Archive for April, 2018

Assit, kirjolaiset ja Asperger-sanan tulevaisuus

Viime päivinä ovat puhuttaneet esiin nousseet väitteet siitä, että merkittävä autismitutkija Hans Asperger oli todellisuudessa autistien puolustajan suhteen natsi, joka jopa lähetti autisteja kuolemaan. Väitteillä on monelle autistille valtava merkitys, koska Aspergerin mukaan on tietenkin nimetty Aspergerin syndrooma. Luonnollisestikin on huomattavasti mukavampi kutsua itseään Asperger-ihmiseksi, jos Asperger oli hyvä tyyppi kuin jos tämä oli natsi.

Todellisuudessa asia on monimutkaisempaa kuin kyllä/ei natsi. Natsien miehittämässä Itävallassa kansallissosialismi ei ollut mikään Internet-meemi, johon osa ihmisistä harhautui, vaan vallitseva aate.

Loistavan Neurotribes-historiikin autismista kirjoittanut Steve Silberman ja itse autistinen kirjoittaja Maxfield Sparrow pohtivat aihetta erittäin mielenkiintoisessa blogipostauksessa. Tekstissä käsitellään myös autismia, Asperger-termiä ja ableismia ylipäätään. Koko aiheessa on paljon erilaisia monimutkaisia piirteitä sekä kyseenalaisia ja vääriäkin tulkintoja.

Neurotribeshän antoi kuvan Hans Aspergerista melko hyviksenä, koska Silberman päätyi tähän tulokseen ison taustatyön perusteella. Hän ei kuitenkaan saanut käsiinsä kaikkea dokumentaatiota aiheesta, vaikka yritti, ja kirjan myöhempiä laitoksia on korjattu Aspergerin suhteen. Nyt tuli kuitenkin vielä lisää tietoa.

Tämä tapaus on hyvä muistutus siitä, että tiede/historia elää, eikä aina kyse ole asenteiden muuttumisesta. Asperger ei “muuttunut natsiksi” siksi, että käsitys natsiudesta olisi tiukentunut, vaan koska asiasta saatiin uutta, objektiivista tietoa. Mutta täysin objektiivista kuvaa itse asiasta emme voi saada, koska meillä ei ole kaikkea mahdollista tietoa, emmekä voi sitä koskaan saada.

Itseäni sairauksien ja sairauksien kaltaisten tilojen nimet kiehtovat. Kirjoittajana ja potilaana sanoilla todellakin on väliä. Olen kirjoittanut aiheesta mm. Hankala potilas vai hankala sairaus -tiedekirjassani, kirjaan liittyvässä blogissa, tässä blogissa sekä yhdessä Tukilinja-lehden kolumnissani, jonkin verran myös romaaneissani.

Sairauksien nimillä on monenlaisia ulottuvuuksia, esimerkiksi miten hyvin ne kuvaavat sairautta ja miten “pelottavan” kuvan ne antavat sairaudesta. Pelottavuus voi olla potilaalle ikävä juttu, esim. ei ole kiva kertoa kavereille sairastavansa haavaista paksusuolentulehdusta, siinä missä termi myalginen enkefalomyeliitti on potilaiden mielestä yleensä parempi kuin vähättelevämpi krooninen väsymysoireyhtymä.

Perinteisesti löytäjiensä mukaan eli eponyymisesti luotuja nimiä on pidetty varsin neutraaleina. Neutraalius on monellakin tapaa hyvä asia. Esimerkiksi “levottomat jalat -oireyhtymä” vähättelee invalidisoivaa sairautta. Vanhempi nimi Willis-Ekbomin oireyhtymä ei mitätöi samaa sairautta, mutta ei toisaalta myöskään kerro siitä mitään. Yöllinen myoklonus kuulostaa vakavammalta ja samalla kertoo sairaudesta enemmän, ainakin jos tietää mitä on myoklonus.

Mutta jos löytäjä muuttuu ei-neutraaliksi, ei nimikään ole enää neutraali.

Tätä ei ehkä moni “skenen” ulkopuolinen tiedä, mutta virallisestihan Asperger-diagnoosikategoriaa ei enää olemassa ollenkaan DSM-5-diagnoosimanuaalissa. Se poistui luokittelusta vuonna 2013 ja sulautettiin autismidiagnoosiin. ICD-10:ssä Aspergerin syndrooma on yhä mukana, mutta neurokirjon diagnostiikassa on tarkoitus käyttää ennemmin DSM:ää kuin ICD:tä.

DSM-5:stä Aspergerin syndrooma poistui, koska sen ei katsottu määrittelevän erillistä entiteettiä. On hyvin kompleksi kysymys, että onko AS oma tilansa vai ei, tai onko mielekästä erotella siitä muusta autismista. Jo kaksi Asperger-ihmistä voi olla hyvin erilaisia ja monessa asiassa ilmentää jopa vastakkaisia autistisia piirteitä.

Käytännössä termi kuitenkin elää etenkin Asperger-ihmisten omassa identiteetissä, eikä ilman tätä Hans Asperger- skandaalia varmasti olisi konseptina katoamassa mihinkään. Nyt sanan tulevaisuus on epäselvä.

Ym. blogipostauksessa Maxwell Sparrow huomauttaa, että suhtautui ennen erittäin negatiivisesti termiin Aspergerin syndrooma, koska näki sen high-functioning/low-functioning -termien tapaan “lievemmin autististen” keinona erotella itsensä niistä “pelottavista, oikeasti vammaisista laitospotilaista” ja korostaa omaa yhteiskuntakelpoisuuttaan. Hän on kuitenkin sittemmin muuttanut mieltään asian suhteen.

Toisaalta noita toimintakyvyn luokituksia voivat myös ulkopuoliset portinvartijat käyttää mielivaltaisesti estämään autisteja saamasta tarvitsemaansa tukea tai palveluita, koska ovat toimintakyvyltään joko liian lievästi tai liian vaikeasti rajoittuneita.

Suomessakin termillä “Asperger” tai “assi” on koodattu pitkälti autismia, joka on ns. lievää, mahdollistaa hyvän toimintakyvyn ja usein sisältää myös edullisia piirteitä (esim. assosiaatio IT-alalla työskentelyyn). Diagnostiset kategoriat eivät aina ole relevantteja, ja iso osahan näistä on itsediagnooseja.

En ole törmännyt Suomessa juuri kehenkään, joka itseidentifioituisi autistiksi. Sana assosioidaan matalaan toimintakykyyn, ja sitä käytetään paljon haukkumasanana (niin tosin myöskin sanoja Asperger ja siitä derogatiivisesti mukailtu Assburger). Tietyissä piireissä nuoret aikuiset käyttävät myös ilmauksia kuten “X sattuu mun autismiin” tai “mun autismi ei riitä tähän”.

Sen sijaan esimerkiksi Hollannissa autistiaktivistituttuni Cory kutsuu itseään nimenomaan autistiksi. (Hyvin moni täällä kyllä puhuu myös Aspergerista.) Molemmissa maissa ollaan kovin tykästyneitä termiin HSP (highly sensitive personality) eli erityisherkkä, joka on hyvin läheinen konsepti Aspergerin kanssa, joskin sosiaalisesti hyväksyttävämpi, ja ainakin merkittävän osan HSP-ihmisistä voisi luokitella Asperger-ihmisiksi.

Yhdysvalloissa tilanne on hyvin erilainen kuin Suomessa. Eräs Twitter-mielipide oli jopa niin raju, että “jos fiktiohahmosi käyttää termiä Aspergerin syndrooma, niin se kertoo, että kirjailijana olet täysin pihalla koko aiheesta, koska ei kukaan käytä ko. sanaa enää”. En tiedä menisikö Jenkeissä tosiaan näin, mutta Suomessa ei missään nimessä mene.

Moni Yhdysvalloissa käyttää ilmausta “on the spectrum” eli [autismin] kirjolla. Suomessakin jotkut puhuvat kirjosta tai neurokirjosta, mutta identiteettinä se vaikuttaa olevan harvinaisempi. Tämähän on sinänsä neutraali ilmaus, mutta käytännössä silläkin viitataan usein siihen, että ollaan vähän autistisia – ei välttämättä edes “täysin autisteja” vaan jossain siinä kirjolla neurotyypillisen ja selkeämmän autismin välillä.

Hieman sivuhuomautuksena, amerikkalaisessa autismiskenessä on yleistynyt myös termi “allistic” kuvaamaan ei-autisteja sanan neurotypical tilalle. Ihminen voi olla ei-neurotyypillinen olematta autisti. Tähän termiin en ole vielä Suomessa törmännyt. Termin ongelmana on, että siihen projisoituu helposti sana “ally”, itsekin sen ensi kertaa kuultuani luulin, että se viittaa autistien allyihin eli tukijoihin, vaikka se tulee latinasta.

Asperger-nimen korvaajaksi on ehdotettu muita eponyymejä, kuten brittipsykiatri Lorna Wingin mukaan. Ongelma tietysti on, että aspergerius on jo vakiintunut konsepti.

Itselleni heräsi erityisesti mietintä, että olisiko suomen termi assi paremmin “turvassa” kuin englanninkielinen aspie? Aspiehan viittaa hyvin selkeästi Hans Aspergeriin. Assi taas kuulostaa tavalliselta suomen kielen sanalta, ja sen voisi tulkita vaikkapa johdannaiseksi sanasta autism spectrum.

Olisi kiva kuulla enemmän Asperger-ihmisten ja muiden autistien (myös diagnoosittomien) mielipiteitä asiaan. Tuttavapiirini reaktiot aiheeseen ovat olleet yllättävän vähäisiä.

Iloinen opas iloon

Tämä on kirja, jota en taatusti olisi vielä vuosi sitten lukenut. The Book of Joy: Lasting Happiness in a Changing World, kylläpäs on korni nimikin, kuulostaa joltain auringonlaskuaforismipostikorteilta ja muulta höpöhöpöltä. Ihan kuin kirjaa lukemalla oppisi iloiseksi.

Tai ehkä voikin oppia. The Book of Joy kertoo hyvien ystävien Dalai Laman ja arkkipiispa Desmond Tutun viikon mittaisesta tapaamisesta, jossa pohdittiin iloa ja muita sille läheisiä tunteita videokameroiden edessä. Kirjan kirjoittaja Douglas Abrams on Tutun ystävä, kollaboraattori ja ei-uskonnollinen juutalainen. Haastattelutyyppisten osioiden seassa on jonkin verran aiheeseen liittyvää tiedettä, kuten biologiaa, psykologiaa ja neurotiedettä.

Dalai Laman ja Desmond Tutun ystävyyttä värittää välittömyys ja ilkikurisuus. Nämä kaksi kahdeksankymppistä henkistä ja poliittista johtajaa kujeilevat keskenään kuin muksut, välillä heittäen hieman härskiäkin huulta ja koko ajan naureskellen itselleen ja toisilleen. Tämä osaltaan aiheuttaa sen, ettei kirja tunnu kornilta. Tutu lupaa yrittää salakuljettaa Dalai Laman taivaaseen.

Toki mukana on myös paljon viisautta, josta osa kumpuaa kristitystä traditiosta, osa buddhalaisuudesta, ja monet viisaat ajatukset ovat myös kirjoittajan henkilökohtaisia pohdintoja. Kristinuskolla ja buddhalaisuudella on paljon enemmän yhteistä kuin monet arvaavat, molemmat korostavat rakkautta ja myötätuntoa. Melkeinpä ainoa erimielisyys syntyy siitä, että Tutun mielestä ihminen ei voi hallita tunteitaan (vain tekojaan), siinä missä buddhalaisuuden näkemys on erilainen.

Molemmat johtajat hokevat sitä, että muiden ajatteleminen itsen sijaan tekee onnelliseksi. Myös kärsimys hieman yllättäen tekee onnelliseksi – koska se auttaa tuntemaan myötätuntoa, mikä lisää onnellisuutta. Molemmilla on tästä syvä ymmärrys, sillä Etelä-Afrikan ja Tiibetin lähihistoriassa on ollut paljon kärsimystä, väkivaltaa ja kuolemaa – Dalai Lama on kenties maailman tunnetuin pakolainen. Näistä ja niiden synnyttämästä viisaudesta puhutaan kirjassa paljon.

Kirjan ehkä koskettavin kohta on, missä Desmond Tutu ja tämän tytär tarjoavat Dalai Lamalle ehtoollista ja rukoilevat xhosaksi. Munkki rikkoo hieman buddhalaisuuden viidettä preseptiä ja juo pisaran viiniäkin, iik. Kaveri sanoi, että tämä on kuin jostain vitsistä: Dalai Lama, Desmond Tutu ja Desmond Tutun lesbotytär ovat ehtoollisella… Harmillisesti, mutta tuskin yllätäten, tästä intiimistä tilaisuudesta ei ole videokuvaa netissä.

Videota tosin löytyy siitä, kun Dalai Lama rikkoo toista buddhalaisten munkkien sääntöä (joka ei siis koske maallikkoja) ja ottaa Tutun kanssa muutaman tanssiaskeleen tiibetiläisessä koulussa järjestetyssä syntymäpäiväjuhlassa. Tästä on myös hauska video.

Minua muuten hämmensi, että Dalai Lamalla on krusifiksi meditointihuoneessaan – hyvin monilla buddhalaisilla on Jeesuksia ja Neitsyt Marioita, mutta itse olen aina pitänyt krusifiksia eräänlaisena väkivaltapornona ja nimenomaan se “syntien sovittaminen” ristillä ei minusta sovi buddhalaiseen maailmankuvaan yhtään.

Kirjan lopussa on kerätty monia erilaisia iloa lisääviä harjoituksia, joista reilu puolet on peräisin (tiibetin)buddhalaisuudesta, osa kristitystä perinteestä ja osa on sinänsä ei-uskonnollisia. Useimmat buddhalaiset harjoitukset olivat minulle jo tuttuja, ja tiedän kyllä niiden toimivan. Kirjassa on hyvin vähän asioita, joista olisin eri mieltä. Vuosi sitten tilanne olisi voinut olla eri.

(Kansikuva tulee myöhemmin.)

Julkkarihehkutusta

Raskas vesi ja Perhonen vatsassa on nyt julkaistu. Julkkareita vietettiin eilen viehättävässä kahvila Kolossa Helsingin Kalliossa leipomani vegaanisen suklaakakun äärellä. Samalla julkistettiin myös Aviador-kollegani Ritva Hellstenin tuore romaani Lea, joka kertoo hänen äitinsä tarinan.

Väkeä olisi voinut olla enemmänkin, mutta toisaalta tunnelma oli mukavan leppoisa ja intiimi, mikkiäkään ei tarvinnut runojen lausumiseen. Syntyi erittäin mielenkiintoisia keskusteluita ja jopa uusia projekteja virisi vieraiden välillä. Kirjani, etenkin Raskas vesi, herättivät paljon kiinnostusta. Aviadorin Vesa Tompuri onnistui kauppaamaan kirjan jopa parille kahvilan satunnaiselle asiakkaalle, jotka eivät olleet tienneet julkkareista mitään.

Julkkarit

Ei ole kyllä ollut ehkä koskaan yhtä hyvät fiilikset kirjan julkaisusta kuin Raskaan veden, ei edes esikoisromaanini. Tai siis tietysti sitä odotti kuin kuuta nousevaa ja olihan se tosi mahtavaa, mutta jotenkin tämä tuntuu vielä siistimmältä. Runous on niin henkilökohtaista, runoutta on niin vaikea saada julkaistua (ja epäilin aina, saisinko kokoon edes tarpeeksi paljoa runoja kokoelmaa varten) ja vastaanotto julkkareissa oli tosi upea.

Raskaan veden voi tilata Aviadorin verkkokaupasta ja Perhosen Nordbooksin kaupasta, pian varmaan kaikista verkkokirjakaupoista. Ainakin Raskasta vettä on tulossa myös esim. Akateemisen kivijalkakauppoihin, Suomalainen ei kai juuri myy enää runoja.