Archive for Media

Heitä nämä vammaissanat romukoppaan

Mediassa näkee usein käytettävän vanhentuneita, harhaanjohtavia ja ableistisia termejä vammaisuudesta ja pitkäaikaissairauksista. Kaikille on onneksi olemassa myös paremmat ilmaukset, joita ei ole vaikea oppia. Sanoilla on väliä ja väärät sanat osaltaan ylläpitävät ableistisia asenteita.

raajarikko
Ei näin: Raajarikko on todella vanhentunut ja ableistinen sana. Englanninkielinen vastine cripple on yleisesti reclaimattu, eli vammaiset ovat ottaneet sen omaan käyttöönsä (vrt. n-sana), mutta silloinkaan sitä ei kuulu ei-vammaisten käyttää.
Näin: Käytä tämän sijaan sanaa liikuntavammainen tai halutessasi tarkempia ilmaisuita, esimerkiksi “Liisa liikkuu sähkömopolla” tai “Pekan jalat eivät toimi kunnolla, koska hän sairastaa nivelreumaa”.

rullatuoli
Ei näin: Svetisismi rullatuoli ei ole sinänsä erityisen loukkaava sana, mutta vammaisille se tökkää pahasti silmään vammaisuutta käsittelevissä teksteissä. Muuten ongelmaton sana pyörätuoli ei tosin ole koskaan pyörätuolissa istuvan ihmisen nimitys, vaikka etenkin palvelualalla sitä kuulee joskus käytettävän. (Esim. “tulossa kaksi pyörätuolia”.) Tämä on todella esineellistävää.
Näin: Apuvälineen nimi on pyörätuoli, minkä muistaa helposti siitä, että siinä on alla pyörät.

pyörätuoliin sidottu
Ei näin: Useissa muissa kielissä käytetään vastaavia ilmaisuita, kuten wheelchair-bound. Tämä termi on kuitenkin ableistinen myös niillä kielillä, ja suomessa entistä ableistisempi, koska sidottu ei ole samalla lailla idiomaattinen sana kuin bound. Esimerkiksi voimakkaiden pakkoliikkeiden takia joku voidaan oikeasti sitoa pyörätuoliin, ettei hän putoa siitä pois. Suurin osa pyörätuolin käyttäjistä pääsee siitä halutessaan pois, ja moni käyttää pyörätuolia vain osa-aikaisesti. Se ei ole vankila tai kidutusväline, vaan apuväline.
Näin: Pyörätuolin käyttäjä, liikkuu pyörätuolilla jne. (Engl. wheelchair user)

pyörätuolipotilas
Ei näin: “Potilas” on ylipäätään kiistanalainen ja monen mielestä ikävä sana, kun sitä käytetään sairaaloiden ulkopuolella. Jotkut kutsuvat itseään MS-potilaaksi, kipupotilaaksi tai masennuspotilaaksi, toiset eivät pidä sanasta ollenkaan. Pyörätuolipotilas on kuitenkin erityisen ongelmallinen sana, koska pyörätuolia ei usein käytetä minkään sairauden takia, eikä henkilö siis ole minkään sortin potilas.
Näin: Pyörätuolin käyttäjä, liikkuu pyörätuolilla jne.

kuuromykkä
Ei näin: Vanhentunut sana kuuromykkä viittaa siihen, että kuurot eivät useinkaan puhu, mutta se ei ole mikään erillinen vamma. Osa kuuroista puhuu, monille viittomakieli on paljon luonnollisempi kommunikointimuoto. Sanalla on ikävä kaiku, koska ns. oralismi aiheutti pitkään sen, että viittomakieli saatettiin jopa kieltää ja puhumista pidettiin ainoana oikeana kommunikointitapana. Valitettavasti tästä ei ole päästy kokonaan eroon vieläkään.
Näin: Kuuro.

invalidi
Ei näin: Invalidi-sanan ongelma tulee selväksi kun miettii englannin kielen sanaa invalid, epäkelpo. Tämä on siinä mielessä hankala sana, että se on Invalidiliiton nimessä ja osana joitain vakiintuneita yhdyssanoja, kuten invataksi ja invavessa. Näissä yhteyksissä sitä voi käyttää, mutta toivottavasti Invalidiliitto saisi joskus paremman nimen. (Vammaiset usein käyttävät invataksista pelkkää sanaa “taksi”.)
Näin: Vammainen, liikuntavammainen, sodassa vammautunut jne.

traaginen
Ei näin: Vammaton voi ihmetellä, mitä pahaa tässä sanassa on. Monille vammaisille siinä on kuitenkin erittäin ikävä kaiku, koska he kuulevat sitä jatkuvasti itseensä yhdistettynä. Heidän elämästään tehdään surullinen asia, vaikka heidän omasta mielestään siinä ei olisi mitään vikaa.
Näin: Jätä pois. Esim. “Traaginen onnettomuus vei Hannan liikuntakyvyn” -> “Onnettomuus vei Hannan liikuntakyvyn”. (Onnettomuus voi toki olla traaginen, jos vaikkapa Hannan lapsi tai puoliso kuoli siinä, mutta se ei kuulu silloin tähän lauseeseen.)

taistelu
Ei näin: Taistelu on tässä kontekstissa hyvin kiistanalainen, monien syvästi inhoama sana, jota käytetään etenkin syövän sairastamisesta, joskus myös muista sairauksista ja fyysisistä vammoista, esimerkiksi kävelykyvyn menetyksestä. Jotkut sairaat kyllä käyttävät sitä itsekin, mutta useimmille se aiheuttaa lähinnä vastenmielisyyttä, kuten myös esimerkiksi sana “rohkea”. Sanaa taistelu voi sen sijaan hyvin käyttää mittelyistä byrokratian, vakuutuslääketieteen ja sosiaaliturvan kanssa.
Näin: “Jukka sairasti syöpää neljä vuotta ja lopulta kuoli siihen.” “Vieno on käyttänyt viimeisen vuoden kävelyn opettelemiseen uudelleen. Samalla hän on joutunut taistelemaan vakuutusyhtiönsä kanssa.”

Downin syndroomasta/autismista/jne kärsivä
Downin syndroomaa/autismia/jne sairastava
Ei näin: On monia vammoja, joista ihminen ei välttämättä kärsi. Toki esimerkiksi Downin syndroomaan ja autismiin liittyy usein myös fyysisiä oireita ja liitännäissairauksia, jotka etenkin Downin syndrooman kohdalla voivat olla hengenvaarallisia, mutta jos ihminen ei koe kärsivänsä vammastaan, silloin hän ei siitä myöskään kärsi. Kaikki vammat eivät myöskään ole sairauksia, tai siitä kiistellään, ovatko ne sairauksia.
Näin: Down-ihminen, hänellä on Downin syndrooma, autisti, autistinen

vammainen vs. terve
Ei näin: Kuten edellä jo todettiin, kaikki vammat eivät ole sairauksia. Jos esimerkiksi ihmiseltä amputoidaan jalka auto-onnettomuuden takia, hän voi silti olla täysin terve. Moni puhuu terveestä, kun tarkoittaa vammatonta.
Näin: “Liisa käyttää pyörätuolia, mutta hänen uusi tyttöystävänsä on vammaton.”

Moni kuvittelee, että sanassa vammainen on jotain vikaa. Tämä johtuu usein käsityksestä, että itse vammaisuus on jotenkin huono asia. Sana on neutraali ja kaikin puolin käyttökelpoinen, vaikka toki on yksittäisiä ihmisiä, jotka eivät halua sitä käytettävän itsestään.

Myös esimerkiksi monet kuurot ja autistit ovat sitä mieltä, että he eivät ole vammaisia, ainoastaan erilaisia (tämänkin voi tietysti ajatella liittyvän osittain ajatukseen, että vammaisuus olisi huonompaa kuin vammattomuus). Tästä syystä osa kuuroista ei pidä sanasta kuulovammainen, siinä missä näkövammaisuus on yleisesti hyväksytty termi.

Suomessa vammaisuuden konsepti on perinteisesti liitetty vain fyysisiin vammoihin ja sairauksiin, ei esimerkiksi mielenterveysongelmiin, toisin kuin englannin sana disabled. Siksi moni ei sitä halua käyttää tässä merkityksessä.

Lisäksi on toki runsain määrin erilaisia vanhentuneita sairausnimiä, joista osa on harhaanjohtavia ja/tai loukkaavia, osa lähinnä todella vanhahtavia. Useimpia näistä ei onneksi enää juuri näekään. Esimerkiksi kaatumatauti (epilepsia), jakomielitauti (skitsofrenia, joka on aivan eri asia kuin monipersoonallisuushäiriö eli nykyään dissosiatiivinen identiteettihäiriö), sokeritauti (diabetes) jne. CP-vamma ja kehitysvamma sekoittuvat monelta, CP-vammaan ei usein liity minkäänlaista kehitysvammaisuutta.

Yleinen sekaannus on halvaantumisen ja halvauksen sekoittuminen, jota on näkynyt jopa Hesarissa. Sydänhalvaus on jo käytännössä käytöstä poistunut termi sydäninfarktille (ja lapsihalvaus poliolle), mutta aivohalvaus-termiä käytetään yleisesti edelleen aivoinfarktista. Nykyään suositellaan sanaa aivohaveri, mutta moni ei ole kuullutkaan tästä termistä. Aivoinfarkti voi johtaa halvaantumiseen, ei onneksi läheskään aina. Ja suurin osa halvaantumisista ei johdu aivoinfarkteista.

Kukaan maallikko ei tietysti voi osata ulkoa kaikkien sairauksien terminologiaa, etenkin kun monien nimet ovat vuosien myötä vaihtuneet, mutta tässä esitellyt asiat kuuluvat yleissivistykseen. Internet-aikana kirjoitetussa tekstissä on onneksi helppo tarkistaa kaikki termit.

Muilta vammaisilta kuulen mielelläni näkemyksiä ehdotuksistani sekä vammaistermejä, joita itse inhoatte eniten.

Kolme lehtijuttua

Tällä hetkellä on myynnissä peräti kolme aikakauslehteä, jossa on kirjoittamiani juttuja – 3/4 niistä mitä kirjoitin viime vuonna.

Matkaopas-lehdessä on juttuni Amsterdamin seudun kauneimmista puutarhoista. Tämä tuli hiljattain myös nettiin luettavaksi. ET-lehden 7/2017 juttu puolestaan keskittyy ihanaan Keukenhof-puutarhaan.

Tukilinjassa 2/2017 on juttuni hollantilaisjärjestö Emma at Workista, joka auttaa vammaisia nuoria työllistymään. Yleisin toimintarajoite heiltä apua saavilla nuorilla on pitkäaikaissairauden aiheuttama uupumus. En ole varma myydäänkö Tukilinjaa irtonumeroina, mutta Lehtiluukusta löytyy.

Aikuistenkin rakastama nuortenlehti

Jos olet Twitterissä ja seuraat englanninkielisiä käyttäjiä, olet tuskin voinut välttyä Teen Voguen hehkutukselta viime aikoina. Pintaliitoon keskittyvältä muotilehdeltä kuulostava julkaisu on uuden päätoimittajansa Elaine Welterothin myötä muuttunut ihan muuksi. Vaate-, julkkis- ja meikkihehkutusten seassa on tykkiä poliittista kommentaaria liittyen mm. Donald Trumpiin.

Monen mielestä Teen Voguen poliittinen journalismi on parempaa kuin ns. valtamedian Jenkeissä, Newsweek, Time, New York Times, Washington Post jne. Moni on pettynyt näiden lehtien nössöyteen politiikan mätäpaiseista puhuttaessa. Trumpia hyssytellään ja kansanmurhaa hehkuttavista natseista tehdään kivoja söpöjä perhejuttuja.

Faktoihin keskittyvä Trump-tylytys ei ole ainoa syy, miksi monet aikuisetkin ovat päättäneet tilata Teen Voguen. Lehdessä on ollut tiukkaa asiaa mm. parisuhdeväkivallasta, seksirikoksista, viharikoksista ja HLBTIQ-asioista. Jopa Fidel Castron kuolemasta(!) oli juttu.

Teen Vogue on kunnostautunut erityisesti Pohjois-Dakotan alkuperäisasukkaiden NoDAPL-protestin uutisoinnissa ja kommentoinnissa. Lukekaa vaikkapa tämä Keah Brownin juttu, joka ei ole ainoa ei-valkoisen kirjoittama teksti aiheesta Teen Voguessa.

Hiljattain Teen Vogue ilmoitti hakevansa uusia avustajia. Toki innostuin, mutta en ole onnistunut keksimään yhtään juttuideaa, joka sopisi lehteen ja jonka olisin sopiva ihminen kirjoittamaan. Vammaisasiat toki sopisivat lehteen (ja ovat siinä aliedustettuina), mutta mitä kirjoittaisin niistä?

Enpä koskaan ajatellut, että haaveilisin olevani tarpeeksi cool kirjoittamaan Teen Vogueen.

Kaikki lehtijutut yhden klikkauksen päässä

Joku juuri kertoi Twitterissä, että oli yrittänyt ostaa suomalaisen aikakauslehden sähköversion. Hän sai sähköpostiinsa viestin, että se toimitettaisiin parin päivän päästä.

Aika absurdia.

Suomessa sanomalehtien ja aikakauslehtien nettibisnes nojaa mainosnäyttöihin ja maksumuureihin. Joskus olisin itse halunnut jostaa jonkin aikakauslehden irtonumeron digitaalisena, mutta se ei ollut mahdollista, olisi pitänyt tilata koko lehti.

Hollannissa meillä on Blendle, jossa on lähes kaikki maan aikakauslehdet ja sanomalehdet ja jonkin verran ulkomaalaisia. Siihen ladataan rahaa (tai sen voi laittaa automaattiselle lataukselle) ja näin voi mikromaksaa yksittäisiä artikkeleja. Eli klikkailen lehdistä vain haluamani jutut luettavakseni ja ne maksavat 10 sentistä euroon, yleensä 30-50 senttiä (toki kokonaisiakin lehtiä voi ostaa). Maksu veloitetaan automaattisesti Blendle-tililtäni.

Parasta. Olen erityisen tyytyväinen, että appi toimii myös selaimessa, koska minulla ei ole älypuhelinta. Monet e-kirjastot toimivat vain puhelimella tai tabletilla.

Mutta Suomessahan kustannusala on vakuuttunut, että mikromaksut eivät toimi tai kannata.

Kirjoitin Axl Smithin 800 anteeksipyyntöä uusiksi

En ajatellut, että minun tarvitsisi kommentoida Axl Smith -salakuvauskohua mitenkään. Onhan sitä jo kommentoitu. Mutta sitten luin lehdestä Axl Smithin avautumisen, että hän kokee pyytäneensä anteeksi “varmasti 800 kertaa”, eikä sitä silti huomioida. Miksiköhän?

Kyse ei ole vain Axlista, vaan julkisista anteeksipyynnöistä yleensäkin. Hyvä anteeksipyyntö kertoo, että pyytäjä ymmärtää aiheuttaneensa aidosti harmia kohteelleen (ja millaista ja miksi).

Huono (kelvoton) anteeksipyyntö:

a) esitetään kun on jo jääty kiinni asiasta mistä ei oletettu kiinnijäämistä, muuten ei olisi koskaan pyydetty anteeksi, ainoana motiivina on epätoivoinen yritys suojella omaa mainetta

b) keskittyy harmittelemaan sitä, että toiselle on tullut paha mieli, korostamaan toisen ihmisen reaktiota ja vähättelemään omaa osuutta reaktion aikaansaamisessa.

Huono anteeksipyyntö on veltto, mitätöivä ja vähättelee sekä vastaanottajaa että itse tekoa.

Nämä koskevat paitsi Axlia, myös esimerkiksi useimpia firmojen “anteeksipyyntöjä”.

Tässä parempi ehdotus Axl Smithin anteeksipyynnöksi.

Anteeksipyyntö

Axl tässä moi. Haluan pyytää anteeksi, että piittaamattomuuttani olen aiheuttanut monelle ihmiselle pahaa. Tehtyä ei saa tekemättömäksi, vaikka niin kovasti uhrieni puolesta toivoisinkin.

Vasta nyt ymmärrän, millaisia vakavia seurauksia salakuvauksella on sen kohteelle. Heidän yksityisyyttään on loukattu intiimeimmässä mahdollisessa tilanteessa. Olen käyttänyt heitä hyväksi. Minä, Axl Smith, olen hyväksikäyttäjä.

Nämä naiset tuntevat itsensä loukatuiksi, nöyryytetyiksi ja petetyiksi, syystäkin. Luottamus toisiin ihmisiin voi mennä pitkäksi aikaa ja sitä on vaikea saada takaisin. Mistä he tietävät, ettei joku muu kuvaa heitä vastaavassa tilanteessa? Mistä he tietävät, ettei joku toinen ihan mukavalta vaikuttava tyyppi satuta heitä joillain toisella tavalla? Toki heillä voi olla muunkinlaisia reaktioita, enkä niitä voi koskaan täysin ymmärtää kun en itse ole ollut uhrina, mutta olen syvästi pahoillani tästä.

Hirvittää ajatellakin, mitä olisi seurannut jos joku olisi murtautunut tietokoneelleni ja levittänyt kuvaamiani videoita. Seuraukset olisivat olleet peruuttamattomia. Tai entä jos itse olisin keksinyt tehdä sen kännipäissäni? En voi kuvitella, että olisin, mutta enpä olisi kuvitellut sortuvani hyväksikäyttöön muutenkaan, ja tässä sitä kuitenkin ollaan.

Tekoani ei voi puolustella millään tavalla, riippumatta siitä mikä sen motiivi tai selitys on ollut. Otan kaiken vastuun asiasta ja minua hävettää ja surettaa suunnattomasti, miten vakavasti loukkasin näitä naisia.

Jatkossa harkitsen tekemisiäni eri näkökulmista, en vain omalta kantiltani. Jos pelkään oman arvostelukykyni pettävän, voin kysyä neuvoa myös muilta ihmisiltä. Vaikkapa asianajajalta.

Uhreillani on kaikki oikeus hakea minulle rikosoikeudellista rangaistusta ja itselleen korvauksia, vaikka ne eivät pystykään korjaamaan aiheuttamiani vahinkoja.

Syvästi pahoitellen,
Axl Smith*

(* Smithin puolesta Maija Haavisto, jolla ei ole mitään yhteyttä Axl Smithiin, ei ole harrastanut tämän kanssa seksiä eikä kyllä tulisi mieleenkään.)

Kirjailijoiden glamourpippalot

Hollannissa alkaa taas Boekenweek eli Kirjaviikko, joka on jossain määrin samanlainen tapahtuma kuin Kirjan ja ruusun päivä, mutta kestää viikon. Siihenkin kuuluu tietty romaani, jonka voi ostaa vain tapahtumasta, ei milloinkaan muuten. Ainakin joinain vuosina on päässyt yhtenä päivänä ilmaiseksi junassa, kun on näyttänyt “lippuna” tuota kirjaa.

Viikon käynnistää kirjailijoiden ja kustannusalan ihmisten gaalailta nimeltä Boekenbal, yhdessä Amsterdamin hienoimmista teattereista, johon astellaan punaiselta matolta. Sinne pääsee vain kutsulla, pukuja kytätään silmä kovana (tapahtuma lähetetän tietenkin livenä telkkarista) ja asiaan ilmeisesti kuuluu villiä juopottelua, usein myös sen aiheuttamaa rähinää (vähän kuin Linnan juhlat ja niiden jatkot samassa?).

Tapahtumaa on syytetty elitistiseksi, mitä se tietysti onkin, mutta kyllä sinne hieman matalammankin profiilin kirjailijat pääsevät, riippuu tietysti keiden kutsuja kustantajat haluavat priorisoida. Boekenbalin lisäksi järjestetään myös lastenkirjagaala sekä lukijagaala, jossa on sekä kirjailijoita että heidän fanejaan.

Suomessa on apuraha tai pari, joiden saajat kutsutaan iltajuhlaan. Tavallinen tallaaja ei moisesta ole koskaan kuullutkaan, ei se ole mikään PR-tapahtuma tai mediakohde.

Pitäisikö tällaista saada Suomeenkin? Vai herättäisikö se vain valheellisen fiiliksen, että kirjailijan elämä on juhlaa ja glamouria. Vai pitäisikö kirjailijan elo kuitenkin yhtenä iltana vuodesta olla juhlaa ja glamouria?

Mahdoton unelma

Tällainen pysäyttävä kohta jäi vanhan Maailman Kuvalehden Kiina-aiheisesta jutusta mieleen, kun olin Suomessa. Kiireessä en ottanut lehden numeroa enkä jutun nimeä ylös, kuten yleensä tekisin, mutta artikkelin on kirjoittanut Milla-Kariina Oja.

Unelma

(Näkövammaisille ja muille, jos kuva ei näy, tässä olennainen lainaus: “Yritin eri tavoin kysyä häneltä, mitä hän haluaisi muuttaa kodissaan, jos hänellä olisi siihen varaa, mutta hän ei ymmärtänyt. Hänen taustansa oli niin erilainen, että koko unelmoimisen konsepti oli hänelle vieras: miksi pitäisi kuvitella jotain, mikä ei ole mahdollista.“)

Oliko Pertti Kurikan nimipäivät kupla?

Sen jälkeen kun Pertti Kurikan nimipäivät putosi Euroviisuista, eikä päässyt finaaliin, on näkynyt jonkin verran “told you so” -kommentteja. Yksi yleinen on ollut, että kappale oli täysin epämusiikillista örvellystä, kuinka kukaan edes ajatteli, että se menestyisi ulkomailla.

Vedonlyöntitoimistot kyllä ajattelivat, että olisi.

En ole onnistunut löytämään eri maiden äänestystilastoja Euroviisuista, mutta Twitterissä PVN keräsi paljon faneja etenkin Hollannissa ja Saksassa. Jonkin Twitter-metriikkabotin mukaan hollantilaiset twiittasivat PVN:stä enemmän kuin mistään muusta ykkössemifinaalin esityksestä – edes omastaan. Eikä se ollut mitään naureskelua, vaan enimmäkseen positiivisia kommentteja. Hollantilaisia tuntui harmittavan PVN:n putoaminen enemmän kuin Hollannin oman Trijntjen.

Myös Briteissä PVN:stä tykättiin – Mirror teki jopa jutun siitä, miten paljon PVN:n tippuminen suututti brittejä.

Erona twiiteissä oli kuitenkin se, että britit tuntuivat harmittelevan ennen kaikkea sitä, että bändi tippui, vaikka vammaiset ovat ihan jees tyyppejä. Hollantilaisia ja saksalaisia ketutti se, että tämä kova veto putosi kilpailusta.

Tähän loppuun muutama valikoitu kommentti PVN:stä nettifoorumeilta parin kuukauden takaa.

Punk kulttuuria on tässä maassa pidetty vihakulttuurina. Euroviisuihin osallistuvista radikaaliryhmistä on tullut ilmiö, joka loukkaa niitä joille kilpailu on ollut musiikkikilpailu. Bändi loukkaa myös oikeita punkkareita”

Rumat epäsikiöt rääkyy suu vaahdossa. Keharit omiin kisoihinsa. Vittu saa hävetä silmät päästään jos nuo lähtee edustamaan Suomea!

On väärin laskea ammattikseen soittavia kohtaan laskea näitä etukäteen arvaamattomia, jotka suunnilleen huvikseen soittelevat. Ottaako yle vastuuta jos jotain sattuu.

Viimevuotisen voittajan jälkeen saattaa olla kehitysvammaisilla hyvinkin menestysmahdollisuudet. Onhan siellä ollut jos mitä seksuaalikummajaisia, mutta tämä on jotain uutta kun ei ole millään avalla sukupuolisuuteen liittyvää.

Katsoin porukasta jotain dokkarin tapaista tubesta ja lähinnä ärsytti, näytti että kirosanoja siellä vaan huudeltiin. Olisi voinut pikkuisen toisin tuon rokkimeiningin heillekin opettaa.

Mä luulen että monessa maassa tota ei edes soiteta ja vaikka joku suomalainen punkkari tykkää niin kukaan muu ei. Mua inhottaa koko pentti ja sen rämpytys ja edestakasin heiluminen ja se että ihmiset jotka sitä aikoo äänestää tekee sen protestina halusta pilata muiden euroviisuja.

Kun kuulin tätä bändiä ekan kerran, en tiennyt että ne on vammaisia. Luulin että ne on rikollisia (laulajan äänestä päättelin).

Mitä olen oppinut lihavuusaktivismista

Lihavuusaktivismi on aate, jonka mukaan lihavuus on ihan jees. Se ei ole mikään tavoite, saa olla myös hoikka, mutta siinä ei ole mitään vikaa. Lihavuus ei ole rumaa tai moraalikysymys eikä lihava ole automaattisesti epäterve. Ja vaikka olisikin, se on hänen oma asiansa.

Läskiaktivismi on voimauttava aate ja siihen liittyy toki vahvasti feminismi. Kyse ei ole vain naisia koskevasta asiasta, mutta naisia se koskettaa eniten. Yhteiskunta säätelee hyvin vahvasti sitä, millainen naisen kehon pitäisi olla – millainen sen pitää olla. Naisen keho on karvaton ja sellainen, että sitä kelpaa esitellä bikineissä. Naisella ei kuulu olla hyllyviä läskejä, löllömahaa, raskauskiloja, vararengasta, jenkkakahvoja, selluliittiä tai riipputissejä.

Lihavuusaktivismiin kuuluu esimerkiksi se, että lihavan ei pidä pukeutua tietyllä lailla, huomaamattomasti tai niin, että näyttäisi vähemmän lihavalta. Lihava saa näkyä, olla kaunis ja pukeutua juuri sellaisiin vaatteisiin kuin haluaa, useinhan rajoituksena on vain se, millaisia vaatteita löytyy omassa koossa. Onneksi netin myötä varsin tukevakin löytää seksikkäitä alusvaatteita, veikeitä bikineitä ja naisellisia mekkoja, vaikka ei välttämättä kovin edullisesti.

Myönnän, että olen joskus itsekin katsellut lihavia ihmisiä niin, että voi ei, eikö tuo pullukka yhtään tajua, että tuo makkarankuoripaita korostaa sen jokaista läskirengasta. Näin meidät on opetettu tekemään.

Samoja periaatteita voi toki soveltaa myös muuhun. Vanhankaan ei tarvitse “pukeutua ikänsä mukaan”. Täällä Hollannissa se on tajuttu paremmin ja voikin monesti nähdä vanhoja ihmisiä sonnustautuneena moniin eri sateenkaaren väreihin ja muutenkin ikänormeja uhmaten.

Vanhan ihmisen keho on jopa vielä enemmän tabu kuin lihavan. Nykyään mainoksissa voi nähdä suhteellisen lihavia ihmisiä bikineissä – mutta harvemmin vanhuksia bikineissä. Läski on rumaa, se on “yleistietoa”, mutta ryppy on vielä rumempaa. Auta armias, jos iäkkäällä naisella on hihaton vaate. Allit näkyvät! Skandaali!

En ole seurannut mitään alastontreffisarjoja, vaikka ne täältä Hollannista saivatkin alkunsa (täällä alastomuus on paljon avoimempi asia kuin Suomessa), mutta ajatustasolla tykkäsin siitä, että Aatami etsii Eevaa -sarjassa on ollut vähän iäkkäämpiäkin ihmisiä alasti telkkarissa. Netissä ajatus toki tyrmättiin. Moni sanoi, että ei aio katsoa sitä jaksoa.

Itse alan päästä pahimmista lihavuustraumoista paisuttuani hormonipuutosten seurauksena 30 kiloa, joista 20 kiloa parissa kuukaudessa. Lähinnä kivojen vaatteiden mahtumattomuus harmittaa, viimeksi eilen. Muita ulkonäkötraumoja yhä piisaa, kaikki sairauden takia. Hiuksista on lähtenyt 2/3 tai 3/4. Tällä hetkellä naama kukkii hormonihoitojen takia.

Kuka tahansa voi paitsi vammautua milloin tahansa, myös lihoa äkillisesti. Ei toki yhdessä yössä, mutta hyvin nopeasti.

Yksi murheenkryyni ovat jalkani, jotka muutenkin mustelmoituvat helposti. Vielä kun niihin pistää useita eri lääkkeitä, mistä usein seuraa mustelma. Hiljattain sain pahan injektioreaktion, jossa jalkaani nousi 15 cm levyinen tulipunainen patti ja koko reisi turposi. Kirosin, että olin toiveikkaasti ajatellut mennä jossain vaiheessa vielä uimaan, voisiko tuon kanssa mennä jos se ei pian häviäisi (ihan vain esteettisesti; se ei siis missään vaiheessa haitannut edes kävelyä).

Olen kuitenkin tehnyt periaatepäätöksen, että käytän sellaisia vaatteita kuin itse haluan miettimättä, sopivatko ne minun ikääni – minulla on käytössä runsaasti samoja vaatteita kuin mitä käytin teininä, lihomisesta huolimatta -, painooni tai vartalotyyppiini. Samoin aion käyttää lyhyttä hametta jos haluan, vaikka jalkani olisivat sinelmistä laikulliset kuin leopardilla. Ja uimaan voi mennä patti jalassa. (Nyt siinä on onneksi enää haalea läiskä.)

Ei ehkä kuulosta monelle mullistavalta, mutta minua surettavat ne naiset, jotka eivät voi mennä uimaan tai rannalle, kun heillä ei ole “biitsikroppaa”. Tai ei voi käyttää vaatetta X, kun sattuu olemaan päärynä tai omena tai guava vartaloltaan. Vartalon muuttamiseen karvattomaksi uppoaa aikaa ja rahaa, kun niin nyt vain pitää tehdä.

Jos selluliittisiä reisiäni on tuijotettu rannalla tai uimahallissa, olen kyllä onnistunut kokonaan missaamaan sen.

Täällä Hollannissa näkyy paljon todella muhkeita tummaihoisia naisia. He pukeutuvat usein hyvin näyttävästi ja värikkäästi. Monissa ei-länsimaisissa kulttuureissa lihavuutta ei nähdä samalla lailla mörkönä. On jopa esitetty, että tämä on se syy, miksi tummaihoisille lihavuus ei ole merkittävä terveysriski (no, eihän se tietysti muillakaan elämää lyhennä).

Se ainakin on selvää, että itsensä vihaamisesta tai häpeilystä ei ole yhtään mitään hyötyä kenellekään, paitsi sillä rahastaville firmoille.

Kiinnostavinta kirjailijassa on ruumiinlämpö

Ruumiinlämpöni on yli 37C. Lisäksi minulta on julkaistu viisi yhteiskunnallisesti kantaaottavaa, epätavallista romaania, lastenkirja, neljä tietokirjaa ja satoja lehtijuttuja plus lehtikolumneja, mielipidekirjoituksia, runoja, novelleja ja valokuvia, yksi näytelmistäni on esitetty ja lisäksi olen kirjoittanut useita muita näytelmiä, elokuvakäsikirjoituksen, esseitä, satoja blogikirjoituksia jne.

Valitettavasti se ruumiinlämpö on minussa kiinnostavinta. Olin hiljattain Iltalehdessä ihan kannessa asti 15 vuotta kestäneen kuumeeni kanssa. Samassa kannessa Vesa Keskisen, Paula Koivuniemen ja Laura Voutilaisen kanssa.

Huvittavaa tästä tekee sen, että kun minua haastateltiin koko sivun juttuun Sunnuntaisuomalaiseen kesällä 2012, useampi lehti oli poiminut tästä jutusta sen 12 vuoden kuumeen omaksi jutukseen. Netti-Iltalehdessä se oli jopa etusivulla asti ja naureskelin että “Vain heinäkuussa voi käydä näin”. Näemmä myös maaliskuussa. Kuumeeni on otsikoinut myös ainakin Seura-lehti, joka teki CFS:stä pari vuotta sitten “Kumman kuumetaudin”. (Läheskään kaikilla ei ole kuumetta.)

Omasta näkökulmastani kuume on yksi vähiten mielenkiintoisimpia asioita minussa, jo sairaudenkin näkökulmasta. Vuosia kuume oli ehkä jopa pahin oireeni, joka teki elämästä hirveää. LDN:n aloittamisen jälkeen, eli viimeiset kahdeksan vuotta, se ei ole yleensä haitannut elämää kovin pahasti, paitsi jos olen kylmässä.

Nykyään vaivanani on ennen kaikkea CFS:n aiheuttama vaikea ja vaikeahoitoinen aivolisäkkeen vajaatoiminta, johon tarvitsen lukuisia pillereitä, pistoksia, geelejä, nenäsuihkeita ja muita hoitoja ja silti olo on kurja. Harvinaisempaa ja hankalampaa se on kuin kuume. No, eihän siitä tietysti saa etusivun otsikoita. Kaikki tietävät mikä on kuume, mutta aivolisäkkeen vajaatoiminta on pitkä ja hankala sana.

Ja kun minussa olisi muutakin kuin kaikenkirjavat sairaudet. Olen mielenkiintoinen tyyppi, jolla on paljon sanottavaa ja joska on tehnyt elämässään muutakin kuin sairastanut.

Iltsikan kohdalla tiesin koko ajan, että juttu käsittelisi CFS:ääni. Siinä mielessä oli positiivista, että sain edes mainita kirjani. Joskus on kuitenkin ollut tilanteita, että olen ajatellut pääseväni puhumaan kirjoistani, mutta juttu onkin käsitellyt lähinnä tai pelkästään sairauttani.

Mukavimmat jutut minusta on ollut vammaislehdissä: Invalidiliiton IT-lehti ja Niveltieto. IT-lehti julkaisi jopa ottamiani kaupunkikuvia Amsterdamista, Niveltieto taas keskittyi sairauden lisäksi romaaneihini. Vammaislehdelle on jo selvää, että ihmisellä on vamman ja sairauden lisäksi muitakin ulottuvuuksia, ne ovat se kiinnostava osuus.

Nyt joku voisi ihan perustellusti kysyä, että miksi sitten tunget itseäsi niihin lehtiin jos et tykkää. Aikoinaan syy oli se, että ei ollut juuri muitakaan tiedossa olevia CFS-potilaita, jotka olisivat sairaudesta voineet kertoa. Nykyään onneksi on, mutta jos toimittaja minuun ottaa yhteyttä, mieluummin menen juttuun itse. Minulla on CFS:stä enemmän tietoa kuin kenelläkään muulla Suomessa.

Toisaalta olen itse myös toimittaja, joten minun on helpompi yrittää saada juttuun kerrottua halutut asiat ja välttää virheellisiä tietoja yms. Aina tämä ei ole toki onnistunut. Jutun kirjoittajahan ei yleensä valitse otsikkoa. Aina myöskään tarkistusvaiheessa huomattuja virheitä ei ole korjattu. Pahimmillaan toimittaja on kirjoittanut Kelan syöttämiä valheita lehteen faktoina, vaikka puolen minuutin googletus olisi paljastanut ne valheiksi.

On mahdollista, että jokin lehti jättää tekemästä minusta kirjailijahaastattelun, koska on tehnyt jo minusta sairaushaastattelun. Se olisi tosi harmi, mutta riski joka on pakko ottaa.

Toivoisin CFS-aiheisiin lehtijuttuihin ennemmin niitä vuoteenomia, erittäin vaikeasti sairaita potilaita, joita itsekin tunnen. Tuntemani eivät vain halua lehteen. En sinänsä ihmettele.

On hyvin korkea kynnys 20-30-vuotiaalle kertoa mediassa, että äiti/avustaja syöttää tai että joutuu käyttämään vaippoja. Monet lehdet eivät tällaista haluaisi edes julkaista. Vaikea, inhottava sairaus ei ole naistenlehtimateriaalia, jos siitä ei ole parannuttu. Ja millä haastattelet ja kuvaat vaikeasti aistiyliherkkää ihmistä, joka ei siedä ääntä eikä valoa.

Eivätkä he mahdu siististi yhteen sanaan kuten kuume.

Itse tykkäisin enemmän sanasta “kirja”.