Archive for Tarinoita
Suomalainen kuolinansa
Yksi hämmentävimpiä kohtaamisia Hollannissa Suomeen liittyen sattui pari viikkoa sitten, kun huoltomies tuli tarkistamaan ilmastointikanavia.
“Olet varmaan suomalainen”, mies sanoi.
Myönsin, että näin on asia.
“Arvasin nimistä ja siitä, että teillä on tällaiset”, mies näytti lattiallamme olevia räsymattoja. “Kutsun niitä nimellä ‘Finnish death trap’. Tyttöystäväni on suomalainen. Ja tässä talossa asuu kolme muuta suomalaista.”
En tiennytkään, en ole törmännyt (talo on tosin valtava kolossi, joka koostuu tavallaan neljästä kerrostalosta, joiden välissä on paljon matalampia osuuksia, muodostaen niistä hieman linnamaisen nelikulmaisen renkaan). Tiesin kyllä, että edelliset asukkaat asunnossamme ja väitetysti myös sitä edelliset olivat suomalaisia.
Mies kaivoi puhelimestaan kuvan tyttöystävästä. Hyvin vaalea nainen, tosin taisi olla väripurkillakin osuutta vaaleuteen. Sanoin, että näyttää hyvin suomalaiselta.
Hän kysyi, pidänkö salmiakkisuklaasta. Eräs suomalaisista naapureistamme oli kuulemma antanut hänelle levyn vietäväksi tyttöystävälle, joka kuitenkin totesi, että ei koskekaan moiseen.’
Sain siis häneltä korkkaamattoman levyn Fazerin salmiakkisuklaata.
Aito avioliitto – mitä BFF todella tarkoittaa
Karin Spaink on amsterdamilainen ihmisoikeusaktivisti, joka tunnetaan ehkä parhaiten pro-choice-aktivistina ja sk*entologiaa vastaan taistelijana. Hän on kirjoittanut paljon vammaisuudesta, sillä hän sairastaa MS-tautia ja on sairastanut myös rintasyövän. Tutustuin hänen kirjoituksiinsa jo 90-luvulla.
Hiljattain menin pitkästä aikaa lukemaan hänen blogiaan ja vastaan tuli jo muutamia vuosia vanha todella pysäyttävä kirjoitus hollanniksi. Karin kertoo, miten hänen sydänystävällään diagnosoitiin parantumaton syöpä, elinaikaa arvioitiin olevan jäljellä puolisen vuotta. Karen ehdotti, että he menisivät naimisiin. (Viittaan tässä molempiin etunimillä, koska Karin luonnollisestikin puhuu puolisostaan etunimellä.)
Karin oli aina vastustanut avioliittoa, mutta tässä tapauksessa avioituminen ratkaisi monta ongelmaa. Christianella oli paljon ystäviä ja häntä jännitti kertoa heille kaikille. Aiemmin naiset olivat jo viettäneet 25-vuotisen ystävyytensä kunniaksi juhlia, heitä harmitti että yleensä sellaisia vietettiin vain avioliittojen kunniaksi. (Niin, miten olisi!) Hääjuhlat olisivat hyvä tapa samalla hyvästellä ihmisiä. Ym. linkissä on muuten myös hääkuva.
Naimisissa olo helpotti myös käytännön järjestelyjä, kun Chrisillä oli lähiomainen esimerkiksi sairaalakäynneillä. Vaimo pääsee aina mukaan, eikä vierailuaikojakaan tarvitse noudattaa.
Karin tajusi vasta myöhemmin, että Chris tarvitsi myös ihmistä, joka vakuutti pysyvänsä tämän rinnalla loppuun asti.
Chris halusi myös vihkisormukset. Hän ehdotti, että Karin voi pitää omaansa kaulaketjussa, tämä kun vierasti sormuksien käyttöä. Mutta Karin sanoi, että ei riisuisi sormusta koskaan pois. Chrisin kuoleman jälkeen hän pitäisi molemmat sormukset sormessaan omaan kuolemaansa asti.
Karin järjesti myös ystävien tapaamiset vaimonsa kanssa, sillä tällä oli rajallisesti voimia. Pääpiirteissään ystävät kutsuttiin vakiobaariin joka perjantai. Jos Chrisillä ei riittänyt voimat, he saattoivat viettää aikaa keskenään. Ihmiset kuuntelivat Karinia, olihan tämä Chrisin vaimo. Ystävät kasvoivat yhä lähemmäksi toisiaan, eniten tietysti Chris ja Karin.
Karin lopetti kirjoituksensa sanoihin, että ilman syöpää he olisivat olleet “vain” sydänystäviä. Mutta nyt kun Chris kuoli, hän on hyvin otettu siitä, että saa olla tämän leski.
Karin on kirjoittanut blogiinsa myös useita koskettavia kirjoituksia musertavasta surustaan – 11 kuukautta Chrisin kuoleman jälkeen hän “oli pystynyt muutaman kuukauden lukemaan taas lehtiäkin”, posteja hän ei avannut puoleen vuoteen -, valitettavasti nämäkin vain hollanniksi.
“Nyt katson lehtiä myyviä asunnottomia uudella tavalla. Helposti ajattelemme, että heidän elämänsä on turvallisen kaukana omastamme. Itse emme koskaan tekisi niin typeriä valintoja elämässämme! […] Ainoa mikä esti minua joutumasta kodittomaksi oli suoraveloitus, jonkin verran säästöjä ja ystävien vankkumaton tuki.”
Ihan vähän ehkä itketti kun luin näitä kirjoituksia.
Mahdoton unelma
Tällainen pysäyttävä kohta jäi vanhan Maailman Kuvalehden Kiina-aiheisesta jutusta mieleen, kun olin Suomessa. Kiireessä en ottanut lehden numeroa enkä jutun nimeä ylös, kuten yleensä tekisin, mutta artikkelin on kirjoittanut Milla-Kariina Oja.
(Näkövammaisille ja muille, jos kuva ei näy, tässä olennainen lainaus: “Yritin eri tavoin kysyä häneltä, mitä hän haluaisi muuttaa kodissaan, jos hänellä olisi siihen varaa, mutta hän ei ymmärtänyt. Hänen taustansa oli niin erilainen, että koko unelmoimisen konsepti oli hänelle vieras: miksi pitäisi kuvitella jotain, mikä ei ole mahdollista.“)
Tanssii vuohien kanssa
Kirjailijan elämä on välillä sietämättömän glamoröösiä. Vaikkapa silloin, kun kustantaja pyytää ottamaan kuvan yhdessä lampaan kanssa. Ei hätää, meiltä parin kilometrin päässä on lapsille tarkoitettu kotieläintila. Siellä on lampaita.
Huonona puolena tosin on, että lampaat ovat, kuten useimmissa tällaisissa paikoissa, samassa aitauksessa vuohien kanssa. Nämä lampaat eivät tykkää ihmisten seurasta, paitsi jos niille tarjoaa ruokaa. Sopivaa ruokaa myydäänkin paikan päällä hintaan 50 senttiä kuppi.
Huonona puolena on, että vuohia on tuplasti enemmän kuin lampaita. Vuohet ovat paljon persompia ruoalle kuin lampaat (kuten ruumiinrakenteestakin näkee). Ne eivät myöskään kaihda mitään keinoja.
Parin tunnin kuvaussession jälkeen olin ihan poikki ja yltäpäältä hiessä ja vuohen sorkanjäljissä. Jotain kuvia pelkästään minusta ja lampaistakin saatiin.
Tuli vähän mieleen se episodi, kun yritin saada hienoa kuvaa itsestäni ja papukaijoista.
(Tämän teeman leiska ei oikein tykkää monen kuvan käyttämisestä, mutta ei voi mitään.)
Meren ääri
Eilen kävelin aamuauringossa paljain jaloin valtavan suurella hiekkarannalla ja keräsin Atlantin aaltojen rannalle kuljettamia simpukankuoria. Aallot pärskyivät, tuuli oli piirtänyt hiekkaan dyynimäisiä siksakkuvioita. Kullankeltaista hiekkaa pilkuttivat laivastonsiniset rantatuolit, mutta ne olivat kaikki vielä tyhjiä, ranta oli käytännössä autio.
Ajattelin, että onpa kiva loma. Ei kun niin, minähän teen parhaillani töitä.
En ole koskaan ennen tajunnut merinäköalaa käsitteenä, mutta sen tajuaa kun se meri on siinä ikkunan takana. Ei jokin asia joka näkyy vaan joka on siellä, jota voi kuunnella.
Myöhemmin iltapäivällä kaikki mahdollinen menikin sitten pieleen, mutta se on jo eri tarina.
No, vielä toinen, vähän proosallisempi tositarina. Belgia ei ole infrastruktuuriltaan aivan onnistunut paikka ja tietkin ovat välillä melkoisia kengurupomppuratoja. Näistä pitää kuitenkin maksaa tietullia – mihin se raha sitten meneekään, ei ainakaan niiden teiden (tai minkään muunkaan…) kunnossapitoon.
Kun avasimme auton ikkunan tullin maksamista varten, sisään tulvahti voimakas lehmänlannan lemu, joka jäi sinne vielä ikkunoiden sulkemisen jälkeen. Tietullin maksamisesta siitä, että saa ajaa huonolla tiellä, jäi siis kirjaimellisesti paskan maku suuhun. Joukkoliikenteessä on ehdottomasti puolensa.
(Tätä ette lue siitä lehtijutusta.)
Käytännöllisen suklaan maa
Tämä voi tuntua off topicilta tässä blogissa ja ehkä onkin, mutta tarina on hauska ja siksi haluan sen jakaa. Ja olenhan kirjoittanut ennenkin kulttuurieroista.
Suomalainen kaverini oli käymässä täällä pian viime vuotisen Berliinin reissuni jälkeen. Kerroin hänelle huvittuneeni suuresti siitä, että Suomessakin tuttujen Ritter Sport -suklaalevyjen slogan on “Quadratisch. Praktisch. Gut.” eli “Nelikulmainen. Käytännöllinen. Hyvä.” Muualla suklaa on aistillista ja hekumallista, mutta vain saksalainen voisi keksiä mainostaa suklaata käytännöllisenä!
Kaveri oli seuraavaksi matkannut Saksaan ja kertonut jutun kahdelle saksalaiselle kaverilleen. He eivät ymmärtäneet asian humoristisuutta lainkaan. Ritterhän on käytännöllistä. Se sopii hyvin vaikka taskuun. (En tiedä mihin taskuun muka, mutta ehkä Saksassa taskut valmistetaan Ritterin mittojen mukaan. Ja saksalaisten kylmä syd… huono pintaverenkierto estää suklaata sulamasta.)
Seuraavaksi kaverini hauskuutti asialla Saksassa asuvaa suomalaista kaveriaan, joka oli samaa mieltä, että mainoslause oli hulvaton. Tämän ystävättären saksalainen puoliso sen sijaan ei voinut tajuta, mikä siinä muka oli huvittavaa. Kaverini kertoi juttua vielä usealle suomalaisille kavereilleen, joita se huvitti (paitsi ilmeisesti eräs Asperger-ihminen ei löytänyt siitä mitään hauskaa).
Jos suklaan markkinoiminen käytännöllisenä on sinusta aivan järkeenkäypää, saatat siis olla saksalainen (tai mahdollisesti Asperger-ihminen).
Tässä mainittu kaverini ymmärtää hyvin sen, ja ymmärsi kyllä ennen tätäkin episodia, miksi en hirveästi pidä saksalaisesta luonteenlaadusta, joka on melkein päinvastainen hollantilaisen kanssa. Monet taas eivät voi ollenkaan sitä käsittää.
Juttuni MeNaisissa ja surffailua ksylitolitabletilla
Tänään ilmestyi kaikkien aikojen ensimmäinen naistenlehtijuttuni Me Naiset -lehdessä, aiheena Quantified Self. Miten oman terveyden mittaaminen mullistaa terveydenhuollon? Ei aivan perinteisin naistenlehtiaihe, joten kiitokset toimitukselle rohkeudesta ottaa lehteen juttu aiheesta. Haastateltavina olivat Mikko Ikola, Nelli Lähteenmäki ja puhelimitse myös Jari Sarasvuo.
Jutun tekeminen oli kiehtovaa ja opetti minulle paljon, sääli että niin paljon huippumatskua piti jättää jutusta pois. Toimittajan työssä on parasta, kun pääsee tutustumaan mielenkiintoisiin uusiin ihmisiin ja uusiin asioihin. Ja bustaamaan ennakkoluulojaan. Voin myöntää suhtautuneeni joskus nuivasti Sarasvuohon, mutta häneltä tuli erittäin mielenkiintoiset kommentit. Sarasvuo kuulemma myös sponssasi ruoat maanantaina järjestettyyn ensimmäiseen suomalaiseen Quantified Self -tapahtumaan.
Itsehän olen siinä mielessä hassu teknoluddiitti, että vaikka olen käyttänyt tietokoneita kuusivuotiaasta, työskennellyt kuusi vuotta tietokonelehdessä ja kirjoittanut kirjan Twitteristä, en käytä edes nettiä kännykällä (koska minulla ei ole siihen voimia ja toisaalta olen lähes aina kotosalla). Olen hyvin aktiivinen ja innokas Twitterin (ja IRCin) käyttäjä, mutta Facebookiin minua ei saisi kirveelläkään.
En jaksa innostua älypuhelimista, sähkökirjanlukijoista tai muista gadgeteista, mutta erilaiset terveysmittarit alkavat kyllä houkutella. (Melkein ostin pikkusiskollekin yo-lahjaksi Necomimin – kokeiltu on, se toimii.) Teknologia kiehtoo minua raudan sijaan välineenä ja jos jokin voisi olla väline parempaan terveyteen, kyllähän se kiinnostaa.
Pikkusiskoni ylppäreissä viisi-kuusikymppiset naiset juttelivat siitä, kuinka kauheaa on kun kaikki ovat nykyään netissä ja Facebookissa ja kaikesta pitää ottaa kuva. Eräs nainen totesi, että hän ei suostu maksamaan laskuja verkkopankilla. “Tulkoot hakemaat rahat minulta kotoa, jos ei muuten voi maksaa!”
Hän kertoi myös tarinan parivuotiaasta lapsenlapsestaan, joka kärtti tablettiaan. Mummi luuli, että kyseessä oli ksylitolitabletti ja yritti tarjota niitä lapselle, mutta parkuhan siitä vain tuli. Myöhemmin selvisi, että kyseessä oli tietenkin nettitabletti, jolla lapsi pelasi Angry Birdsiä tai vastaavaa.
Meillä ei ole tablettia, mies kyllä lainasi reissullemme työpaikaltaan sellaisen. En nähnyt hänen tekevän sillä mitään muuta, hän vain pelasi Transport Tycoonia (joka on ilmiselvä VR-simulaatio – jumitat yhden junan paikalleen niin mikään ei pääse sen ohitse vuoteen). Peliasennosta päätellen seuraava gadgetti tässä talossa lienee kipukoukku…
Elämäni ensimmäinen tulostin meille hankittiin vuosi pari sitten. Se on osoittautunut ihan käteväksi, vaikka tekstejäni en sillä juuri koskaan tulostakaan, lähinnä lomakkeita, muistiinpanoja matkoille ja juttukeikoille, e-lippuja sun muita.
Ksylitolitabletit kyllä maistuvat.
Sivusto joka muutti elämäni
Tänään on kulunut 193 vuotta Florence Nightingalen syntymästä. Nightingalen syntymäpäivän mukaan vietetään kansainvälistä CFS/ME/fibromyalgiapäivää, sillä hänellä uskotaan olleen krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti eli CFS/ME ja/tai fibromyalgia. Tänään mm. valaistaan Niagaran putoukset vartin ajan sinisiksi (mitä ikinä se sitten auttaakaan) ja myös New Jerseyssä on virallinen awareness day, kiitos kuvernööri Chris Christien.
Tasan seitsemän vuotta sitten avasin nettisivuston, jonka en tiennyt muuttavan elämäni. Muutamassa päivässä kokoon kursittu CFS-verkko aukesi kaverini teekkarikylässä pitämälle palvelimelle ja kaverilta löytyi myös verkkotunnus gehennom.org – se tuntui sopivalta, sillä hepreaksi gehennom tarkoittaa suunnilleen helvettiä. Eräs kaverini suunnitteli sivustolle yksinkertaisen ulkoasun.
Kesällä 2006 aloin koostaa listaa CFS:ään käytetyistä lääkehoidoista, josta piti tulla sivuille parikymmentäsivuinen tulostettava PDF-esite. Projekti kuitenkin paisui kuin pullataikina ja 12.5.2007 huomasin julkaisseeni yli satasivuisen kirjan, ensimmäisen useista omakustanteistani.
Kirjaa tehdessäni löysin CFS-verkon foorumilta saadun vinkin kautta lääkärin, joka innostui CFS:stä ja lääketietämyksestäni. Oman sairauteni eteneminen saatiin pysäytettyä ja hän alkoi soveltaa vinkkejäni myös muiden hoitoon hyvällä menestyksellä.
Monet ulkomaalaiset nettituttuni toivoivat kirjasta käännöstä, joten aloin työstää sellaista. En saanut ketään kustantajaa innostumaan (eräs paikka pahoitteli, että oli juuri lopettanut erikoistumisensa CFS-kirjoihin, muuten olisivat kustantaneet sen), joten siitäkin syntyi omakustanne. Ja taas projekti venähti pahemman kerran. 12.5.2008 ilmestynyt Reviving the Broken Marionette olikin jo 348-sivuinen – mukana on paljon lääkkeitä, joita Suomessa ei ole myynnissä. Samalla myös CFS-verkon ulkoasu vaihtui nykyiseen, hieman modernimpaan asuunsa.
CFS-verkon foorumin käyttäjämäärä kasvoi tasaista tahtia. Livetapaamisiakin alettiin pitää, etenkin Turussa ja Helsingissä, mutta aina Kuopiossa ja Jyväskylässä asti. Miiteissä ja kahden kesken tapasin parikymmentä sivuston käyttäjää, joista kolme tosin tunsin jo ennen CFS-verkon perustamista. Erästä kävin katsomassa sairaalassa miettien, pääsisikö hän sieltä koskaan pois (pääsi).
2009 sain kustannussopimuksen CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirjalle, joka ilmestyi toukokuussa 2010. Harmittavasti se myöhästyi (minusta riippumattomista syistä) viikon verran maagisesta 12. päivästä.
Vuonna 2010 päädyin puhumaan LDN:n käytöstä CFSn hoidossa kahteen lääketiedekonferenssiin Briteissä, mistä saa muuten kiittää huippukirjailija Herman Woukin Joseph-poikaa. Samana kesänä annoin ensimmäisen lehtihaastatteluni CFS:stä Voima-lehdelle. Jännitti, minusta oli koko sivun kuvakin. Juttuun jäi paljon virheitä, yksi karmivakin (kiitos Kelan valehtelun), mutta tuntemattomat eivät osoitelleet sormellaan kadulla.
Vuonna 2011 aloin kirjoittaa Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjaani, johon idea tuli alun perin jo kesällä 2009 matkalla Hollannissa. Siinä vaiheessa olin jo pitkään nimittänyt itseäni lääketiedekirjoittajaksi. Artikkeleita suomalaisiin lehtiin olin kirjoittanut terveysasioista vain muutaman, mutta olin tehnyt toimeksiantoja useille lääkäreille ja tehnyt lääketieteen alalta käännöksiä isoille firmoille.
Kirja ilmestyi loppuvuodesta 2011. Vuosina 2011 ja 2012 annoin moniakin haastatteluita sairauteeni liittyen (vaikka mieluummin olisin puhunut vain romaaneistani), mm. Sunnuntaisuomalaiseen ja Seuraan.
Maaliskuussa 2013 olinkin sitten puhumassa CFS:stä Inhimillinen tekijä -TV-ohjelmassa sen 2007 löytämäni lääkärin kanssa, jotain mistä saatoin vuonna 2006 vain haaveilla.
Tällä hetkellä kirjoitan kolmatta lääketiedekirjaani, joka ei suoranaisesti liity CFS:ään, vaikka hyödyntääkin edellisen kahden kirjani kirjoitustyössä kerättyä materiaalia. (Myöskään seuraava romaanini ei enää liity mitenkään CFS:ään, toisin kuin kaksi edeltäjäänsä. Periaatteessa. CFS-verkko sitä on kuitenkin inspiroinut.)
Työsarkaa riittää yhä. Seitsemän vuotta perustamisensa jälkeen CFS-verkko on yhä ainoa CFS:ää käsittelevä suomalainen verkkosivusto. Mitkään terveysportaalit tai vastaavat eivät ole pyynnöistäni huolimatta CFS:ää listoilleen huolineet, vaikka se on jopa viisi kertaa yleisempi kuin MS-tauti. Virallisesti sairautta ei ole lainkaan olemassa.
Plan B: eutanasia
Kaverini Timo lentää tänään Yhdysvaltoihin ja tapaa huomenna Charlottessa tunnetun CFS-asiantuntija Charles Lappin. Timo uskoo, että hänen ns. viimeinen toivonsa on tutkimuslääke Ampligen, vaikka tietenkin olen muistuttanut häntä kaikista muistakin hoitovaihtoehdoista.
Ulkoisesti Timosta ei huomaa, että hänessä on mitään vialla. Hän ei vaikuta sairaalta. Hän ei ole myöskään masentunut, ainoastaan helvetin turhautunut.
Tein Timosta viime vuonna henkilökuvan erääseen urheilulehteen. Hän on entinen huippu-urheilija. Ilman urheilua mikään ei tunnu miltään, paitsi korkeintaan paskalta.
Jos Timo ei onnistu saamaan Ampligeniä, mikä on mahdollista, tai se ei toimi, eikä hän onnistu saamaan mitään muuta hoitoa, hänellä on kuitenkin plan B.
Kaikkein eniten Timo pelkää sitä, että hänen elämänsä jäisi turhaksi. Hän innostui saatuaan idean, että voisi jotenkin luovuttaa elimiään niitä tarvitseville. Hän voisi jopa pelastaa jonkun hengen, eikä hänen elämänsä olisi ollut merkityksetön.
Timo on toiminnan mies, joten saatuaan tämän ajatuksen hän alkoi heti ottaa selvää, voisiko asia olla käytännössä mahdollinen. Hän otti yhteyttä useisiin eutanasiaklinikoihin kuten Dignitasiin.
Klinikat ovat pahoitelleet, että he eivät voi auttaa asiassa. Belgialainen eutanasiajärjestö ilmeisesti kuitenkin on järjestänyt joitain eutanasioita, joihin liittyy elinluovutus. Timo yrittää saada järjestöön yhteyden.
Huomaan, että kirjoittaessani tästä kirjoitustyylini muuttuu asiallisen etäiseksi, ehkä hivenen lakoniseksikin. On helpompi ajatella, että kerron jonkin kuvitteellisen henkilön tarinaa.
Timo on kuitenkin kaverini, vaikka en voikaan sanoa, että olisimme läheisiä tai tuntisimme hyvin. Minusta hänen eutanasiaideansa on samaan aikaan helvetin tyhmä ja samaan aikaan ymmärrän sitä täysin.
“Tyhmyys” tulee lähinnä siitä, että CFS:ään on niin paljon hoitoja. Juuri sain kuulla, että eräs tuttuni, joka sairastaa useita muitakin hyvin vakavia sairauksia – tai sairasti, ainakin osa niistä on ilmeisesti parantunut -, eikä pari vuotta sitten usein jaksanut edes harjata hiuksiaan, on tullut niin paljon parempaan kuntoon, että matkustelee, ajaa 50 kilometrin pyörälenkkejä ja aikoo matkustaa jopa Aasiaan.
Minulla monen tehokkaan hoidon saamisen esteeksi on muodostunut budjetti, oma ja/tai yhteiskunnan. Timolla on kuitenkin mahdollisuus lähteä Yhdysvaltoihinkin. Ampligen ei ole halpaa lystiä, eikä tietysti reissu muutenkaan.
Uskon myös, että Timo hätäilee koko ajatuksen kanssa. Pitkäaikaissairauden kanssa voi oppia elämään, nauttimaankin elämästä, vaikka olisi ollut urheilijakin, eikä se ole “luovuttamista” tai “häviämistä”. Se voi tosin viedä vuosia, eikä Timo ole vielä sairastanut niin kauaa. Elämään voi löytää merkitystä muutenkin kuin elinluovutuksen kautta.
Minulla ei ole mitään eutanasiaa vastaan, harmittaa vain, miten niin monet ihmiset tekevät sen koska sairastavat jotain sellaista, joihin on erittäin tehokkaita hoitoja (kuten CFS tai MS-tauti, jonka eteneminen pystytään lähes aina LDN:llä pysäyttämään ja oireita tehokkaasti lievittämään). Toisaalta ajatus paranemisesta “joskus” ei välttämättä lohduta.
CFS/fibromyalgiakirjani ensimmäinen versio oli omistettu Kathleen Walkerille, joka sanoi itse rakastavansa elämää, mutta vihaavansa sitä, millainen hänen elämästään oli tullut. Hän ei saanut kipuihinsa riittävää hoitoa. Taitaa olla jo lähemmäs 10 vuotta siitä, kun sain uutisen hänen kuolemastaan.
Entinen paras ystäväni, joka hänkin sairasti CFS:ää, kysyi minulta joskus, olisinko hänen luonaan, jos hän tekisi itsemurhan. Vastasin myöntävästi. Nyt en ole kuullut hänestä mitään moneen vuoteen mitään. Googletan aina välillä hänen nimeään, joten tiedän, ettei hän ole kuollut. (Hän on erittäin tunnetusta perheestä, joten Google kyllä tietäisi, jos hän olisi.)
Annoin Timolle Makuuhaavoja-romaanini sähköisessä muodossa matkalukemiseksi, vaikka sitä ei ole vielä edes lopullisesti oikoluettu. Sen päähenkilö on tosin vuoteenoma, CFS:ää sairastava entinen urheilija, mutta Timo sanoi, että lukee sen mielellään silti.
Timolle voi halutessaan jättää viestin tähän (tai minulle sähköpostitse). Poistan kyllä kaikki aivottomat positiivislässytysjeesustelut ja muut perseilyt. :-P
