Vammattomien maailma myrkyttää vammaisen mielen
Olen kirjoittanut vammaisuuden sosiaalisesta mallista usein aiemminkin. Tiivistettynä: pyörätuoli ei rajoita elämää, vaan kynnykset. Ja sama muille eri vammoille.
Yhteiskunta kuitenkin tunkee meidän päämme sisälle ja kertoo, että vammaisuuteen liittyvät jutut ovat huonoja, koska vammaisuus on aina huonompaa kuin vammattomuus. Monelle tämä on niin itsestäänselvä juttu, ettei sitä voi kyseenlaistaa. Esimerkiksi cripspiraatio eli inspiraatioporno perustuu ajatukseen siitä, että vammaisuus (etenkin liikuntavammaisuus) on aina kauheaa, ja siten on uskomatonta ja ihailtavaa, jos joku vammainen siitä huolimatta “kykenee elämään”.
Pyörätuoli on yksi vammaisuuden symboleja. Jokainen joka on yhtään perehtynyt vammaispolitiikkaan tai -aktivismiin oppii nopeasti, ettei pyörätuolissa istuminen ole hirveää tai traagista. Se ei ole vankila vaan kulkuväline, esineenä täysin neutraali.
Syntymästään asti pyörätuolia käyttänyt ei useinkaan haaveile kävelykyvystä, ei välttämättä koe mitään tarvetta “parantua”. Samoin moni kuuro ei halua kuulevaksi. Vammattomille tällainen ajatus voi olla uusi ja hyvin kummallinen, koska se on ristiriidassa yhteiskunnan yleisten asenteiden kanssa.
Muita vastaavia asenteita on paljon enemmän, ja ne jäävät helpommin huomaamatta. Kroonisesti sairaat yleensä haluavat parantua, mutta se ei tarkoita, että kaikki pitkäaikaissairaan elämään kuuluvat asiat ovat huonoja.
Moni vammainen sanoo, ettei voi olla ableisti tai vammaisia syrjiviä, koska on itse vammainen. Internalisoitua syrjintää esiintyy kuitenkin kaikissa ryhmissä. Esimerkiksi aasialaissyntyinen ihminen voi tuntea häpeää siitä, ettei ole hyvä matikassa kuten “kuuluisi”. Nainen puolestaan voi alkaa itsekin uskoa, kun perheenjäsen sanoo, etteivät tytöt pärjää matikassa.
Olen aina ollut ihminen, joka kulkee omia polkujaan piittaamatta muiden mielipiteistä. Se on ollut yksi tärkeimpiä osia identiteetissäni sekä varmasti myös piirteitä, jotka muut ihmiset yhdistävät vahvasti minuun. Olen vasta viime aikoina ymmärtänyt, että monet asenteistani ovat internalisoitua ableismia. (Tässä on auttanut paljon meditaatio, joka laittaa tarkastelemaan asioita objektiivisemmin.)
Esimerkiksi kun kuulee jatkuvasti, miten hirveää on kun ihmiset popsivat kourakaupalla pillereitä, siihen alkaa itsekin uskoa. Itse otan päivässä lähes 20 eri lääkettä ja suunnilleen saman verran lisäravinteita. Vaikka en missään nimessä suhtaudu negatiivisesti lääkkeiden käyttöön, kirjoitanhan niistä jopa työkseni, tuo määrä ahdisti, se sai minut tuntemaan itseni sairaammaksi, ja sairaushan on huono.
Toki tuosta määrästä on vaivaa ja siitä koituu rahallisia kustannuksia, mutta pillereillä itsessään ei ole mitään negatiivista arvolatausta. Se on pelkästään ihmisten, minun tai muiden, pään sisällä. Pillerit ovat vain pieniä, yleensä valkoisia nokareita. Ne eivät tee minusta sairaampaa, vaan tietenkin päinvastoin. Nyt yritän muistaa olla iloinen siitä, että voin syödä noin monta hyödyllistä lääkettä saamatta niistä mitään sivuvaikutuksia.
Toinen vastaava on lisähappi. Käytän happirikastinta happiviiksillä – olet varmasti nähnyt sellaisia elokuvissa tai telkkarissa kuolemansairailla potilailla (kenties myös leikkauksesta toipuvilla). Se ei tietenkään tee minusta sairaampaa, vaan edelleen, vähemmän sairaan.
Olen luonnostani ihminen, joka tykkää tehdä asioita. Paljon asioita, monenlaisia asioita. Rakastan kirjoittamisen lisäksi mm. ruoanlaittoa, valokuvausta, puutarhanhoitoa ja tanssia. Teen noita häviävän vähän, koska minulla ei ole siihen voimia. En ole koskaan, myöskään ollessani vielä terve, ymmärtänyt, miksi joku haluaisi mennä makaamaan paratiisirannalle tekemättä mitään. Minusta se on kuolettavan tylsä ajatus.
Siksi pitkäaikaissairaudessa aivan ylivoimaisesti pahinta on ollut se, ettei pysty tekemään asioita. En kärsi jatkuvista kivuista, eikä minun yleensä oloni yleensä ole erityisen kamala, ainoastaan täysin voimaton.
Kykenemättömyys tehdä asioita tuntuu pahalta monelta eri tavalla. On tylsää, turhauttavaa, miettii mitä asioita voisi ja haluaisi olla tekemässä, miten voisi edistyä erilaisissa asioissa, halutut projektit eivät valmistu (oli se romaanikäsikirjoitus, siivous tai joululahja), ei pääse kokemaan uutta, jne.
Monelle ehkä pahinta ovat syyllisyyden tunteet, epäilykset omasta laiskuudesta ja tunne hyödyttömyydestä tai siitä, ettei osallistu yhteiskunnan tai perheen toimintaan riittävästi. Minulla ei ole ollut juuri tällaisia, koska tiedän, etten ole laiska ja koen hyödyttäneeni maailmaa monin tavoin.
Mutta minunkin on ollut vaikea myöntää itselleni, että vaikka tekemättömyys ei ole kivaa, kiireettömyys on. Paljon, paljon mieluummin tekisin asioita päivät pitkät, kirjoittaisin, kokkaisin, siivoaisin, kävisin lenkillä jne. Mutta kun en pysty tekemään, se on fakta. Saman tien voin ainakin nauttia siitä ajatuksesta, että minun ei tarvitse laittaa herätyskelloa soimaan juuri koskaan, aamulla ei ole kiire mihinkään, voin elää rauhallista elämää.
Tähän mielentilaan kesti yllättävän kauan päästä. Monissa maissa pitkäaikaissairaat saavat jatkuvasti kuulla, että eikö olekin kiva löhötä ja katsoa telkkaria päivät pitkät, ja moni kokee sen hyvin nöyryyttävänä. Ei ole kivaa, he vastaavat, olisin mieluummin yliopistossa, perustaisin perhettä tai edistäisin uraani. Suomessa työttömyys nähdään yleensä joko mukavana lomailuna tai minäkuvaa nakertavana, elämästä mielekkyyden vievänä olotilana. Se ei voi olla neutraalia.
Että on ihan kivaa, ettei aamulla tarvitse nousta aikaisin on jotain, mitä en ihan hirveästi huutele. Mutta meni 17 vuotta siihen, että pystyn myöntämään sen itselleni.
Vaikka en ole uskonut, että vammaisuus olisi kielteinen asia, yhteiskunta tyrkytti minulle käsitystä siitä, että elämäni oli silkkaa kärsimystä, ja siihen oli helppo mennä mukaan. Vihdoin ymmärrän, että vaikka elämääni ei kuulu juuri mitään perinteisesti hyvään elämään yhdistettyjä asioita, ja kuuluu runsaasti kärsimykseen yhdistettyjä asioita, se on kuitenkin ihan hyvä elämä. Tästä voin huudella enemmänkin.
