Paralympialaiset ovat urheilua, eivät urheiden taistelua
On mahtava että vammaishuippu-urheilua on olemassa ja että sille on olemassa omat merkittävät kisansa. Monissa maissa paralympialaiset ovat vammaispoliittisesti hyvin tärkeä tapahtuma. Ne osoittavat, että vammainenkin voi olla fyysisesti aktiivinen, ihailtu ja tällä on agenssia.
Toisaalta vammaisten kannalta paraurheiluun liittyy myös lieveilmiöitä. Jotkut vammaiset kokevat, että heidänkin odotetaan ylittävän rajojaan. Lontoon paralympialaisten jälkeen osa vammaisista koki, että asenteet vammaisia kohtaan ovat parantuneet, toiset taas niiden jopa huonontuneen. Miksi jotkut laiskat vammaiset hakevat sosiaalitukia, kun toiset kerran huippu-urheilevat? (Briteissä toki asenteet olivat erittäin negatiiviset.)
Paralympiatähtiä hehkutetaan mediassa ihmeellisiksi, inspiroiviksi sankareiksi. Suomenkin lehdissä on puhuttu tällä viikolla “taistelemisesta” ja “uroteoista”. Tämä on esimerkki cripspiraatiosta, jota kutsutaan myös “inspiraatiopornoksi”. Joskus käytetään termiä “supercrip” myyttisestä supervammaisesta, jonka muottiin tervekehoiset haluavat vammaisen asettaa.
Ihminen voi vammautua periaatteessa kolmella tavalla: sairauden kautta, onnettomuudessa tai syntyä vammaisena. (Myös ikääntymisestä voi seurata toimintarajoitteita, vaikka niitä ei yleensä ajatella vammaisuutena.) Joillain on useampia erilaisia vammojen muotoja, kuten triathlonisti Allysa Seely, jolla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä, Chiarin oireyhtymä, basilaarinen invaginaatio (nuo kaksi eräänlaisia “aivotyriä”) ja häneltä on myös amputoitu toinen jalka.
Suurin osa vammaisuudesta johtuu sairauksista. Paralympialaisissa onnettomuudessa vammautuneet ovat yliedustettuina useastakin eri syystä. Esimerkiksi voimakasta uupumusta aiheuttavat sairaudet eivät yleensä mahdollista urheilua. CFS/ME-potilaita ei paralympialaisissa nähdä, koska diagnoosia ei voi saada jos pystyisi huippu-urheilemaan.
Toisaalta taas esimerkiksi mielen sairauksia tai kipua ei lasketa vammoiksi. Masentunut tai migreenistä kärsivä urheilija kilpailee (jos kilpailee) olympialaisissa, ei paralympialaisissa.
On myös useita tapauksia, joissa fyysisesti vammainen urheilija on joutunut keskeyttämään vammaisurheilu-uransa, kun yhtäkkiä on päätetty, ettei heidän sairautensa muka olekaan tarpeeksi invalidisoiva. Eräskin britti sai kuulla, ettei saa kilpailla, koska hänellä onkin muka konversiohäiriö. Muuten hyvä, mutta koko konversiohäiriötä ei ole olemassa. Freudin kokaiiniharhat estävät yhä ihmisten osallistumista urheilukilpailuihin, 2000-luvulla.
Onnettomuuksista saatujen vammojen yliedustukselle ei hirveästi mitään voi, mutta se korostaa entisestään sitä yleistä käsitystä, että vammaisuus johtuu autokolareista tai vastaavasta. Elokuvissa ja romaaneissakin pyörätuolin käyttäjät ovat lähes aina selkäydinvammaisia, vaikka pyörätuoliin vie tyypillisemmin esimerkiksi uupumus, lihasheikkous, verenkierron häiriöt tai kivut. (Tästä syystä omissa kirjoissani ei ole onnettomuuksissa vammautuneita – heitä on jo tarpeeksi fiktiossa.)
Onnettomuuksista toipuminen sopii myös median vammaisretoriikkaan, jossa ihminen positiivisella asenteellaan, rohkeudellaan ja periksiantamattomuudellaan kuntoutuu, vaikka lääkäri olisi sanonut, että “et koskaan enää kävele”. Optimaalisinta toki on, jos ihminen toipuu täysin ennalleen, mutta myös vammaishuippu-urheilija on mediaa miellyttävä vaihtoehto.
Media toitottaa ihmeellisenä sitä, jos urheilija vammautumisensa jälkeen siirtyy vammaisurheiluun. Taustalla on yleisesti esiintyvä käsitys, että kun ihminen vammautuu, hänen elämänsä on pilalla, hän katkeroituu ja sulkeutuu neljän seinän sisään. Jos ei, tämä on ihmeellistä ja inspiroivaa. Tänään luin nettikommentin, jonka kirjoittaja “inspiroitui” siitä, että samalla kuntosalilla hänen kanssaan kävi vammaisia. “He ovat sankareitani”.
Minusta on ainoastaan normaalia, että jos urheilija vammautuu sellaisella tavalla, että urheilu on mahdollista, mitä todennäköisimmin hän haluaa jatkaa sitä. Vammautuminen on mälsää, mutta elämä jatkuu sen jälkeen, eikä se kerro ihmeellisestä asenteesta, vaan siitä, millaisia ihmiset ihan noin yleisesti ovat.
Suurin osa ihmisistä, joille on sanottu, että he eivät koskaan enää kävele, ei ainakaan nykylääketieteen ja -teknologian voimin myöskään kävele, oli heidän asenteensa miten positiivinen ja urhea tahansa. Useimpien elämä jatkuu erilaisena, mutta hyvänä ja mielekkäänä.
Mediassa myös korostuu se, miten invalisoivana vaikkapa jalka-amputointia edelleen pidetään – Oscar Pistoriuksesta huolimatta. Toki raajan puuttuminen aiheuttaa ongelmia, mutta paljon vähemmän kuin monet muut vammat.
Esimerkiksi yllämainittu Allysa Seely. Useimmat ihmiset näkevät urheilijan, jolta on amputoitu toinen jalka. Minä olen äimän käkenä siitä, että EDS:ää sairastava voi olla huippu-urheilija (koska minulla on lukuisia EDS:ää sairastavia ystäviä). Allysalla on neurologisten sairauksiensa takia ongelmia esimerkiksi proprioseption kanssa: hän ei pysty hahmottamaan raajojensa asentoa ja sijaintia normaalisti. Ja silti hän on urheilija, se on kyllä jo tosi hämmentävää.
Mutta “Triathlonisti urheilee ilman proprioseptiota” ei ole kovin iskevä otsikko.
