Hyvää elämää rautakeuhkossa
Kirjoitin hiljattain novellin Rautakeuhko, joka julkaistaan Usva-spefilehdessä jossain vaiheessa. Se oli ensimmäinen vaihtoehtohistorianovellini ja sijoittuu Pakistaniin, joten tutkimustyötä sai tehdä. Toki myös itse rautakeuhkosta.
Rautakeuhko eli tankkirespiraattori, paineilmalla toimiva hengityskone jota on käytetty etenkin polion sairastaneilla, symboloi monelle kamalia sairauksia, jotka on (melkein) saatu hävitettyä maailmasta. Pelottava laite, osittain siksi, että se on niin mekaaninen ja massiivinen, osittain siksi, että ihminen on siinä niin fyysisesti avuton, laite nielaisee sekä kädet että jalat.
Osa pääsi pois keuhkosta muutaman viikon jälkeen hengityslihasten toivuttua, osa menehtyi. Loput viettivät siinä loppuelämänsä tai niin kauan, kunnes heidät siirrettiin nykyaikaisempiin vekottimiin. Ajatus pelotti ihmisiä niin paljon, että ainakin osalta potilaista tai heidän vanhemmiltaan kysyttiin, että halusivatko he, että virrat katkaistaisiin. Osa vastasikin myöntävästi.
Vielä viime vuosiin asti Yhdysvalloissa eli kymmeniä ihmisiä rautakeuhkoissa. Ainakin yksi surullinen tapaus oli, jossa laitteen asukki kuoli, kun sähköt katkesivat eikä varageneraattori toiminut. Osa keuhkon käyttäjistä ei voinut käytännön pakosta vaihtaa modernimpiin hengityslaitteisiin, joiden kanssa voi jopa kävellä. Yksi mahdollinen syy oli skolioosi, joka esti ainakin yhden tunnetun rautakeuhkon käyttäjän siirtymisen toisenlaiseen laitteeseen.
Martha Mason, joka kirjoitti elämästään kirjankin, esiintyy myös dokumentissa Martha in Lattimore, jonka voi katsoa ilmaiseksi Vimeosta. Martha valitsi elämän rautakeuhkossa siksi, että se mahdollisti hänelle helpon, arkipäiväisen elämän. Hän tarvitsi avustajaa vuorokauden ympäri, mutta avustajina saattoivat toimia hänen tavistuttunsa, heidän ei tarvinnut olla hoitajia. Rautakeuhko on yksinkertaisuudessaan helppokäyttöinen.
Yleensä hengityslaitteissa menee putki henkitorveen, joka lisää infektioriskiä. Martha asui kotona pohjoiscarolinalaisessa pikkukaupungissa, eikä tarvinnut sairaalareissuja. Hän ei ollut sairas, hänellä oli vamma ja siihen tavallista isokokoisempi apuväline.
Rautakeuhko siis demedikalisoi Marthan elämän, joka laitetta lukuunottamatta oli ihan tavallista. Seuraa oli aina, vähintään avustajana toimivista ystävistä. Hän oli kylänsä “matriarkka” ja naapureita lappoi jatkuvasti sisään juttusille ja tuomaan jotain kivaa. Ei säälistä tai velvollisuudentunnosta, vaan koska Martha oli hyvää seuraa. Hän järjesti illalliskutsujakin seurapeleineen.
Martha on hyvä esimerkki siitä, että vammaisen elämässä kontrolli on tärkeää. Monella vähemmän vaikeasti vammaisella avustaja hoitaa sellaisia asioita joihin ei pysty, pomonsa antamien ohjeiden mukaan. Martha ei ole ainoa, joka järjestää illallisia, vaikka ei itse pääse hämmentämään kattilaa. Kun Marthan äitiin iski muistisairaus, vaati Martha hänetkin kotiin hoidettavakseen ja hoiti häntä loppuun asti.
Toki Marthaa usein harmitti neljän seinän sisään rajoittunut elämä. Onneksi hän sai jo 90-luvun alussa puheohjattavan tietokoneen ja pystyi sen avulla kirjoittamaan, käyttämään Internetiä jne. Hän saattoi kirjoittaa henkilökohtaisiakin viestejä, ei tarvinnut sanella välikäden kautta.
Tähän voisi sanoa sanasen vammaisuuden sosiaalisesta mallista. Toki Marthan hyvään elämään vaikutti myös elämänasenne, mutta ennen kaikkea läheisten ja yhteiskunnan tuki. Tuskin hän yksinäisenä tuntemattomien hoitajien keskellä olisi ollut tyytyväinen elämäänsä. Kylä piti häntä täysiveroisena yhteisön jäsenenä, kohteli häntä aivan kuten kaikkia muitakin, mutta vamma huomioiden. Jumalanpalveluksetkin kuvattiin häntä varten aina videonauhalle.
Harmittaa ajatella niitä ihmisiä, joiden elämä jäi turhaan lyhyeksi tuntemattoman pelossa. Varmaan on monia, jotka eivät olisi voineet elää hyvää elämää rautakeuhkossa, mutta jotkut selkeästi siihen pystyivät, ihan samalla lailla kuin monet elävät hyvää elämää muunlaisten hengitystä avustavien laitteiden kanssa, neliraajahalvaantuneena, täysin vuoteenomana, kuurosokeana tai muuten yhteiskunnan näkökulmasta hyvin vaikeavammaisena.
Kuva Wikimedia Commons
