Archive for Vammaisasiat

Sähköistävää ystävyyttä

Luin viime vuonna Leah Thomasin Because You’ll Never Meet Me’n, joka oli spefihtävää cripfic-YA:ta. En antanut sille kovin ylistävää arviota, koska moni asia kirjassa ärsytti minua. Usein kuitenkin luen kirjojen jatko-osat, vaikka en olisi hullaantunut ensimmäiseen.

Olen tällä kertaa tosi tyytyväinen, että tein niin. Lähes uunituore kakkososa, tässä kuussa ilmestynyt Nowhere Near You on paljon edeltäjäänsä parempi. Useinhan kakkoskirjan osuus on haastava, etenkin trilogioissa, mutta myös muuten.

Nowhere Near You -kansi

Ykköskirja oli hieman staattinen (no pun intended), vaikkakaan ei missään nimessä tylsä, koska päähenkilö Ollie oli omituisen sähköyliherkkyytensä takia syrjäisen metsämökin vanki, eikä saksalaisen kirjekaveri Moritzinkaan elämä ollut kovin kummoista. Tässä molemmat alkavat elää, ja se aiempi staattisuus tuo upeaa kontrastia tapahtumille. Lukijana tosiaan iloitsee sen puolesta, että Ollie ja Moritz pääsevät vihdoin toteuttamaan itseään ja kokemaan asioita. Ollien ihaileva ihmetys meille tavanomaisista asioista ilmankostuttimista ihmismassoihin oli todella hienosti kuvattu.

Kakkonen korjasi myös ykkösessä minua ärsyttäneitä asioita. Hahmojen absurdeihin fyysisiin ominaisuuksiin ja ylitsepursuavan intellektuelliin kirjoitustyyliin oli jo tottunut. Moritzin saksalaisuuden kuvaus ei ollut niin ärsyttävää ja saksan sanojen käyttö oli yleensä perusteltua. Kirjoitustyyli on oikeastaan tosi hieno. Silloinkin kun siinä on ajoittain jotain runollisen abstraktia, se tuntuu silti konkreettiselta ja aidolta.

Nowhere Near You hyppäsi spefihtävästä/slipstreamista ihan reilusti scifin puolelle. Välillä ehkä vähän liikaakin, kuten Bridget, jonka “langaton” sydän pumppaa verta niin kauan kunhan se on 87 mailin säteellä hänestä. Uudet hahmot jäivät kyllä minusta suurin osa turhan etäisiksi.

Paljoa muuta juonesta ei viitsi sanoa, ettei spoilaa enempää edeltävääkin osaa. Joidenkin mielestä tämäkin kirja on turhan hidas, mitä en oikein ymmärrä. Tapahtumia ja käänteitä riittää. Juonta pyöritetään varsin taidokkaasti ja ennalta-arvaamattomasti, vaikka toki jotkut asiat ovat odotettavissa. Kirjeromaanin muotoa hyödynnetään tässäkin cliffhangereihin, mutta myös epäluotettavaan kerrontaan.

Kirja sortuu tunteiden vuoristoradassaan harvoin liikaan siirappiin, tai sen antaa anteeksi koska särmää ei unohdeta, ja on suurimman osan ajasta aidosti koskettava. Myös HLBTIQ-puoli ja vammaisuuden kuvaus olivat jees ja tykkäsin myös teatteria käsittelevistä osuuksista. (Mutta missä ei-valkoiset?) Suosittelen ehdottomasti myös aikuisille, mutta lukekaa Because You’ll Never Meet Me ensin.

Eutanasiakeskustelu tulvii valheita ja propagandaa

Eutanasia on noussut vaihteeksi julkiseen keskusteluun Suomessa. Keskustelun taso on vain niin surkea, propagandaa, valheita ja vääristelyä pursuava, että ihan oksettaa. Tulee mieleen tasa-arvoisesta avioliitosta käyty keskustelu hauveleineen.

Esimerkiksi Yle julkaisi ala-arvoista potaskaa surkuhupaisasti otsikolla “Eutanasia ymmärretään usein väärin”, jossa sadistinen propagandisti luettelee valheita toisensa jälkeen vastauksena “väärinymmärryksiin”. Jo jutun määritelmä eutanasiasta eli kohta 1. on virheellinen. En tajua, miten tällaisen tarkoitushakuisen ja erittäin vahingollisen valheryppään voi ylipäänsä julkaista “journalismina”.

Kokosin tähän eutanasiakeskustelussa yleisesti esiintyneitä virheitä ja läpipaskoja argumentteja, tuo “artikkeli” on vain jäävuoren huippu.

  • Hollannin tilanteesta esitetään jatkuvasti virheellisiä väitteitä, esimerkiksi että loppuunvietyyn elämään liittyvä eutanasia olisi tarkoitettu niille, jotka kokevat itsensä taakaksi, vaikka tämä argumentti ei liity aiheeseen mitenkään.
  • Lasten eutanasia Hollannissa puolestaan on tarkoitettu äärimmäisiin poikkeustapauksiin, esim. jos lapsella on väistämättä kuolemaan johtava erittäin kivulias synnynnäinen sairaus ja elämänlaatu on täysin 0. En yksinkertaisesti ymmärrä, miten kukaan tunteva ihminen voisi vastustaa tällaista.
  • Kohta lapset, vanhukset ja vammaisetkin voivat saada eutanasian!” No totta helvetissä sen kuuluisi olla mahdollista.
  • Annetaan ymmärtää, että Suomessa eutanasian saisi helposti, jos sellainen olisi saatavilla. Ette voi olla tosissanne. Hollannissakin eutanasian saaminen vaatii mm. useita eri ajankohtina esitettyinä toiveita ja usean eri lääkärin arvion. Byrokratian ihmemaassa Suomessa voi mennä kolme kuukautta saada terveyskeskuslääkärille aika ja vuoden saada sairauslomapäätös, ja ihmiset kuvittelevat, että eutanasialupa heltiäisi helposti ja nopeasti. Todennäköisesti suurin osa eutanasiaa anoneista menehtyisi sairauteensa ennen kuin ehtisivät saada päätöstä.
  • Vanhukset valitsisivat eutanasian, koska kokevat olevansa taakka yhteiskunnalle.” Vanhukset kokevat usein olevansa taakka yhteiskunnalle, koska Suomen yhteiskunta on läpimätä, misantrooppinen ja empatiakyvytön ja vanhusten kohtelu on epäinhimillistä. Ihan turha syyttää eutanasiaa siitä, että maasta on tehty iäkkäille ihmisille painajainen. (Plus katso edellinen kohta.)
  • Eutanasia vie vammaisilta ihmisarvon.” Katso edellinen. Suomen läpimätä, misantrooppinen, empatiakyvytön ja ableistinen yhteiskunta vie vammaisilta ihmisarvon. Eutanasian sallimattomuus on äärimmäisen ableistista, koska se vie vaikeavammaisilta perusihmisoikeuksia, joita vammattomilla on. Jos vastustat eutanasiaa, vastustat ihmisoikeuksia ja siten myös vammaisten oikeuksia.
  • Kipuja voi lievittää tehokkaasti.” a) kärsimys ei ole yhtä kuin kipu, ihminen voi kärsiä sietämättömästi myös ilman minkäänlaisia kipuja b) ihmisellä voi olla niin voimakkaita kipuja, että nykylääketieteen keinoin niitä ei pystytä lievittämään riittävästi, vaikka käytössä olisi hyvin vahva opioidilääkitys, muita lääkkeitä ja jopa kirurgisia hoitokeinoja. Onneksi harvinainen tilanne ja usein riittämätön kivun hoito johtuu vain siitä, että ei viitsitä antaa tarpeeksi lääkkeitä, mutta ei aina.
  • Edelliseen läheisesti liittyen: “Eutanasiaa ei tarvita, jos saattohoito on hyvää“. Ööh, eutanasia ei vain liity saattohoitoon mitenkään. Saattohoidossahan eutanasian tarve on vähäisempi kuin sen ulkopuolella. Kumpi on ikävämpi tilanne: “elämä on sietämätöntä ja elinaikaa on kaksi viikkoa” vai “elämä on sietämätöntä ja elinaikaa on 5-10 vuotta”. (Hollannissa on paljon Suomea parempi saattohoito ja silti eutanasian valitsee tuhansia ihmisiä joka vuosi.)
  • Palliatiivinen sedaatio ei ole eutanasiaa.” Ei, se on täysin irrationaalinen korvike oikealle eutanasialle. Palliatiivinen eutanasia antaa kuvan, että ihmisen elämän pitkittämisellä täydessä tajuttomuudessa maaten on jotain itseisarvoa.
  • Eutanasia ei ole hyvä kuolema, koska jotkut ovat selvinneet siitä hengissä.” Tämä mielipidesivuilla esitetty päätön ajatus (toivottavasti trollaus) on jo niin paska argumentti, että aivot räjähtävät.

Tanssia yhdellä jalalla

Hankin Padma Venkatramanin runomuotoisen nuortenromaanin A Time to Dance kuultuani siitä kehuja vammaisromaanina. Plus se sijoittuu Intiaan, olen itse kovasti innostunut runomuotoisesta fiktiosta.

Kirja käsittelee pitkälti tanssia ja tapahtumapaikkaansa Intiaa, paljon myös hindulaisuutta ja spirituaalisuutta. Kirjoittaja on Intiassa syntynyt ja harrastanut samaa tanssimuotoa, joten autenttisuus on kohdallaan. Niinhän usein sanotaan “eksoottisista” kirjoista, mutta tässä maut, tuoksut, värit, rytmit yms heräävät henkiin.

A Time To Dance -kansi

Veda on menestyvä nuori tanssija, jota isoäiti tukee ja vanhemmat taas vähemmän. Uskontoon pohjaava bharatanatyam-tanssi on hänen koko elämänsä. Sitten hän joutuu auto-onnettomuuteen ja menettää toisen jalkansa. Voiko elämästä tulla enää mitään?

Kirja on mukavan epäsiirappinen, vaikka toki nuortenkirjana asiat selviävät joskus turhan helposti. Tietenkin ongelmia on paljon ja monenlaisia, ei kirjasta konfliktia puutu, mutta moniin löytyy ratkaisu nopeasti. Vammaisromaaninakin tämä on minusta varsin hyvä: realistinen, epäsiirappinen ja vailla cripspiraatiota.

Kirjan tyyli ihastuttaa ja tempaa mukaansa. Kieli on sanastoltaan runollisempaa kuin muodolta, siinä ei minusta ole erityisen runollista rytmiä kuin hetkittäin. Mutta se todella toimii ja on varsin helppolukuista.

En saa oikein kunnolla kuvailtua, miten paljon pidin kirjasta, se oli suorastaan taianomainen.

Haluan ehdottomasti lukea lisää Padma Venkatramanilta, vaikka ilmeisesti hänen muut Intiaan sijoittuvat kirjansa eivät ole runomuodossa.

Traumaattinen leffakokemus

I, Daniel Blake on elokuva, josta tiesin välittömästi siitä kuultuani, kauan ennen Kultaista palmua, että minun on nähtävä se. En kuitenkaan jostain syystä tajunnut, miten voimakkaasti se vaikuttaisi minuun.

Daniel Blake on Newcastlessa asuva puuseppä ja jokapaikanhöylä, jonka vaimo on kuollut. Sydänkohtauksen jälkeen lääkärit kieltävät häntä palaamasta töihin. Sairauspäivärahaa ei kuitenkaan tipu, sillä Briteissä eläkehakemukset käsittelee ASOS, yritys jonka lääketieteellisesti kouluttamattomat työntekijät arvioivat työkykyä puhtaasti tiukan asteikon perusteella, joka soveltuu huonosti esimerkiksi mielenterveys- tai sydänongelmien aiheuttaman haitan arviointiin.

I, Daniel Blake

Seuraavaksi Daniel yrittää saada työttömyyspäivärahaa, mutta sekin kaatuu byrokratiahelvettiin ja hänen olemattomiin IT-taitoihinsa. Töitä pitäisi etsiä täysipäiväisesti ja kyetä todistamaan se, vaikka ei edes ole työkykyinen. Eräs virkailija on sympaattinen, mutta ei voi auttaa.

Daniel ystävystyy sinkkuäiti Katien ja tämän lasten kanssa. Katie on ollut pitkään asunnottomana ja joutunut muuttamaan ystäviensä ja perheensä luota Lontoosta Newcastleen saadakseen asunnon. Hänellekään ei heru tukia, koska hän myöhästyi tukihaastattelusta eksyttyään. Daniel auttaa Katien perhettä kaikin tavoin, mutta molemmat vajoavat köyhyyteen, jossa ruokana on spagettia leivän päällä, jos sitäkään, eikä lämmitykseen todellakaan ole varaa.

Suurimman osan elokuvasta teki mieli vain itkeä hysteerisesti. Elokuva toi elävästi pintaan Suomessa kokemani ihmisoikeusrikokset ja niiden aiheuttamat traumat, joista luulin jo päässeeni yli. Lisäksi se muistutti karmivalla tavalla Brittien tilanteesta, johon olen perehtynyt paljon, kirjoittanut pari artikkeliakin, ja joka oikeasti on sellainen kuin leffassa. Vammaistuet voidaan evätä keneltä tahansa (toki Suomessakin) ja hyvin monet päätyvät epätoivoisiin tilanteisiin ja epätoivoisiin ratkaisuihin.

Kolmas elokuvassa itkettänyt asia olivat ne hyvät ihmiset, joita elokuvassa oli monta. Hyperempaattisena ihmisenä liikutun siitäkin, että muut ovat empaattisia.

Kaikkein hyytävin kohtaus oli, kun Katie pääsee tuntien jonottamisen jälkeen ruokapankkiin. Hän avaa salaa hyllyjen välissä papupurkin, josta alkaa kauhoa papuja käsin suuhunsa, koska on niin heikkona nälästä. Hän kokee syvää häpeää jäädessään kiinni, mutta työntekijät hokevat, että ei se mitään kultapieni, ei se mitään. He ovat nähneet tämän jo monta kertaa. Vieläkin itkettää pelkästään ajatella kohtausta.

Elokuvana I, Daniel Blake on hieno, ei ihan millä tahansa voiteta Cannesissa Kultaisia palmuja. Hieman liikaakin oli tosin pingotettu itkettävää tunnelatausta ja pari kohtausta tuntui hieman epäuskottavilta. Myös nimikohtaus jäi hieman irralliseksi.

Nuortenromaani paketissa

Ensimmäinen nuortenkirjakäsikirjoitukseni valmistui eilen. Koko juttuhan sai alkunsa siitä, että noin vuosi sitten luin tunnettua suomalaista nuortenkirjaa, enkä pitänyt siitä, minusta se ei ollut kovin hyvin kirjoitettu. Ajattelin, että pystyn kirjoittamaan paremman. Toukokuussa sitten ryhdyin hommaan.

Tämä oli jotenkin mukava ja mukavan helppo kirja kirjoittaa. En siis todellakaan sano, että nuortenkirjoja on yleisesti ottaen helpompi kirjoittaa kuin aikuisten kirjoja, tämä nimenomainen vain sattui olemaan vaivattomampi kuin edelliset kässärini.

Sisimmäinen, Adeno ja Rihmasto vaativat itkua ja hammastenkiristystä, runsaasti poistettuja ja uudelleenkirjoitettuja kohtauksia, kohtauksien järjestelyä kuin palapeliä ja olin monta kertaa jo luovuttaa. Mitään tällaista ei nyt ollut. Suurimmat haasteet tulivat, yllätys yllätys, terveydentilastani.

Kirjoitinko mielestäni paremman kirjan kuin se tunnettu kirjailija? En tiedä, mutta ei se minusta ainakaan huonompi ole. Koelukijoiden palaute oli hämmentävän hyvää, he eivät löytäneet kässäristä kuin erittäin pieniä ongelmia. (Ei toki tarkoita, etteikö kustannustoimittaja voisi löytää paljon enemmänkin, mutta perusta tuntuisi olevan kunnossa.) Toinen heistä oli vieläpä nuori, joka koki kirjan autenttisemmaksi kuin useimmat nuortenkirjat.

Eli kiva kun joskus joku sujuu näin hyvin. Toivottavasti myös kustantajien kanssa.

Mistä romaani sitten kertoo?

Pitkäaikaissairauksista ja vammaisuudesta (kuka on yllättynyt). Valehtelusta (ei sekään ehkä kovin yllättävää, kun myös Adeno ja Rihmasto käsittelevät tätä teemaa). Haavoittuvuudesta ja eskapismista.

Siskonsa suojelija

Jodi Picoultin My Sister’s Keeper (suom. Sisareni puolesta, joka IMO on tosi huono nimi) on bestseller-romaani, josta on tehty elokuvakin. En tiedä onko kirja jakanut yleisesti mielipiteitä, mutta tuntui, että se jakoi omat mielipiteeni, kun jotkut jutut toimivat ja toiset eivät.

Kirja kertoo 13-vuotiaasta Annasta, joka on designer-lapsi: hänet on tehty harvinaista leukemiaa sairastavan Kate-siskonsa kudosluovuttajaksi. Kun Kate tarvitsee kantasoluja, Anna laitetaan luovuttamaan niitä.

Vuosia kestäneet syöpähoidot ovat kuitenkin rapauttaneet Katen elimistön ja nyt hän tarvitsee munuaista. Annaa ei kuitenkaan huvita sellaista luovuttaa. Häneltä ei ole koskaan kysytty suostumusta, on vain oletettu, että tietenkin hän suostuu toimenpiteisiin siskonsa takia. Anna hankkii asianajajan päästäkseen päättämään itse omasta kehostaan.

My Sister's Keeper -kansi

Kirjan pääristiriita tulee siitä, että Anna rakastaa siskoaan, he ovat varsin läheisiä. Anna ei halua tämän kuolevan, mutta hän ei silti halua luovuttaa munuaista. Anna rakastaa toki myös vanhempiaan, jotka eivät voi ymmärtää hänen päätöstään. Kun kotona asuva lapsi haastaa vanhempansa oikeuteen, tilanne on toki hankala. Pitäisikö Anna saada pois kotoa?

Kirjan erikoisuutena on, että käytännössä kaikki henkilöt ovat näkökulmahenkilöitä. Tähtiä rakastava palomiesisä, asianajajaksi aikoinaan opiskellut äiti, Kate-sisko, huumeiden, viinan ja pikkurikosten kanssa puuhasteleva Jesse-veli, joka saa puuhastella koska perheellä on tärkeämpääkin mietittävää, Annan asianajaja Campbell Alexander ja tämän opiskeluvuosien ex-tyttöystävä Julia, joka toimii Annan edunvalvojana (tms, en ole varma suomenkielisestä termistä). Melkein oletin, että Campbellin avustajakoirakin saa vielä oman luvun.

Kun näkökulmahenkilöitä on näin paljon, on vaarana että tarina hukkuu sen alle ja niinhän se uhkaa hukkuakin Varsinkin kun henkilöiden pitää kaikkien päästä muistelemaan menneitä aikoja, esimerkiksi Campbellin ja Julian vanhaa suhdettaan. Lisäksi kirjailija rakastaa vyöryttää lukijalle asiantuntemustaan mm. lääketieteestä, tähtitieteestä, oikeustieteestä ja palomiehen työstä. Faktat lisäävät uskottavuutta ja aitoutta, mutta niidenkin kanssa voi mennä yli.

Lääketiedejutut menevät niin pitkälle, että syöpälääkkeiden annostuksetkin kerrotaan. Lääketiede oli muuten uskottavaa, paitsi kirjan alkupuolella oli pieni, mutta todella paha moka.

Henkilöt ovat enimmäkseen uskottavia ja moniulotteisia, mutta Brian-veli on turhan kliseinen teinikapinoija. Jaksaisiko teini oikeasti kapinoida noin, jos ketään ei edes kiinnosta kannabiksen haju vaatteissa tai huoneessa pulputtavat kiljutisleet? Myös Kate jää henkilönä valjuksi, mutta ehkä hän jäisi oikeassakin elämässä, kun elämä on pelkkää sairastamista.

Ihmetytti myös, kun Anna maistoi veljensä tekemää kotiviinaa ja kommentoi sitä mielessään, että “For a still made out of spit and glue, it produces pretty potent moonshine whiskey.” Onko tämä 13-vuotiaan (joka ei ole mikään ryypiskelevä huligaani) ajatuksenjuoksua? Tuskin.

Dialogista pidin erityisesti, vaikka siinäkin yksi juttu jäi ärsyttämään. Useita kertoja eri henkilöt käyttävät tismalleen samaa sarkastista puheenpartta. Tyyliin “Paljonko tämä maksaa?” “500.” “Dollaria?” “Ei kun merirosvorahaa.” Tämä olisi kustannustoimittajan pitänyt siivota.

Kirjan loppu oli minusta epäuskottava.

Vammaisuus surettaa vammattomia

Niklas Thesslundin Image-lehdessä julkaistu juttu Down-lapsen saamisesta on ollut kovasti kehuttu. Minuun se ei vedonnut, ehkä siksi että minulla ei ole lapsia. Tosin minun on ihan erityisen vaikea samaistua siihen, miten kamalaa ihmisten mielestä on saada vammainen lapsi.

Minun korvaani särähti, että Niklas vertaa tytärtään “terveisiin lapsiin”. Eikö hänen lapsensa ole terve, vaikka onkin vammainen? Vammaton ja terve ovat eri asioita.

Myös tämä tekstikappale jäi mietityttämään hieman eri syystä.

“Kaakelilattialla kahden altaan välissä istui tyttö pyörätuolissa. Näin tytön vain lyhyesti, katsoin häneen sen hetken, kun kuljin hänen ohitseen, ja sillä hetkellä pojanilooni kaatui surua. Tyttö oli nuori, ehkä ikäiseni tai vähän vanhempi, mutta ei hänkään missään nimessä yli kymmentä vuotta. En ollut nähnyt pyörätuoleissa aiemmin kuin vanhoja ihmisiä, ja kaikki lapset, jotka tiesin, juoksivat leikeissään ja ajoivat pyörillään niin kuin minäkin. Ymmärsin, että tytön elämä oli kokonaan toisenlaista ja surin hänen kohtaloaan vielä illalla nukkumaan käydessä. Mietin, oliko hän päässyt lainkaan altaaseen ja kuinka se on ehkä onnistunut, miten hän on voinut kylpylään tulla, millaisella autolla ja ennen kaikkea, voisiko hän joskus oppia kävelemään. Muistan yhä, miten kovasti sitä toivoin.”

Tämä tapaus sattui kirjoittajan mukaan noin 80-luvun puolivälissä, 30 vuotta sitten. Ehkä silloin ihmisillä oli vielä erilaiset asenteet vammaisuudesta kuin nykyään, varmaan olikin. Varmasti pyörätuolilla liikkuminen oli paljon hankalampaa kuin nykyään, koska esteettömyyteen ei kiinnitetty yhtä paljoa huomiota, niin käytännön kuin ajatustenkaan (mitä vammaiset voivat tehdä) tasolla.

Hyvin samankaltaisen ajatuksen muotoili tunnettu lääkäri Ilkka Vartiovaara vuonna 1995 ilmestyneessä kirjassaan Delfiinin laulu, mistä blogasin viisi vuotta sitten. Nyt ollaan siis enää 20 vuoden takana.

Surullista kyllä, moni ajattelee yhä näin. Moni tiedostava vanhempi kyllä selittää lapsilleen, että jotkut ihmiset ovat eri värisiä kuin toiset, toiset tykkäävät tytöistä ja toiset pojista, ei saa kiusata jos joku toinen lapsi änkyttää, käyttää pyörätuolia tai kyynärsauvoja.

Mutta kuinka moni kertoo, että se vammaisuus ei ole välttämättä ihan noin kauheaa? Kuinka moni tietää? Jos edes Lääkärilehden päätoimittaja lähes viisikymppisenä ei tiennyt.

Jos sinulla on lapsia, kerro sinä heille. Että sokean, kuuron, Downin syndrooman kanssa syntyneen tai pyörätuolia käyttävän lapsen tai aikuisen elämä ei yleensä ole mitenkään kauheaa. Että pyörätuoli ei ole kauhea juttu vaan hyvä juttu, koska se mahdollistaa liikkumisen ja normaalin elämän. Vammaisten takia ei tarvitse surra tai menettää yöuniaan.

Ja vammainenkin lapsi voi olla terve.

Paralympialaiset ovat urheilua, eivät urheiden taistelua

On mahtava että vammaishuippu-urheilua on olemassa ja että sille on olemassa omat merkittävät kisansa. Monissa maissa paralympialaiset ovat vammaispoliittisesti hyvin tärkeä tapahtuma. Ne osoittavat, että vammainenkin voi olla fyysisesti aktiivinen, ihailtu ja tällä on agenssia.

Toisaalta vammaisten kannalta paraurheiluun liittyy myös lieveilmiöitä. Jotkut vammaiset kokevat, että heidänkin odotetaan ylittävän rajojaan. Lontoon paralympialaisten jälkeen osa vammaisista koki, että asenteet vammaisia kohtaan ovat parantuneet, toiset taas niiden jopa huonontuneen. Miksi jotkut laiskat vammaiset hakevat sosiaalitukia, kun toiset kerran huippu-urheilevat? (Briteissä toki asenteet olivat erittäin negatiiviset.)

Paralympiatähtiä hehkutetaan mediassa ihmeellisiksi, inspiroiviksi sankareiksi. Suomenkin lehdissä on puhuttu tällä viikolla “taistelemisesta” ja “uroteoista”. Tämä on esimerkki cripspiraatiosta, jota kutsutaan myös “inspiraatiopornoksi”. Joskus käytetään termiä “supercrip” myyttisestä supervammaisesta, jonka muottiin tervekehoiset haluavat vammaisen asettaa.

Ihminen voi vammautua periaatteessa kolmella tavalla: sairauden kautta, onnettomuudessa tai syntyä vammaisena. (Myös ikääntymisestä voi seurata toimintarajoitteita, vaikka niitä ei yleensä ajatella vammaisuutena.) Joillain on useampia erilaisia vammojen muotoja, kuten triathlonisti Allysa Seely, jolla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä, Chiarin oireyhtymä, basilaarinen invaginaatio (nuo kaksi eräänlaisia “aivotyriä”) ja häneltä on myös amputoitu toinen jalka.

Suurin osa vammaisuudesta johtuu sairauksista. Paralympialaisissa onnettomuudessa vammautuneet ovat yliedustettuina useastakin eri syystä. Esimerkiksi voimakasta uupumusta aiheuttavat sairaudet eivät yleensä mahdollista urheilua. CFS/ME-potilaita ei paralympialaisissa nähdä, koska diagnoosia ei voi saada jos pystyisi huippu-urheilemaan.

Toisaalta taas esimerkiksi mielen sairauksia tai kipua ei lasketa vammoiksi. Masentunut tai migreenistä kärsivä urheilija kilpailee (jos kilpailee) olympialaisissa, ei paralympialaisissa.

On myös useita tapauksia, joissa fyysisesti vammainen urheilija on joutunut keskeyttämään vammaisurheilu-uransa, kun yhtäkkiä on päätetty, ettei heidän sairautensa muka olekaan tarpeeksi invalidisoiva. Eräskin britti sai kuulla, ettei saa kilpailla, koska hänellä onkin muka konversiohäiriö. Muuten hyvä, mutta koko konversiohäiriötä ei ole olemassa. Freudin kokaiiniharhat estävät yhä ihmisten osallistumista urheilukilpailuihin, 2000-luvulla.

Onnettomuuksista saatujen vammojen yliedustukselle ei hirveästi mitään voi, mutta se korostaa entisestään sitä yleistä käsitystä, että vammaisuus johtuu autokolareista tai vastaavasta. Elokuvissa ja romaaneissakin pyörätuolin käyttäjät ovat lähes aina selkäydinvammaisia, vaikka pyörätuoliin vie tyypillisemmin esimerkiksi uupumus, lihasheikkous, verenkierron häiriöt tai kivut. (Tästä syystä omissa kirjoissani ei ole onnettomuuksissa vammautuneita – heitä on jo tarpeeksi fiktiossa.)

Onnettomuuksista toipuminen sopii myös median vammaisretoriikkaan, jossa ihminen positiivisella asenteellaan, rohkeudellaan ja periksiantamattomuudellaan kuntoutuu, vaikka lääkäri olisi sanonut, että “et koskaan enää kävele”. Optimaalisinta toki on, jos ihminen toipuu täysin ennalleen, mutta myös vammaishuippu-urheilija on mediaa miellyttävä vaihtoehto.

Media toitottaa ihmeellisenä sitä, jos urheilija vammautumisensa jälkeen siirtyy vammaisurheiluun. Taustalla on yleisesti esiintyvä käsitys, että kun ihminen vammautuu, hänen elämänsä on pilalla, hän katkeroituu ja sulkeutuu neljän seinän sisään. Jos ei, tämä on ihmeellistä ja inspiroivaa. Tänään luin nettikommentin, jonka kirjoittaja “inspiroitui” siitä, että samalla kuntosalilla hänen kanssaan kävi vammaisia. “He ovat sankareitani”.

Minusta on ainoastaan normaalia, että jos urheilija vammautuu sellaisella tavalla, että urheilu on mahdollista, mitä todennäköisimmin hän haluaa jatkaa sitä. Vammautuminen on mälsää, mutta elämä jatkuu sen jälkeen, eikä se kerro ihmeellisestä asenteesta, vaan siitä, millaisia ihmiset ihan noin yleisesti ovat.

Suurin osa ihmisistä, joille on sanottu, että he eivät koskaan enää kävele, ei ainakaan nykylääketieteen ja -teknologian voimin myöskään kävele, oli heidän asenteensa miten positiivinen ja urhea tahansa. Useimpien elämä jatkuu erilaisena, mutta hyvänä ja mielekkäänä.

Mediassa myös korostuu se, miten invalisoivana vaikkapa jalka-amputointia edelleen pidetään – Oscar Pistoriuksesta huolimatta. Toki raajan puuttuminen aiheuttaa ongelmia, mutta paljon vähemmän kuin monet muut vammat.

Esimerkiksi yllämainittu Allysa Seely. Useimmat ihmiset näkevät urheilijan, jolta on amputoitu toinen jalka. Minä olen äimän käkenä siitä, että EDS:ää sairastava voi olla huippu-urheilija (koska minulla on lukuisia EDS:ää sairastavia ystäviä). Allysalla on neurologisten sairauksiensa takia ongelmia esimerkiksi proprioseption kanssa: hän ei pysty hahmottamaan raajojensa asentoa ja sijaintia normaalisti. Ja silti hän on urheilija, se on kyllä jo tosi hämmentävää.

Mutta “Triathlonisti urheilee ilman proprioseptiota” ei ole kovin iskevä otsikko.

Vaikeinta on olla tuomitsematta

Netissä oli tapana, ja on edelleen, naureskella yhdys sana virheille. Sille on oma nimikin: lappeen Ranta. Miten joku voikin kirjoittaa kirja hylly tai maito purkki! Ihan tosi noloa!

Jossain vaiheessa minulle selvisi, että ainakin osa yhdyssanavirheitä tekevistä on lukihäiriöisiä. Hävetti. Omalla isälläni on lukihäiriö, mutta hän ei tee yhdyssanavirheitä, niin en ollut ajatellut, että muille kävisi niin. Ajattelin vain kirjainten vaihtavan paikkaa ja muuta vastaavaa.

Muiden ihmisten tuomitseminen onnistuu kovin nopeasti. “Tervetuloa kevät juhlaan!” No huh, mikäs juntti siellä kirjoittelee. Ulkonäöstä on erityisen helppo tuomita ihmisiä. Moni pitää lihavia laiskoina ja huonosti itseään kontrolloivina, vaikka lihavuus voi johtua esimerkiksi sairaudesta tai sen lääkityksestä. Toiset eivät näe syytä laihduttaa, koska lihavuus ei haittaa heitä. Lihavat voivat olla fyysisesti hyväkuntoisia siinä missä laihatkin.

Tietysti myös tyyli. Miten joku voi käyttää tuollaisia vaatteita? Juuri katsoin YouTube-videota, jonka kommenteissa kauhisteltiin erään naisen vaateyhdistelmää: vaaleanpunainen ja kirkkaanvihreä yhdessä. Kenties nainen oli värisokea. Tai ehkä hän valitsi tuon yhdistelmän aivan tarkoituksella, koska pitää siitä.

Missejä ja malleja ei yleensä pidetä fiksuina. Myös runsas meikkaaminen tai “pissistyylinen” pukeutuminen herättää monella helposti alitajuisen ajatuksen siitä, että sen käyttäjä ei ole kovin älykäs.

Minulla on hyvä kaveri, johon aluksi suhtauduin varauksella, koska hän rakastaa designmerkkejä, kalliita laukkuja, kullanvärisiä korkokenkiä ja muuta vastaavaa. Se ei kerro kuitenkaan mitään hänen älystään – hän on fiksu, järkevä, korkeasti koulutettu ja ihmisenä varsin käytännöllinen, maanläheinen.

Olen lukenut väitteen, että amerikkalaisissa nuortenkirjoissa muodikkaasti pukeutuvat tytöt ovat aina pahiksia. Päähenkilön pitää olla nörttimäinen harmaahiiri, joka tuskin edes meikkaa.

Monelle invapaikalle parkkeeraavalle vammaiselle satelee inhottavia kommentteja, koska he eivät “näytä tarpeeksi vammaisilta”, vaikka heillä olisi invapysäköintilupa. Ystäväni sai aikoinaan paljon haukkuja siitäkin, että valitsi hissin portaiden sijaan, vaikka oli “nuori ja terve”. Sairaus ei näkynyt päälle. Sittemmin hän joutui pyörätuoliin ja on nykyään vuodepotilas.

Mummini käyttää monen vihaamia Crocseja, ei sen takia että hänellä on “huono tyylitaju”, vaan koska hänen jalkaterissään on vaivoja, joiden takia hän ei saa useimpia kenkämalleja jalkaan ollenkaan. Ei hän toki olisi sen huonompi ihminen, vaikka käyttäisi Crocseja muista syistä.

Itse en voi käyttää alumiinipohjaisia deodorantteja, koska ne aiheuttavat minulle imusolmuketulehduksia. Meni vuosia löytää dödö, jota ihoni sieti ja joka oikeasti toimi. Jossain vaiheessa kainaloni lakkasivat sietämästä monia aiemmin tehokkaita luomudödöjä. Taas piti etsiskellä uusia. Hikoilen hyvin voimakkaasti ja joskus olen varmaan haissut epämiellyttävältä. Pahoittelen. Voin kuvitella, että ihmiset ovat miettineet, että eikö tuo käy ollenkaan pesulla.

Pari vuotta sitten valmiiksi paistetut jauhelihat ja patterikäyttöinen nestesaippua leimattiin uusavuttomien turhakkeiksi, vaikka niistä voi olla apua vammaisille. Tänä vuonna sama kohu oli valmiiksi kuorituista appelsiineista. Ihmisille ei käy mielessäkään, että jollekin ne voivat ihan oikeasti olla tosi hyödyllisiä. Kaikki vammat eivät näy päälle, mutta käsien nivelrikko tms on sentään helpompi vamma hahmottaa kuin “ei voi käyttää dödöä”.

Naiset ne vaan ajankulukseen valittaa

Olen törmännyt kahteen erityisen bisarriin esimerkkiin seksismistä tässä kuussa. Ensimmäinen oli nettikommentti, jonka mukaan kuukautisvaivat ovat psykosomaattisia. Siitä twiittasinkin kuvankaappauksen. Ei kai kuukautiset nyt voi mitään fyysisiä vaivoja aiheuttaa, eihän se ole mikään fysiologinen prosessi. Ei kun miten se meni. (Ja kaikkihan tietävät, että hysteria liittyy kohtuun.)

Toinen oli, ironista kyllä, hollantilaisen Quest-lehden artikkelissa, joka käsitteli sukupuolieroja lääketieteessä ja lääketieteen seksismiä. Tämähän on minulle hyvin tärkeä aihe, jota käsittelen paljon mm. Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassani sekä myös joissain romaaneissani. Tunnetuin esimerkki tästä on se, että naisilla sydänkohtaus ilmenee usein ihan erilaisin oirein kuin miehillä ja etenkin aiemmin infarktit jäivät usein tunnistamatta.

Jutussa haastateltu hollantilainen farmakologian professori Adam Cohen tyrmäsi sukupuolten fysiologiset erot mitättömiksi. Esimerkiksi kaikista FDA:n hyväksymistä lääkkeistä vain yhdelle, kolesterolilääke simvastatiinille, on hyväksytty virallisesti erilainen annostelu naisille ja miehille. Hänen mukaansa tämä osoittaa, että miehet ja naiset reagoivat lääkkeisiin käytännössä identtisesti. Rrright.

Miksi sitten tutkimusten mukaan naiset kärsivät selvästi miehiä enemmän lääkkeiden haittavaikutuksista? Tähän Cohenilla oli vakuuttava selitys: naiset tekevät vähemmän töitä, joten heillä on enemmän aikaa käydä lääkärissä.

Jep. Näin sanoi lääkäri/farmakologian professori. Kyllä, Hollannissa naiset tekevät vain harvoin täyttä työviikkoa, koska he haluavat viettää enemmän aikaa lasten kanssa (tässä maassa “osapäivätyö” tarkoittaa yleensä esim. nelipäiväistä työviikkoa).

Silti menee jo absurdismin puolelle väittää, että naisilla on keskimäärin enemmän aikaa kuin miehillä. Olisi edes yhtä paljon.

No, onhan sitä edelleen myös ihmisiä jotka ajattelevat, että kotiäidin työ on silkkaa lomaa.

Ilmeisesti toimittajankaan mielestä väite ei ollut niin päätön, että sitä olisi tarvinnut erikseen kyseenalaistaa tai kritisoida.