Autismin pitkä oppimäärä
Steve Silbermanin NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity on bestsellerkirja autismista. Sitä oli jossain (en muista enää missä) kehuttu kovasti, mutta melkein scifiin viittaava populistinen nimi oli työntänyt minua luotaan. Turhaan.
Kirjan alussa tuntui, että no, onkohan tässä nyt minulle mitään uutta, kun olen perehtynyt autismiin paljon. Autismi on hyvin yleinen juttu, osittain periytyvä, siihen liittyy monia hyviäkin puolia, kaikki stereotyypit eivät pidä paikkansa, rokotteet eivät aiheuta sitä vaikka niin luultiin (huijauksen takia). Jne. Mutta sitten päästiin itse kirjaan.
Henry Cavendishiä koskeva osuus oli hyvin mielenkiintoinen, minulle mies oli tunnettu lähinnä nimeltä. Kyseessä oli kuitenkin merkittävä tutkijaner, jolla oli myös selviä autistipiirteitä (siis muitakin kuin tutkijuus).
Teoksen alkupuoli keskittyy nimenomaan autismin historiaan ja erityisesti Hans Aspergeriin ja Leo Kanneriin. Asperger ja hänen elämäntyönsä on näistä tutkijoista jäänyt selvästi varjoon, vaikka huvittavaa kyllä, Asperger on nykyään valtavirrassa paljon tunnetumpi termi. (Etenkin aiemmin autismi tunnettiin Kannerin oireyhtymänä ja Aspergerin oireyhtymä tuli kuvioihin vasta myöhemmin.) En usko, että asia muuttuu, vaikka Asperger on nyt katoamassa tautiluokituksesta.
Wieniläisestä Aspergerista annetaan hyvin sympaattinen kuva. Vaikka 1900-luvun alkupuolella käsitys “jälkeenjääneistä” lapsista oli hyvin surkea, ja muuttui vain surkeammaksi kun eugeniikan suosio kasvoi, Asperger ymmärsi, etteivät monet “imbesillilapset” olleetkaan tyhmiä, vaikka eivät välttämättä edes puhuneet ja käyttäytyivät merkillisesti. Heillä oli usein erilaisia muita vahvuuksia, lopputulos oli “+-0”.
Wieniläisellä lastenklinikalla Hans Asperger ja useat muut lääkärit ja hoitajat tutkivat ja ennen kaikkea kuntouttivat – yksilöllisesti – näitä lapsia, mm. leikin, liikunnan, musiikin, draaman ja hyvän ravitsemuksen avulla. Miettikää miten modernia! Samaan aikaan kuin monia muita kehitysvammaisina pidettyjä lapsia lähinnä säilöttiin laitoksissa kuin huonekasveja.
Kun eugeniikka-ajatus alkoi levitä ja vammaisia lapsia alettiin tappaa, monet vanhemmat olivat huojentuneita tai jopa tyytyväisiä kun kuulivat lapsensa kuolleen. Vammaisia pidettiin hirviöinä ja uhkana ihmiskunnalle. Ihme kyllä Hans Asperger sai natsi-Itävallassakin pidettyä työnsä, henkensä ja suojeltua potilaitaan (minulle jäi hieman epäselväksi, miten ihmeessä tämä onnistui) – vaikka klinikkaa aika ironisesti lopulta kohtasikin fyysinen tuho.
Kirjan eugeniikkaosio on todella hyytävä ja vastenmielinen, mutta toisaalta melkeinpä yleissivistystä. Moni tietää eugeniikasta liian vähän, se ei todellakaan ollut mikään pelkkä kansallissosialistien juttu, vaan sitä harrastettiin Suomessa ja useimmissa muissa länsimaissa, usein tosin “vain” pakkosterilisaation muodossa eikä murhaamalla. Mutta se oli normi ja aatetta kannatti lukuisia historian merkkihenkilöitä, ei pelkkiä kansallissosialisteja.
Mielenkiintoisena sivujuonteena kirjassa kerrotaan, että Hitlerin pikkuserkku sairasti skitsofreniaa ja Hitlerin sisko yritti pelastaa tämän eutanasialta, mutta onnistumatta. Sisko kuitenkin rakastui tähän Tohtori Kuolemaan ja heidän piti mennä naimisiin, kunnes lekuri joutuikin rintamalle ja sieltä neukkujen vankileirille. Mikä ihastuttava rakkaustarina, tästähän saisi ihan Hollywood-leffan.
Hans Asperger uskoi, että autismi ei ollut lainkaan harvinaista. Silti päinvastainen käsitys säilyi vuosikymmeniä. Hän ymmärsi, että autismia on lievää ja vaikeaa (hänen tapausselostuksensa keskittyivät lievempiin tapauksiin natsien takia) ja hyvin monenlaista. Autistien suvuissa oli poikkeuksellisen paljon taiteilijoita, tutkijoita ja akateemisia ihmisiä. Ihmekö tuo, kun siihen liittyivät vahvasti perintötekijät.
Leo Kanner (joka pelasti useita Aspergerin juutalaisia kollegoja luokseen Yhdysvaltoihin, mikä on jäänyt lähes täysin huomiotta ja jännästi tuntui jääneen häneltä itseltäänkin huomiotta, kuten koko kollega), oli täysin eri linjoilla. Hän näki autismin harvinaisena, vaikeana, juuri tietynlaisena häiriönä, joka oli vakava vamma ilman hyviä puolia.
Kannerista ei ollut sattumaa, että monen autistin äiti oli korkeakouluttautunut – tämä urasuuntautuneisuus aiheutti lapsen autismin. Jos kolmivuotias osasi tietosanakirjaa ulkoa, se oli vanhempien heille iskostamaa.
Siinä missä Asperger oli aikaansa nähden edistyksellinen ja egalitaristi, Kanner oli feminismin ja tietysti vammaisaktivismin painajainen.
On monia syitä sille, miksi Kannerin ajatukset nousivat merkittävämmiksi, muitakin kuin Aspergerin huono ajoitus toisen maailmansodan kanssa. Kanner oli erittäin suosittu ja arvostettu lastenpsykiatri, oikeastaan koko alan perustaja. Hän oli muutenkin suosittu ja sosiaalinen tyyppi, jolla oli suhteet kunnossa.
Kanner kirjoitti englanniksi – kaikkia Aspergerin kirjoituksia ei ole edes käännetty saksasta. Hän oli entinen runoilija, jolla oli kirjoituskyvyt hallussa. Voi olla, että tapauskertomusten raflaavuuskin vaikutti: “sademiehet” vs. vähän eksentriset tyypit.
Kun tärkeimmät tutkijat on käyty läpi, päästään itse autisteihin (ei etteikö tutkijoistakin moni varmaan olisi ollut autisti). Tästä en kirjoita yhtä paljon, kun tuli niin paljon näpyteltyä jo historiapuolesta, mikä ei siis tarkoita, ettei osuus olisi yhtä kiinnostava.
Autistien lähihistoria oli erityisen mielenkiintoinen myös scifi-fandomin historiikkina, sillä sitä käsitellään paljon. En myöskään tiennyt, että elektroniikan kotirakenteluskene syntyi jo 1800- ja 1900-luvun vaihteessa – tämä on erityisen mielenkiintoista siksi, että AS-mieheni käyttää jotakuinkin kaiken vapaa-aikansa ja rahansa tähän.
Erilaisia autismin biologisia vaihtoehtohoitoja kuten kelaatiota sekä gluteenitonta ja kaseiinitonta ruokavaliota käsittelevät osiot ovat varmasti mielenkiintoisia myös, jos aiheeseen ei ole perehtynyt, mutta itse olen, niin en niitä miettinyt sen kummemmin. Samoin rokote/autismihuuhaata, josta olen lukenut kokonaisen kirjankin. Panic Virus menee rokoteasiassa paljon syvemmälle ja antaa selvemmän kokonaiskuvan ko. jättihuijauksesta.
Lisäksi käsitellään paljon mm. autismijärjestöjä, autistien “parantamiseksi” tarkoitettuja kuin autistien omia yhdistyksiä, autismin diagnostista terminologiaa ja diagnostisia kriteereitä, Temple Grandinia, ja Rainman-elokuvaa, joka minulta on edelleen katsomatta.
Hieno, hyvin kirjoitettu opus, joiltain osin ehkä vähän eksyy aiheesta paasaamaan, mutta mikä olisikaan sopivampaa autismihistoriikille kuin aiheesta ohi kurkottavat ja vähän turhan pitkät (silti mielenkiintoiset) paasaukset. Ehdottomasti vammaisuuden sosiaalista mallia edustava. Suosittelisin kirjaa kaikille englanniksi tietokirjoja lukeville, autismi kun on relevanttia meille aivan kaikille.
