen omasta mielestäni oikein hyvä tyyppi, useallakin eri tasolla (sekä hyvää seuraa että suhteellisen “hyvä ihminen”), ja monissakin asioissa aika hyvä, ja ympäristöstä tuntuu tulevan täysin päinvastaista signaalia…

      Kiitos kommentistasi, Marja Leena.

  2. SusuPetal says:

    Äh, tuli kurja olo, kun luin tekstisi.
    Avuton olo.
    Haluaisi tukea, mutta miten? En tiedä.

    Halaus.

  3. Marianne says:

    Ihmiset jotka sairastavat ns. hyväksyttyjä, ymmärrettäviä sairauksia saavat tukea, muut ei. Itse kärsin vaivasta joka usein tuo kuolemanajatukset lähelle. Enkä voi puhua siitä kenellekään.Vaikeinta sinulle on varmaan se nyt että miehesi vastustaa hoitoa. Tietysti voi sanoa että ilman muuta Brysseliin, tarvittaessa yksin. Mutta käytännössä sinulla on nyt korkeat esteet edessäsi. Toivon syvästi kuitenkin että asia järjestyy. Olen kirjojesi avulla saanut niin paljon apua sinulta.
    Lycka till!

    • Niin, no. Minulla on sekä hyväksyttyjä että “epähyväksyttyjä” sairauksia. Aivolisäkkeen vajaatoiminnan ei ainakaan pitäisi olla mikään kiistanalainen juttu, vaikka sitä pidetäänkin äärimmäisen harvinaisena (mitä en itse usko sen olevan). Ehkä tilanne olisi eri, jos minulla olisi vaikkapa syöpä. Vai olisiko se? Joiltain osin ja joidenkin ihmisten osalta kyllä. Mutta ei välttämättä niin paljoa, kuin voisi ajatella.

      En ole netistäkään löytänyt ketään, jolla olisi sekä CFS että paha aivolisäkkeen vajaatoiminta (lievemmät vajaatoiminnat ovat aika yleisiäkin). Nämä sairaudet vaikuttavat paljon toisiinsa ja tulee tosi yksinäinen olo, kun kukaan ei oikeasti tajua, miten se vaikuttaa elämään. Varmaan tietysti monella on vastaavia ajatuksia, jos sairastaa jotain muuta harvinaista sairauksien yhdistelmää, jotka vaikuttavat toisiinsa.

  4. Tuli kyllä kamala olo tästä postauksesta. En tiedä, auttaako yhtään, että toivotan voimia ja jaksamista. Olet kyllä ajatuksissa! Toivottavasti lähipiirisi ymmärtäisi tukea paremmin!

    • Kiitos Helmi-Maaria. Tuntuuko sinusta muuten siltä, että saksalaiset tarjoaisivat enemmän tukeaan jne kuin suomalaiset? Ainakin hollantilaisten kohdalla tuntuu siltä. Tosin ei varmaan ihme, tässä maassahan on hyvin voimakas perinne muiden auttamisesta.

  5. Ilona says:

    Suomessa on ainakin kova eetos, että yksin, hampaat irvessä, ihan itse on selvittävä. Siltä se ainakin usein tuntuu.

    Vaikeista asioistakaan ei välttämättä ole opittu puhumaan.

    Läheiset ahdistuvat ja reagoivat sitten välttelemällä, vähättelemällä tai jopa kieltämällä koko sairauden. Se on hirveetä, mutta minkäs sille teet. Loukkaavaa se on.

    Onnellisia he, joilla on vahvoja läheisiä, jotka uskaltavat olla lähellä, ja kuulla ja nähdä kärsivän kanssaihmisen tuskan.

    Parhaiten ymmärrystä mun mielestä saa, jos löytää samaa sairastavia.

    Kun mieheni sairasti, mainitsin nopeasti asiasta ystävälleni, joka sen jälkeen pitikin 10 kk:den tauon yhteydenpidossa. Sairaus olikin sopivasti ohi, kun taas saattoi olla ystävä. Onhan näitä esimerkkejä lukuisia.

    En omista sairauksistani esim. sukulaisilleni puhu vaan näyttelen mahdollisimman tervettä. Se vaan satuttaisi, kun vastaus olisi vaivautunut hiljaisuus tai nopeasti aiheesta toiseen siirtyminen.

    Oma mies kyllä jotakuinkin ymmärtää muttei tietenkään aina.

    Rohkea olet, kun kirjoitat suoraan aiheesta! Kiitos! Sympatiaa täältä vaikka se ei juuri lämmitä tuossa tilanteessa.

    Ilona

Kommentoi
Name and Mail are required