Archive for Media

Kiinnostavinta kirjailijassa on ruumiinlämpö

Ruumiinlämpöni on yli 37C. Lisäksi minulta on julkaistu viisi yhteiskunnallisesti kantaaottavaa, epätavallista romaania, lastenkirja, neljä tietokirjaa ja satoja lehtijuttuja plus lehtikolumneja, mielipidekirjoituksia, runoja, novelleja ja valokuvia, yksi näytelmistäni on esitetty ja lisäksi olen kirjoittanut useita muita näytelmiä, elokuvakäsikirjoituksen, esseitä, satoja blogikirjoituksia jne.

Valitettavasti se ruumiinlämpö on minussa kiinnostavinta. Olin hiljattain Iltalehdessä ihan kannessa asti 15 vuotta kestäneen kuumeeni kanssa. Samassa kannessa Vesa Keskisen, Paula Koivuniemen ja Laura Voutilaisen kanssa.

Huvittavaa tästä tekee sen, että kun minua haastateltiin koko sivun juttuun Sunnuntaisuomalaiseen kesällä 2012, useampi lehti oli poiminut tästä jutusta sen 12 vuoden kuumeen omaksi jutukseen. Netti-Iltalehdessä se oli jopa etusivulla asti ja naureskelin että “Vain heinäkuussa voi käydä näin”. Näemmä myös maaliskuussa. Kuumeeni on otsikoinut myös ainakin Seura-lehti, joka teki CFS:stä pari vuotta sitten “Kumman kuumetaudin”. (Läheskään kaikilla ei ole kuumetta.)

Omasta näkökulmastani kuume on yksi vähiten mielenkiintoisimpia asioita minussa, jo sairaudenkin näkökulmasta. Vuosia kuume oli ehkä jopa pahin oireeni, joka teki elämästä hirveää. LDN:n aloittamisen jälkeen, eli viimeiset kahdeksan vuotta, se ei ole yleensä haitannut elämää kovin pahasti, paitsi jos olen kylmässä.

Nykyään vaivanani on ennen kaikkea CFS:n aiheuttama vaikea ja vaikeahoitoinen aivolisäkkeen vajaatoiminta, johon tarvitsen lukuisia pillereitä, pistoksia, geelejä, nenäsuihkeita ja muita hoitoja ja silti olo on kurja. Harvinaisempaa ja hankalampaa se on kuin kuume. No, eihän siitä tietysti saa etusivun otsikoita. Kaikki tietävät mikä on kuume, mutta aivolisäkkeen vajaatoiminta on pitkä ja hankala sana.

Ja kun minussa olisi muutakin kuin kaikenkirjavat sairaudet. Olen mielenkiintoinen tyyppi, jolla on paljon sanottavaa ja joska on tehnyt elämässään muutakin kuin sairastanut.

Iltsikan kohdalla tiesin koko ajan, että juttu käsittelisi CFS:ääni. Siinä mielessä oli positiivista, että sain edes mainita kirjani. Joskus on kuitenkin ollut tilanteita, että olen ajatellut pääseväni puhumaan kirjoistani, mutta juttu onkin käsitellyt lähinnä tai pelkästään sairauttani.

Mukavimmat jutut minusta on ollut vammaislehdissä: Invalidiliiton IT-lehti ja Niveltieto. IT-lehti julkaisi jopa ottamiani kaupunkikuvia Amsterdamista, Niveltieto taas keskittyi sairauden lisäksi romaaneihini. Vammaislehdelle on jo selvää, että ihmisellä on vamman ja sairauden lisäksi muitakin ulottuvuuksia, ne ovat se kiinnostava osuus.

Nyt joku voisi ihan perustellusti kysyä, että miksi sitten tunget itseäsi niihin lehtiin jos et tykkää. Aikoinaan syy oli se, että ei ollut juuri muitakaan tiedossa olevia CFS-potilaita, jotka olisivat sairaudesta voineet kertoa. Nykyään onneksi on, mutta jos toimittaja minuun ottaa yhteyttä, mieluummin menen juttuun itse. Minulla on CFS:stä enemmän tietoa kuin kenelläkään muulla Suomessa.

Toisaalta olen itse myös toimittaja, joten minun on helpompi yrittää saada juttuun kerrottua halutut asiat ja välttää virheellisiä tietoja yms. Aina tämä ei ole toki onnistunut. Jutun kirjoittajahan ei yleensä valitse otsikkoa. Aina myöskään tarkistusvaiheessa huomattuja virheitä ei ole korjattu. Pahimmillaan toimittaja on kirjoittanut Kelan syöttämiä valheita lehteen faktoina, vaikka puolen minuutin googletus olisi paljastanut ne valheiksi.

On mahdollista, että jokin lehti jättää tekemästä minusta kirjailijahaastattelun, koska on tehnyt jo minusta sairaushaastattelun. Se olisi tosi harmi, mutta riski joka on pakko ottaa.

Toivoisin CFS-aiheisiin lehtijuttuihin ennemmin niitä vuoteenomia, erittäin vaikeasti sairaita potilaita, joita itsekin tunnen. Tuntemani eivät vain halua lehteen. En sinänsä ihmettele.

On hyvin korkea kynnys 20-30-vuotiaalle kertoa mediassa, että äiti/avustaja syöttää tai että joutuu käyttämään vaippoja. Monet lehdet eivät tällaista haluaisi edes julkaista. Vaikea, inhottava sairaus ei ole naistenlehtimateriaalia, jos siitä ei ole parannuttu. Ja millä haastattelet ja kuvaat vaikeasti aistiyliherkkää ihmistä, joka ei siedä ääntä eikä valoa.

Eivätkä he mahdu siististi yhteen sanaan kuten kuume.

Itse tykkäisin enemmän sanasta “kirja”.

Skandaalimässäilyä eutanasialla

Newsweek-lehden uuden numeron kansi on todella mauton. Hollantilaisen näköinen nainen katsoo mustan suruharson takaa ja otsikointi antaa ymmärtää, että hollantilaiset valitsevat eutanasian, jos ei nappaa elää, ja kohta näin tekevät muutkin.

Tuttu hollantilainen lääketiedetoimittaja postaasi kuvaavan kuvavertailun Twitteriin (ei enää näkyvillä): Newsweekin kansi vs. hollantilaisen lehden uutisointi samasta tutkimuksesta. Jälkimmäisessä kuvassa käsi tarttuu vanhuksen käsiin ja otsikko kertoo hollanniksi: “Lääkärit eivät ole halukkaita tekemään eutanasiaa muistisairauden johdosta.”

Newsweekin kansi

Newsweekin näkökulmasta merkittävä osa Hollannin lääkäreistä on valmiita tekemään eutanasian esimerkiksi henkisen kärsimyksen tai muistisairauden takia. Hollantilaisten mielestä luvut ovat pieniä. Lehden toisessa artikkelissa eutanasia on “levinnyt käsistä” ja “räjähtänyt”. (Se esittää myös virheellisiä väitteitä Hollannin saattohoidosta.)

Hollannissa eutanasia on hyvin arkinen asia. Siitä puhutaan kiihkottomasti ja siihen törmää esimerkiksi elokuvissa.

Suomessa eutanasia leimataan usein marginaaliseksi asiaksi: sitä ei erityisesti tarvitse kun niin harva sen valitsisi. Hollannissa eutanasiaan kuolee vuodessa tuhansia ihmisiä, pari prosenttia kaikista kuolemista. Vakuutusoikeudellisesti eutanasia on kuolema perussairauteen, esimerkiksi syöpään.

Eutanasian voi tosiaan saada, vaikka ei sairastaisikaan kuolemaan johtavaa sairautta. Minusta tämä on vain järkevää: ei-tappavasti kärsivälle eutanasialla on isompi merkitys, koska sitä kuolemaa ei muuten välttämättä ole tulossa aikoihin.

Kansainvälisissä utisissa ovat puhuttaneet tapaukset, joissa vammainen (kuurosokea) tai epäonnistuneista sukupuolenkorjausleikkauksista kärsivä on päätynyt eutanasiaan Belgiassa. Nämä ovat surullisia tapauksia, koska aina voi ajatella, että kyseisen ihmisen elämää olisi voinut jollain konstilla ehkä parantaa. Samasta syystä on minusta hyvin surullista, jos vaikkapa MS-tautia sairastava päätyy eutanasiaan kokeilematta LDN:ää.

Kuitenkin itsemurha tai eutanasia, jotka pohjimmiltaan ovat yksi ja sama asia, on aina ihmisen oma valinta ja päätös. Kyseessä on ihmisen perusoikeus riippumatta terveydentilasta tai muusta. Jos vammainen tai transsukupuolinen haluaa kuolla, se ei ole väärin, vaikka vaikuttaisi typerältä tai ei olisi “korrektia” muita vammaisia tai transsukupuolisia kohtaan. Kuten olen monesti sanonut, paras tapa ehkäistä itsemurhia on parantaa ihmisten elämää.

Toisin kuin eutanasian vastustajat väittävät, ainakaan Hollannissa ja Sveitsissä, tuskin Belgiassakaan, eutanasiaa ei ole helppo saada, vaikka sen voisikin saada ei-tappavaan sairauteen. Tyypillisesti halu pitää ilmaista useita kertoja ja lisäksi usean lääkärin pitää päätös ensin hyväksyä.

Tahto eutanasiaan pitää pystyä myös pitävästi ilmaisemaan. Mieleen tulee eräässä lehdessä ollut tapaus, että erään naisen äiti oli aina sanonut, että jos koskaan saa muistisairauden, haluaa eutanasian ennen kuin menee liian huonoon kuntoon.

Sittemmin äidille oli tullut dementia. Sairauden varhaisvaiheissa hän ei vielä halunnut eutanasiaa, kun asiat olivat liian hyvin. Nyt hän ei enää tajunnut koko asiaa ja tytär suri, kun aiempi eutanasiatoive ei enää kelvannut.

Tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun Newsweek shokeeraa ja mässäilee ihmisten kustannuksella, jotka valitsevat kuoleman. Minuakin haastateltiin aikoinaan ko. lehteen, aiheena kuolemista käsittelevät nettikeskustelut. Haastis ei lehteen kuitenkaan päätynyt, koska siitä puuttui kokonaan skandaali ja kohu.

Eutanasia ei ole mikään maasta toiseen leviävä vaarallinen tauti vaan perusihmisoikeus.

Hyvä vs. huono kehitysvammainen

Ylellä on tulossa parin viikon päästä A2-kehitysvammaisilta. Itsehän ehdotin vammaisiltaa jo vuonna 2010 (varmasti sitä on moni muukin ehdottanut). Koska itse olen vammainen mutta en kehitysvammainen ja vammaisia yleisesti on paljon enemmän, olisin toivonut ennemmin yleistä vammaisiltaa. Kehitysvammaisilta on toki sekin hyvä juttu.

Erityisen hienoa on, että ohjelman juontavat kehitysvammaiset itse. He ovat mukana keskustelussa, ei vain niitä joista muut ihmiset keskustelevat, kuten kehitysvammaisten ja esimerkiksi autistien osa on perinteisesti ollut.

Ohjelmaan liittyvä kommentti Ylen sivuilta:

“En ottaisi naapurikseni kehitysvammaista, ainakaan jos vammansa vuoksi huutaisi tai aiheuttaisi kovaa meteliä. Rauhallinen vammainen ei minua toki häiritsisi.”

Miltähän kommentti kuulostaisi, jos vaihtaisin siitä kaksi sanaa (toisen kahdesta eri kohtaa).

En ottaisi naapurikseni suomalaista, ainakaan jos alkoholin vuoksi huutaisi tai aiheuttaisi kovaa meteliä. Rauhallinen suomalainen ei minua toki häiritsisi.

Minusta paljon mielekkäämpi näin. On varmasti meluisia kehitysvammaisia, mutta on paljon enemmän meluisia ei-kehitysvammaisia. Erityisesti runsas alkoholin käyttö tuppaa aiheuttamaan meluisuutta vammattomilla ihmisillä. Myös ikä vaikuttaa: esimerkiksi alle yksivuotiaat usein huutavat ja aiheuttavat kovaa meteliä.

Tässä kommentissa oletusarvoinen tila on nimenomaan se meluisuus. “En ottaisi… paitsi jos se olisi rauhallinen, niin voisin ottaa.”

Kehitysvammaisuutta aiheuttaa kymmeniä erilaisia tiloja. Osa on geneettisiä, osa syntyy esimerkiksi raskausajan vaurioina. Kehitysvammaisuuden aste vaihtelee, eli käytännössä ihmisen älykkyys. Puhutaan lievästä kehitysvammaisuudesta ja syvästä kehitysvammaisuudesta.

Moniin kehitysvammaisuuden muotoihin kuuluu myös muita oireita tai ominaisuuksia, esimerkiksi geneettisiin häiriöihin liittyy usein tietynlaisia kasvonpiirteitä, Downin syndrooman tapaan. Lisäksi voi olla esimerkiksi näkö- tai kuulovamma, autismia ja epilepsiaa.

(Ja CP-vammahan ei ole kehitysvamma lainkaan, vaikka se voikin esiintyä kehitysvamman kanssa!)

Kehitysvammaisilla ihmisillä on kuitenkin myös paljon yksilöllisiä ominaisuuksia ja luonteenpiirteitä siinä missä muillakin. Usein kehitysvamma syntyy yhden tai muutaman geenin mutaationa, Downin ja joidenkin muiden tapauksessa kokonaisen kromosomin. Ihmisellä on kuitenkin noin 20 000 geeniä ja 46 (muuta) kromosomia, puhumattakaan ympäristön (ja epigenetiikan) vaikutuksista. Paljon jää siis tilaa yksilöllisyydelle.

Kehitysvammaisuuteen liittyy vahvasti kaksi päästereotypiaa. Toinen, yleisempi, on ihana aurinkoinen Down-ihminen, joka sulostuttaa kaikkien elämää. Se toinen on pelottava häirikkö, josta tuokin ylempi kommentti muistuttaa. Molemmissa näissä stereotypioissa on ongelmansa, vaikka kumpikin voi perustua myös todellisiin ihmisiin.

Näistä kahdesta stereotypiasta syntyy helposti vastakkainasettelu: hyvä kehitysvammainen ja huono kehitysvammainen. Se on itse asiassa yllättävän sama kahtiajako kuin miten muutkin vammaiset nähdään. Hyvä vammainen (iloinen ja inspiroi kaikkia, ei valita). Huono vammainen (katkera, kärttyinen, valittaa).

Vammaisten, kehitysvammaisten tai muidenkaan, tehtävänä ei ole inspiroida tai opettaa ketään, meillä ei ole velvollisuutta olla positiivisia. Vaikka erilaisuus onkin rikkautta ja tekee hyvää kaikille, meillä ihmisinä ei ole sen ihmeempää “tehtävää” elämässä kuin muillakaan.

Onneksi nykyään on myös kehitysvammaisia julkkiksia, jotka murtavat stereotypioita, kuten huippusuosituksi noussut Pertti Kurikan nimipäivät -bändi, joka on mukana myös A2-illassa. (Tämä bändi lienee esimerkki meluavista kehitysvammaisista, mutta eivät hekään siellä seinäsi takana heitä keikkaa.)

Tuohon naapurikommenttiin liittyy vielä se perinteinen, lähes kaikkia vähemmistöjä koskeva ajatus, että vähemmistön edustaja on ihan OK, kunhan se a) ole naapurissa b) vähemmistön edustajuus ei näy c) ei pidä melua itsestään. Kunhan sitä ei tarvitse ajatella.

Täältä Hollannistahan löytyy mm. useita kehitysvammaisten asuinpaikkoja maan kalleimmalta paikkakunnalta. Kulttuuritarjonnan yms ansiosta tällaisten paikkojen katsotaan ennemminkin nostavan asuntojen arvoa.

Tuntemattomat saamelaiset

Eilisen Hesarissa oli juttu saamelaisten suomalaisista vaimoista. Ihan hyvä artikkeli, ei siinä mitään. Luin sen mielenkiinnolla, tiedänhän saamelaisista useimpien suomalaisten tapaan liian vähän. Suurella osalla suomalaisista pääsee unohtumaan, että Suomessakin asuu alkuperäiskansoja (eikä Suomi ole vieläkään ratifioinut ILO-sopimusta, vaikka syksyllä onkin tarkoitus siihen vihdoin päästä).

Vähemmistöjä käsittelevät artikkelit eivät kuitenkaan synny tyhjiöön. Esimerkiksi vammaisten seksuaalisuus on tärkeä asia, mutta jos se olisi jotakuinkin ainoa vammaisuudesta valtamediaan nouseva osa-alue, tuntuisi se aika kummalliselta. Eikö saamelaisuus ole kiinnostavaa kuin suomalaisuuden kautta?

Saamelaisjutusta tuli minulle mieleen hieman “noble savage” -stereotyyppi siksi, kun emme lukijoina tiedä saamelaisten kulttuurista muuten paljoakaan. Artikkeli antaa saamelaisista kuvan sosiaalisina, leppoisina ihmisinä, joille luonto ja käsityöt ovat tärkeitä – varmasti pitkälti totta. Eksotiikkaa on ripoteltu sekaan esimerkiksi poronaivokakun muodossa.

Suurelle osalle suomalaisista saamelaiset tuonevat mieleen lähinnä neljäntuulenlakin ja rasistiset Pulttibois-parodiahahmot, viime vuosina myös Märät säpikkäät -TV-sarjan. Saamelaiskäräjät ja saamenkieliset uutiset ovat ainakin konseptina tuttuja monille. Saamelaisten kulttuurista tiedetään yleisesti vähän, jos ei lasketa poronhoitoa. Keille he ovat sukua etnisesti ja kielellisesti, milloin on saamelaisten kansallispäivä? Harva osaisi vastata.

Voi hyvin olla, että pohjoisen lehdistö käsittelee saamelaisasioita enemmän. En ole koskaan lukenut vaikkapa Lapin Kansaa. Pohjois-Suomessa saamelaisasiat ovat relevantimpia, mutta ei se tarkoita, että etelässä ne voi unohtaa. Jopa kymmenesosa Suomen saamelaisista asuu Helsingissä.

Tasa-arvoisen avioliiton vastustajat syrjinnän kohteena

Tämä ei ole blogipostaus tasa-arvoisesta avioliittolaista. Tämä on postaus joistain kommenteista, joita siinä käsittelevässä keskustelussa on esitetty. Tai siis yhdestä toistuvasta kommentista.

Olen usealla kommenttipalstalla (eri lehdet ja Yle) törmännyt ajatukseen, että homoja ei syrjitä, vaan tasa-arvoisen avioliittolain vastustajia syrjitään. Anteeksi mitä?

Tämä on tyypillinen etuoikeutetun höpönassun kommentti (katso myös VTKHM-bingo). Oikeasti vähemmistöjä ei syrjitä, vaan minua syrjitään. Jos joku muu ihmisryhmä saa jotain, mitä minulla jo on, se on huutava vääryys!

Ihan vinkkinä: sillä ei ole mitään tekemistä syrjinnän kanssa, että huonosti argumentoitua mielipidettä kritisoidaan. Se on osa demokraattista yhteiskuntaa, että jos käytätte sananvapauttanne, sanomisianne saatetaan kritisoida.

Mutta toki on mahdollista, että olen käsittänyt asian väärin. Ehkä tasa-arvoisen avioliittolain vastustajia ja muita homofoobikkoja tosiaan syrjitään.

Heidän elämänsä kuvitellaan pyörivän seksin ympärillä ja heille esitetään sopimattomia kysymyksiä sukupuolielämästä. Heille on lukuisia haukkumatermejä, joita saatetaan nöyryyttämismielessä käyttää myös muista ihmisistä.

Heihin törmää harvoin kirjoissa ja elokuvissa, Hollywood-elokuvissa ei juuri koskaan. Silloin kun he ovat saaneet roolin, se on yleensä pieni ja stereotyyppinen.

He eivät usein uskalla mainita puolisostaan työpaikalla. Heidän kyvykkyyttään vanhemmuuteen voidaan arvostella julkisesti. Suku saattaa hylätä heidät.

Monissa paikoissa he eivät uskalla liikkua puolisonsa kanssa yhdessä. Venäjällä heidät voitaisiin jopa pidättää siitä, mutta joissain paikoissa Suomessakin se on liian vaarallista. Joissain maissa heidät voidaan tuomita kuolemaan

Heille huudellaan, heitä häiriköidään, pahoinpidellään ja jopa murhataan raa’asti. Joissain musiikkigenreissä tehdään kappaleita, joissa käsketään tappamaan heitä. He päätyvät tavallista useammin kodittomiksi ja yrittävät poikkeuksellisen usein itsemurhaa.

He eivät saa mennä naimisiin rakastamansa ihmisen kanssa ja halutessaan hankkia tämän kanssa lapsia.

Pahoittelut siis teille, tasa-arvoisen avioliiton vastustajat, että yhteiskunta näin julmasti syrjii teitä.

Nasevaa ableismia / Snappy ableism

Tämä on tämän vuoden Blogging Against Disablism Day -tekstini. Tällä kertaa se on ensin englanniksi ja alla on suomenkielinen käännös. Koska en alkanut kääntää mietelauseita, ne ovat vain englanninkielisessä osiossa.

You have probably heard of “The Secret” aka “The Law of Attraction”. A movie and about 20 million books sold. In this cult people believe that if you really want something, you will get it. Conversely, this also translates to the idea that if you don’t get something, you didn’t want it badly enough (perhaps subsconsciously you sabotaged yourself). Something that’s very nice to say to a dying cancer patient, for example. Clearly you didn’t want to live badly enough, tough luck.

One of the forms of ableism that most often comes to bother me is cripspiration aka “inspiration porn”, using disabled people for “inspiration”. However, this post is about something else, which deals which inspiration and is also frequently ableist.

Inspirational quotes. A concept that really ticks me off in general, but many people are really into them. And many people also completely miss how ableist these “pithy” lines tend to be.

A large part of inspirational quotes relates to the idea that “life is what you make of it”. A few examples:

“The great pleasure in life is doing what people say you cannot do.” – Walter Bagehot

“The best years of your life are the ones in which you decide your problems are your own. You do not blame them on your mother, the ecology, or the president. You realize that you control your own destiny.” – Albert Ellis

“Success is not the key to happiness. Happiness is the key to success. If you love what you are doing, you will be successful.” -Albert Shweitzer

(Note that I have not checked the accuracy of these quotes – that’s not the point here.)

Certainly, all of these ideas have some truth to them, like most inspirational quotes. Many people are paralyzed by fear of failure or fear of success, or just procastination. They never get around to writing the novel they want to write. They never apply to the school they want to go to, because they’re scared of not getting in or scared of their parents disapproving. Etc.

Many people just go through life like robots. Happiness is not just about what we have or what we achieve, but whether we are satisfied what we have, whether we even remember and have the time to be happy. I know people who are bedridden and happy. There are people who have had incredibly hard lives full of loss and tragedy, who are happy.

But that doesn’t change the reality. People who are extremely ill would like to do things “what people say they cannot do”. Sadly, often that’s impossible. A lot of the time they can’t even do what others think they can do! If the only thing you can do is lie on the bed, possibly in constant pain, it’s hard to “love what you are doing”.

Not to mention that depressed people can’t will themselves happy. That’s pretty much the definition of depression.

The world of inspirational quotes also ties into the world of cripspiration. If you believe the media, when someone is in an accident and gets told “you’ll never walk again”, if they are positive enough and try hard enough, in a few years they’ll be walking again. Perhaps even jogging and dancing. How inspirational! Good crip! (Clearly, if you actually never walk again, you just didn’t try hard enough. You didn’t believe you could really “control your destiny”.)

Some people don’t seem to realize that some things actually are impossible. For example recently I saw a comment on a piece about an inoperable brain tumor along the lines of “Why didn’t they attempt the operation anyway? No matter how small the chances of survival why not try it, if he was going to die anyway?” For example some types of brainstem tumors the chances of survival with such surgery would be zero.

Sadly, there are things with a zero per cent success rate. If I want to run to Mars, no will power will make that happen.

Of course those quotes are also terribly classist. It’s possible to be happy in poor countries, for sure. It’s easy to say “life is what you make of it” when you have food and a roof on top of your head. If you want to be a lawyer yet die of malnutrition or AIDS at 10, that’s hardly your own fault.

And don’t say that severely disabled people or people in developing countries are exceptions. That’s the whole point of ableism and classism: that minorities are forgotten, seen as the Other, seen as something of less importance. Sorry Mr. Privilege, but sometimes we ruin your punchlines.

My previous BADD texts:

Esteetöntä ruokaa (about how food is an accessibility issue, sadly only in Finnish)
Kehojen omistamisesta / On the ownership of bodies
Päivitä sanavarastosi / Update your vocabulary

***

Olet varmaan kuullut “The Secretistä” eli “Vetovoiman laista”. Elokuva ja noin 20 miljoonaa myytyä kirjaa. Tässä kultissa ihmiset uskovat, että jos todella haluat jotain, myös saat sen. Ja vastaavasti, jos et saa jotain, et halunnut sitä tarpeeksi (ehkä alitajuisesti sabotoit itsesi). Mitä on muuten tosi kiva sanoa vaikkapa kuolevalle syöpäpotilaalle. Voi voi, elämänhalusi ei vain ollut riittävän voimakas.

Eräs ableismin muoto, joka tulee yleisimmin vastaan ja kiukuttaa, on cripspiraatio eli “inspiraatioporno”, vammaisten ihmisten käyttäminen “inspiraation lähteenä”. Tämä postaus käsittelee kuitenkin jotain muuta, joka sekin liittyy inspiraatioon ja on usein ableistista.

Inspiroivat mietelauseet. Aihe, joka ärsyttää minua muutenkin, mutta monet tykkäävät. Ja monilta menee myös täysin ohi, kuinka ableistisia nämä “näppärät” aforismit ovat. Iso osa inspiroivista mietelauseista perustuu yhteen ja samaan ideaan: elämä on sellaista kuin teet siitä.

Toki tällaisissa ajatuksissa on usein vähintään totuuden siemen, kuten muissakin aforismeissa. Monien ihmisten ongelmana on joko onnistumisen tai epäonnistumisen pelko tai ihan vain aikaansaamattomuus ja asioiden lykkääminen. He eivät koskaan päädy kirjoittamaan sitä romaania, jonka haluaisivat kirjoittaa. He eivät koskaan hae kouluun johon haluaisivat, koska he pelkäävät että eivät pääse sisään tai että vanhemmat eivät hyväksy valintaa. Jne.

Monet ihmiset kulkevat elämän läpi kuin robotit. Onnellisuus ei ole kiinni vain siitä mitä kaikkea on tai mitä saavuttaa vaan myös siitä, onko tyytyväinen siihen, muistammeko ja ehdimmekö olla onnellisia. Tiedän ihmisiä, jotka ovat vuoteenomia ja onnellisia. On ihmisiä, joilla on ollut hyvin raskas ja murheiden täyttämä elämä ja he ovat silti onnellisia.

Se ei silti muuta todellisuutta. Vaikeasti sairaat ihmiset tekisivät mielellään asioita, joihin he “eivät muiden mielestä pysty”. Valitettavasti se on usein mahdotonta. Usein he eivät pysty tekemään edes niitä asioita, joihin muut kuvittelevat heidän pystyvän! Jos ainoa asia mihin pystyy on maata sängyssä, ehkä vielä kovissa kivuissa, on “vaikea rakastaa sitä mitä tekee”.

Puhumattakaan siitä, että masentunut ihminen ei pysty ryhtymään onnelliseksi. Siihenhän koko masennuksen määritelmä tiivistyy.

Inspiraatioquottien maailma on vahvasti yhteydessä cripspiraation maailmaan. Jos mediaa on uskominen, kun joku on onnettomuudessa ja saa kuulla, että “et kävele enää koskaan”, jos tämä vain on positiivinen ja “yrittää tarpeeksi”, muutamassa vuodessa hän kävelee taas. Ehkä hölkkää ja tanssiikin. Kuinka inspiroivaa! Siinä on hyvä vammainen! (Ja jos ei ihan oikeasti enää koskaan kävele, ei vain yrittänyt tarpeeksi. Et uskonut, että “kohtalosi on omissa käsissäsi”.)

Osa ihmisistä ei tunnu tajuavan, että jotkut asiat ovat oikeasti mahdottomia. Esimerkkinä näin hiljattain kommentin artikkelissa aivokasvainpotilaasta, jota ei ollut mahdollista leikata. Siihen oli kommentoitu tyyliin “Miksi he eivät vain yrittäneet leikkausta? Vaikka selviytymismahdollisuudet olisivat kuinka pienet, eikö kannattaisi yrittää, jos muuten hän kuolisi?” Esimerkiksi joidenkin aivorungon kasvainten yhteydessä leikkauksesta ei olisi mahdollista selvitä hengissä.

Valitettavasti on asioita, joiden onnistumistodennäköisyys on 0 prosenttia. Jos haluan juosta Marsiin, siinä ei tahdonvoima auta.

Luonnollisesti moiset mietelauseet ovat usein myös luokkasyrjintää. Köyhissä maissa voi elää onnellisena, siitä ei ole epäilystä. On helppo sanoa “elämä on sellaista kuin teet siitä” kun on ruokaa ja katto pään päällä. Jos haaveilee asianajajan urasta, mutta kuolee AIDSiin tai aliravitsemukseen 10-vuotiaana, se tuskin on oma vika.

Turha sanoa, että vaikeavammaiset tai kehitysmaiden asukkaat ovat poikkeuksia. Se on koko ableismin ja luokkasyrjinnän idea: vähemmistöt toiseutetaan, unohdetaan Ö-mappiin. Harmi etuoikeutetuille, kun toisten todellisuus lyttää heidän nasevat aforisminsa.

Laikukas, kalju tai amputoitu malli?

Eilen luin Iltalehden sivuilta mielenkiintoisen jutun Yhdysvaltojen Huippumalli haussa -ohjelman osallistujasta Chantelle Youngista, joka kärsii vitiligosta eli valkopälvestä. Tämä autoimmuunisairaus tuhoaa ihon pigmentin ja aiheuttaa siten valkoisia läiskiä ihoon, jotka tummaihoisen naisen hipiässä toki erottuvat erityisen hyvin. Hän on kuitenkin tehnyt näistä läiskistä “tavaramerkkinsä”.

Tämä oli minusta hyvin mielenkiintoista. Vitiligo on sinänsä täysin vaaraton sairaus, mutta käy monesti pahasti itsetunnolle, kun ihmiset kadulla tuijottavat. Chantellekin oli kärsinyt jopa itsemurha-ajatuksista. Varmasti moni nuori tyttö miettii, että haluaisi olla vaikkapa malli, mutta sairaus estää sen.

Toinen vaaraton mutta itsetuntoa latistava autoimmuunisairaus on alopecia areata, jossa hiuksia lähtee paikoittain, koko päänahasta tai jopa koko kehosta silmäripsiä ja häpykarvoja myöten. Malli ja näyttelijä Georgia Van Cuylenburg on kuitenkin onnistunut säilyttämään suosionsa, vaikka menetti hiuksensa, kulmakarvansa ja ripsensä. Mallipomot halusivat hänen pitävän alopecian salassa, mutta Georgia on ollut siitä avoin, vaikka käyttääkin välillä peruukkia.

Yhdysvaltojen Huippumalli-kilpailun voittaja CariDee English sairastaa kolmatta autoimmuunia ihosairautta, psoriasista, josta kärsii useampi prosentti ihmisistä. Psoriasiksesta on ollut Englishille paljon enemmän haittaa kuin hyötyä, mutta hän antoi ottaa itsestään kuvia sairauden kanssa ja ryhtyi sittemmin psoriasislääkefirman malliksi.

Minun nuoruudessani ilkuttiin silmälaseja ja aikuisenakin olen saanut lukemattomia kertoja kuulla “hanki piilarit” (en hanki). Varmasti ilkkujia löytyy vieläkin, mutta yhä enemmän myös niitä, joiden mielestä silmälasit parantavat ulkonäköä tai imagoa. Enpä olisi nuoruudessani arvannut, että joskus olisi muotia pitää vahvuudettomia “feikkilaseja”!

Muistan kyllä ilahtuneeni, kun näin teininä Seventeen-lehden kannessa mallin, jolla oli hammasraudat. Tosin ensimmäistä kertaa näin tapahtui ilmeisesti jo vuonna 1979.

Joskus mallit olivat “tusinatavaraa” kuten Barbiet, mutta nykyään arvostetaan etenkin erikoisempaa ulkonäköä. Saimi Nousiainen (nyk. Hoyer) tunnettiin jo 90-luvulla siitä, että hän oli ajellut kulmakarvansa pois. XL-malleja (vaikka yleensä he ovatkin suhteessa kovin kevyitä verrattuna oikeasti lihaviin ihmisiin) näkee yhä enemmän. Yhdysvalloissa on useampi jalka-amputoitu malli kuten Rebekah Marine, Alex Minsky ja TED-puhujana ja urheilijanakin tunnettu Aimee Mullins.

People-lehti valitsi hiljattain Oscar-palkitun näyttelijä Lupita Nyong’on tunnetussa vuosiäänestyksessään “maailman kauneimmaksi ihmiseksi”. Tämä oli jo toinen kerta, kun erittäin lyhyttukkainen tummaihoinen nainen pokkasi tämän tittelin, edellinen oli toinen oscaritar Halle Berry vuonna 2003. Tämäkin on minusta hyvä merkki sen suhteen, että kauneusihanne ei ole enää niin rajoittunut kuin joskus.

Tietysti vielä lienee paljon matkaa siihen, että People-lehden maailman kaunein ihminen olisi lihava tai vaikkapa aknea sairastava.

Kaunistelematonta tosi-TV:tä vaikeavammaisten elämästä

Olin alun perin hyvin skeptinen hollantilaisen RTL5-kanavan Het Zal Me Een Rotzorg Zijn -vammaisrealityä kohtaan. Kyseessä on Intouchables-elokuvaan perustuva ohjelma, jossa nuori tyhjäntoimittaja laitetaan pariksi viikoksi vaikeavammaisen avustajaksi ja kaveriksi ja jokaisesta tehdään yksi jakso. Kuulosti potentiaalisesti melkoiselta eksploitaatiolta.

Hollannissa on pitkä realityohjelmien perinne. Big Brother ja pari muuta tuttua konseptia ovat täältä peräisin. Nykyään suosittuja ovat erityisesti hirveät “pissis/juntti”-ohjelmat, kuten “Barbi menee naimisiin juntin kanssa”, “Juntit lähtevät Espanjaan bilettämään”, “Pissikset etsivät itseään Intiassa” ja uusin riemuvoitto Zon zuipen ziekenhuis, eli “Aurinkoa dokausta sairaala”, jossa mennään etelänmatkalle bilettämään ja lääkärit fiksaavat jäljet. Ihanaa.

Ohjelman 1. jaksosta näin harmikseni vain pätkiä. Jaksossa Mike, ymmärtääkseni CP-vammainen, saa avustajakseen lettipäisen tummaihoisen Silfredin. Molemmat ovat homomiehiä, Silfred jopa käyttää huulikiiltoa. Silfred vaikutti oikein sympaattiselta, vaikka olikin niin eritefoobinen, että Miken hammaspesukupin tyhjentäminenkin ällötti.

Silfred vie Miken Amsterdam priden venekulkueeseen bilettämään ja järjestää tälle sokkotreffit kuumailmapalloon. Mike vaikuttaa nauttivan täysillä. Liiasta biletyksestä hän saa tosin virtsatietulehduksen(?), mutta luulen, että oli sen arvoista. Vaikeavammaisia usein harmittaa, etteivät he saa tehdä asioita, koska “menevät rikki”.

Toisessa jaksossa selkäydinvammautunut taiteilija Elmer saa avustajakseen vankilassakin istuneen surinamilaissyntyisen Generinon eli Gennan. Elmer loukkaantui aikoinaan vakavasti auto-onnettomuudessa Los Angelesissa. Hänen jalkansa ovat halvaantuneet ja kädet toimivat huonosti. Lisäksi hänellä on vaikeaa spastisuutta. Elmer tekee mahdollisimman paljon itse. Esim. avustaja ei yleensä syötä häntä, vaan Elmerillä on lusikka kädessä ja avustaja auttaa nostamaan kättä.

Elmer pääsee Gennan kotiin vierailulle Bijlmeriin. Koska Elmerille on jäänyt pahat traumat onnettomuutensa jälkeisestä helikopterikyydistä – ja Amsterdamissa ambulanssihelikoptereita näkee päivittäin – Genna järjestää hänelle helikopterilennon lievittämään traumaa. Genna vaikutti melko poropeukalolta, mutta mukavalta, rennolta ja ahkeralta.

Ehkä mielenkiintoisimmassa jaksossa “söpö mammanpoika”, koko ajan hiuksiaan peilaava Giedse ryhtyy punk/burleskityylisen tatuoidun ja lävistetyn punapään Lisannen avustajaksi. Lisanne on Talentissakin pärjännyt temperamenttinen sit down -koomikko, joka aloittaa keikkansa tässä jaksossa “Olen pyörätuolissa, spastinen, sokea toisesta silmästä, rajatilapersoonallisuus ja psykoottinen, kuulen päässäni 29 eri ääntä. Niin, ja olen myös lesbo. Onko täällä ketään naista, joka haluaisi nussia?”

Lisanne loukkaantuu Giedsen leikittyä hänen pyörätuolillaan, joka on tämän mielestä “siisti lelu”, ja haukkuu tämän pystyyn, kun tämä ei suostu osallistumaan hygieniatoimiin (Lisanne käyttää vaippoja). Lisanne sanoo tämän tuntuvan siltä, että hän on itsessään vastenmielinen. Lopuksi molemmat itkevät, mutta seuraavana päivänä sovitaan. Lisanne leppyy lopullisesti, kun Giedse auttaa häntä rastimaan “bucket listiltä” yhden kohdan pois viemällä hänet laskuvarjohyppäämään ja mikä parasta, uskaltautuu itsekin mukaan, vaikka on kovin välttelevä luonteeltaan.

Elmer ja Genna allekirjoittavat ohjelmassa annetun sopimuksen siitä, että tapaavat vähintään 12 kertaa seuraavan vuoden aikana. Myös barbiemainen Kimberley ja epilepsiaa sairastava ja pyörätuolissa istuva ujo Sabine allekirjoittavat ja liikuttuvat tilanteessa kyyneliin.

Pirteällä Priscillalla ja lihassurkastumatautia sairastavalla eloisalla Karinilla synkkasi alusta asti eikä mitään isompia ongelmia ollut, joten heille allekirjoittaminen on selvää. Mike ja Silfred sekä Giedse ja Lisanne sen sijaan päättävät jättää allekirjoittamatta, tosin Giedse ja Lisanne aikovat ilmeisesti silti tavata jatkossakin.

Asiallinen kuva vammaisuudesta

Ohjelma esittelee elämää vamman kanssa, mikä useimmille tervekehoisille on täysin vierasta, esimerkiksi erilaisia apuvälineitä “siistimmistä” (kuten kaukosäätimet ja avustajakoirat) vähemmän siisteihin (kuten pissapussit, vaipat tai peräpuikot). Vammaisuutta ei tarvitse hävetä, vaan sitä voi näyttää televisiossa, muutakin kuin vain pyörätuolilla liikkumista. Vaikeavammainenkin voi elää antoisaa ja suhteellisen normaalia elämää. (Toisaalta vammaisuus voi olla aika mälsää, kuten Lisanne-jaksosta hyvin käy ilmi.)

Onko ohjelma eksploitaatiota? Esimerkiksi Elmeriä näytetään nostettavan alastomana hissillä suihkuun hänen saadessaan spasmeja ja Sabinelta vaihdetaan pissapusseja kameran edessä. Molemmat ovat kuitenkin normaaliälyisiä ja asian näyttäminen on heidän oma valintansa. Hollantilaiset ovat hyvin avoimia, esimerkiksi alastomuus ei ole juuri lainkaan tabu. Miksi vammaisuudenkaan pitäisi olla?

Ohjelmassa on vähän spiikkauksia ja muutenkin se on esitetty yllättävän neutraalisti, ei ylidramaattisesti, siirappisesti tai itkettävästi tai muutenkaan alleviivatun tunteisiin vetoavasti tai katsojan tunteita ohjailevasti. Vammaiset pääsevät ääneen yhtä paljon kuin avustajatkin, mikä vähentää tyypillistä esineellistämistä ja valtadynamiikkaa.

Hassua, miten radikaalilta tuntuu, että tavisvammaiset puhuvat vammastaan television prime timessä. Nämä ovat niitä ihmisiä, joille sanotaan auto-onnettomuuden jälkeen “sinä et enää koskaan kävele” ja sitten he eivät enää tosiaan kävele, mutta elämä jatkuu. Yleensä ääneen pääsevät vain ne, jotka ovat alkaneet uudestaan kävellä, yleensä vain parantumistarinoilla on arvoa.

Hollannissa kyllä vammaisuus on muutenkin mielestäni selvästi näkyvämpää, normaalimpaa ja yhteiskuntaan integroidumpaa kuin Suomessa, ei niin toiseuttavaa. Kukaan ei tunnu häpeävän avustettaviaan, jotka ohjelmassa kuuluu esitellä perheelleen ja/tai ystävilleen. Trendikäs Kimberleykin vie Sabinen yökerhoon ja istuskelee jopa hänen sylissään pyörätuolissa.

Koska vammaisten avustajat ovat “tyhjäntoimittajanuoria”, osa vähemmistötaustaisia, se vähentää vastakkainasettelua “kunnon ihminen – friikki”. Elmer miettii, että ei olisi uskonut, että ystävystyy surinamilaisen, Bijlmeristä kotoisin olevan ex-rikollisen kanssa. Erittäin vahvasti maahanmuuttajataustaisessa Bijlmerissä häntä huolettaa, onko auto varmasti lukittu. Lisanne naureskelee Giedsen pakkomiellettä merkkivaatteisiin ja peiliin tuijotteluun.

Tietysti voi ajatella, että vammaisten käyttöä “huonoille teille joutuneiden” elämän saattamiseen takaisin kurssille voi olla jotain cripspiraation kaltaista. “Katsokaa nyt miten hyvin teillä on asiat!” Tämä ei kuitenkaan mielestäni ohjelmassa noussut esiin, vaikka Kimberley itkikin äidilleen puhelimeen kuinka surullista oli, että avustettava joutui 21-vuotiaana, hänen itsensä ikäisenä pyörätuoliin (tämä oli tosin vasta ohjelman kuudes(?) jakso).

Pidän ohjelmassa paljon myös siitä, että se antoi oikeastaan kaikista osallistujista mukavan kuvan. Monet avustajat olisin voinut hyvin kuvitella näkeväni ördäämässä Megabiletystä Ibizalla -tyyppisessä ohjelmassa ja ajattelevani, että onpa kamalia ja rasittavia tyyppejä, mutta tässä sarjassa pissisten, kovisten ja diivojen alta löytyi lämpimiä, empaattisia ihmisiä. Siinäpä poikkeuksellinen reality-konsepti!

Vammaisuus ja asenne

Viimetorstainen Pekka Hyysalon esiintyminen Jari Sarasvuon keskusteluohjelmassa herätti paljon keskustelua, mm. Kynnys ry:n Amu Urhosen blogattua aiheeseen liittyvästä cripspiraatiosta ja minä aloin keskustella aiheesta Sarasvuon kanssa Twitterissä, koska olen Urhosen kanssa hyvin samoilla linjoilla asiasta. Iltasanomat teki jutunkin aiheesta, jossa Sarasvuo vastaa meidän molempien kritiikkeihin, vaikka minua ei nimeltä mainitakaan.

Tämä nostatti hieman pahaa verta, tosin paljon myös kiinnostavaa, asiallista keskustelua. Tämä on tosi monisyinen asia, jonka voi nähdä erilaisista näkökulmista. Kiitän Sarasvuota siitä, että hän osallistui keskusteluun. Jotkut itse vammaiset ovat olleet Amun ja minun kanssa eri mieltä, kuten saakin. Toisaalta aika moni on ollut meidän kanssamme samoilla linjoilla.

Tämä blogipostaus ei ole kommentti itse ohjelmaan, vaan sen herättämään keskusteluun (lähinnä Twitterissä) ja etenkin pariin siinä toistuneeseen teemaan.

Asenne

Pekka Hyysaloa on kehuttu hänen asenteestaan. Eipä sillä, varmasti hänellä onkin hyvä asenne. Vammaisia ja pitkäaikaissairaita vain usein tuppaa ärsyttämään, kun heille hoetaan, että he kyllä tulisivat parempaan kuntoon, jos vain “yrittäisivät enemmän”. Tällaisia kommentteja saavat eniten masentuneet, mutta myös esimerkiksi neurologisesti sairaat.

Olen kirjoittanut toiseen blogiini postauksen aiheesta Syöpä ei ole taistelu, koska inhoan tätä retoriikkaa. Enkä sano, että kaikki sitä inhoaisivat, olen nähnyt joidenkin syöpäpotilaidenkin käyttävän tätä termiä, mutta moni inhoaa.

Asenteesta ja taistelemisesta puhuminen saa helposti aikaan sellaisen kuvan, että ne ratkaisevat tervehtymisen. Jos ei parane tai kuntoudu, se on omaa syytä. Moni tässä Hyysaloon liittyvässä keskustelussa on sanonut, että eihän kukaan ole näin väittänyt, mutta käytännössä vammaiset kuulevat tällaista retoriikkaa jatkuvasti.

Vammaisuus mediassa perustuu pitkälti selviytymistarinoihin ja (ihme)paranemisiin. Todellisuudessa suurin osa pitkäaikaissairauksista ja vammoista ei kuitenkaan parane, eikä syy ole asenteessa. Syöpäpotilaatkaan eivät kuole siksi, että he eivät “taistelleet tarpeeksi” tai “heillä oli huono asenne”. (Omalla äidilläni oli huonoin asenne elämään kaikista koskaan tuntemistani ihmisistä ja hän eli silti useamman vuoden arvioitua pidempään keuhkosyöpänsä kanssa.)

Asenteen merkityksen korostamisen tärkein syy on ns oikeudenmukainen maailma -hypoteesi ja toive kontrollin säilyttämisestä itsellä. Pahoja asioita sattuu ihmisille, jotka ovat ansainneet ne. Koska minä olen hyvä tyyppi, minulle ei voi sattua pahoja juttuja. Voin vaikuttaa kaikkeen minulle tapahtuvaan itse.

Usein unohtuu myös se, että asenteeseen vaikuttaa todella paljon se, miten paljon saa tukea muilta ihmisiltä. Jotkut vammaiset saavat sitä paljon. Mahtavaa! Heidän on helpompi elää hyvää elämää sairaudesta tai vammasta huolimatta. Jotkut eivät saa tukea yhteiskunnalta eivätkä läheisiltä. Silloin on tosi vaikea säilyttää positiivisuutensa, kun jokainen hetki voi olla taistelu. Kenessä on silloin vika?

Sankaritarinat

“Hänelle sanottiin, että hän ei koskaan enää kävele, mutta sinnikkyydellään hän pääsi jälleen jaloilleen” on varsin yleinen tarina mediassa. Siinä on monta ongelmallista osaa. Moni saa kuulla ettei enää koskaan kävele ja heistä useimpien kohdalla näin onkin. He eivät pääse samalla lailla ääneen. Vika ei ole heidän asenteessaan tai sinnikkyyden puutteessa vaan siinä, että esimerkiksi selkäydinvammoja ei aina pystytä hoitamaan.

Ja tietysti siihen ajatus siitä, että on hirveä tragedia, jos ei koskaan enää kävele. Paskat. Vammaisuus ei ole tragedia. Monet vammaiset elävät hyvää elämää ja keskittyvät esimerkiksi uraan, parisuhteeseen, perheeseen tai harrastuksiin, kuten tervekehoisetkin – eivät parantumiseen. Monien suurin ongelma on yhteiskunnan asenteet vammaan, ei itse vamma (katso. tekstini vammaisuuden sosiaalisesta mallista).

Amu Urhonen käytti tästä toiseuttamisen muodosta termiä “ylentämällä alentaminen”. Jotkut puhuvat inspiraatiopornosta. Itse pidän termistä cripspiraatio, josta olen kirjoittanut aikaisemminkin. Se tarkoittaa sitä, että pahimmillaan mitä tahansa vammaisen tekemää pidetään “inspiroivana”. Sekin on inspiroivaa, jos ei “sulkeudu neljän seinän sisään”. Miksi vammainen sulkeutuisi neljän seinän sisään? Siksi, että vammaisuus on hirveä tragedia?

Minä elän usean henkeäuhkaavan sairauden kanssa, mutta en todellakaan siksi, että olisin “rohkea”. Minulta ei kysytty, haluanko näitä sairauksia. En voi olla urhea sellaisesta, minkä suhteen minulla ei ole valinnanvaraa. Sama koskee muitakin vammaisia.

Vammaisten tehtävä ei ole inspiroida ketään tai saada muita ihmisiä huomaamaan, kuinka hyvin heidän omat asiansa loppujen lopuksi ovatkaan. Vammaisten asiat voivat olla ihan yhtä hyvin. Älkää toiseuttako meitä.

Tämän turhautumisen takia aloin aikoinaan kirjoittaa vammaisaiheisia romaaneja, joista kolmas ilmestyy tässä kuussa. Halusin luoda vammaisia hahmoja, jotka eivät ole sankareita, traagisia tai inspiroivia. Joiden tavoite ei ole parantua tai “kävellä vielä joskus”, vaan pyrkiä hyvään elämään.

“Yliherkkyys”

Toinen keskustelussa toistunut teema on “mielensäpahoittaminen”. Amu Urhonen nähdään jonain ammattiloukkaantujana, joka on pahoittanut mielensä Pekan puolesta. Öö, ei. Amu loukkaantui ihan omasta puolestaan. Ja hänellä on siihen hyvät syyt. On oikeasti todella vaikea ymmärtää, millaista on elää vammaisena, jos ei ole siitä kokemusta (“mulla on ollut vammaisia kavereita”, argumentti jota Sarasvuokin käytti, ei ole ihan sama asia, vaikka toki vammaisen ihmisenä läheisenä oleminen voi auttaa ymmärtämään).

Vammainen kohtaa syrjintää eli ableismia kaikkialla. Se että tervekehoinen ei sitä näe ei tarkoita, että sitä ei ole olemassa, niin kuin se, jos valkoihoinen ei havaitse rasismia ei tarkoita, että sitä ei ole. Olen ristinyt tämän sokeuden nimellä VTKHMS eli valkoihoisen, tervekehoisen, (nominaalisesti) kristityn hetero(cis)miehen syndrooma.

Yhdysvalloissa rasismikeskustelut herättävät tyypillisesti argumentin, että tummaihoiset ja muut etnisten vähemmistöjen edustajat ovat “vihaisia” (tai joskus: liian herkkiä). Useampi twiittaaja sanoi, että minä ja Amu Urhonen olemme “yliherkkiä”.

Tämäkin retoriikka on hyvin tyypillistä. Vähemmistöjen edustajat ovat vihaisia, yliherkkiä, huumorintajuttomia, ylireagoijia tai mielensäpahoittajia, jos he eivät alistu huonoon kohteluun, syrjintään ja stereotypisointiin. Moni meistä saa jatkuvasti kuulla olevansa “niin urhea” tai “inspiroiva”. Ja tästä ei saisi pahastua, kun sanojahan “tarkoitti sillä vain hyvää”. (Katso myös: Onneksi olkoon, kelpuutan sinut ihmiseksi!.)

Emmekö saisi suuttua, jos kärsimme rasismista, homofobiasta tai ableismista jokapäiväisellä tasolla? Jos me vammaiset jonkin asian kanssa “taistelemme”, niin tämä on se asia. Ableismi. Ja kuten rasismi ei ole vain sitä, että haukkuu muita rasistisin ilmaisuin tai pahoinpitelee tummaihoisia, ableismiakin on monenlaista, josta osa on tervekehoisille helpompi tunnistaa ja osa vaikeampi.

Ei kuulu valkoihoisten päätettäväksi, onko jokin rasismia. Samalla lailla tervekehoisten ei kuulu päättää, onko jokin ableismia. Amu Urhonen on vammaisaktivisti ja tämän aiheen asiantuntija (kannattaa lukea myös hänen esseekokoelmansa Kompastuksia, jonka olen arvostellut, mutta hän on myös itse vammainen, joka pahoittaa mielensä itsensä puolesta, kuten minäkin.

Kuinka Kela ja sossu huijaavat ihmisiltä rahaa

Etuoikeutetut oikeistolaiset VTKHMS:t jaksavat taas kitistä siitä, kuinka “Tatu” ja muut syrjäytyneet väärinkäyttävät sosiaaliturvaa (vaikka koko Tatu-jutun todenmukaisuuskin – ja sen takana oleva agenda – on kyseenalaistettu. Miksei puhuttaisi välillä siitä, miten Kela ja sossu väärinkäyttävät ihmisiä ja rikkovat perusihmisoikeuksia? (Ai niin, eihän VTKHMS:iä kiinnosta ihmisoikeudet, ne ovat jotain vähemmistöjen höpsöttelyä.)

Itselläni on pysyvät traumat siitä kohtelusta, jota aikoinaan sain Suomessa Kelan ja sossun mielivallan armoilla vuosina 2006-2008. Molemmat rikkoivat kohdallani lakia – olisin mitä todennäköisimmin voittanut oikeudessa, mutta kumpikin taho tiesi, ettei minulla olisi voimia tähän.

2006 keväällä jouduin jäämään ensin sairaslomalle ja sitten sairaseläkkeelle neurologisen infektiosairauden takia, joka silloin oli vielä etenevä. Kelan mielestä WHO:n vuodesta 1969 sairaudeksi tunnustama G93.3 ei kuitenkaan ole oikea sairaus, joten olin siis täysin terve ja työkykyinen.

Muistan vielä, kun ensimmäisen kerran kirjoitin valituksen päätöksestä ja jouduin sen rasituksen takia 18 tunniksi vuodelepoon. Valo koski silmiin. Valitus ei tietenkään mennyt läpi ja minulle selvisi, että kaikki liitteet, jotka todistivat objektiivisesti sairaudestani (verikoetulokset, MRI-kuvat, EKG:t, neuropsykologiset tutkimukset jne) heitettiin pois ennen kuin valitus edes päätyi sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan.

Sossussa jouduin nuoren ikäni takia jonkinlaiseen tukiryhmään. Minulle läheteltiin kotiin papereita, joissa kyseltiin päihde- ja rikoshistoriastani. Minä, entinen luokan priimus, joka olin elättänyt itseni 16-vuotiaasta asti toimittajana enkä juonut koskaan yhtä ainutta alkoholiannosta.

Tukiryhmässä oloni takia jouduin jatkuvasti tapaamaan sosiaalityöntekijöitä, vaikka he myönsivät, ettei tapaamisista ollut mitään hyötyä, koska ongelmani oli fyysinen sairaus ja Kela. Tapaamiset heikensivät terveydentilaani kuten koko rulianssi muutenkin.

Eräästä tapaamisesta minulle ilmoitettiin vasta sen jo mentyä ohitse. Sossu ei ilmeisesti tajunnut, että kakkospostilla voi mennä useita päiviä postissa. Tukia ei voitu maksaa ilman tätä hyödytöntä tapaamista, jota jouduin odottamaan sitten monta viikkoa.

Sen kuun tuet sain 22. päivä. Sossu oli “pahoillaan”, kysyi että saanko ostettua ruokaa (sillä ei ollut kuitenkaan merkitystä, sainko vai enkö, koska he eivät mitenkään voineet antaa minulle rahaa ennen vaadittua tapaamista).

Sossun mielestä oli selvää, että olin työkyvytön ja sairas – ei tosin niin selvää, että he olisivat korvanneet minulle välttämättömän (ja lain turvaaman) terveydenhuollon. Vanhempani maksoivat sen. Hyvä niin, muuten olisin joutunut hoitokotiin tai kuollut.

Lykkäsin minulle määrätyn tärkeän lääkkeen aloittamista puoli vuotta, koska se ei ollut Kela-korvattava, sossu kieltäytyi maksamasta ja se maksoi noin sata euroa paketilta. Onneksi lopulta hain sen, sillä se mullisti elämäni.

Sossu myös uskoi, että Kela vielä hyväksyy B-lausuntoni, kunhan vain kirjoitan tarpeeksi monta valitusta, mitä ei tietenkään tapahtunut, koska G93.3 oli diagnosis non grata. Niinpä toimeentulotukipäätökset tehtiin vain kuukaudeksi kerrallaan ja odoteltiin Kelan päivärahoja. Suuri osa kaikista voimistani meni tähän lomake- ja byrokratiarumbaan. Öisin en pystynyt nukkumaan.

Tämä oli erittäin traumaattinen kokemus ja hyvin todennäköisesti aiheutti pysyvää vahinkoa terveydelleni. Se oli myös yksi syy siihen, miksi en pysty enää asumaan Suomessa.

En tosiaankaan muistele mielelläni kaikkein karmeinta aikaa elämässäni, mutta en myöskään halua olla siitä hiljaa. Sossusta saa helposti rahaa?

En ole läheskään ainoa ihminen, jolla on ollut vastaavia kokemuksia. Useista eri vaikeista sairauksista kärsivä ystäväni menetti kriittisen osan toimeentulotuestaan, koska ei terveydentilansa takia voinut osallistua työllistymistoimenpiteisiin. Hän oli vaarassa joutua kadulle, kun tulot eivät enää kattaneet edes vuokraa. Rahat hankittiin sitten vähemmän laillisin keinoin.

Tuttavani teki pari vuotta sitten itsemurhan kielteisen tukipäätöksen takia. Masentuneelle se oli viimeinen niitti. Valitettavasti en voi sanoa ihmetteleväni tätä päätöstä lainkaan, sen verran nöyryytystä ja epätoivoisia tuntemuksia koko tukihelvetti itsellenikin aiheutti. Sitä on vaikea ymmärtää, ellei itse ole ollut siinä labyrintissä.

Lisäksi mielessä pyörii se, miten esimerkiksi Briteissä median vammaisia suomiva “pummiretoriikka” on lisännyt viharikoksia ja itsemurhia, mistä olen kirjoittanut useissa blogipostauksissa ja kahdessa Tukilinja-lehden artikkelissa.