Elämä on loputon pölyinen nurkka

Kun kyselin erästä taannoista kolumniani varten Twitterissä, miltä muista pitkäaikaissairaista ajan kuluminen tuntuu, odotin tietysti monen ehkä sanovan, että aika kuluu tosi hitaasti. Sellaisiakin vastauksia kuitenkin tuli, että ihan liian vauhdilla. Kaikki aika tuhraantuu siihen kun pitää käydä lääkärillä, fysioterapiassa, kuntoutuksessa, etsiä avustajaa, ties mitä.

Tähän on kyllä helppo samaistua. Minä en käy kovin paljoa lääkärillä tai muilla vastaanotoilla – ennen Belgian-lääkäriäni en ollut käynyt useaan vuoteen lääkärissä, uusin reseptini aina puhelimitse tai sähköpostilla. (Oikeasti minun pitäisi käydä vaikka missä lääkärillä, mutta se on aivolisäkeongelmien takia liian vaarallista.) Silti hommaa riittää.

Lisäravinteita joudun (tullirajojen yms takia) tilaamaan useita kertoja kuukaudessa. Käytän lukuisia pillereitä ja muita troppeja, joista täytyy pitää huolta, että ne eivät lopu kesken, vaikka toimituksissa menee pahimmillaan lähes kuukausi. Lähiapteekissa ei tarvitse yleensä käydä kuin kerran kolmessa kuukaudessa, mutta sekin tuntuu aivan liialta, inhoan apteekissa asiointia. Sen lisäksi on tosin Belgian-apteekki ja kaksi hollantilaista postiapteekkia.

Hiljattain piti hankkia lääkkeitä kaikesta neljästä apteekista yhtä aikaa ja kolmen kanssa tuli jonkinlaista säätöä aiheesta, joka vaati puhelin- tai sähköpostikeskustelua. Uuvuttavaa. Sitä ei pysty terve ihminen, jolla on toimiva aivolisäke, käsittämään, miten kuormittavaa tällainen on. Masentuneet ja ADHD-ihmiset varmasti pystyvät, sillä heillä on usein hyvin samankaltaisia ongelmia, vaikka syy onkin eri.

Tietysti vammaisella on useimmat normaalin ihmisen perushommat. En pysty pesemään pyykkiä enkä imuroimaan, mutta muita kotitöitä teen parhaani mukaan. Niitä vain tuntuu olevan niin hirvittävän paljon. Kun välillä työkyky on tunnin päivässä tai vähemmän, mikä sisältää kaiken aktiviteetin, niin tuntuu että kotihommat sun muut ahmaisevat aivan liian ison siivun.

Jos vaikka siivoaa tai järjestää jonkin paikan, hetken päästä huomaa, että se pitääkin taas siivota uudestaan – mutta sitä ennen on vielä kymmenittäin muita erääntyviä asioita, jotka ovat myöhässä pahimmillaan vuosia. Minulla on monia asioita rästissä siltä ajalta ennen kuin aivolisäkkeeni tuhoutui – ja se oli kuitenkin marraskuussa 2011. Työtä ja vastaavia hommia on rästissä paljon yli 2 000 tuntia, se vain kasvaa, mutta kaiken maailman siivouksia myös. Ja minä kuitenkin pidän siivoamisesta kovasti.

Ja sitten saan koko ajan kuulla, kuinka saamaton olen ja kuinka minun pitäisi saada aikaan vähintään viisi kertaa enemmän asioita, kun vuorokaudessa ei vain riitä tunteja.

Olen ollut burnoutin partaalla viime aikoina ja siinä ei todellakaan ole kyse mistään työjutuista, päinvastoin. Kirjoittaminen on se, minkä avulla pysyy hengissä, kirjaimellisesti. Kun saisi jostain niin henkistä tukea kuin käytännön apuakin (asioiden hoitamiseen yms), se auttaisi, mutta sellaista ei ole.

Siinä mielessä pystyn hyvin symppaamaan isojen lapsiperheiden vanhempia, joilla kotitöitä ja muuta hommaa tuntuu kertyvän nopeammin kuin sitä ehtii tehdä. Heitä kai lohduttaa se, että homma on, vaikkakin usein vuosikausiakin kestävää, kuitenkin väliaikaista.

Tai kaikkihan nyt on väliaikaista, tietenkin.

On jäänyt mieleen, kun luin eräällä nettifoorumilla teini-ikäisen parantumattomasti sairaan suomalaispojan juttuja. Hän ei ollut omien sanojensa mukaan pian koittavasta kuolemasta juuri moksiskaan. Siinä oli monia hyviäkin puolia, ei tarvinnut murehtia tulevia ikäviä juttuja. Kuinka nerokas suhtautuminen. Ei enää jalkasientä, räntäsadetta, veroilmoituksia, finnejä, viemärintyhjennyksiä, mistä sitten itse kukin kärsii.

2 Responses “Elämä on loputon pölyinen nurkka”

  1. Hanna Kilpeläinen says:

    Hei. Kuulostaa todella ikävältä tuo sinun tilanteesi. Toivottavasti saat siihen apua tavalla tai toisella.
    Olen itsekin pitkäaikaissairas ja melko väsynyt tällä hetkellä, mutta tarinaasi lukiessani minua alkoi hävettää. Valitan kuitenkin aika pienistä.
    On hyvä kuulla, että sinulla on henkireikänä kirjoittaminen. Pidä siitä viimeiseen asti kiinni. Me kaikki, terveet ja sairaat, tarvitsemme jonkin rentoutumiskeinon. Muuten elämä käy liian rankaksi ja alkaa tosiaankin houkutella se kuoleman tuoma huolettomuus. Lopuksi vielä haluan sanoa, että näin kirjasi Mikkelin kaupunginkirjastossa. :D Siinä on todella hieno kansi ja omaperäinen ajatus. Olisi oikeastikin hauska tietää,mitä eläimet ajattelevat.
    Toivottavasti tämä piristää sinua edes hiukan. Parempia aikoja odetellessa,

    Hanna Kilpeläinen

    • Kiitos kommentista. Avun saaminen ainakin terveydentilaan näyttää vähän heikolta, koska kaikki hoidot lakkaavat minulla toimimasta (eivätkä koskaan ala toimia uudelleen). On myös hieman vaikea kuvitella, että 15 sairausvuoden jälkeen läheisten asenne yllättäen muuttuisi.

Click here to cancel reply.

Kommentoi
Name and Mail are required