Asperger-naisen ihana elämä

Olin saanut kirjan nimestä sellaisen kuvan, että Paula Tillin Toisin: Minun Asperger-elämäni olisi muistelma, mutta sen ensimmäinen puolisko on lähempänä esseekokoelmaa, jonka kaikki esseet käsittelevät kirjoittajan Aspergeria. Niitä seuraa Paulan varsinainen elämäntarina melkein vauvasta lähtien. Hänellä on selkeitä muistoja jo ajasta, jolloin söi vielä tuttia.

Paula ei koe olevansa vammainen, hän on erilainen. Aspergerin ansiosta hän nauttii elämästä, sillä hän ei tarvitse siihen muuta kuin erityiskiinnostuksenkohteensa: terveyden, psykologian ja kieliopin. Lapsena Paula rakasti kiisselin klimppejä ja talon roskakuskia nimeltä Arska, hän halusi itsekin isona roskakuskiksi. Hän inhosi piirtämistä, askartelua ja liikuntaa, eikä ole koskaan kiinnostunut musiikista tai elokuvista.

Paula syö joka päivä samoja terveellisiä ruokia, kävelee saman kävelylenkin ja kesäisin hän istuu mustikassa 10 tuntia päivässä päivä toisensa jälkeen. Hän rakastaa tällaista elämää. Jos joku kyllästyy lempiruokiinsa tai harrastuksiinsa, ehkä hän ei vain pitänyt niistä yhtä paljoa kuin Paula?

Paula oli ennen sairaseläkkeellä ja nykyäänkin hänellä käy kotiavustaja, joka siivoaa, neuvoo sopivia tuliaisia ja osaa kertoa, jos ruoka on pilaantunutta. Paulan on vaikea ymmärtää yhteiskuntaa, vaikka hän on lukenut paljon psykologiaa ja Asperger-aiheista ymmärtääkseen muita ihmisiä paremmin. Miksi pitää tehdä joitain asioita vain tavan vuoksi? Siinä mielessä meillä on Paulan kanssa paljon yhteistä, että en minäkään oikein ymmärrä.

Miksi joissain sosiaalisissa tilanteissa on pakko valehdella, vaikka yleensä ei saisi valehdella? Miksi on korrektia sanoa jokin asia kehon kielellä tai “antaa ymmärtää”, mutta ei sanoa suoraan? Miksi ihmiset sanovat “haen kaupasta maitoa” eivätkä “yritän parhaani hakeakseni maitoa”, jos asiasta ei voi olla täysin varma?

Montako minuuttia pitää olla myöhässä tapaamisesta, ennen kuin kannattaa ilmoittaa toiselle (puoli minuuttia on ilmeisesti liian vähän)? Miksi Paula ei voi luennoida Aspergerin syndroomasta lempivaatteissaan, pitsisukkahousuissa, nahkasortseissa ja korkokengissä? Miksi pitäisi tietää mikä on Nobelin palkinto tai Lady Gaga, jos kumpikaan asia ei kiinnosta pätkääkään?

“[…] Minulle ei ole ongelma, jos muut haluavat syödä samaan aikaan kuin minä, jos heillä sattuu olemaan juuri silloin nälkä. En kuitenkaan näe mitään syytä, miksi haluaisin syödä muiden kanssa ilman järkevää syytä. Olen aina ihmetellyt, miksi monille muille ihmisille on niin tärkeää syödä samaan aikaan kuin muut. Jokainenhan syö ruokaa vain omalta lautaseltaan. Eli miksi kaikkien pitää syödä täsmälleen samaan aikaan? Mielestäni tämä vain kuulostaa monimutkaiselta ja hankaloittaa elämää turhaan.”

Paula rakastaa rutiinia, mutta on tietyllä tavalla myös spontaani. Hän asuu Kanadassa, Itävallassa ja muuttaa pysyvästi Ruotsiin (kirja on kirjoitettu alun perin ruotsiksi). Hän alkaa jutella metrossa arabimiehen kanssa, pyytää tämän kahville ja päätyy tämän kanssa naimisiin alle vuotta myöhemmin. Häitä hän viettää menemällä miehen kanssa kebabille.

Mielenkiintoista oli myös, miten Paula käyttää kuormittumisen vähentämiseen monia samoja strategioita kuin minä, vaikka hänellä kuormittumisen syy on AS ja minulla taas CFS (tai nykyään enemmänkin aivolisäkkeen vajaatoiminta). Tämä kuormittumisen kuvailu oli muutenkin minusta kirjan mielenkiintoisinta antia, sekä siksi että pystyin samaistumaan, että siksi, etten ole lukenut siitä paljoa.

Paula ei jaksa tehdä useimpia kotiaskareita. “Jaksaminen” ei tarkoita, että hän ei viitsi. Se yksinkertaisesti kuormittaa häntä liikaa, koska hänen pitää jatkuvasti keskittyä kaikkeen, sellainen asia kuin suihkussa käynti tai imurointi ei ole ollenkaan yksinkertaista. Kun Paula on väsynyt, hän ei yksinkertaisesti pysty tekemään mitään, paitsi ehkä keskittymään erityiskiinnostuksenkohteisiinsa.

Jos ei tunne Aspergerin syndroomaa ollenkaan, kirja on varmasti huikean mielenkiintoinen näkymä täysin erilaisen ihmisen mielenmaisemaan. Itse olen lukenut paljon Aspergerista ja lähipiiristäni jopa puolet tai yli on jostain syystä AS-ihmisiä, joten kirjassa ei ollut kovin paljon minulle uutta. Joitain uusia oivalluksia ja ajatuksia toki heräsi.

Toisaalta Paula on aika erilainen kuin useimmat tuntemani Asperger-ihmiset. Tutuillani ei ole juuri ongelmia esimerkiksi kehon kielen kanssa, vaikka heikko stressinsietokyky ja erikoiset ruokatavat monia vaivaavatkin. Useimmilla AS-tutuillani on aistien yliherkkyyksiä, Paulalla taas aistit ovat ennemminkin aliherkät jopa niin, että kengät hiertävät hänen jalkansa verille ennen kuin hän huomaa mitään.

Jännää oli se, että Paulan kirjoitustyyli, vaikka se käännöstä onkin, muistuttaa erittäin paljon parin AS-tuttuni puhe- ja IRC-kirjoitustyyliä. Pystyisin jopa kuulemaan monia Paulan kirjoittamia tekstinpätkiä heidän äänellään.

On tärkeää muistaa, kuten Paulakin usein sanoo, että tämä on yhden AS-ihmisen tarina ja AS-ihmiset ovat hyvin erilaisia. Usein autismiin yhdistetään kykyprofiilien epätasaisuus (esim. jokin kognitiivinen kyky on tosi hyvä ja toinen tosi huono), mutta sama koskee myös AS-piirteitä. Joillain on paljon kiukuttelukohtauksia eikä yhtään aistiyliherkkyyksiä, toisella toisin päin.

Monet AS-ihmiset, etenkin naiset, vaikuttavat ulospäin täysin normaaleilta, AS:ää ei huomaa heistä päälle. Toisilla voi olla varsin hyvätkin sosiaaliset taidot. Monet haluavat ehdottomasti lapsia, toisin kuin Paula. Vaikka kirjassa kerrotaan myös AS-piirteistä yleensä, ei vain Paulan elämästä, jotkut AS:ään liittyvät ominaisuudet jäävät kokonaan mainitsematta.

Kirja on hyvä muistutus siitä, että autismi ei ole lasten juttu, vaan autistit kasvavat myös aikuisiksi. Ja heidän joukossaan on myös naisia. Eivätkä kaikki autistit ole matikka- tai tietokoneihmisiä. (Kieli- ja kielioppi-intoilu on käsittääkseni heidän keskuudessaan myös yleistä.) Eräs entinen tuttuni, AS-nainen, työskenteli peräti erittäin suuren yrityksen markkinointi-ihmisenä.

Oli vaikea olla vertaamatta kirjaa erääseen lähes mestarillisesti kirjoitettua elämäkertaan, jonka luin samaan aikaan (olen jostain syystä lukenut melkein pelkkiä muistelmia ja omaelämäkertoja viime aikoina. Toisaalta luin tämän kirjan paljon nopeammin läpi, kahdessa päivässä.

Kirjaa voi varmasti suositella niille, joilla on itsellään Asperger, tai joiden lähipiirissä on Asperger-ihmisiä (kenelläpä ei olisi?), mutta asia ei vielä ole kovin tuttu. Se voi auttaa lukijaa ymmärtämään paremmin myös muuta neurologista erilaisuutta, oli kyseessä sitten lukihäiriö tai jokin monista samankaltaisista ongelmista, tai vaikkapa CFS.

Huomautus: Sain kirjasta ilmaisen sähköisen arvostelukappaleen Finn Lecturalta. Finn Lectura on julkaissut myös kaikki neljä tietokirjaani. Olen arvostellut kirjan kuitenkin täysin rehellisesti, minun ei tarvitse mainostaa kustantajani muita teoksia.

Saturday, September 21st, 2013, by Maija Haavisto and is filed under "Muiden kirjat, Vammaisasiat, aspergerin syndrooma, autismi, esikoiskirjat, esseet, ihmismieli, kirja-arvostelut, normit, omaelämäkerrat, perinteet, psykologia, tietokirjat, vammaisuuden sosiaalinen malli, vammaisuus". You can leave a response here, or send a Trackback from your own site.