Archive for November, 2013
Vesittyneiden sielujen kapina
Minä ja aika moni muukin odotimme kovasti Pasi Ilmari Jääskeläisen kolmatta romaania Sielut kulkevat sateessa. Sellaisessa pettyy helposti, kun odottaa kovasti jotain, eikä ole edes ihan varma että mitä.
No, tässä tapauksessa ei tarvinnut pettyä. Sielut kulkevat sateessa on hyvin hämmentävä kirja, eräänlaista spirituaalista kauhua/urbaania fantasiaa, joka liikkuu etenkin loppua kohden niin huikeissa sfääreissä, että voisi helposti mennä monikin asia pieleen, mutta ei mene.
Mitä kirjasta sitten voisi kertoa spoilaamatta? No, se kertoo sieluista jotka kulkevat sateessa. Ei kuvaannollisesti vaan konkreettisesti. Juditista, joka vaihtaa nuutuneen avioliiton ja homeisen terveyskeskuksen Jyväskylässä luksustyöpaikkaan Helsingissä. Työn junailee hänelle uskovainen lapsuudenystävä Martta, jonka Juditia palvova Mauri-poika on kuolemansairas, ja Martan kauhuksi myös vankkumaton ateisti.
Sieluja ja kehoja yhtä lailla hoivaava F-Remedium tosin odottaa työntekijöiltään uskonnollisuutta – valitulla uskonnolla ei ole väliä – ja tämä on hienoinen ongelma. Sieluihin ja jumaliin liittyvät jutut eivät myöskään välttämättä edusta minkäänlaista hyvyyttä. Järjestäytyneillä ateisteilla taas saattaa olla aika hurjia, suorastaan uskomattomia, tietoja. Ja hometta, sitä tulee kyllä vielä vastaan aivan riittämiin.
Nettimainoksissakin esiintynyt tagline “Taivaassa on jotain, mutta se ei ole Taivaan Isä” kertoo tästä kirjasta melkein kaiken olennaisen.
Hieno ja uniikki lukukokemus, vuoden aivan kärkeä. Mielestäni nousi ihan uudelle tasolle Jääskeläisen aiemmista kirjoista. Kirjan visuaalinen asu on myös hieno – kansi ei minusta erotu hirveästi edukseen, mutta liepeen alta paljastuu ihanan tummanpunainen kirja, jonka selässä on lonkerohirviöitä. Toivottavasti tämäkin kirja kääntyy myös muille kielille.
Joidenkin mielestä kirjaa olisi pitänyt tiivistää yli 500 sivun pituudestaan, mutta minusta pituus oli hyvä näin. Jos jostain en pitänyt, niin Juditin naiseuden kuvaus ei aina tuntunut aidolta tai uskottavalta.
Häpeämätön voittaja
Häpeämätön kilpailuni, jossa piti arvostella romaanini lukematta sitä, ei ollut suuri menestys, sillä osallistujia oli vain kolme. Toisaalta kaikki osallistuneet tekstit olivat tasokkaita. Voittajan valinta oli kuitenkin helppoa ja voittaneen “arvostelun” kirjoitti Marja Oilinki, joka voittaa siis tämän romaanin voidaakseen lukea sen ihan oikeasti. Onnittelut Marjalle, jolle olen ilmoittanut voitosta sähköpostitse.
Kuinka hyvin fiktiivinen arvostelu sitten osui kohdalleen? No, Ennan siskosta Emiliasta ei minusta saa stereotyyppistä sivuhahmoa pullantuoksuineen mitenkään. :-> Ennakaan ei taida olla epäuskottavan hyvä tyyppi, vaikka ärsyttävä kieltämättä välillä onkin. Moni muu kohta saattoi mennäkin nappiin, mutta arvauskilpailuhan tämä ei ollut.
“Maija Haaviston tuore romaani Häpeämätön jatkaa Haaviston rakkaita teemoja: yksilö sairastaa sairaassa yhteiskunnassa ja tappelee byrokratian ja omien ihmissuhteidensa kanssa. Häpeämätön pyrkii kaiketi olemaan oikea romaani, mutta siihen on piilotettu paljon implisiittistä julistusta. Kohderyhmäksi sopinevat ihmiset, jotka kärsivät jostain vakavasta sairaudesta tai heidän läheisiään. Voipa romaania toisaalta suositella myös terveydenhuollon ammattilaisten etiikan kurssin oheislukemistoksi tai Kelan byrokraattien pakolliseksi jatkokoulutukseksi.
Häpeämättömän kaksi päähenkilöä Vesa ja Enna edustavat kirjailijan kahta puolta. Vesa on tukahduttanut lapsuuden intohimonsa ja rajoittanut itse elämäänsä. Enna taas edustaa vapautta ja riippumattomuutta kunnes sairaus painaa hänet alas. Ennan sisar jää stereotyyppiseksi sivuhahmoksi pullantuoksuineen ja Pinterest-tauluineen. Enna on itse enemmän lihaa ja verta. Ehlers-Danlosin syndroomasta lukija oppii paljon (enemmän kuin haluaisi jopa), mutta lukija saa erityisesti näkökulmia siihen, millaista on elää vakavan sairauden rajoittamana ja silti täytenä ihmisenä.
Nimi häpeämätön viittaa Ennaan ja hänen elämäntapaansa. Ulkopuolinen maailma näyttäytyy romaanissa ahdasmielisenä, ymmärtämättömänä ja suvaitsemattomana. Sankari-Enna taas on oikeuden puolesta taisteleva idealisti, joka ei suostu hänelle ehdotettuun häpeän taakkaan. Hänellä on heikkoja hetkiä, mutta hahmo on vähän turhan hyvä tuntuakseen todelliselta ja mukavalta. Lukija alkaa melkein toivoa, että Enna jättäisi Vesan ja Vesa saisi vanhoista tyttöystävistään vähemmän ärsyttävän kumppanin itselleen.
Yllättävä loppuratkaisu toimii osana tarinan kaarta, mutta ei kyllä kestä kovin kriittistä tarkastelua. Henkilökohtaisesti olisin kaivannut tiukempaa psykologista uskottavutta myös sivuhahmoilta ja jättänyt yliluonnollisilla elementeillä leikittelyn vähemmäksi. Mutta ehkäpä tämäkin johonkin lukijaan uppoaa.
Paikoittain romaani on kuitenkin hauska, sen kieli vie mukanaan ja koko asetelma saa miettimään elämän oikeudenmukaisuutta tai sen puutetta. Mutama yksittäinen kohtaus tiivistää mainiosta suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan pahimpia kipupisteitä. Mieleen jäi erityisesti absurdi mutta sangen todentuntuinen kohtaus ensiapuklinikalta.”
– Marja Oilinki
Bää, valmista tuli
Sain eilen NaNoWriMon valmiiksi miitissä, kaikista viimeisen 1,5 viikon aikana sattuneista henkilökohtaisista katastrofeista huolimatta (edellisen postauksen jälkeen niitä on sattunut ainakin kuusi). Jee!
Yleensä olen juhlinut asiaa jotenkin, mutta kun ensi viikonloppuna on mieheni 30-vuotispäivä ja sitä seuraavana kirjanjulkkarini, niin tällä kertaa ehkä tyydyn huokaamaan syvään ja pitämään loppuviikon vapaata. Ehkä. (Shoppasin kyllä eilen melkein 100 eurolla, enimmäkseen ruokaa, mutta ajallinen korrelaatio oli pelkkää sattumaa.)
Järjestyksessä kymmenes romaanikäsikirjoitukseni ja toivottavasti viides julkaistu romaanini siis käsittelee identiteettiä ja eläimiä/eläimyyttä, etenkin lampaita. Päähenkilö Inari on transnainen ja ammatillista identiteettiään etsivä toimittaja, joka päätyy töihin tiedostavaan Vilma-naistenlehteen ja tekemään juttua erään eläinsuojelujärjestön tutkimuksista.
Aihe on vaatinut hyvin runsaasti taustatyötä. Toistaiseksi siihen on kuulunut 13 kirjaa, kaksi dokumenttielokuvaa, paljon muita videoita, yksi zine ja lukuisia webbisivuja, mutta vielä olisi ainakin kolme kirjaa luettavana.
Etukäteen hermoilin sitä, että en ehtinyt suunnitella romaaniani yhtä huolellisesti kuin toivoin. Se ei kuitenkaan osoittautunut yhtä pahaksi ongelmaksi kuin pelkäsin. Tuntuu kyllä, että olen kirjoittanut tunnekylmän reportaasin, jossa sivuhenkilöt erottaa toisistaan vain nimestä (ainahan romaani on tässä vaiheessa raakile, mutta aivan tällaista ongelmaa ei ole ollut ennen). Voi olla, että tuohon vaikuttaa se, etten suunnitellut hahmoja tarpeeksi.
Paljon on siis työsarkaa jäljellä. Mielelläni kuulisin myös potentiaalisilta koelukijoilta – etenkin transnaisilta ja lampaiden kanssa aikaa viettäneiltä ihmisiltä, mutta muidenkin mielipiteet kiinnostavat ehdottomasti. Lukukelpoista versiota voisi olla tarjolla joskus helmikuun alussa. Itsekin voin lukea toki muiden käsiksiä ensi vuoden puolella.
Tänä vuonna pitäisi kirjoittaa vielä uusi näytelmä (johon minulla on suunnitelmia kasassa noin 1/3 liuskan verran…), yrittää saada ruokakirja valmiiksi ja kirjoittaa enimmillään viisi lehtijuttua (luultavasti tosin vain pari). Sitten on ne kirjanjulkkarit ja reilua viikkoa myöhemmin pikkusiskoni tulee poikaystävineen muutamaksi päiväksi kylään. (Ja missä helkutin välissä editoin sen leffakäsiksen valmiiksi?!)
Huomenna on vähän ikävä muistopäivä: tulee kaksi vuotta siitä kun aivolisäkkeeni tuhottiin sabotoimalla ja toimintakykyni laski pysyvästi 90-95 %. Miten paljon olisinkaan saanut tehtyä, jos tätä ei olisi koskaan tapahtunut! Eipä tarvitsisi miettiä keskeneräisiä leffakässäreitä…
Minulla on muuten kaksi uutta kirjailijasivua: Osuuskummassa ja oman kustantajani RADIUM-kirjojen (nimeään vaihtanut Muruja) sivuilla. Se Häpeämätön ilmestyy ihan pian. Ja näytelmäni ensi-illan päivä on selvinnyt: se on torstaina 6.3. Eli silloin siis viimeistään olen seuravan kerran Suomessa.
Älyn olemus
Kun kirjan nimi on Älykäs eläin ja kannessa on oranki, kirjan olettaisi keskittyvän pitkälti muiden eläinten kuin ihmisen älykkyyden käsittelyyn. Jussi Viitala kirja kuitenkin pohtii etenkin ihmisen älyä ja älykkyyden käsitettä sinänsä, etenkin neuroanatomisesta näkökulmasta – millaisten aivojen voi olettaa sisältävän paljon älyä. Myös esim. savanteja on käsitelty melko paljon.
Kirja oli siis jossain määrin pettymys, koska halusin lukea nimenomaan eri eläinten älykkyydestä. Usein kun sivulauseessa päästään mielenkiintoiseen faktaan (esim. “eräässä tutkimuksessa havaittiin simpanssin tekevän XXX”), asiasta ei sanota sen enempää, vaikka siitä olisi lukenut mielellään lisää.
Kirja tuntuu muuten harhailevan aiheesta – 200 sivusta (viitteineen) on omistettu peräti parikymmentä sivua auktoriteettiuskon seikkaperäiseen käsittelyyn, jossa avataan yksityiskohtaisesti joidenkin tutkimusten tuloksia. Relevanttia älykkyydelle ja kiinnostavaa sinänsä, mutta näin iso osa kirjan sisällöstä? Mitä se kertoo eläinten älystä?
Sinänsä pidän kirjan premissistä. Ihmistä pidetään usein älykkäimpänä eläimenä, mutta mitään yksiselitteistä näyttöä asiasta ei ole. Fiksuihin eläimiin eivät lukeudu vain esimerkiksi kädelliset, rotat, norsut, siat, delfiinit ja papukaijat, vaan myös mm. monet eri valaslajit, varislinnut, hevoset, lehmät(!) ja mustekalat. (Muiden kalojen älykkyydestä kirjassa ei taideta puhua – tässä Eating Animals tarjoaa erittäin mielenkiintoista tietoa.)
Kirja on selkeästi kirjoitettu ja helppolukuinen, mutta etenkin pokkariksi vaikuttaa ihmeen hutaistusti editoidulta. Siinä on melko paljon asiavirheitä (mm. serotoniinia kutsutaan pimeähormoniksi), kirjoitusvirheitä (Alzheimer on toistuvasti Altzheimer; neandertalinihminen kirjoitettu kolmella eri tavalla samalla sivulla), kääntämättä jätettyjä tai osittain käännettyjä termejä, epäselviä lauserakenteita, puhekielisen tuntuisia ilmauksia sekä toistuva, hämmentävä tapa jättää virkkeen jälkimmäiset ajatusviivat pois.
Jos ei kaipaa syvällistä katsausta eri eläinlajien älykkyyteen, vaan etsii enemmänkin Tieteen Kuvalehden ja Oliver Sacksin välimuotoa, joka pohtii sitä, voivatko eläimet ylipäänsä olla älykkäitä ja mitä älykkyys on, silloin Älykäs eläin on varmaan hyvä kirja.
Elämää numeroina
Minulla on siis meneillään jo kuudes vuosittainen NaNoWriMo eli romaaninkirjoituskuukausi. Tehtävänä on kirjoittaa kuukaudessa 50 000 sanaa, joka suomeksi vastaa noin sataa liuskaa ykkösrivinvälillä. Aikaa on kulunut siis puolet, mutta minulla on jo melkein 3/4 valmiina. Tykkään kirjoittaa hieman etuajassa. Työn alla minulla on ensimmäinen scifiromaanini, pitkään novelliini Sabine perustuva Elviira.
En ollut aivan niin huonossa kunnossa kuin viime vuonna, vaikka toimintakykyni onkin vain murto-osa siitä mitä se oli ennen kuin aivolisäkkeeni tuhottiin. Viime vuonna NaNo oli todella vaikea ja vaati hampaiden puremista yhteen oikeastaan jatkuvasti, nyt useimpina päivinä se ei ole tuottanut ylitsepääsemättömiä vaikeuksia.
Paitsi nyt viime viikonloppuna kunto romahti liian stressin takia, pahoin pelkään että on taas tullut pysyviä vaurioita. Se Sarasvuo-keskustelu osoittautui yllättävän kuormittavaksi, tyrin yhden once in a lifetime -mahdollisuuden (jes) ja sattui kaikenlaista muuta liian stressaavaa, joista seurasi lisämunuaiskriisi jälkivaikutuksineen. Mutta sanoja on kertynyt silti riittävästi.
Etenkin tiistaina oli hirveä olo, koska sunnuntain ja maanantain välisenä yönä en lisämunuaiskriisin takia nukkunut juuri lainkaan. Se tulee aina sen “palautumisyön” (vaikka siis nukun aina vähintään 6-7 tuntia liian vähän) jälkeen. Mutta nyt on taas sellainen kausi, että illalla piristyn. 21:30 näytti huonolta, kun oli vain 1 400 sanaa ja edessä “inspiroiva” kohtaus, joka oli speksattu tasan “päähenkilö kirjoittaa jotain juttua”. Sitten 22:20 olikin 2 500 sanaa. Oho.
Reilu viikkoa tätä aikaisemmin naputtelin yhdellä ainoalla mainoskatkolla 400 sanaa, noin 2/3 liuskaa. Yleensä mitä vauhdikkaammin tekstiä tulee, jos se tulee luonnostaan eikä esim. sanasodassa, niin sitä parempaa se on. Voimakkaampaa.
NaNoWriMossa siisteintä ei ole se, miten sanamäärä nousee, vaan liuskojen määrä. Sanamäärä on abstraktio, liuskat ovat konkreettisia. Nyt minulla on 73 liuskaa. Se tuntuu ihan mukavalta määrältä 15 päivässä kirjoitetuksi.
Muutenkin on ollut kyllä kaikenlaista, asioita joiden seurauksena seuraavan reilun puolen vuoden suunnitelmat ovat menneet aika pitkälti uusiksi. Tästä lisää myöhemmin. Lähes koko ajan on ollut burnoutin reunalla häilyvä olo, ei NaNon takia vaan muista syistä. NaNon naputtelu on enimmäkseen ollut hauskaa ja ankkuroi minut elämään kiinni. Muuten on sellainen olo, että haluaisi kömpiä peiton alle ja huutaa “do not want!”
Olisi kyllä ihan kiva, jos elämä välillä vaikka ei olisi missään kriisissä.
Hieman ylimääräistä kirjoituspotkua olen saanut schisandrasta. Se on ainoa nootrooppinen yrtti, josta olen havainnut kognitiota parantavaa vaikutusta, ja aika montaa olen kokeillut. Se tuntuu hieman buustaavan luovuutta, mistä ei kirjailijalla ole ainakaan haittaa.
Unet ovat kyllä schizandran kanssa sitäkin älyttömämpiä, niissä on viime aikoina seikkaillut esim. lähes jokainen muinainen luokkakaverini sekä Nalle Puhin Nasu. Kahden unen olen kokenut kehottavan minua tekemään jotain sellaista, jonka olen valveillakin kokenut mielekkääksi, joten nähtäväksi jää, paraneeko elämäni kun teen nämä jutut. (En siis tarkoita, että unissa tulisi mitään yliluonnollisia viestejä vaan lähinnä, että alitajunta yrittää sieltä viestittää.)
Edellinen blogipostaukseni lähti muuten leviämään puoliviraalisesti, yli 500 Facebook-jakoa ja enemmän kommentteja kuin koskaan muihin kuin kilpailublogauksiin (mukaan lukien kaksi aiempaa blogaustani, joilla on lähes 2 000 jakoa). Ja minä kun ajattelin, että se on ensinnäkin niin ylipitkä, että kukaan ei jaksa sitä lukea kokonaan, ja muutenkaan vammaisasiat eivät yleensä kiinnosta ketään. Positiivinen yllätys. (Se että saan edelliseen vammaispostaukseeni liittyen seksifantasioita sähköpostilla sen sijaan ei ollut.)
Pahoittelen, että ei ole toistaiseksi ollut voimia vastata kaikkiin kommentteihin, vaikka sanottavaa kyllä riittäisi. Mutta luulen, että joistain yksittäisistä vastauksistakin tulisi helposti tämän postauksen pituisia.
P.S. Nyt on viimeiset hetket käsillä osallistua kilpailuuni.
Vammaisuus ja asenne
Viimetorstainen Pekka Hyysalon esiintyminen Jari Sarasvuon keskusteluohjelmassa herätti paljon keskustelua, mm. Kynnys ry:n Amu Urhosen blogattua aiheeseen liittyvästä cripspiraatiosta ja minä aloin keskustella aiheesta Sarasvuon kanssa Twitterissä, koska olen Urhosen kanssa hyvin samoilla linjoilla asiasta. Iltasanomat teki jutunkin aiheesta, jossa Sarasvuo vastaa meidän molempien kritiikkeihin, vaikka minua ei nimeltä mainitakaan.
Tämä nostatti hieman pahaa verta, tosin paljon myös kiinnostavaa, asiallista keskustelua. Tämä on tosi monisyinen asia, jonka voi nähdä erilaisista näkökulmista. Kiitän Sarasvuota siitä, että hän osallistui keskusteluun. Jotkut itse vammaiset ovat olleet Amun ja minun kanssa eri mieltä, kuten saakin. Toisaalta aika moni on ollut meidän kanssamme samoilla linjoilla.
Tämä blogipostaus ei ole kommentti itse ohjelmaan, vaan sen herättämään keskusteluun (lähinnä Twitterissä) ja etenkin pariin siinä toistuneeseen teemaan.
Asenne
Pekka Hyysaloa on kehuttu hänen asenteestaan. Eipä sillä, varmasti hänellä onkin hyvä asenne. Vammaisia ja pitkäaikaissairaita vain usein tuppaa ärsyttämään, kun heille hoetaan, että he kyllä tulisivat parempaan kuntoon, jos vain “yrittäisivät enemmän”. Tällaisia kommentteja saavat eniten masentuneet, mutta myös esimerkiksi neurologisesti sairaat.
Olen kirjoittanut toiseen blogiini postauksen aiheesta Syöpä ei ole taistelu, koska inhoan tätä retoriikkaa. Enkä sano, että kaikki sitä inhoaisivat, olen nähnyt joidenkin syöpäpotilaidenkin käyttävän tätä termiä, mutta moni inhoaa.
Asenteesta ja taistelemisesta puhuminen saa helposti aikaan sellaisen kuvan, että ne ratkaisevat tervehtymisen. Jos ei parane tai kuntoudu, se on omaa syytä. Moni tässä Hyysaloon liittyvässä keskustelussa on sanonut, että eihän kukaan ole näin väittänyt, mutta käytännössä vammaiset kuulevat tällaista retoriikkaa jatkuvasti.
Vammaisuus mediassa perustuu pitkälti selviytymistarinoihin ja (ihme)paranemisiin. Todellisuudessa suurin osa pitkäaikaissairauksista ja vammoista ei kuitenkaan parane, eikä syy ole asenteessa. Syöpäpotilaatkaan eivät kuole siksi, että he eivät “taistelleet tarpeeksi” tai “heillä oli huono asenne”. (Omalla äidilläni oli huonoin asenne elämään kaikista koskaan tuntemistani ihmisistä ja hän eli silti useamman vuoden arvioitua pidempään keuhkosyöpänsä kanssa.)
Asenteen merkityksen korostamisen tärkein syy on ns oikeudenmukainen maailma -hypoteesi ja toive kontrollin säilyttämisestä itsellä. Pahoja asioita sattuu ihmisille, jotka ovat ansainneet ne. Koska minä olen hyvä tyyppi, minulle ei voi sattua pahoja juttuja. Voin vaikuttaa kaikkeen minulle tapahtuvaan itse.
Usein unohtuu myös se, että asenteeseen vaikuttaa todella paljon se, miten paljon saa tukea muilta ihmisiltä. Jotkut vammaiset saavat sitä paljon. Mahtavaa! Heidän on helpompi elää hyvää elämää sairaudesta tai vammasta huolimatta. Jotkut eivät saa tukea yhteiskunnalta eivätkä läheisiltä. Silloin on tosi vaikea säilyttää positiivisuutensa, kun jokainen hetki voi olla taistelu. Kenessä on silloin vika?
Sankaritarinat
“Hänelle sanottiin, että hän ei koskaan enää kävele, mutta sinnikkyydellään hän pääsi jälleen jaloilleen” on varsin yleinen tarina mediassa. Siinä on monta ongelmallista osaa. Moni saa kuulla ettei enää koskaan kävele ja heistä useimpien kohdalla näin onkin. He eivät pääse samalla lailla ääneen. Vika ei ole heidän asenteessaan tai sinnikkyyden puutteessa vaan siinä, että esimerkiksi selkäydinvammoja ei aina pystytä hoitamaan.
Ja tietysti siihen ajatus siitä, että on hirveä tragedia, jos ei koskaan enää kävele. Paskat. Vammaisuus ei ole tragedia. Monet vammaiset elävät hyvää elämää ja keskittyvät esimerkiksi uraan, parisuhteeseen, perheeseen tai harrastuksiin, kuten tervekehoisetkin – eivät parantumiseen. Monien suurin ongelma on yhteiskunnan asenteet vammaan, ei itse vamma (katso. tekstini vammaisuuden sosiaalisesta mallista).
Amu Urhonen käytti tästä toiseuttamisen muodosta termiä “ylentämällä alentaminen”. Jotkut puhuvat inspiraatiopornosta. Itse pidän termistä cripspiraatio, josta olen kirjoittanut aikaisemminkin. Se tarkoittaa sitä, että pahimmillaan mitä tahansa vammaisen tekemää pidetään “inspiroivana”. Sekin on inspiroivaa, jos ei “sulkeudu neljän seinän sisään”. Miksi vammainen sulkeutuisi neljän seinän sisään? Siksi, että vammaisuus on hirveä tragedia?
Minä elän usean henkeäuhkaavan sairauden kanssa, mutta en todellakaan siksi, että olisin “rohkea”. Minulta ei kysytty, haluanko näitä sairauksia. En voi olla urhea sellaisesta, minkä suhteen minulla ei ole valinnanvaraa. Sama koskee muitakin vammaisia.
Vammaisten tehtävä ei ole inspiroida ketään tai saada muita ihmisiä huomaamaan, kuinka hyvin heidän omat asiansa loppujen lopuksi ovatkaan. Vammaisten asiat voivat olla ihan yhtä hyvin. Älkää toiseuttako meitä.
Tämän turhautumisen takia aloin aikoinaan kirjoittaa vammaisaiheisia romaaneja, joista kolmas ilmestyy tässä kuussa. Halusin luoda vammaisia hahmoja, jotka eivät ole sankareita, traagisia tai inspiroivia. Joiden tavoite ei ole parantua tai “kävellä vielä joskus”, vaan pyrkiä hyvään elämään.
“Yliherkkyys”
Toinen keskustelussa toistunut teema on “mielensäpahoittaminen”. Amu Urhonen nähdään jonain ammattiloukkaantujana, joka on pahoittanut mielensä Pekan puolesta. Öö, ei. Amu loukkaantui ihan omasta puolestaan. Ja hänellä on siihen hyvät syyt. On oikeasti todella vaikea ymmärtää, millaista on elää vammaisena, jos ei ole siitä kokemusta (“mulla on ollut vammaisia kavereita”, argumentti jota Sarasvuokin käytti, ei ole ihan sama asia, vaikka toki vammaisen ihmisenä läheisenä oleminen voi auttaa ymmärtämään).
Vammainen kohtaa syrjintää eli ableismia kaikkialla. Se että tervekehoinen ei sitä näe ei tarkoita, että sitä ei ole olemassa, niin kuin se, jos valkoihoinen ei havaitse rasismia ei tarkoita, että sitä ei ole. Olen ristinyt tämän sokeuden nimellä VTKHMS eli valkoihoisen, tervekehoisen, (nominaalisesti) kristityn hetero(cis)miehen syndrooma.
Yhdysvalloissa rasismikeskustelut herättävät tyypillisesti argumentin, että tummaihoiset ja muut etnisten vähemmistöjen edustajat ovat “vihaisia” (tai joskus: liian herkkiä). Useampi twiittaaja sanoi, että minä ja Amu Urhonen olemme “yliherkkiä”.
Tämäkin retoriikka on hyvin tyypillistä. Vähemmistöjen edustajat ovat vihaisia, yliherkkiä, huumorintajuttomia, ylireagoijia tai mielensäpahoittajia, jos he eivät alistu huonoon kohteluun, syrjintään ja stereotypisointiin. Moni meistä saa jatkuvasti kuulla olevansa “niin urhea” tai “inspiroiva”. Ja tästä ei saisi pahastua, kun sanojahan “tarkoitti sillä vain hyvää”. (Katso myös: Onneksi olkoon, kelpuutan sinut ihmiseksi!.)
Emmekö saisi suuttua, jos kärsimme rasismista, homofobiasta tai ableismista jokapäiväisellä tasolla? Jos me vammaiset jonkin asian kanssa “taistelemme”, niin tämä on se asia. Ableismi. Ja kuten rasismi ei ole vain sitä, että haukkuu muita rasistisin ilmaisuin tai pahoinpitelee tummaihoisia, ableismiakin on monenlaista, josta osa on tervekehoisille helpompi tunnistaa ja osa vaikeampi.
Ei kuulu valkoihoisten päätettäväksi, onko jokin rasismia. Samalla lailla tervekehoisten ei kuulu päättää, onko jokin ableismia. Amu Urhonen on vammaisaktivisti ja tämän aiheen asiantuntija (kannattaa lukea myös hänen esseekokoelmansa Kompastuksia, jonka olen arvostellut, mutta hän on myös itse vammainen, joka pahoittaa mielensä itsensä puolesta, kuten minäkin.
Planeetta kalvon sisällä
Ostin Spinin sattumalta joltain kirjakirpparilta, ehkä enemmän miehelleni, joka on enemmän kovan scifin perään. Ehkä valitsin kirjan siksi, että se oli voittanut toisen tärkeimmistä scifipalkinnoista, Hugon. Myöhemmin eräs tuttuni hehkutti sitä hurjasti Twitterissä ja lupasin lisätä sen seuraavaksi to read -listalleni, kuten teinkin. En turhaan.
Spinin on sanottu olevan samaan aikaan kovaa scifiä ja “literary fiction”, eli siis myös kirjallisilta meriiteiltään ansiokas. Sitä se onkin. Se on myös vaikuttava, eeppinen ja jopa spirituaalinen kirja, jossa samaan aikaan vastakkain ovat ihmiskohtalot ja koko universumin kohtalo.
Kirja alkaa suunnilleen nykymaailmassa. Eräänä yönä tähdet sammuvat, kun hädin tuskin teini-ikäiset kaksoset Diane ja Jason sekä heidän ystävänsä Tyler ovat ulkona. Selviää, että joku on ympäroinyt maapallon puoliläpäisevällä kalvolla (membrane), joka estää tähtiä ja kuuta näkymästä, mutta oikean tavoin toimiva valeaurinko pitää huolta elämän jatkumisesta lähes entisellään.
Pian selviää, että Spiniksi nimetty kalvo myös vääristää aika-avaruutta. Maapallon ulkopuolella aika kuluu miljoonia kertoja nopeammin. Mitä käy, kun aurinko tulee tiensä päähän? Erilaiset tuomiopäivän kultit kukoistavat. Kuka on Spinin takana ja mikä sen tarkoitus on? Voisikohan Marsin asuttaa?
Spin on taitavasti ja eloisasti kirjoitettu ja tarina etenee hyvin jännittävästi parilla eri aikatasolla, loppua kohden melkein trillerimäisesti. Lapsuudenystävät kasvavat aikuisiksi ja tiet erkanevat. Neroksi kutsuttu Jason seuraa isänsä jälkiä avaruusteknologiaan, Tyleristä tulee lääkäri ja Diane hukkuu kulttimaailmaan. Usein heidän tiensä kuitenkin kohtaavat, eikä Tyler lakkaa haaveilemasta Dianesta.
Kirja avaa salaisuuksia hitaasti, suurimpana tietysti se, keitä ovat Spinin takana olevat Hypotheticals ja mitä ihmeen hurjia sivuvaikutuksia aiheuttavaa lääkettä (ja miksi) Tyler saa kirjan nykyhetkessä. Vastaukset lunastavat lukijan odotukset, minun ainakin.
Romaani on täynnä tiedettä, niin kuvitteellista kuin oikeaakin. Tähtitiedettä, maantiedettä, lääketiedettä, biologiaa, teologiaa… Kuvaukset erilaisten uskontojen ja kulttien kehityksestä olivat kiehtovia ja uskottavia, kuten luonnontieteellisetkin teoriat.
Jokin lääketieteellisissä osuuksissa ei tuntunut aidolta, vaikea selittää miksi (siis esim. lääkärin työssä, en tarkoita tulevaisuuden fiktiivisiä keksintöjä). Myös vammaisaspekti löytyy MS-taudin myötä, vaikka senkin kuvaus tuntui ulkokohtaiselta. (HLBT:tä löytyy ihan pieni ripaus, aavistuksen päälleliimatun oloisesti.)
Kirjassa on kaikkea paljon, aikaa, paikkoja ja ideoita, henkilöitä ei mielestäni erityisen montaa. Eikä mitään liikaa. Kaikesta ei toki tällaisessa kirjassa voi pitää. Yksi asia jäi kuitenkin erityisesti häiritsemään, ja se on samalla myös yksi kirjan hyvin harvoja pahoja kliseitä.
Spinin naishahmot ovat huonoja, kuten monessa tieteiskirjassa. Pariskunnissa nainen on selvästi heikompi osapuoli. Dianea kuvataan vahvaksi, mutta silti hän jää kultin ansaan pitkäksi ajaksi. Muista tärkeistä naishahmoista yksi on lähes psykopaattinen, persoonaton seksillä keinottelija (melkein kuin edellisessä lukemassani scifikirjassa, mutta viileämpi) ja toinen alkoholisoitunut ressukka. Romanttiset ja eroottiset kuvaukset kuitattiin aina parilla lauseella, vaikka periaatteessa ihmissuhteet ovat tärkeitä kirjassa.
Joka tapauksessa hieno, erittäin kunniahimoinen ja mieleenpainuva lukukokemus, varmasti Hugonsa ansainnut. Uskoisin Spinin maistuvan myös muille minunlaisilleni, jotka yleensä karsastavat kovaa scifiä.
Saako vammainen myydä seksiä?
Eilen ja tänään on herättänyt paljon keskustelua, toki syystäkin, Ylen lähettämä Tiikeriä etsimässä -dokumentti CP-vammaisesta Heljästä, joka myy seksiä. Tämä on toki eettisesti erittäin monisyinen ja hankala aihe. Seksityöstä olen kirjoittanut ennenkin. Minusta siinä ei ole itsessään mitään väärää.
Vammaisten seksuaalisuus on valtava tabu ja se tuntuu aina kuohuttavan ihmisiä. Prostituution voi toisaalta katsoa vahvistavan vammaisuudelle tyypillistä valtadynamiikkaa “esineellistämällä naista” (mistä kirjoitin ym. artikkelissa), mutta toisaalta se voi kääntää valtarakenteet vastakkaisiksi.
Heljä sanoo dokumentissa useamman kerran, että hänellä ei ole aitoja ihmissuhteita, ei perhettä. Ainoastaan ihmisiä, joille hän maksaa (avustajat, terapeutit yms) – ja ihmisiä, jotka maksavat hänelle. Useinhan on puhuttu siitä, pitäisikö yhteiskunnan tarjota vammaisille seksipalveluita. Tässä asetelma on päinvastainen.
Vaikka hyväksyn seksityön, totta on se, että monet päätyvät siihen epätoivosta. Joillain syynä on huumeriippuvuus tai se, että he ovat transsukupuolisia eivätkä onnistu muuten löytämään töitä. Heljällä syy on rahapula ja osittain myös läheisyyden kaipuu. Heljä kertoo avustajalleen ottaneensa ensimmäisen kerran suihin 13-vuotiaana.
Avustajat ovat huolissaan siitä, että Heljää hyväksikäytetään. Sinänsä ihan perusteltu pelko. Heljähän on normaaliälyinen (tämä dokumentti saa toivottavasti jonkun muistamaan, että niin, CP-vammahan ei ole älyllinen kehitysvamma!), mutta hän kärsii epävakaasta persoonallisuudesta, joka tunnetaan myös nimellä rajatilapersoonallisuus eli borderline.
Heljän “tiikerinä” toiminut äiti kuoli tämän ollessa 10-vuotias. Heljä ei ole tästä koskaan toipunut. Sen jälkeen hän on kokenut monia ihmissuhteiden päättymisiä, sillä henkilökohtaiset avustajat yleensä ennemmin tai myöhemmin lähtevät. Rajatilapersoonallisuuteen kuuluu vahvasti hylkäämisen pelko, joka voi olla niin voimakas, että jotkut esimerkiksi alkavat uhkailla itsemurhalla, jos tulee uhka hylkäämisestä.
Heljä ei pysty nousemaan sängystä ilman apua, joten myös fyysinen hyväksikäytön pelko on taustalla. Mitä hän voi tehdä, jos asiakas päättääkin tehdä jotain mistä ei ole sovittu tai vaikkapa jättää maksamatta?
Itse dokumentti on erittäin hyvin tehty. Siinä ei ole käytetty lainkaan haastatteluita tai kerrontaa, vaan ainoastaan kuvattu Heljän arkea, keskusteluita fysioterapeutin, sosiaalityöntekijöiden, avustajien ja Pro-tukipisteen työntekijöiden kanssa.
Usean kameran läsnäolosta huolimatta dokumentti tuntuu aidolta ja mutkattomalta. Avustajatkin puhuvat hyvin henkilökohtaisista asioista kameran edessä. “Liian pitkät” leikkaukset toimivat hyvin. Animaatiotehostetuista “fantasiaosuuksista” en pitänyt, ne tuntuivat turhilta.
Tämä ei ole niinkään dokumentti prostituutiosta. Se on kertomus Heljästä, joka lukee kirjoja, leikkii koiransa kanssa, käy festareilla PMMP:n jäähyväiskeikalla ja ottaa tatuoinnin. Joihinkin avustajistaan hän on kiintynyt ja avustajat selvästi myös häneen.
Olisin mielellään halunnut kuulla pohdiskelua siitä, keitä Heljän asiakkaat ovat (muuta kuin ovatko he naimisissa). Ovatko he vammaisuutta – käytännössä yleensä avuttomuutta – fetisoivia ihmisiä eli ns. devoja? (Ja onko vammaisuuden fetisoiminen hyväksyttävää ja jos ei, miksei?)
Ylen kommenttisivulla joku oli valittanut siitä, että vammaisten pitäisi tunnustaa omat rajansa. Jos kotona ei pärjää, pitää mennä asumaan laitokseen. (Hän tuntui myös kuvittelevan, että laitoshoito säästää yhteiskunnan rahoja.) Ystävälleni oli HYKSistä sanottu, että hänen pitäisi muuttaa omasta kodistaan hoitokotiin, jotta hän voisi “elää itsenäisemmin”. (Loogista?)
Haluaisitko sinä asua laitoksessa? Jos et, miksi Heljän pitäisi haluta?
Dokumentti on katsottavissa Yle Areenassa 4.12. asti.
Loka- ja marraskuu lieveilmiöineen
Lokakuu on vaihtunut marraskuuksi. Se tarkoittaa useampaakin asiaa.
NaNoWriMo on taas käynnistynyt, omalla kohdallani jo kuudes sellainen. Ensimmäiset noin puolitoista tuhatta sanaa hevonkukkua on plakkarissa, mutta yritän saada tänään kokoon vähintään kolme tonnia, mielellään enemmän. Illalla on ensimmäinen miitti, mutta jatkossa menen varmaan vain NaNo-porukkamme perinteisiin torstaimiitteihin, joilla on pitkä perinne.
Lihaton lokakuu on ohitse, paitsi jos se on vaihtunut vegaaniseen marraskuuhun tai lihattomaan loppuelämään. Luin Twitteristä kommentteja tagilla #lihatonlokakuu ja tuntui, että niissä oli neljää pääteemaa suunnilleen samoissa määrin.
- Kuukausi sujui mukavasti, eikä erityistä lihanhimoa tullut, mutta jatkossa aion syödä lihaa entiseen tapaan.
- Heti puolenyön jälkeen ahdan itseni täyteen jääkaapissa odottavaa lihamättöä.
- Lihansyönti vähenee varmasti jatkossakin. Syön jatkossa aina vegelounaan/syön vain riistaa/syön lihaa vain “karkkipäivänä”.
- On niin hyvä olo, etten näe syytä syödä lihaa jatkossakaan.
Ohitse on myös kuvottava pinkkipesun lokakuu. Kirjoitin tästä aiheesta aikoinaan artikkelin, mutta se ei ole tällä hetkellä verkossa. Onneksi verkossa riittää luettavaa aiheesta, kuten Barbara Ehrenreichin (jonka esikoisromaania parhaillaan luen) klassikko Welcome to Cancerland ja paljon muuta.
Sen sijaan marraskuussa kasvatetaan viiksiä eturauhassyövän hyväksi (sehän toki auttaa). Tästä kannattaa lukea vaikkapa Ranneliike.netin artikkeli.
Jos haluat auttaa rintasyöpä- ja eturauhassyöpäpotilaita, tarjoa heille konkreettista apua. Ja kerro heille pieniannoksisesta naltreksonista. Jos haluat lahjoittaa rahaa syöpätutkimukseen, siihen ei tarvitse viiksiä eikä pinkkipesua.
Eilen tuli sattumalta myös ensimmäinen arvostelu Häpeämättömästä, tosin se on ehkä enemmän analyysia kuin arvostelu. Lisäksi eilen ilmestyi uusin lääketiedekirjani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin. Ainakin teknisesti, se ei ole vielä kerennyt edes kustantajan verkkokauppaan… EDIT: Nyt se on siellä.
Vielä ehtii myös osallistua häpeämättömään kilpailuuni.
