Archive for Hollanti
Korona-aika mutkistaa ja joskus helpottaakin vammaisten elämää
Korona-ajasta vammaisnäkökulmasta voisi kirjoittaa vaikka kokonaisen kirjan, ja eiköhän sellaisia joku vielä kirjoitakin. Itse en kirjoitusvaiheessa olisi toki voinut mitenkään arvata, että minun ja Kaj Sotalan tuore teos Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään ilmestyisi tällaiseen maailmaan, vaikka se kertookin paljon myös yksilön ja yhteiskunnan suhteesta ja pitkäaikaissairaan asemasta yhteiskunnassa.
Tämä aikakausi on myös mainio esimerkki kiistellystä, mutta monella tapaa myös paikkansa pitävästä vammaisuuden sosiaalisesta mallista, eli siitä ajatuksesta, että yhteiskunnan rajoitteet vammauttavat vammaisen. Yhtäkkiä hieman vastaavia rajoituksia vain tulee terveillekin.
Vammaisuus on noussut julkiseen keskusteluun COVID-19-riskiryhmien myötä, mikä on tietysti hyvä juttu. Uskon, että moni on vasta nyt havahtunut siihen, miten suuri osa ihmisistä on pitkäaikaissairaita, kun “ihan tavallisetkin” työkaverit ja kaverit ovat yhtäkkiä hengenvaarassa. Esimerkiksi astmaa ja kakkostyypin diabetestä sairastaa kumpaakin jopa lähes 10 prosenttia suomalaisista, verenpainetautia 20 % ja reumasairauksiakin useampi prosentti.
Periaatteessa yhteiskunta elää nyt riskiryhmien ehdoilla, mutta samalla niihin kuuluvien hengen arvoa halutaan vähätellä. “Korona on käytännössä vaaraton muille paitsi vanhuksille ja pitkäaikaissairaille”, mikä ei ole totta (ja koronaviruksessa on kyse paljon muustakin kuin kuolemisesta, esimerkiksi pitkäaikaishaitoista), mutta antaa myös kuvan, että näillä miljoonilla suomalaisilla olisi vähemmän arvoa.
Minulla on kuusi COVID-19:n riskitekijää, ja suurin osa ystävistäni kuuluu riskiryhmiin. Onneksi sairastin taudin lievänä, mutta vielä nytkin, melkein 1,5 kuukautta myöhemmin, minulla on jälkioireita (vaikka veri alkaakin ilmeisesti vihdoin hyytyä kunnolla), ja esimerkiksi kuumetta oli eilen enemmän kuin itse taudin aikana.
Hoidon säännöstely
Hoidon säännöstely on vammaisia paljon puhuttanut asia, jonka vammaisaktivistit laskevat eugeniikan muodoksi. Tosiasiahan on, että tehohoito on äärimmäisen rankkaa ja jättää tyypillisesti runsaasti fyysisiä ja henkisiä haittoja, ja sen eväämistä voi pitää perusteltuna esimerkiksi loppuvaiheen syöpäpotilaalta tai vanhukselta, varsinkin jos kaikkia ei ole mahdollista hoitaa.
Hoidon rajoittaminen ei kuitenkaan koske vain erittäin heikkokuntoisia ihmisiä, vaan monissa maissa (myös Suomessa) rajaukset koskevat usein myös esimerkiksi kehitysvammaisia, vaikka heillä olisi hyvä elämänlaatu, jäljellä hyvin mahdollisesti paljon elinvuosia, eivätkä perussairaudet merkittävästi vähennä riskiä toipua koronasta.
Eräässä lukemassani New York Timesin mielipidekirjoituksessa, jota en enää löydä, kirjoittaja päätti sairastuttuaan koronaan, että jos joutuisi sairaalahoitoon, hän ei mainitsisi sairauksiaan eikä ottaisi sähköpyörätuoliaan mukaan, vaan käyttäisi manuaalista sairaalan pyörätuolia ja esittäisi liikuntarajoitteidensa johtuvan vain viruksesta, koska pelkäsi, että muuten ei saisi kaikkea mahdollista hoitoa.
Hollantilainen pyörätuolia käyttävä kaverini otti COVID-19:n iskettyä pois kaikki niveltukensa ja sairausrannekkeensa, koska hänkin pelkäsi joutuvansa hoidon rajoitusten kohteeksi. (Hän ei onneksi joutunut sairaalahoitoon.)
Vammaisten elämänlaadun ulkopuolinen arviointi on kannalta erittäin ongelmallisena pidetty kysymys, koska elämänlaatu on subjektiivinen kokemus, jota ei voi päätellä ulkoisten mittareiden perusteella. Ihminen voi kokea elämänsä laadukkaaksi, vaikka olisi vuodepotilas. Harva pyörätuolin käyttäjä kokee liikkumismuotonsa heikentävän elämänlaatua. Matala älykkyysosamäärä ei tarkoita huonoa elämää.
Elämänlaatua tyypillisesti kuitenkin arvioidaan tutkimuksissa terveydentilan perusteella, esimerkiksi yleinen mittari QALY eli quality-adjusted life years – jossa käytännössä laadukkaat elinvuodet tarkoittavat terveitä elinvuosia.
COVID-19-pandemia rajoittaa pitkäaikaissairaiden hoidon saamista myös muihin sairauksiin. Usein kiireetön hoito on peruttu tai sitä lykätään. Jos hoitoa saakin, kaikki eivät uskalla poistua kotoaan. Jopa syöpäleikkauksia ja muita syöpähoitoja siirretään (joillain potilailla hoitoja on myös kevennetty, jotta mahdollinen koronavirustartunta olisi vähemmän vaarallinen), ja kliinisiä tutkimuksia peruutetaan, mikä sekin osuu erityisesti syöpäpotilaisiin. Fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta ei välttämättä saa.
Pandemian takia välttämättömät lääkkeet voivat olla lopussa, joko siksi että niitä käytetään koronaviruksen hoidossa tai lisääntyneiden toimituskatkosten takia. Yhdysvalloissa esimerkiksi eräs vakuutusyhtiö ilmoitti, että lupuspotilaat eivät enää saa resepteillään hydroksiklorokiinia, koska se varataan COVID-potilaille. Suomessa Orion valmistaa hydroksiklorokiinia, eikä siitä ainakaan toistaiseksi ole mitään pulaa.
Esimerkiksi omassa liotyroniini-kilpirauhaslääkkeessäni on toimitusvaikeuksia, enkä pysy hengissä ilman sitä. Onneksi minulla on sitä vielä reilusti jäljellä.
Kotieristys
Toinen vammaispoliittinen asia, joka on erityisesti noussut esiin, on koteihin eristäytyminen. Iso osa pitkäaikaissairaista ei pysty poistumaan kotoaan tai vain ajoittain, joten korona ei juuri muuta elämää. Itse sairauden lisäksi poistumista voivat rajoittaa esimerkiksi tarvittavien apuvälineiden (esimerkiksi sähköpyörätuoli) puuttuminen, avustajatuntien vähäisyys tai se, jos asuu syrjäseudulla, eikä pysty ajamaan autoa. Moni sairas on saanut jotain lohtua siitä, kun terveet myöntävät, että okei, siellä kotona on kuin onkin mälsää kököttää yksin kuukausitolkulla.
Toisaalta monella vammaisella ei ole samanlaista mahdollisuutta eristäytyä karanteeniin, jos tarvitsee apua perheeltä, ystäviltä tai henkilökohtaiselta avustajalta. Monella on useita avustajia, ja avustajalla voi olla useita työnantajia, jolloin tartuntariski kasvaa. Jotkut pitkäaikaissairaat, esimerkiksi syöpäpotilaat ja joitain autoimmuunisairauksia sairastavat, joutuvat käymään jatkuvasti sairaalassa hoitoja varten. Näissä tilanteissa ei paljoa lohduta ajatus, että avataan yhteiskunta, ja riskiryhmät pidetään karanteenissa.
Suomi on pitkään ollut poikkeuksellisen huono länsimaa, jossa asua eristyneenä kotiinsa. Asunnot ovat pieniä, lääketieteellistä, hammashoitoa tai erilaisia terapioita/kuntoutuksia ei usein pysty saamaan kotiinsa (siinä missä esimerkiksi Hollannissa nämä ovat itsestäänselvyys), ruokaostosten toimitus on ollut varsin rajoittunutta, eivätkä postipaketitkaan tule kotiovelle kuin lisähintaan (toisin kuin mm. Hollannissa). Naapurisuhteet eivät tyypillisesti ole yhtä lämpimiä kuin joissain muissa maissa, missä moni tuttuni saa piha- tai kauppa-apua nimenomaan naapureilta.
Suomalainen verkkokauppojen maailmakin on selvästi rajoittuneempi kuin Hollannissa, jossa lähes mitä tahansa saa seuraavaksi (tai jopa samaksikin) päiväksi kotiovelle ilmaisin postikuluin. Joskus kusti on polkenut ovelleni jopa pakasteruokaa (erityisruokavalioihin sopivaa, jota ei saisi isostakaan marketista). Hollannissa myös lähes jokainen ravintola toimittaa ruokaa koteihin, usein ilmaisilla toimituskuluilla.
Pitkäaikaissairaille olennaisinta on kuitenkin tuo lääkärin hoidon puuttuminen. Vaikkapa antibioottitiputusta voi kyllä saada kotiin, mutta jopa Helsingissä erityislääkärin kotikäynnin saaminen voi olla mahdotonta.
Kotiäänestys Suomessa on sentään käytössä, sitä ei ole läheskään kaikissa maissa. Sellaista tosin tuskin saisi kotikaranteeniin.
Etäelämää
Korona-aikana lääkärin vastaanoton tai psykoterapiaa voi saada etänä huomattavasti helpommin kuin ennen. Se on toki kotiinsa jumittuneille sairaille merkittävä hyvä uutinen, vaikka ei kotikäyntejä korvaakaan. Myös muu maailma siirtyy yhä enemmän videopuheluihin.
Eräs pitkäaikaissairas nettituttuni hehkutti iloisena, että oli päässyt ensimmäistä kertaa vuosiin juhliin, peräti kaksiinkin, kun ne pidettiin virtuaalisesti. Nyt etänä voi mennä luennolle, baariin, konserttiin, kirkkoon, museoon tai elokuvafestareille, joskus häihin ja hautajaisiinkin.
Jotkut vammaiset ovat olleet asiasta paitsi tyytyväisiä, myös vihaisia. “Olemme pyytäneet ja anelleet tällaisia palveluita vuosia, ja meille sanottiin, ettei se ole mahdollista, mutta kun vammattomat pyytävät, niin yhtäkkiä ne eivät olekaan mahdottomia”.
Toisaalta joitain vammaisille tärkeitä etäpalveluita saa aiempaa huonommin kysynnän räjähdettyä. Esimerkiksi Briteissä pitkäaikaissairaat käyttivät aiemmin yleisesti ruoan kotiinkuljetusta, kunnes nyt toimitusslotit ovat olleet lopussa, huolimatta siitä, että maan viranomaiset ovat keränneet listaa haavoittuvista ihmisistä, jotta kaupat säästäisivät heille vuoroja
Myös verkkokauppatilaukset voivat tulla selvästi myöhässä, ja tuotteissa voi olla puutteita (toki näin on myös puujalkakaupoissa). Esimerkiksi joillain ulkomaisilla tutuillani on ollut vaikea löytää heille sopivia gluteenittomia tai allergiaystävällisiä ruokia.
Omassa koronaelämässäni etäelämää on ollut vähän, pari Skype-puhelua ja yksi Zoom-tapahtuma. Aika vähän on ylipäätään ihmisiä, joiden kanssa voin jutella netissä edes tekstimuodossa, käytännössä vain kaksi. Sähköpostiin minulla ei oikein riitä voimat.
Olen ollut vähän surullinen siitä, että niistä monista ystävistä, jotka ovat katkaisseet kanssani välit tai muuten antaneet ymmärtää, ettei niin kiinnosta, kukaan ei ole muuttanut mieltään pandemian takia. Itse jotenkin ajattelin, että pienet erimielisyydet alkaisivat vaikuttaa mitättömiltä maailmantilanteen rinnalla ja lämmittelisimme taas välimme tai edes vaihdettaisiin kuulumiset, mutta ilmeisesti ei. Toki heillä on varmasti omat syynsä ja vaikeutensa elämässä.
Voin varmasti kuitenkin puhua muidenkin vammaisten puolesta kuin itseni, kun esitän toiveen, ettei meitä unohdettaisi kriisitilanteen päätyttyäkään. Tarve lääkäreille, ruokaostoksille tai etätapahtumille ei katoa, vaikka koronavirus katoaisi maailmasta. Henkisestä tuesta puhumattakaan.
Itsemurha on yhteiskunnallinen ongelma
Itsemurha on puhuttanut viime aikoina paljon mediassa ja somessa. Lehdet kirjoittivat 16-vuotiaasta Kristiinasta, joka oli vammautunut pysyvästi hypättyään metron alle. Metron alle hyppäsi myös Tii, joka onneksi selvisi Kristiinaan verrattuna melko vähin (vaikkakaan ei missään nimessä vähäpätöisin) vammoin. Lisäksi Twitterissä puhutti “Venla Olsen”, itsemurhalla uhannut nuori lesbonainen, jonka tunnus paljastuikin mielenterveysongelmaisen keski-ikäisen miehen pitämäksi. Hyvin surullisia tapauksia kaikki.
Itsemurhaan liittyy narratiivi, että syynä on vaikean mielen sairauden, yleensä masennuksen, aiheuttama hetkellinen totaalinen mielenhäiriö, kuten joskus onkin. Narratiivin mukaan itsemurha estetään riittävällä mielenterveysongelmien hoidolla, ja vähintään viime hetkellä soittamalla hätäkeskukseen tms. “Hae apua”, toitottavat otsikot.
Käytännössä apua on kuitenkin vaikea saada. Joillain paikkakunnilla on liikaa jonoja, toisissa paikoissa hakijaa ei aina oteta vakavasti. Psykoterapiaan on vaikea päästä (varsinkin jos rahaa on vähän), eikä se aina auta. Osa ihmisistä ei halua puhua itsetuhoisista ajatuksistaan, koska Suomessa se on ns. ajatusrikos, joka vie ihmiseltä perusihmisoikeudet kuten fyysisen koskemattomuuden. Osa itsetuhoisista ihmisistä haluaa kuolla, mutta ei halua haluta kuolla, mutta tämä ei päde kaikkiin.
Lisäksi itsemurha ei läheskään aina johdu mielenterveysongelmista, seikka joka lähes kokonaan puuttuu nykyisestä narratiivista. Siihen on syynsä: jos itsemurha hyväksyttäisiin yhteiskunnalliseksi ongelmaksi, silloin vastuu sen syistä olisi laajempi kuin vain se, saako mielen ongelmiin apua. Samoin ihmiset joutuisivat hyväksymään sen, että kärsimys todella voi olla niin voimakasta, että ihminen valitsee kuoleman – niin että se on täysin rationaalinen valinta, eikä hetken mielenhäiriö.
Itsetuhoisuuden takana on usein esimerkiksi huonosti hoidettu fyysinen sairaus ja/tai kipu tai köyhyys. Suomen terveydenhuollossa on katastrofaalisen pahoja ongelmia, jotka eivät koske vain psyyken sairauksia, vaan lähes kaikkien pitkäaikaissairauksien hoitoa. Valtaosa tietämistäni itsemurhista on johtunut fyysisen sairauden heikosta hoidosta ilman psyyken häiriötä, yhdessä viimeinen oljenkorsi taas oli Kelan kielteinen päätös.
Tutkimusten mukaan itsemurhien riskitekijöitä ovat esimerkiksi kokemus toivottomuudesta, mihinkään kuulumattomuudesta ja siitä, että on muille taakka. Nämä ovat tietenkin jossain määrin psyykkisiä tekijöitä, ja esimerkiksi masennukseen kuuluu usein molempia tunteita. Molemmat voivat kuitenkin johtua myös ulkoisista tekijöistä, esimerkiksi parantumattomasta sairaudesta, toivottomalta tuntuvasta taloudellisesta tilanteesta ja siitä, että yhteiskunta saa ihmisen kokemaan itsensä taakaksi ja ulkopuoliseksi, esimerkiksi pitkäaikaissairauksien tai autismin kohdalla.
Itsemurhia ehkäistäisiin parhaiten parantamalla terveydenhuoltoa (varsinkin pitkäaikaissairauksien hoitoa), päihdehuoltoa ja sosiaaliturvaa (varsinkin varmistamalla, ettei tule tilanteita, joissa ihminen ei saa tukia, ne keskeytyvät tai ovat vaarassa keskeytyä), sallimalla eutanasia ja muokkaamalla yhteiskuntaa sellaiseksi, että asioista (mukaan lukien itsetuhoisuus) on helpompi puhua. Tämä toki vaatisi isoja muutoksia Suomen sisäinpäinkääntyneeseen ja toksiseen kulttuuriin. Lisäksi pitäisi huomioida vähemmistöt kuten transsukupuoliset ja autistit, joiden syrjintä johtaa hyvin korkeisiin itsemurhalukemiin.
Jos pitkäaikaissairas haluaa kuolla petyttyään siihen, ettei terveydenhuoltojärjestelmä halua auttaa häntä, kehotus “Hae apua” on yhtä hyödyllinen kuin sanoa masentuneelle, että “Ota itseäsi niskasta kiinni”.
Itsemurha vai eutanasia
Kun olen nostanut esiin tapauksia, joissa itsemurhan syy on ollut fyysinen sairaus, minulle on toisinaan vastattu, että “minusta tuota ei pitäisi laskea itsemurhaksi vaan eutanasiaksi”. Tavallaan olen toki samaa mieltä, mutta toisaalta pidän jakoa täysin keinotekoisena. Itsemurha ja eutanasia ovat pohjimmiltaan aivan sama asia. Niitä halutaan erotella siksi, että eutanasian useimmat hyväksyvät, siinä missä itsemurhaa pidetään yksinkertaisesti vääränä.
Hollannissa jos otat netistä tilattuja tappavia lääkkeitä perheesi keskuudessa, sen katsotaan itsemurhan sijaan olevan zelfeuthanasie, riippumatta siitä, oliko syy psykiatrinen sairaus, syöpä vai selkäydinvamma. Psykiatrisen sairauden takia voi saada myös virallisen eutanasian, vaikka se vaatiikin vuosien byrokratiaviidakon läpikäymistä, ja suurin osa hakemuksista hylätään. Kumpaakin pidetään yleisesti täysin hyväksyttävänä.
Hollanninkielisessä Wikipediassa lukee itse-eutanasiasta mm. näin:
“Itsemurha tapahtuu melkein aina yksinäisyydessä ja muille etukäteen kertomatta, usein impulsiivisesti ja joskus tavalla, joka vahingoittaa ruumista, kuten hirttäytyessä tai hypätessä. Itsemurha on yleensä erittäin järkyttävä ja raskas selviytyjille, koska se tapahtuu ennalta ilmoittamatta ilman mahdollisuutta seurata kuolinprosessia tai jättää hyvästejä. Itse-eutanasiaan kuuluu alustava vaihe, jossa muut otetaan mukaan tai heille uskoudutaan. On mahdollista sanoa hyvästit, ja muut ovat usein läsnä kuoleman hetkellä. Siinä missä itsemurha on usein impulsiivinen teko, itse-eutanasia ei ole, juuri siksi että muut ovat mukana kuolinprosessissa.”
Koko artikkeli ei mainitse lainkaan esimerkiksi masennusta tai psykiatrisia sairauksia, koska tämän ei katsota olevan relevanttia. Itsemurhan järkyttävyyden syyksi mainitaan yllättävyyden shokki, ulkopuolelle jättäminen ja hieman implisiittisemmin myös ruumiin vahingoittuminen. Suomessa itsemurhan sosiaalinen tuomittavuus ja sen pitäminen ajatusrikoksena johtaa juuri siihen, ettei itsemurha-ajatuksista voi puhua avoimesti – asian jonka katsotaan ehkäisevän itsemurhia onkin pohjimmiltaan haitallinen.
Eutanasia psykiatrisista syistä
Hollanti kuuluu niihin harvoihin maihin, joissa eutanasian voi saada psykiatrisen sairauden takia. Nyt viime aikoina asia on noussut tapetille Aurelia Brouwersin myötä. Aurelia sairasti mm. masennusta, ahdistusta, rajatilapersoonallisuutta ja traumaperäistä stressihäiriötä (PTSD) ja oli hyvin vaikeasti itsetuhoinen. Hän valitsi tammikuun lopussa eutanasian näiden takia.
Se valitseminen ei muuten ollut mitenkään helppoa, sillä vaikka eutanasia henkisen kärsimyksen takia on laillinen, se on erittäin vaikea saada. Vain murto-osa pyynnöistä hyväksytään pitkällisten selvitysten jälkeen. Lääkäreiden pitää olla sitä mieltä, että kaikki mahdolliset hoitokeinot on varmasti kokeiltu, ja kärsimys tulee olemaan pysyvää ja sietämätöntä. Hyväksytyillä on usein rajatilapersoonallisuus (borderline), joka katsotaan parantumattomaksi ja erittäin vaikeaksi hoitaa.
Aurelialla meni kahdeksan vuotta saada lupa. Sinä aikana hän teki parikymmentä itsemurhayritystä. Vielä tammikuun alussa hän sanoi, että ei voi täysin varmasti luvata, että malttaa odottaa eutanasiaan asti.
Aurelian tapaus oli esillä monissa sanomalehdissä, naistenlehdissä ja televisiossa, myös dokumenttielokuvan muodossa. Hän halusi enemmän ymmärrystä ja tukea henkisen kärsimyksen takia tehtävälle eutanasialle. En ole päässyt katsomaan dokumenttia, koska minulla ei ole Flashia, mutta useita muita eutanasiadokumentteja olen katsonut viime aikoina.
Nachtvlinder (Yöperhonen) oli dokumentti bilehile Priscillasta, joka valitsi eutanasian etenevän lihassairauden takia, ei siis psykiatrisista syistä, mutta sekin auttoi valottamaan hollantilaisten näkemyksiä eutanasiaan. Itse asiassa se oli melkein hollantilaisin mahdollinen dokumentti, jossa biletettiin paljon (kirjaimellisesti viimeistä päivää, sekä vielä hautajaiskappelissa). Priscillan “varaäiti” oli torimyyjä, joka avoimesti kertoi, että Priscilla ei ollut mikään enkeli, hän oli mörkö ja noita-akka ja perhonen samassa.
Koskettavinta dokumentissa oli, kun Priscillan teinivuosien ensimmäinen poikaystävä tuli katsomaan häntä saattohoitokotiin, vei tämän autolla kävelemään rannalle käsi kädessä, lauloi söpön laulun karaokessa viimeisenä iltana ja tuli vielä mukaan itse eutanasiatilanteeseen. Tällaista on todellinen rakkaus.
It’s Just a Ride kertoi sit-down-koomikko Lisannesta, jolla oli CP-vamma, kipusairaus, masennus, rajatilapersoonallisuus ja psykooseja. Hänelle syy eutanasiaan oli fyysisen ja henkisen kärsimyksen yhdistelmä. Lisanne-dokumentin katsominen tuntui siinä mielessä oudolta, että olin vuonna 2013 seurannut häntä vammaisrealityssä Het Zal Me Een Rotzorg Zijn, ja olin pitchannut hänestä lehtijuttua, mutta se ei lopulta mennyt läpi.
Kaikki näistä henkilöistä olivat alle 30-vuotiaita, kuten myös Sanne, josta katsoin dokumentin muutama vuosi sitten. Hän valitsi itse-eutanasian perheensä tuella, kun ei saanut lupaa viralliseen eutanasiaan. Sannellakin oli rajatilapersoonallisuus. Hollannissa itse-eutanasia on yleinen ja yleisesti hyväksytty konsepti, vaikka suomalainen nimittäisi sitä itsemurhaksi (eikä se täälläkään mene eutanasiatilastoihin).
Itse-eutanasiassa tilataan netistä tappavat lääkkeet, usein jonkin alan järjestön konsultoinnin jälkeen, ja kuollaan rauhallisesti omassa sängyssä rakkaiden ympäröimänä, niin kuin virallisessa eutanasiassa, miinus lääkärit ja byrokratia. Itsemurha-sana yhdistyy enemmän siihen, että vaikkapa jättäydytään junan alle.
Eräs hollantilaislehti teki jopa testin siitä, “kuinka turvallisia Kiinan itsemurhapillerit ovat”. Ainakin testatut tropit olivat laboratorion mukaan oikein luotettavia, ei siis tarvitse pelätä turhia mahakipuja tai päänsärkyä, vaan kuolema tulee rauhallisesti.
Luin hiljattain erästä naistenlehtijuttua, jossa kirjoittaja muisteli hyvän ystävänsä itsemurhaa 24 vuotta sitten. Ystävä oli päättänyt päivänsä junaraiteilla, koska “häntä ei kukaan pystynyt, osannut tai halunnut auttaa”. Tässä tietysti suomalainen lukija ajattelee, että kirjoittaja tarkoittaa apua mielenterveysongelmiin.
Muutamaa virkettä myöhemmin kävi selväksi, että kirjoittaja tarkoitti itsemurhassa auttamista. Hän oli vuosien varrella ymmärtänyt, ettei ystävää olisi voinut mitenkään pelastaa. Sen sijaan oli karmeaa, että tämä joutui kuolemaan yksin junan alle, muillekin ihmisille traumaattisesti, kun tämä olisi voinut lähteä rauhallisesti ystäviensä ympäröimänä.
Tämä siis tosiaan naistenlehden artikkelista, mutta se tiivistää erittäin hyvin hollantilaisen asenteen itsemurhaa, eutanasiaa ja itse-eutanasiaa kohtaan.
Eräs Aurelia-dokumentin katsonut hollantilainen twiittasi: “Jos joku sanoo, että henkinen kärsimys ei voi olla sietämätöntä, poistan sinut kavereista ja blokkaan…ikuisiksi ajoiksi.”
Uusia ja vanhoja ystäviä
Toiseen maahan muuttavan on usein hankala löytää kavereita – erityisesti tämä hankaloituu jos ei ole töissä, opiskele eikä seurustele paikallisen kanssa, tai ylipäänsä käy juuri missään. Yllättäen.
Minulla oli täällä vain muutama kaveri sen jälkeen, kun suomalainen ystäväpariskunta muutti takaisin Suomeen ja samoihin aikoihin jouduin katkaisemaan välit useimpiin kavereihin pari vuotta sitten. Ei kiinnostanut hengata porukassa, jonka “päähahmot” olivat psykopaatteja, joita ei kiinnostanut mikään muu kuin kaman rouskuttelu, eikä porukan parempien tyyppien kanssa ollut käytännössä mahdollista hengata sen jälkeen, mm. koska minusta levitettiin roppakaupalla valheita. Shit happens.
Käytännössä minulla oli sosiaalista elämää kerran kuussa, se tuntui aika vähältä.
Jäljellejääneisiin kavereihini olin tutustunut 2010 NaNoWriMossa, Twitterissä 2012, ja eräs mailasi minulle keväällä 2013. Sen jälkeen en ollut tavannut uusia tyyppejä aikoihin, kunnes viime vuoden lopussa löytyi uusi tosi mukava kaveri NaNoWriMosta. Se ilo jäi tosin lyhytaikaiseksi, sillä hän muutti pois jo muutaman kuukauden päästä.
Tänä vuonna yllättäen olen tutustunut moneenkin uuteen ihmiseen. Heinäkuussa tapasin open micissä kuusikymppisen brittikollegan, jonka kanssa klikkasi heti. Olen lupautunut myös toimittamaan hänen novellikokoelmansa (maksusta). Olemme harkinneet jopa oman open micin järjestämistä, kun tämä englanninkielinen klubi, jossa tapasimme, on ilmeisesti tullut tiensä päähän.
Marraskuun NaNo-miitit yhdistyivät johonkin olemassaolevaan kirjoittajaryhmään, jossa on paljon kivaa porukkaa monista eri maista, kuten Ranska, Yhdysvallat, Kreikka, Iran, Portugali, Taiwan jne, toki paikallisiakin. Aiempi kirjoittajaporukkani tapasi kerran kuussa, nämä tapaavat peräti kerran viikossa ja välillä useamminkin, meillä oli esim. mainiot nyyttärit. Porukka on siis käytännössä yhtäkkiä viisinkertaistanut sosiaalisen elämäni määrän.
Ryhmän tulevaisuus on vähän auki siinä mielessä, että osa jäänee pois nyt kun NaNo loppui. Heti NaNon jälkeen alkoi käytännössä myös lomasesonki – expatit monesti viettävät pitkiä joululomia kotimaissaan, esim. ryhmän päätyyppi on yli kuukauden Washington DC:ssä – mikä myös hiljentää tapaamisia. Kaikkia jäseniä ei siis välttämättä enää nähdä, mutta toivottavasti toiminta ei kuole kokonaan. Uskoisin ainakin muutaman vakkarin jäävän.
Hassua, miten kaikki nämä kaverit ovat kirjoittajia. Suomessa asuessa minulla ei ollut käytännössä ketään kirjoittajatuttuja, niitä alkoi kertyä vasta esikoisromaanin ja Osuuskummaan liittymisen myötä. Suomessa kaverini ovat lähinnä koodereita – täälläkin tosin läheisin ystävätär.
Mitenkään tarkoituksella en ole erityisesti expatien kanssa kaveerannut, pitkään kaikki kaverini täällä olivat paikallisia.
Lisäksi käyn nykyään roppakaupalla sähköpostikirjeenvaihtoa. Sain tavoitettua uudestaan entisen parhaan ystäväni, jonka kanssa olimme hukanneet toisemme 10 vuodeksi, ja tapasinkin hänet keväällä. Olemme kirjoitelleet pitkiä ja hyvin syväluotaavia viestejä.
Kesäkuussa tutustuin erittäin kummallisen sattuman kautta suomalaisnaiseen, jonka kanssa kirjoittelemme vielä pidemmin. Pelkästään meidän kahden välisestä kirjeenvaihdosta viimeisen puolen vuoden aikana saisi jo paksun kirjan tai parikin.
Yhtäkkiä elämä on tulvillaan upeita tyyppejä, olen tosi onnekas. Torstaina tuli kolme ihanaa joulukorttia parhailta ystäviltäni, ja eilen vietimme koko päivän joulua NaNoWriMo-ystävieni kanssa. Osaan nyt paremmin nauttia ystävistäni myös silloin, kun en ole heidän kanssaan. Se on myös tärkeää.
Kesän viimeinen kesäruno
Täällä kesä lähestyy hitaasti loppuaan. Sitä voi olla jäljellä vielä kuukausi tai jopa kaksikin, mutta nyt on ollut sateisempaa. On haikea, kipeä lopullisuuden, viimeisyyden tuntu. Tuleeko enää kesiä?
Tämä kesä on ollut siitä erikoinen, että kirjoitin monia kesäaiheisia runoja, ainakin kuusi. Yleensä en kirjoita sellaisia juuri koskaan, paria haikua lukuunottamatta.
Tämä runo on kuitenkin vuodelta 2014, lähetetty Runomaratoniin, kilpailuun johon olen lähettänyt toistakymmentä runoa vuosien varrella ilman mitään menestystä. Luultavasti se ei tule mihinkään kokoelmaani, koska on tyyliltään liian erilainen. Se kuitenkin mielestäni tiivistää hyvin Amsterdamin kesän.
Lijn 17
toffeenvärinen koira suihkulähteessä
parvekkeelta sitrunatimjamin tuoksu
tivolin nosturilaite vie maailman huipulle
kolmikerroksisen vekkulan nimi on New York
(se on Euroopan suurin)
jos ei osaa päättää jätskikiskalla
voi ottaa kaikki
torimyyjä ylistää herkkujaan kuin imaami
donitsipersikat
alfonsomangot
kaksivuotiaan lapsen kokoiset vesimelonit
lekkerlekkerlekker
rahastajalla on mikrofoni, jos vaikka
haluaa vähän laulaa, jos päivä on
kaunis
Runoilua Starbucksissa
Olen lausunut runoja neljän Helsinki Poetry Connectionin tapahtuman open micissä. Sitä ennenkin on tullut lausuttuja runoja, mm. useilla demopartyilla sekä pienempänä koulun juhlissa.
Englanniksi en ollut kuitenkaan ennen lausunut, ja pian on edessä Worldcon, jossa on scifiruno- open mic. Mainittakoon, että puhuttu englantini on varsin hyvää, mutta on paljon sanoja, joiden ääntämisasusta en ole varma, jolloin tarkistan ne etukäteen, myös esimerkiksi konferenssipuheiden kohdalla. (Niitä olen tosin pitänyt englanniksi viimeksi vuonna 2010.)
Sattui siis sopivasti, että American Book Center järjesti open micin Amsterdamin keskustassa. Paikkana oli tosin Starbucks, yök. No, Starbucksissa oli yksi hyvä puoli kun ulkona oli hellettä: siellä on hyvä ilmastointi. Myös kaunista luonnonvaloa riitti. Jos olisin tiennyt miten nätti valo siellä on, olisin ottanut oman kamerani.
Lausumiseni sujui oikein hyvin, vaikka samanlaista tunnelatausta en englanniksi saakaan (ja parhaat lausuntarunoni ovat vain suomeksi). Minulta kysyttiin, haluaisinko lausua myös suomeksi, joten heitin päästäni ne kaksi hyvää lyhyttä runoa, jotka osaan ulkoa ja joita olen lausunut 10+ vuotta. Yllätyksekseni minua tultiin jälkikäteen kehumaan – runoista joista kukaan ei tajunnut mitään.
Suurin osa muusta sisällöstä oli proosaa, ehkä reilu puolet novelleja, loput runoja ja musiikkia. Laatu ei valitettavasti päätä huimannut, ei saisi dissata kollegoita, mutta suurin osa oli akselilla Demi/vogonirunous…
Oli siellä hyvää scifiäkin, mutta totesin, että varmaankin CFS:n takia minun on vaikea keskittyä lausuttuun proosaan. (En kuuntele äänikirjojakaan koskaan.) Runot ovat ihan eri juttu. Toivottavasti jatkossa olisi siis enemmän runoja.
Open micin päätti sattumalta paikalle tullut vanha nainen farkkusortseissa ja sateenkaarenvärisessä solmuvärjätyssä topissa, hän soitti ukulelella Amazing Gracen.
Tutustuin kuusikymppiseen Pohjois-Englannista kotoisin olevaan opettajaan, jonka kanssa ollaan toivottavasti vielä yhteyksissä. Hän otti myös tämän hieman kaidepainotteisen valokuvan minusta.
Kolme lehtijuttua
Tällä hetkellä on myynnissä peräti kolme aikakauslehteä, jossa on kirjoittamiani juttuja – 3/4 niistä mitä kirjoitin viime vuonna.
Matkaopas-lehdessä on juttuni Amsterdamin seudun kauneimmista puutarhoista. Tämä tuli hiljattain myös nettiin luettavaksi. ET-lehden 7/2017 juttu puolestaan keskittyy ihanaan Keukenhof-puutarhaan.
Tukilinjassa 2/2017 on juttuni hollantilaisjärjestö Emma at Workista, joka auttaa vammaisia nuoria työllistymään. Yleisin toimintarajoite heiltä apua saavilla nuorilla on pitkäaikaissairauden aiheuttama uupumus. En ole varma myydäänkö Tukilinjaa irtonumeroina, mutta Lehtiluukusta löytyy.
Eutanasiakeskustelu tulvii valheita ja propagandaa
Eutanasia on noussut vaihteeksi julkiseen keskusteluun Suomessa. Keskustelun taso on vain niin surkea, propagandaa, valheita ja vääristelyä pursuava, että ihan oksettaa. Tulee mieleen tasa-arvoisesta avioliitosta käyty keskustelu hauveleineen.
Esimerkiksi Yle julkaisi ala-arvoista potaskaa surkuhupaisasti otsikolla “Eutanasia ymmärretään usein väärin”, jossa sadistinen propagandisti luettelee valheita toisensa jälkeen vastauksena “väärinymmärryksiin”. Jo jutun määritelmä eutanasiasta eli kohta 1. on virheellinen. En tajua, miten tällaisen tarkoitushakuisen ja erittäin vahingollisen valheryppään voi ylipäänsä julkaista “journalismina”.
Kokosin tähän eutanasiakeskustelussa yleisesti esiintyneitä virheitä ja läpipaskoja argumentteja, tuo “artikkeli” on vain jäävuoren huippu.
- Hollannin tilanteesta esitetään jatkuvasti virheellisiä väitteitä, esimerkiksi että loppuunvietyyn elämään liittyvä eutanasia olisi tarkoitettu niille, jotka kokevat itsensä taakaksi, vaikka tämä argumentti ei liity aiheeseen mitenkään.
- Lasten eutanasia Hollannissa puolestaan on tarkoitettu äärimmäisiin poikkeustapauksiin, esim. jos lapsella on väistämättä kuolemaan johtava erittäin kivulias synnynnäinen sairaus ja elämänlaatu on täysin 0. En yksinkertaisesti ymmärrä, miten kukaan tunteva ihminen voisi vastustaa tällaista.
- “Kohta lapset, vanhukset ja vammaisetkin voivat saada eutanasian!” No totta helvetissä sen kuuluisi olla mahdollista.
- Annetaan ymmärtää, että Suomessa eutanasian saisi helposti, jos sellainen olisi saatavilla. Ette voi olla tosissanne. Hollannissakin eutanasian saaminen vaatii mm. useita eri ajankohtina esitettyinä toiveita ja usean eri lääkärin arvion. Byrokratian ihmemaassa Suomessa voi mennä kolme kuukautta saada terveyskeskuslääkärille aika ja vuoden saada sairauslomapäätös, ja ihmiset kuvittelevat, että eutanasialupa heltiäisi helposti ja nopeasti. Todennäköisesti suurin osa eutanasiaa anoneista menehtyisi sairauteensa ennen kuin ehtisivät saada päätöstä.
- “Vanhukset valitsisivat eutanasian, koska kokevat olevansa taakka yhteiskunnalle.” Vanhukset kokevat usein olevansa taakka yhteiskunnalle, koska Suomen yhteiskunta on läpimätä, misantrooppinen ja empatiakyvytön ja vanhusten kohtelu on epäinhimillistä. Ihan turha syyttää eutanasiaa siitä, että maasta on tehty iäkkäille ihmisille painajainen. (Plus katso edellinen kohta.)
- “Eutanasia vie vammaisilta ihmisarvon.” Katso edellinen. Suomen läpimätä, misantrooppinen, empatiakyvytön ja ableistinen yhteiskunta vie vammaisilta ihmisarvon. Eutanasian sallimattomuus on äärimmäisen ableistista, koska se vie vaikeavammaisilta perusihmisoikeuksia, joita vammattomilla on. Jos vastustat eutanasiaa, vastustat ihmisoikeuksia ja siten myös vammaisten oikeuksia.
- “Kipuja voi lievittää tehokkaasti.” a) kärsimys ei ole yhtä kuin kipu, ihminen voi kärsiä sietämättömästi myös ilman minkäänlaisia kipuja b) ihmisellä voi olla niin voimakkaita kipuja, että nykylääketieteen keinoin niitä ei pystytä lievittämään riittävästi, vaikka käytössä olisi hyvin vahva opioidilääkitys, muita lääkkeitä ja jopa kirurgisia hoitokeinoja. Onneksi harvinainen tilanne ja usein riittämätön kivun hoito johtuu vain siitä, että ei viitsitä antaa tarpeeksi lääkkeitä, mutta ei aina.
- Edelliseen läheisesti liittyen: “Eutanasiaa ei tarvita, jos saattohoito on hyvää“. Ööh, eutanasia ei vain liity saattohoitoon mitenkään. Saattohoidossahan eutanasian tarve on vähäisempi kuin sen ulkopuolella. Kumpi on ikävämpi tilanne: “elämä on sietämätöntä ja elinaikaa on kaksi viikkoa” vai “elämä on sietämätöntä ja elinaikaa on 5-10 vuotta”. (Hollannissa on paljon Suomea parempi saattohoito ja silti eutanasian valitsee tuhansia ihmisiä joka vuosi.)
- “Palliatiivinen sedaatio ei ole eutanasiaa.” Ei, se on täysin irrationaalinen korvike oikealle eutanasialle. Palliatiivinen eutanasia antaa kuvan, että ihmisen elämän pitkittämisellä täydessä tajuttomuudessa maaten on jotain itseisarvoa.
- “Eutanasia ei ole hyvä kuolema, koska jotkut ovat selvinneet siitä hengissä.” Tämä mielipidesivuilla esitetty päätön ajatus (toivottavasti trollaus) on jo niin paska argumentti, että aivot räjähtävät.
Runo tontuista
Tänään vietetään Hollannissa Pakjesavondia eli paketti-iltaa, kun Sinterklaas tuo lahjat. Tässä aiheeseen liittyvä runoni, johon löytyy taustaa viisi vuotta vanhasta blogitekstistä. Jonkin verran on sen jälkeen muuttunut, mutta ei läheskään tarpeeksi.
Wie zoet is krijgt lekkers
tappouhkaukset maistuvat
halvalta marsipaanilta
joulutontut itkevät piparikyyneliä
nielevät kenkälankkihitusia
kasvoiltaan
ennen pogromia, kun
ikkunat ovat vielä ehjät
käkkärätukkainen pikkutonttu
maalaa seinään oraakkelin
YOU’RE RACISIT
hakaristitkin näyttävät
oikeastaan vähän luumutortuilta
