Kiinnostavinta kirjailijassa on ruumiinlämpö
Ruumiinlämpöni on yli 37C. Lisäksi minulta on julkaistu viisi yhteiskunnallisesti kantaaottavaa, epätavallista romaania, lastenkirja, neljä tietokirjaa ja satoja lehtijuttuja plus lehtikolumneja, mielipidekirjoituksia, runoja, novelleja ja valokuvia, yksi näytelmistäni on esitetty ja lisäksi olen kirjoittanut useita muita näytelmiä, elokuvakäsikirjoituksen, esseitä, satoja blogikirjoituksia jne.
Valitettavasti se ruumiinlämpö on minussa kiinnostavinta. Olin hiljattain Iltalehdessä ihan kannessa asti 15 vuotta kestäneen kuumeeni kanssa. Samassa kannessa Vesa Keskisen, Paula Koivuniemen ja Laura Voutilaisen kanssa.
Huvittavaa tästä tekee sen, että kun minua haastateltiin koko sivun juttuun Sunnuntaisuomalaiseen kesällä 2012, useampi lehti oli poiminut tästä jutusta sen 12 vuoden kuumeen omaksi jutukseen. Netti-Iltalehdessä se oli jopa etusivulla asti ja naureskelin että “Vain heinäkuussa voi käydä näin”. Näemmä myös maaliskuussa. Kuumeeni on otsikoinut myös ainakin Seura-lehti, joka teki CFS:stä pari vuotta sitten “Kumman kuumetaudin”. (Läheskään kaikilla ei ole kuumetta.)
Omasta näkökulmastani kuume on yksi vähiten mielenkiintoisimpia asioita minussa, jo sairaudenkin näkökulmasta. Vuosia kuume oli ehkä jopa pahin oireeni, joka teki elämästä hirveää. LDN:n aloittamisen jälkeen, eli viimeiset kahdeksan vuotta, se ei ole yleensä haitannut elämää kovin pahasti, paitsi jos olen kylmässä.
Nykyään vaivanani on ennen kaikkea CFS:n aiheuttama vaikea ja vaikeahoitoinen aivolisäkkeen vajaatoiminta, johon tarvitsen lukuisia pillereitä, pistoksia, geelejä, nenäsuihkeita ja muita hoitoja ja silti olo on kurja. Harvinaisempaa ja hankalampaa se on kuin kuume. No, eihän siitä tietysti saa etusivun otsikoita. Kaikki tietävät mikä on kuume, mutta aivolisäkkeen vajaatoiminta on pitkä ja hankala sana.
Ja kun minussa olisi muutakin kuin kaikenkirjavat sairaudet. Olen mielenkiintoinen tyyppi, jolla on paljon sanottavaa ja joska on tehnyt elämässään muutakin kuin sairastanut.
Iltsikan kohdalla tiesin koko ajan, että juttu käsittelisi CFS:ääni. Siinä mielessä oli positiivista, että sain edes mainita kirjani. Joskus on kuitenkin ollut tilanteita, että olen ajatellut pääseväni puhumaan kirjoistani, mutta juttu onkin käsitellyt lähinnä tai pelkästään sairauttani.
Mukavimmat jutut minusta on ollut vammaislehdissä: Invalidiliiton IT-lehti ja Niveltieto. IT-lehti julkaisi jopa ottamiani kaupunkikuvia Amsterdamista, Niveltieto taas keskittyi sairauden lisäksi romaaneihini. Vammaislehdelle on jo selvää, että ihmisellä on vamman ja sairauden lisäksi muitakin ulottuvuuksia, ne ovat se kiinnostava osuus.
Nyt joku voisi ihan perustellusti kysyä, että miksi sitten tunget itseäsi niihin lehtiin jos et tykkää. Aikoinaan syy oli se, että ei ollut juuri muitakaan tiedossa olevia CFS-potilaita, jotka olisivat sairaudesta voineet kertoa. Nykyään onneksi on, mutta jos toimittaja minuun ottaa yhteyttä, mieluummin menen juttuun itse. Minulla on CFS:stä enemmän tietoa kuin kenelläkään muulla Suomessa.
Toisaalta olen itse myös toimittaja, joten minun on helpompi yrittää saada juttuun kerrottua halutut asiat ja välttää virheellisiä tietoja yms. Aina tämä ei ole toki onnistunut. Jutun kirjoittajahan ei yleensä valitse otsikkoa. Aina myöskään tarkistusvaiheessa huomattuja virheitä ei ole korjattu. Pahimmillaan toimittaja on kirjoittanut Kelan syöttämiä valheita lehteen faktoina, vaikka puolen minuutin googletus olisi paljastanut ne valheiksi.
On mahdollista, että jokin lehti jättää tekemästä minusta kirjailijahaastattelun, koska on tehnyt jo minusta sairaushaastattelun. Se olisi tosi harmi, mutta riski joka on pakko ottaa.
Toivoisin CFS-aiheisiin lehtijuttuihin ennemmin niitä vuoteenomia, erittäin vaikeasti sairaita potilaita, joita itsekin tunnen. Tuntemani eivät vain halua lehteen. En sinänsä ihmettele.
On hyvin korkea kynnys 20-30-vuotiaalle kertoa mediassa, että äiti/avustaja syöttää tai että joutuu käyttämään vaippoja. Monet lehdet eivät tällaista haluaisi edes julkaista. Vaikea, inhottava sairaus ei ole naistenlehtimateriaalia, jos siitä ei ole parannuttu. Ja millä haastattelet ja kuvaat vaikeasti aistiyliherkkää ihmistä, joka ei siedä ääntä eikä valoa.
Eivätkä he mahdu siististi yhteen sanaan kuten kuume.
Itse tykkäisin enemmän sanasta “kirja”.
2 Responses “Kiinnostavinta kirjailijassa on ruumiinlämpö”
No pitäisi sinut kyllä mielestäni huomioida kirjojen kautta jo viimeinkin. Toivon todella, että tulevaisuuden jutuissa se sana olisi kirja! Voi hyvin!
Kiitos paljon, Maaria. Joo, toivoa sopii, eihän tässä muukaan auta.