Archive for Vammaisasiat

Rakkauskirje autisteille

Minulla on ollut monimutkainen suhde autisteihin ja autismiin. Jotkut elämäni vaikeimmista ja tuhoisimmista ihmisistä ovat olleet Asperger-ihmisiä. Toisaalta myös kavereistani, läheisistä ystävistäni ja esimerkiksi kaikista ihmisistä, joihin olen ollut ihastunut, valtaosa on ollut autisteja.

Joku voisi tähän sanoa, että mistäköhän mahtaisi johtua, että kaikki kaverisi ovat autisteja. Loogisin syy olisi tietenkin se, että olisin sellainen itsekin – hyvin moni ihminen, suurin osa “lievemmin” autistisista on sitä tietämättään. Mutta vaikka miten paljon perehdyn asiaan, en ole onnistunut löytämään itsestäni juurikaan autistipiirteitä, vaikka toki joitain on.

Minulla on ollut myös valtavia (ja usein eri ihmisten kanssa yllättävän samankaltaisia) kommunikointivaikeuksia joidenkin autistien kanssa, mikä on aiheuttanut turhautumista. Toisaalta kommunikaatio on aina kaksisuuntainen asia, eikä sen epäonnistumisesta voi syyttää vain toista osapuolta. Kun tietää, että toinen on assi, se auttaa, vaikkei ole kaikissa tapauksissa riittänyt. Mutta aina voi pyrkiä kehittymään lisää.

Näyttäisi siltä, että minussa on kaksi piirrettä, joka saa monet autistit pitämään minusta ja minut vastavuoroisesti heistä. Olen hyvin empaattinen ihminen. Yleinen käsityshän on, että autistit eivät kykene tuntemaan empatiaa, mutta tämä on aivan huuhaata. Pieni osa autisteista tosiaan vaikuttaa olevan tällaisia, mutta suurin osa on kaikkea muuta.

Moni autisti on nimenomaan hyperempaattinen. Tämä voi olla tosi viehättävä piirre, paitsi että usein se on ihmiselle itselleen tuhoisa johtaessaan myötätuntoburnoutiin, maailmantuskaan, riittämättömyyden tunteisiin yms ja sitä kautta masennukseen. Usein tällaiset ihmiset päätyvät myös hyväksikäytetyiksi, yli kävellyiksi tai auttamaan vääriä tyyppejä ikävin tuloksin.

Osalla autisteista tämä hyperempatia näkyy päällepäin. He ovat ihmisiä, joita kaikki kuvailisivat empaattisiksi, ja he saattavat jopa kyetä ilmaisemaan empatiaa kasvonilmein, mikä on yllättävän harvinaista neurotyypillisilläkin. Toisaalta osalla tämä hyperempatia on niin vahvaa, eivätkä he pysty käsittelemään sitä, että he saattavat jopa vetäytyä itseensä ja pois maailmasta.

Lisäksi osa autisteista on aleksityymisiä. He eivät osaa tunnistaa tunteitaan tai puhua niistä, vaikka saattavat muuten olla taitavia ilmaisemaan itseään. Tällaisiakin ihmisiä tunnen useita. Monet heistä ilmaisevat välittämistä paremmin teoilla kuin sanoilla tai kehonkielellä. He saattavat esimerkiksi auttaa muita paljon niin henkilökohtaisesti kuin vaikkapa järjestötoiminnassakin.

Aleksityymikoista voi pintapuolisella tuntemisella tulla vaikutelma, että he eivät ole myötätuntoisia, koska he eivät välttämättä osaa reagoida “oikein”, jos kerrot äitisi kuolleen tai menettäneesi työpaikkasi. Tutustumalla paremmin huomaa esimerkiksi tuon auttamishalun.

Avoimuus on toinen peruspiirre minussa, joka vetoaa Asperger-ihmisiin ja toisaalta heissä minuun. Useimmat autistit pitävät rehellisyydestä, asiakeskeisyydestä ja suorapuheisuudesta, vaikka ovat usein sosiaalisista syistä oppineet hillitsemään sitä, eivätkä siedä mitään “pelejä” ollenkaan (vaikka poikkeuksia on, esim. patologisesti valehtelevia asseja, jotka ovat päättäneet matkia neurotyypillisten taktiikoita). Minäkään en siedä.

Hienotunteinen voi toki olla, mutta haluan puhua asioista suoraan. Neurotyypillisten maailma tuntuu usein pinnalliselta, ja tässä on yksi syy siihen.

Toisaalta tässäkin on tullut yhteentörmäyksiä, koska monet autistit reagoivat hyvin voimakkaasti kommentteihin, jotka eivät välttämättä tunnu sanojasta lainkaan loukkaavilta tai enintään pikkuisen kömpelösti muotoilluilta. Kun ihmiset tuntee paremmin, oppii mitä heille ei kannata mennä sanomaan, vaikka tarkoitus olisi hyvä, tai mistä tunnistaa, että jos jatkaa keskustelua enää yhtään, hetken päästä toisella kiehuu yli.

Itsekin olen toki joskus pahoittanut mieleni, kun assi on sanonut minulle suoraan jotain, jota en ainakaan juuri sillä hetkellä olisi halunnut kuulla. Usein noista sanomisista on kuitenkin ollut lopulta hyötyä.

Monien mielestä on naurettava muoti-ilmiö bongailla autisteja tuttavapiiristään, mutta käytännössä siitä on usein paljon apua viestimisessä ja ongelmien ratkonnassa. Hyödyllistä voi olla myös metakommunikaatio, jossa mietitään, miten mahdollisia kommunikaatio-ongelmia voisi parantaa.

Assit voivat neurotyypillisen näkökulmasta tuntua joskus vaikeilta, mutta toisaalta heidän kanssaan voi muodostaa erittäin syviä ja syvällisiä, avoimuuteen, välittämiseen ja aitouteen pohjaavia ihmissuhteita, joissa on jotain hyvin erityistä. Lähes kaikki elämäni läheisimmät ystävyydet ovat olleet assien kanssa. Olette mahtavia juuri sellaisina kuin olette.

Höyhenten vartijat

Tänään 12.5. vietetään kansainvälistä kroonisen väsymysoireyhtymän/myalgisen enkefalomyeliitin tietoisuuspäivää ja sen kunniaksi yksi aiheeseen liittyvä runo tuoreelta Raskas vesi -runokokoelmaltani. Sen voit kuunnella myös MP3-tiedostona (tämä ei ole mikään erityisesti lausumiseen soveltuva runo, mutta onpahan nyt kuitenkin).

Tasan vuosi sitten blogasin varsin erilaisen CFS/ME-runon Rauhallisuuden meri, joka sekin löytyy Raskaalta vedeltä, joskin hieman uudessa asussa. Rauhallisuuden meri on paljon lähempänä tavanomaista tyyliäni.

Tänään klo 12-20 Kampin Narinkkatorilla pidetään myös CFS/ME:tä sairastavien Millions Missing -protestitapahtuma, joka järjestetään yli sadassa eri kaupungeissa viidessä eri maanosassa – tällä mittarilla kenties maailman suurin potilasaktivistitapahtuma koskaan? Millions Missingissä lukuisat tyhjät kenkäparit kuvastavat elämästään kadonneita CFS/ME-potilaita.

Höyhenten vartijat

kuinka paljon painaakaan
satatuhatta höyhentä
jotka alati putoavat
puristuvat untuvapatjoiksi

kuinka paljon kaikkien
maailman puiden lehdet
hitaasti leijailemassa
peittelevät talviuneksijan

valkeissa yöpaidoissaan
he kävelevät vain unissaan
sadastatuhannesta höyhenestä
tukehtuvat yhteen ainoaan

Suomessa päähän pälkähtänyttä

Viime aikoina on tullut paljon erilaisia oivalluksia, kun on meditoinut paljon, käynyt siitä ja sen tiimoilta tajunnanräjäyttäviä keskusteluita ja lukenut monia kiinnostavia kirjoja. Kun elää aikamoista erakon elämää kuten minä, helposti unohtuu, miten paljon oivalluksia voi saada ystävien ja sosiaalisen elämän avustuksella.

Viimekuisella Suomen-reissulla tulikin muutama merkittävä oivallus, jotka ovat muun blogailun tiimellyksessä jääneet postaamatta.

1) Suomen-matkoilla on yleensä aina kivaa, koska näen ystäviä ja on erilaisia kivoja tapahtumia. Olen siis siellä kokenut paljon onnen tunteita. Niitä on kuitenkin varjostanut tieto siitä, että ilo on hyvin ohimenevää, ja matkan jälkeen iskee usein ankea fiilis. Moinen ei edes vaadi, että elämä on erityisen kurjaa. Monissa skeneissä on omia slangi-ilmauksiaan, jotka viittaavat siihen, että esim. conin tai konferenssin jälkeen on jotenkin tyhjä olo.

Nykyään olen melkein aina onnellinen, joten ei haittaa, että tämä “bonusonnellisuus” sen päällä luultavasti kestää vain muutaman päivän, vaikka matkan jälkeen onkin vähän outoa, kun jatkuva sosiaalisuus lakkaa kuin seinään.

2) Olen lapsesta asti halunnut olla kuuluisa. Muksuna siinä oli ehkä sellaista yleistä glorian kaipuuta, sellainen abstrakti fiilis, että kuuluisa = tärkeä. Aikuisena se on ollut enemmän halua omien meemien levitykseen (esim. voin jakaa näkemyksiäni vammaispolitiikasta ja terveydenhuollosta) ja toisaalta ihan käytännön ajatus siitä, että ainoa tapa tienata riittävä toimeentulo kirjailijana on olla kuuluisa.

Suomen nettipiireissä olin pitkään eräänlainen julkkis. Etenkin 2000-luvun alkupuolella ja puolivälissä se oli sitä tasoa, että ventovieraat tunnistivat minua kadulla. Sillä ei tietysti levitetty meemejä tai tehty rahaa.

Nykyään olen tunnetuimmillani CFS-piireissä, ja tapahtumissa minua kohdellaan usein kuin rokkitähteä, kuten nyt kun olin puhumassa Eduskunnan kansalaisinfossa. Kaikki tunnistavat minut ja moni tulee kehumaan. Se on pari minuuttia siistiä, sen jälkeen enemmän vaivaannuttavaa. Olen nyt reilu puoli vuotta pyrkinyt tuhoamaan egoni, tällainen on distraktiota. :P Julkisuus ei siis enää erityisesti houkuttele.

3) Elämä on ollut monella tapaa helpompaa meditoinnin aloittamisen jälkeen. Kaikenlaista ikävää ja kamalaakin on tapahtunut, mutta useimmat ongelmat, mukaan lukien ihan oikeastikin hankalat ongelmat, eivät yhtään tunnu niin pahoilta.

Suomessa tuli kuitenkin ensimmäistä kertaa vähään aikaan olo, että päähäni on muodostunut jonkinasteinen solmu joidenkin juttujen suhteen. Joskus se olisi ollut raastava solmu, nyt se oli lähinnä ärsyttävä, mutta mietin, että eihän pääni pitänyt enää solmuuntua.

Sitten mietin, että miten asia pitäisi ratkaista. Meditointi opettaa, että anna olla. Älä identifioidu, älä taistele vastaan, vaan tarkkaile neutraalisti. Kokeilin, ja näinhän se solmukin sitten lähti aukeamaan. Sittemmin on tullut muitakin solmuja, mutta nekin tuntuvat aukeavan kun antaa olla.

4) Buddhalaisuudessa ystävyyttä pidetään erittäin tärkeänä osana elämää, myös valaistumisen saavuttamisessa. Nyt matkalla ehkä vihdoin ymmärsin, mitä tämä tarkoittaa omalla kohdallani. Pääasiallinen meditointimetodini on loving- kindness eli rakastava ystävällisyys. Matkalla opin, miten parhaiten kanavoin ystävieni aikaansaamia hyviä tunteita meditointiin, jolloin meditointi paranee – huolimatta siitä, että ystävien tapaaminen vie paljon energiaa, joka hankaloittaa meditoimista.

Itse asiassa eräs kiinnostavimpia ja merkittävimpiä meditointikokemuksiani sattui edellisellä Suomen-matkalla lokakuussa, mutta silloin en tajunnut yhteyttä ystävien tapaamiseen, vaan ajattelin sen olleen sattumaa.

5) Olen saavuttanut ihan kohtalaisia tasoja kärsivällisyydessä, tai oikeastaan vielä enemmän ei-reaktiivisuudessa. Esimerkiksi kun olin tulossa uupuneena Hämeenlinnasta isojen kapsäkkien kanssa ja istahdin Kampissa metroon helpottuneena siitä, että jo ihan pian olisin “kotona”, tulikin kuulutus, että metroliikenne on pysäytetty. Tähän tietysti tyypillinen reaktio olisi ollut harmistus, pienempi tai isompi, mutta en reagoinut mitenkään, poistuin vain metrosta.

Tai se, kun Schipholissa vammaisavustusporukka ajeli minua kuumassa nostolavainvabussissa ympäri lentokenttää puolen tunnin ajan, jättäen kyydistä pois kaikki muut avustettavat ennen minua, ja sitten hylkäsi vielä toiseksi puoleksi tunniksi johonkin istumaan ja odottamaan lisäavustusta. (Jostain syystä vammaiset hylätään aina paikkoihin, joissa ei vahingossakaan ole vessaa, mihin esim. lennon jälkeen saattaisi haluta.)

Aikaisemmin olisin vittuuntunut, en pelkästään oman epämukavuuteni vaan yleisimmin vammaisista piittaamattomuuden takia, ja luultavasti myös räyhännyt pahaa oloani työntekijöille. Nyt vain naureskelin tilanteen absurdiutta (löydetäänkö minut muumioituneena Schipholin nurkasta vuosien kuluttua?) ja hyvässä hengessä myös lopulta paikalle saapuneille ystävällisille auttajille.

Joskus vielä toivottavasti pystyy olemaan reagoimatta myös toimimattomiin Wlan-verkkoihin ja ihmisiin, jotka ovat väärässä Internetissä. :-) Tai toki haasteita on muitakin, mutta nämä tuntuvat tällä hetkellä kokoonsa nähden suurimmilta.

Assit, kirjolaiset ja Asperger-sanan tulevaisuus

Viime päivinä ovat puhuttaneet esiin nousseet väitteet siitä, että merkittävä autismitutkija Hans Asperger oli todellisuudessa autistien puolustajan sijaan natsi, joka jopa lähetti autisteja kuolemaan. Väitteillä on monelle autistille valtava merkitys, koska Aspergerin mukaan on tietenkin nimetty Aspergerin syndrooma. Luonnollisestikin on huomattavasti mukavampi kutsua itseään Asperger-ihmiseksi, jos Asperger oli hyvä tyyppi kuin jos tämä oli natsi.

Todellisuudessa asia on monimutkaisempaa kuin kyllä/ei natsi. Natsien miehittämässä Itävallassa kansallissosialismi ei ollut mikään Internet-meemi, johon osa ihmisistä harhautui, vaan vallitseva aate.

Loistavan Neurotribes-historiikin autismista kirjoittanut Steve Silberman ja itse autistinen kirjoittaja Maxfield Sparrow pohtivat aihetta erittäin mielenkiintoisessa blogipostauksessa. Tekstissä käsitellään myös autismia, Asperger-termiä ja ableismia ylipäätään. Koko aiheessa on paljon erilaisia monimutkaisia piirteitä sekä kyseenalaisia ja vääriäkin tulkintoja.

Neurotribeshän antoi kuvan Hans Aspergerista melko hyviksenä, koska Silberman päätyi tähän tulokseen ison taustatyön perusteella. Hän ei kuitenkaan saanut käsiinsä kaikkea dokumentaatiota aiheesta, vaikka yritti, ja kirjan myöhempiä laitoksia on korjattu Aspergerin suhteen. Nyt tuli kuitenkin vielä lisää tietoa.

Tämä tapaus on hyvä muistutus siitä, että tiede/historia elää, eikä aina kyse ole asenteiden muuttumisesta. Asperger ei “muuttunut natsiksi” siksi, että käsitys natsiudesta olisi tiukentunut, vaan koska asiasta saatiin uutta, objektiivista tietoa. Mutta täysin objektiivista kuvaa itse asiasta emme voi saada, koska meillä ei ole kaikkea mahdollista tietoa, emmekä voi sitä koskaan saada.

Itseäni sairauksien ja sairauksien kaltaisten tilojen nimet kiehtovat. Kirjoittajana ja potilaana sanoilla todellakin on väliä. Olen kirjoittanut aiheesta mm. Hankala potilas vai hankala sairaus -tiedekirjassani, kirjaan liittyvässä blogissa, tässä blogissa sekä yhdessä Tukilinja-lehden kolumnissani, jonkin verran myös romaaneissani.

Sairauksien nimillä on monenlaisia ulottuvuuksia, esimerkiksi miten hyvin ne kuvaavat sairautta ja miten “pelottavan” kuvan ne antavat sairaudesta. Pelottavuus voi olla potilaalle ikävä juttu, esim. ei ole kiva kertoa kavereille sairastavansa haavaista paksusuolentulehdusta, siinä missä termi myalginen enkefalomyeliitti on potilaiden mielestä yleensä parempi kuin vähättelevämpi krooninen väsymysoireyhtymä.

Perinteisesti löytäjiensä mukaan eli eponyymisesti luotuja nimiä on pidetty varsin neutraaleina. Neutraalius on monellakin tapaa hyvä asia. Esimerkiksi “levottomat jalat -oireyhtymä” vähättelee invalidisoivaa sairautta. Vanhempi nimi Willis-Ekbomin oireyhtymä ei mitätöi samaa sairautta, mutta ei toisaalta myöskään kerro siitä mitään. Yöllinen myoklonus kuulostaa vakavammalta ja samalla kertoo sairaudesta enemmän, ainakin jos tietää mitä on myoklonus.

Mutta jos löytäjä muuttuu ei-neutraaliksi, ei nimikään ole enää neutraali.

Tätä ei ehkä moni “skenen” ulkopuolinen tiedä, mutta virallisestihan Asperger-diagnoosikategoriaa ei enää olemassa ollenkaan DSM-5-diagnoosimanuaalissa. Se poistui luokittelusta vuonna 2013 ja sulautettiin autismidiagnoosiin. ICD-10:ssä Aspergerin syndrooma on yhä mukana, mutta neurokirjon diagnostiikassa on tarkoitus käyttää ennemmin DSM:ää kuin ICD:tä.

DSM-5:stä Aspergerin syndrooma poistui, koska sen ei katsottu määrittelevän erillistä entiteettiä. On hyvin kompleksi kysymys, että onko AS oma tilansa vai ei, tai onko mielekästä erotella siitä muusta autismista. Jo kaksi Asperger-ihmistä voi olla hyvin erilaisia ja monessa asiassa ilmentää jopa vastakkaisia autistisia piirteitä.

Käytännössä termi kuitenkin elää etenkin Asperger-ihmisten omassa identiteetissä, eikä ilman tätä Hans Asperger- skandaalia varmasti olisi konseptina katoamassa mihinkään. Nyt sanan tulevaisuus on epäselvä.

Ym. blogipostauksessa Maxwell Sparrow huomauttaa, että suhtautui ennen erittäin negatiivisesti termiin Aspergerin syndrooma, koska näki sen high-functioning/low-functioning -termien tapaan “lievemmin autististen” keinona erotella itsensä niistä “pelottavista, oikeasti vammaisista laitospotilaista” ja korostaa omaa yhteiskuntakelpoisuuttaan. Hän on kuitenkin sittemmin muuttanut mieltään asian suhteen.

Toisaalta noita toimintakyvyn luokituksia voivat myös ulkopuoliset portinvartijat käyttää mielivaltaisesti estämään autisteja saamasta tarvitsemaansa tukea tai palveluita, koska ovat toimintakyvyltään joko liian lievästi tai liian vaikeasti rajoittuneita.

Suomessakin termillä “Asperger” tai “assi” on koodattu pitkälti autismia, joka on ns. lievää, mahdollistaa hyvän toimintakyvyn ja usein sisältää myös edullisia piirteitä (esim. assosiaatio IT-alalla työskentelyyn). Diagnostiset kategoriat eivät aina ole relevantteja, ja iso osahan näistä on itsediagnooseja.

En ole törmännyt Suomessa juuri kehenkään, joka itseidentifioituisi autistiksi. Sana assosioidaan matalaan toimintakykyyn, ja sitä käytetään paljon haukkumasanana (niin tosin myöskin sanoja Asperger ja siitä derogatiivisesti mukailtu Assburger). Tietyissä piireissä nuoret aikuiset käyttävät myös ilmauksia kuten “X sattuu mun autismiin” tai “mun autismi ei riitä tähän”.

Sen sijaan esimerkiksi Hollannissa autistiaktivistituttuni Cory kutsuu itseään nimenomaan autistiksi. (Hyvin moni täällä kyllä puhuu myös Aspergerista.) Molemmissa maissa ollaan kovin tykästyneitä termiin HSP (highly sensitive personality) eli erityisherkkä, joka on hyvin läheinen konsepti Aspergerin kanssa, joskin sosiaalisesti hyväksyttävämpi, ja ainakin merkittävän osan HSP-ihmisistä voisi luokitella Asperger-ihmisiksi.

Yhdysvalloissa tilanne on hyvin erilainen kuin Suomessa. Eräs Twitter-mielipide oli jopa niin raju, että “jos fiktiohahmosi käyttää termiä Aspergerin syndrooma, niin se kertoo, että kirjailijana olet täysin pihalla koko aiheesta, koska ei kukaan käytä ko. sanaa enää”. En tiedä menisikö Jenkeissä tosiaan näin, mutta Suomessa ei missään nimessä mene.

Moni Yhdysvalloissa käyttää ilmausta “on the spectrum” eli [autismin] kirjolla. Suomessakin jotkut puhuvat kirjosta tai neurokirjosta, mutta identiteettinä se vaikuttaa olevan harvinaisempi. Tämähän on sinänsä neutraali ilmaus, mutta käytännössä silläkin viitataan usein siihen, että ollaan vähän autistisia – ei välttämättä edes “täysin autisteja” vaan jossain siinä kirjolla neurotyypillisen ja selkeämmän autismin välillä.

Hieman sivuhuomautuksena, amerikkalaisessa autismiskenessä on yleistynyt myös termi “allistic” kuvaamaan ei-autisteja sanan neurotypical tilalle. Ihminen voi olla ei-neurotyypillinen olematta autisti. Tähän termiin en ole vielä Suomessa törmännyt. Termin ongelmana on, että siihen projisoituu helposti sana “ally”, itsekin sen ensi kertaa kuultuani luulin, että se viittaa autistien allyihin eli tukijoihin, vaikka se tulee latinasta.

Asperger-nimen korvaajaksi on ehdotettu muita eponyymejä, kuten brittipsykiatri Lorna Wingin mukaan. Ongelma tietysti on, että aspergerius on jo vakiintunut konsepti.

Itselleni heräsi erityisesti mietintä, että olisiko suomen termi assi paremmin “turvassa” kuin englanninkielinen aspie? Aspiehan viittaa hyvin selkeästi Hans Aspergeriin. Assi taas kuulostaa tavalliselta suomen kielen sanalta, ja sen voisi tulkita vaikkapa johdannaiseksi sanasta autism spectrum.

Olisi kiva kuulla enemmän Asperger-ihmisten ja muiden autistien (myös diagnoosittomien) mielipiteitä asiaan. Tuttavapiirini reaktiot aiheeseen ovat olleet yllättävän vähäisiä.

Eutanasia psykiatrisista syistä

Hollanti kuuluu niihin harvoihin maihin, joissa eutanasian voi saada psykiatrisen sairauden takia. Nyt viime aikoina asia on noussut tapetille Aurelia Brouwersin myötä. Aurelia sairasti mm. masennusta, ahdistusta, rajatilapersoonallisuutta ja traumaperäistä stressihäiriötä (PTSD) ja oli hyvin vaikeasti itsetuhoinen. Hän valitsi tammikuun lopussa eutanasian näiden takia.

Se valitseminen ei muuten ollut mitenkään helppoa, sillä vaikka eutanasia henkisen kärsimyksen takia on laillinen, se on erittäin vaikea saada. Vain murto-osa pyynnöistä hyväksytään pitkällisten selvitysten jälkeen. Lääkäreiden pitää olla sitä mieltä, että kaikki mahdolliset hoitokeinot on varmasti kokeiltu, ja kärsimys tulee olemaan pysyvää ja sietämätöntä. Hyväksytyillä on usein rajatilapersoonallisuus (borderline), joka katsotaan parantumattomaksi ja erittäin vaikeaksi hoitaa.

Aurelialla meni kahdeksan vuotta saada lupa. Sinä aikana hän teki parikymmentä itsemurhayritystä. Vielä tammikuun alussa hän sanoi, että ei voi täysin varmasti luvata, että malttaa odottaa eutanasiaan asti.

Aurelian tapaus oli esillä monissa sanomalehdissä, naistenlehdissä ja televisiossa, myös dokumenttielokuvan muodossa. Hän halusi enemmän ymmärrystä ja tukea henkisen kärsimyksen takia tehtävälle eutanasialle. En ole päässyt katsomaan dokumenttia, koska minulla ei ole Flashia, mutta useita muita eutanasiadokumentteja olen katsonut viime aikoina.

Nachtvlinder (Yöperhonen) oli dokumentti bilehile Priscillasta, joka valitsi eutanasian etenevän lihassairauden takia, ei siis psykiatrisista syistä, mutta sekin auttoi valottamaan hollantilaisten näkemyksiä eutanasiaan. Itse asiassa se oli melkein hollantilaisin mahdollinen dokumentti, jossa biletettiin paljon (kirjaimellisesti viimeistä päivää, sekä vielä hautajaiskappelissa). Priscillan “varaäiti” oli torimyyjä, joka avoimesti kertoi, että Priscilla ei ollut mikään enkeli, hän oli mörkö ja noita-akka ja perhonen samassa.

Koskettavinta dokumentissa oli, kun Priscillan teinivuosien ensimmäinen poikaystävä tuli katsomaan häntä saattohoitokotiin, vei tämän autolla kävelemään rannalle käsi kädessä, lauloi söpön laulun karaokessa viimeisenä iltana ja tuli vielä mukaan itse eutanasiatilanteeseen. Tällaista on todellinen rakkaus.

It’s Just a Ride kertoi sit-down-koomikko Lisannesta, jolla oli CP-vamma, kipusairaus, masennus, rajatilapersoonallisuus ja psykooseja. Hänelle syy eutanasiaan oli fyysisen ja henkisen kärsimyksen yhdistelmä. Lisanne-dokumentin katsominen tuntui siinä mielessä oudolta, että olin vuonna 2013 seurannut häntä vammaisrealityssä Het Zal Me Een Rotzorg Zijn, ja olin pitchannut hänestä lehtijuttua, mutta se ei lopulta mennyt läpi.

Kaikki näistä henkilöistä olivat alle 30-vuotiaita, kuten myös Sanne, josta katsoin dokumentin muutama vuosi sitten. Hän valitsi itse-eutanasian perheensä tuella, kun ei saanut lupaa viralliseen eutanasiaan. Sannellakin oli rajatilapersoonallisuus. Hollannissa itse-eutanasia on yleinen ja yleisesti hyväksytty konsepti, vaikka suomalainen nimittäisi sitä itsemurhaksi (eikä se täälläkään mene eutanasiatilastoihin).

Itse-eutanasiassa tilataan netistä tappavat lääkkeet, usein jonkin alan järjestön konsultoinnin jälkeen, ja kuollaan rauhallisesti omassa sängyssä rakkaiden ympäröimänä, niin kuin virallisessa eutanasiassa, miinus lääkärit ja byrokratia. Itsemurha-sana yhdistyy enemmän siihen, että vaikkapa jättäydytään junan alle.

Eräs hollantilaislehti teki jopa testin siitä, “kuinka turvallisia Kiinan itsemurhapillerit ovat”. Ainakin testatut tropit olivat laboratorion mukaan oikein luotettavia, ei siis tarvitse pelätä turhia mahakipuja tai päänsärkyä, vaan kuolema tulee rauhallisesti.

Luin hiljattain erästä naistenlehtijuttua, jossa kirjoittaja muisteli hyvän ystävänsä itsemurhaa 24 vuotta sitten. Ystävä oli päättänyt päivänsä junaraiteilla, koska “häntä ei kukaan pystynyt, osannut tai halunnut auttaa”. Tässä tietysti suomalainen lukija ajattelee, että kirjoittaja tarkoittaa apua mielenterveysongelmiin.

Muutamaa virkettä myöhemmin kävi selväksi, että kirjoittaja tarkoitti itsemurhassa auttamista. Hän oli vuosien varrella ymmärtänyt, ettei ystävää olisi voinut mitenkään pelastaa. Sen sijaan oli karmeaa, että tämä joutui kuolemaan yksin junan alle, muillekin ihmisille traumaattisesti, kun tämä olisi voinut lähteä rauhallisesti ystäviensä ympäröimänä.

Tämä siis tosiaan naistenlehden artikkelista, mutta se tiivistää erittäin hyvin hollantilaisen asenteen itsemurhaa, eutanasiaa ja itse-eutanasiaa kohtaan.

Eräs Aurelia-dokumentin katsonut hollantilainen twiittasi: “Jos joku sanoo, että henkinen kärsimys ei voi olla sietämätöntä, poistan sinut kavereista ja blokkaan…ikuisiksi ajoiksi.”

Mieli palasina maailmalla

Olen aiemmin lukenut Hanna-Riikka Kuismalta kaksi romaania, mutta Viides vuodenaika nousi mielestäni eri tasolle niiden kanssa. Se on kompleksi niin sisällöllisesti, teemoiltaan kuin rakenteeltaankin, mutta ei tunnu koskaan liian kikkailevalta tai “yrittävältä” (kuten monet tällaiset romaanit mielestäni tuntuvat), kenties siksi, että se on niin hyvin kirjoitettu.

Viides vuodenaika -kansi

Luna joutuu psykiatriseen sairaalahoitoon miehensä kuoltua, koska ei pysty käsittelemään asiaa. Se oli kuitenkin vain viimeinen korsi, joka katkaisi kamelin selän, sillä Luna on traumatisoitunut jo lapsuuden seksuaalisesta hyväksikäytöstä. Trauma on rikkonut hänen mielensä yhtenäisyyden, ja hän kärsii dissosiaatiosta, ilmiöstä joka monelle on vieras verrattuna vaikkapa masennukseen, ahdistukseen tai psykooseihinkin.

Luna yrittää kuntoutua siskonsa Milan, tämän Inka-vaimon ja heidän kahden tyttärensä luona, mutta Inka ei ole aina innoissaan siitä, että heillä kotiin on muuttanut epävakaasti ja joskus pelottavastikin käyttäytyvä ihminen. Milankin hermot ovat koetuksella, kun Luna välillä “katoaa” tästä maailmasta, sekoittaa eri ihmiset (joskus tavaratkin) itseensä ja muistot uniin.

Luna käy terapiassa, mutta sekin on tietysti pitkä tie. Traumojen, taikauskon, unien ja muistikatkojen värittämä maailma on rikkonainen, ja siihen sekoittuu myös maagisen realismin elementtejä. Lukija ei ole aina varma, mikä on totta, mutta Luna vielä vähemmän.

Hanna-Riikka Kuisman romaanit ovat aiheiltaan varsin raskaita ja tummasävyissä. Niissä käsitellään traumoja, erilaisia mielenterveysongelmia, väkivaltaa ja runsasta päihteiden käyttöä, tässä tosiaan myös hyväksikäyttöä, usealla eri tavalla. Tämä on kuitenkin ehdottomasti lukemisen arvoinen kirja (jos aihe ei tunnu ylitsepääsemättömältä), itse ahmin sen parissa päivässä.

Nuortenromaanin kansikuvan julkistus

Pian julkaistavan esikoisnuortenromaanini Perhonen vatsassa kansikuva on julkistettu. Kannen suunnitteli Hannele Harald oman ideani pohjalta. Kirja ilmestyy muutaman viikon kuluttua.

Perhonen vatsassa -kansi

Twitterissä trendasi tänään hashtag #kakkatwiitti. Äärioikeistolainen media oli yrittänyt kiusata toimittaja Anni Saastamoista ja mustamaalata tätä epäammattimaiseksi nostamalla esiin hänen kakka-aiheisia twiittejään – kyse ei tietenkään ollut kakasta, vaan niinkin kauheasta asiasta, että Saastamoinen oli joulukuussa kirjoittanut jutun alpakkatapahtumasta. Tätä sitten jotkut viestintäihmiset kauhistelivat, että miten aikuinen ihminen kehtaa twiittailla kakasta, sehän pilaa maineen (eikä sitä, miten äärioikeistomediat levittävät naisvihaa).

No, voin kertoa, että koska Perhonen vatsassa käsittelee tulehduksellista suolistosairautta, siinäkin on kakkaa ja pieruja. Ei niillä mässäillä tai kuvailla graafisesti, mutta ne kuuluvat sairauden todellisuuteen – kuten kaikkien terveidenkin todellisuuteen. Eräs kustantaja osittain tämän takia hylkäsikin romaanin, mutta onneksi toisaalta löytyi erilaisia näkemyksiä.

Tulossa nuortenromaani

Tosiaan, minulta ilmestyy keväällä Raskas vesi -esikoisrunokokoelman lisäksi myös esikoisnuortenromaani Perhonen vatsassa, joka on kaiken kaikkiaan seitsemäs romaanini. Kustantajana on Nordbooks, joka julkaisi myös aiemmat kirjani Seeprakoiran seikkailut ja Erityinen: tietoa erityisruokavalioista. Raskas vesi tulee näillä näkymin maaliskuussa, Perhonen huhtikuussa.

Tässä kirjan kuvaus:

Vähän ennen näytelmäkerhon ensi-iltaa kasiluokkalainen Tuulia sairastuu Crohnin tautiin. Tärkeintä on, etteivät kaverit saa tietää kivuista ja ripulista, ei edes paras ystävä Sirja. Roolipeleihin hurahtaneen Anitta-tädin kanssa voi sentään puhua vapaasti, ja kesälomalla löytynyt uusi harrastus vie sairastamista pakoon kuulokemaailmaan.

Peruskoulun viimeiseksi vuodeksi Tuulialla on suunnitelma. Uudessa koulussa hän voi aloittaa puhtaalta pöydältä ja keksiä itsensä uudelleen, vaikka sellaiseksi kuin tyylikäs ja salaperäinen Helmi.

Tuulia ei ole ainoa, joka piilottelee jotain itsestään, mutta pian sairaus vaatii järeämpiä valheita. Menivätkö ne jo liian pitkälle?

Kansikuva julkistetaan myöhemmin.

Eli kyllä, tiedossa on taas kroonisia sairauksia, muitakin kuin vain tulehdukselliset suolistosairaudet, sekä nörtteilyä ja muita jännittäviä harrastuksia. Ja tuttuun tapaan myös muita vähemmistöteemoja vammaisjuttujen lisäksi. Parikymppinen koelukija piti Anittaa yhtenä parhaista hahmoista, joihin on törmännyt kaunokirjallisuudessa.

Näitä kirjoja odotellessasi voit napata mukaasi hyvinvarustetuista myyntipisteistä vaikka tuoreen Lumooja-lehden, jossa on minulta kaksi runoa. Sijoituin nimittäin toiseksi heidän runokilpailussaan.

Vammattomien maailma myrkyttää vammaisen mielen

Olen kirjoittanut vammaisuuden sosiaalisesta mallista usein aiemminkin. Tiivistettynä: pyörätuoli ei rajoita elämää, vaan kynnykset. Ja sama muille eri vammoille.

Yhteiskunta kuitenkin tunkee meidän päämme sisälle ja kertoo, että vammaisuuteen liittyvät jutut ovat huonoja, koska vammaisuus on aina huonompaa kuin vammattomuus. Monelle tämä on niin itsestäänselvä juttu, ettei sitä voi kyseenlaistaa. Esimerkiksi cripspiraatio eli inspiraatioporno perustuu ajatukseen siitä, että vammaisuus (etenkin liikuntavammaisuus) on aina kauheaa, ja siten on uskomatonta ja ihailtavaa, jos joku vammainen siitä huolimatta “kykenee elämään”.

Pyörätuoli on yksi vammaisuuden symboleja. Jokainen joka on yhtään perehtynyt vammaispolitiikkaan tai -aktivismiin oppii nopeasti, ettei pyörätuolissa istuminen ole hirveää tai traagista. Se ei ole vankila vaan kulkuväline, esineenä täysin neutraali.

Syntymästään asti pyörätuolia käyttänyt ei useinkaan haaveile kävelykyvystä, ei välttämättä koe mitään tarvetta “parantua”. Samoin moni kuuro ei halua kuulevaksi. Vammattomille tällainen ajatus voi olla uusi ja hyvin kummallinen, koska se on ristiriidassa yhteiskunnan yleisten asenteiden kanssa.

Muita vastaavia asenteita on paljon enemmän, ja ne jäävät helpommin huomaamatta. Kroonisesti sairaat yleensä haluavat parantua, mutta se ei tarkoita, että kaikki pitkäaikaissairaan elämään kuuluvat asiat ovat huonoja.

Moni vammainen sanoo, ettei voi olla ableisti tai vammaisia syrjiviä, koska on itse vammainen. Internalisoitua syrjintää esiintyy kuitenkin kaikissa ryhmissä. Esimerkiksi aasialaissyntyinen ihminen voi tuntea häpeää siitä, ettei ole hyvä matikassa kuten “kuuluisi”. Nainen puolestaan voi alkaa itsekin uskoa, kun perheenjäsen sanoo, etteivät tytöt pärjää matikassa.

Olen aina ollut ihminen, joka kulkee omia polkujaan piittaamatta muiden mielipiteistä. Se on ollut yksi tärkeimpiä osia identiteetissäni sekä varmasti myös piirteitä, jotka muut ihmiset yhdistävät vahvasti minuun. Olen vasta viime aikoina ymmärtänyt, että monet asenteistani ovat internalisoitua ableismia. (Tässä on auttanut paljon meditaatio, joka laittaa tarkastelemaan asioita objektiivisemmin.)

Esimerkiksi kun kuulee jatkuvasti, miten hirveää on kun ihmiset popsivat kourakaupalla pillereitä, siihen alkaa itsekin uskoa. Itse otan päivässä lähes 20 eri lääkettä ja suunnilleen saman verran lisäravinteita. Vaikka en missään nimessä suhtaudu negatiivisesti lääkkeiden käyttöön, kirjoitanhan niistä jopa työkseni, tuo määrä ahdisti, se sai minut tuntemaan itseni sairaammaksi, ja sairaushan on huono.

Toki tuosta määrästä on vaivaa ja siitä koituu rahallisia kustannuksia, mutta pillereillä itsessään ei ole mitään negatiivista arvolatausta. Se on pelkästään ihmisten, minun tai muiden, pään sisällä. Pillerit ovat vain pieniä, yleensä valkoisia nokareita. Ne eivät tee minusta sairaampaa, vaan tietenkin päinvastoin. Nyt yritän muistaa olla iloinen siitä, että voin syödä noin monta hyödyllistä lääkettä saamatta niistä mitään sivuvaikutuksia.

Toinen vastaava on lisähappi. Käytän happirikastinta happiviiksillä – olet varmasti nähnyt sellaisia elokuvissa tai telkkarissa kuolemansairailla potilailla (kenties myös leikkauksesta toipuvilla). Se ei tietenkään tee minusta sairaampaa, vaan edelleen, vähemmän sairaan.

Olen luonnostani ihminen, joka tykkää tehdä asioita. Paljon asioita, monenlaisia asioita. Rakastan kirjoittamisen lisäksi mm. ruoanlaittoa, valokuvausta, puutarhanhoitoa ja tanssia. Teen noita häviävän vähän, koska minulla ei ole siihen voimia. En ole koskaan, myöskään ollessani vielä terve, ymmärtänyt, miksi joku haluaisi mennä makaamaan paratiisirannalle tekemättä mitään. Minusta se on kuolettavan tylsä ajatus.

Siksi pitkäaikaissairaudessa aivan ylivoimaisesti pahinta on ollut se, ettei pysty tekemään asioita. En kärsi jatkuvista kivuista, eikä minun yleensä oloni yleensä ole erityisen kamala, ainoastaan täysin voimaton.

Kykenemättömyys tehdä asioita tuntuu pahalta monelta eri tavalla. On tylsää, turhauttavaa, miettii mitä asioita voisi ja haluaisi olla tekemässä, miten voisi edistyä erilaisissa asioissa, halutut projektit eivät valmistu (oli se romaanikäsikirjoitus, siivous tai joululahja), ei pääse kokemaan uutta, jne.

Monelle ehkä pahinta ovat syyllisyyden tunteet, epäilykset omasta laiskuudesta ja tunne hyödyttömyydestä tai siitä, ettei osallistu yhteiskunnan tai perheen toimintaan riittävästi. Minulla ei ole ollut juuri tällaisia, koska tiedän, etten ole laiska ja koen hyödyttäneeni maailmaa monin tavoin.

Mutta minunkin on ollut vaikea myöntää itselleni, että vaikka tekemättömyys ei ole kivaa, kiireettömyys on. Paljon, paljon mieluummin tekisin asioita päivät pitkät, kirjoittaisin, kokkaisin, siivoaisin, kävisin lenkillä jne. Mutta kun en pysty tekemään, se on fakta. Saman tien voin ainakin nauttia siitä ajatuksesta, että minun ei tarvitse laittaa herätyskelloa soimaan juuri koskaan, aamulla ei ole kiire mihinkään, voin elää rauhallista elämää.

Tähän mielentilaan kesti yllättävän kauan päästä. Monissa maissa pitkäaikaissairaat saavat jatkuvasti kuulla, että eikö olekin kiva löhötä ja katsoa telkkaria päivät pitkät, ja moni kokee sen hyvin nöyryyttävänä. Ei ole kivaa, he vastaavat, olisin mieluummin yliopistossa, perustaisin perhettä tai edistäisin uraani. Suomessa työttömyys nähdään yleensä joko mukavana lomailuna tai minäkuvaa nakertavana, elämästä mielekkyyden vievänä olotilana. Se ei voi olla neutraalia.

Että on ihan kivaa, ettei aamulla tarvitse nousta aikaisin on jotain, mitä en ihan hirveästi huutele. Mutta meni 17 vuotta siihen, että pystyn myöntämään sen itselleni.

Vaikka en ole uskonut, että vammaisuus olisi kielteinen asia, yhteiskunta tyrkytti minulle käsitystä siitä, että elämäni oli silkkaa kärsimystä, ja siihen oli helppo mennä mukaan. Vihdoin ymmärrän, että vaikka elämääni ei kuulu juuri mitään perinteisesti hyvään elämään yhdistettyjä asioita, ja kuuluu runsaasti kärsimykseen yhdistettyjä asioita, se on kuitenkin ihan hyvä elämä. Tästä voin huudella enemmänkin.

Paluu esikoisromaanini maailmaan

Aloitin kirjoittaa Marian ilmestyskirjaa loppuvuonna 2009. Se valmistui seuraavana keväänä ja julkaistiin syksyllä 2011. Tarina ei kuitenkaan jäänyt siihen.

Vuonna 2012 kirjoitin kirjan pohjalta näytelmän, joka ensi-iltansa vuonna 2014. Sen jälkeen oli pidempi tauko, mutta tänä vuonna kirjoitin romaanista elokuvakäsikirjoituksen. Olen tiennyt jo kauan, että elokuvakäsikirjoitus on tulossa, sitä pyydettiin minulta jo vuosia sitten, mutta sen aika ei ollut vielä silloin.

On hassua siirtää tarina uusiin muotoihin, vähän kuin kirjoittaisi fanifiktiota omasta tekstistään. Aina jotain muuttuu, tietenkin. Jotkut juonenkäänteet tapahtuvat eri lailla, eri paikoissa, eri järjestyksessäkin. Paljon jää pois, elokuva ja näytelmä sisältävät väistämättä vähemmän kuin romaani. Pitää olla rohkeutta ymmärtää, milloin jokin tärkeä juttu ei sovi uuteen formaattiin ollenkaan.

Esikoisromaaneille annetaan paljon painoarvoa. Tietysti, ovathan ne monella tapaa erityisiä. Usein ajatellaan, että ne kertovat tekijästään enemmän kuin muut tämän romaanit. Sinänsä ihan järkevä ajatus, paitsi että useimmat esikoisromaanit tuskin ovat tekijänsä ensimmäisiä romaanikäsikirjoituksia.

Minähän sain Marian ilmestyskirjasta yhden hylyn sen perusteella, että se oli “liian omaelämäkerrallinen”. Se huvitti. Vaikka romaanissa on ehkä 5 % oikeita tapahtumia, ja niistäkin iso osa kavereideni kokemuksia, ei minun omiani.

Marian ilmestyskirja oli kuudes romaanikäsikirjoitukseni. Ei siis tunnu loogiselta, että olisin siihen erityisesti upottanut itseäni, enemmän kuin muihin romaaneihin. Toki voisi ajatella, että jos romaanissa on paljon kirjoittajan tuntemuksia, siinä on aitoutta ja voimaa, kuten Marian ilmestyskirjaakin on kuvailtu. Mutta ei se ole syy, miksi siitä tuli ensimmäinen julkaistu romaanini, vaan se, että opiskelin kirjoitusoppaista kirjoittamisen teknistä puolta.

Olen ajatellut, että Sisimmäisen Inari on julkaistujen romaanieni hahmoista kenties lähinnä minua, vaikea tietysti selvästi sanoa. Kaikissa päähenkilöissä ja monissa sivuhenkilöissäni on minua ja ei-minua. Ehkä vammattomasta transnaisesta on luontevampaa kirjoittaa oman itsen kaltainen, kun siitä ei aleta yhtään niin helposti poimia yhtäläisyyksiä kuin vammaisesta cisnaisesta.

Nyt elokuvaa kirjoittaessa olen ymmärtänyt Marian ilmestyskirjasta asioita, joita aikoinaan en, enkä myöskään vielä näytelmää kirjoittaessa. Ehkä etäisyyden takia, ehkä iän myötä. Joitain alitajuisia juttuja tajusin jo sitä kirjoittaessani, kuten sen, että eräs kohtaus siinä oli jotain, mitä toivoin, että itselleni tapahtuisi – se oli ensimmäinen kerta, kun tajusin kirjoittaneeni sellaisen kohtauksen.

Mutta kirjan teema, ulkopuolisuus, se on tullut enemmän lähelle. Teema oli mukana hyvin varhaisesta vaiheesta asti. Se tuntui sellaiselta, johon kaikkien on helppo samaistua, vammaisen tai vammattoman. Kaikkein menestyneinkin ihminen on ollut monessa paikassa ja asiassa ulkopuolinen.

Kirjoittaessani en kuitenkaan ymmärtänyt, miten syvällä se ulkopuolisuus minussa on ollut, miten paljon se on hallinnut elämääni. Sellainen ulkopuolisuuden tunne, jolle moni löytää aikuisena nimen, esimerkiksi että heillä on Asperger tai he ovat transsukupuolisia.

Kuten Mariallakin, vammaisuus on minulla merkittävä osasyy ulkopuolisuuteen, mutta ei selitä koko asiaa. Olen kokenut olevani maailman ulkopuolella, mutta sille ei ole olemassa mitään yksittäistä sanaa (paitsi ehkä “syrjäytynyt”, mutta se on lopputulos eikä selitys). Niinpä siitä pitää kirjoittaa kirjoja, teema on läsnä myös seuraavassa romaanissani.

Eräs Marian ilmestyskirjasta, omasta romaanistani, saamani oivallus muutti myös elämääni melko paljon tänä vuonna, mutta siitä lisää myöhemmin. Osaltaan oivallukseen vaikutti myös eräs toinen, julkaisematta jäänyt romaanikäsikirjoitukseni. Ei siis mennyt sekään täysin hukkaan.

Oletko koskaan saanut omasta fiktiivisestä tekstisäsi myöhemmin vastaavia oivalluksia?

P.S. Tämä blogi täytti toissapäivänä jo huikeat seitsemän vuotta! Aloitin sen saatuani kustannussopimuksen Marian ilmestyskirjalle.