Archive for Vammaisasiat

Paluu esikoisromaanini maailmaan

Aloitin kirjoittaa Marian ilmestyskirjaa loppuvuonna 2009. Se valmistui seuraavana keväänä ja julkaistiin syksyllä 2011. Tarina ei kuitenkaan jäänyt siihen.

Vuonna 2012 kirjoitin kirjan pohjalta näytelmän, joka ensi-iltansa vuonna 2014. Sen jälkeen oli pidempi tauko, mutta tänä vuonna kirjoitin romaanista elokuvakäsikirjoituksen. Olen tiennyt jo kauan, että elokuvakäsikirjoitus on tulossa, sitä pyydettiin minulta jo vuosia sitten, mutta sen aika ei ollut vielä silloin.

On hassua siirtää tarina uusiin muotoihin, vähän kuin kirjoittaisi fanifiktiota omasta tekstistään. Aina jotain muuttuu, tietenkin. Jotkut juonenkäänteet tapahtuvat eri lailla, eri paikoissa, eri järjestyksessäkin. Paljon jää pois, elokuva ja näytelmä sisältävät väistämättä vähemmän kuin romaani. Pitää olla rohkeutta ymmärtää, milloin jokin tärkeä juttu ei sovi uuteen formaattiin ollenkaan.

Esikoisromaaneille annetaan paljon painoarvoa. Tietysti, ovathan ne monella tapaa erityisiä. Usein ajatellaan, että ne kertovat tekijästään enemmän kuin muut tämän romaanit. Sinänsä ihan järkevä ajatus, paitsi että useimmat esikoisromaanit tuskin ovat tekijänsä ensimmäisiä romaanikäsikirjoituksia.

Minähän sain Marian ilmestyskirjasta yhden hylyn sen perusteella, että se oli “liian omaelämäkerrallinen”. Se huvitti. Vaikka romaanissa on ehkä 5 % oikeita tapahtumia, ja niistäkin iso osa kavereideni kokemuksia, ei minun omiani.

Marian ilmestyskirja oli kuudes romaanikäsikirjoitukseni. Ei siis tunnu loogiselta, että olisin siihen erityisesti upottanut itseäni, enemmän kuin muihin romaaneihin. Toki voisi ajatella, että jos romaanissa on paljon kirjoittajan tuntemuksia, siinä on aitoutta ja voimaa, kuten Marian ilmestyskirjaakin on kuvailtu. Mutta ei se ole syy, miksi siitä tuli ensimmäinen julkaistu romaanini, vaan se, että opiskelin kirjoitusoppaista kirjoittamisen teknistä puolta.

Olen ajatellut, että Sisimmäisen Inari on julkaistujen romaanieni hahmoista kenties lähinnä minua, vaikea tietysti selvästi sanoa. Kaikissa päähenkilöissä ja monissa sivuhenkilöissäni on minua ja ei-minua. Ehkä vammattomasta transnaisesta on luontevampaa kirjoittaa oman itsen kaltainen, kun siitä ei aleta yhtään niin helposti poimia yhtäläisyyksiä kuin vammaisesta cisnaisesta.

Nyt elokuvaa kirjoittaessa olen ymmärtänyt Marian ilmestyskirjasta asioita, joita aikoinaan en, enkä myöskään vielä näytelmää kirjoittaessa. Ehkä etäisyyden takia, ehkä iän myötä. Joitain alitajuisia juttuja tajusin jo sitä kirjoittaessani, kuten sen, että eräs kohtaus siinä oli jotain, mitä toivoin, että itselleni tapahtuisi – se oli ensimmäinen kerta, kun tajusin kirjoittaneeni sellaisen kohtauksen.

Mutta kirjan teema, ulkopuolisuus, se on tullut enemmän lähelle. Teema oli mukana hyvin varhaisesta vaiheesta asti. Se tuntui sellaiselta, johon kaikkien on helppo samaistua, vammaisen tai vammattoman. Kaikkein menestyneinkin ihminen on ollut monessa paikassa ja asiassa ulkopuolinen.

Kirjoittaessani en kuitenkaan ymmärtänyt, miten syvällä se ulkopuolisuus minussa on ollut, miten paljon se on hallinnut elämääni. Sellainen ulkopuolisuuden tunne, jolle moni löytää aikuisena nimen, esimerkiksi että heillä on Asperger tai he ovat transsukupuolisia.

Kuten Mariallakin, vammaisuus on minulla merkittävä osasyy ulkopuolisuuteen, mutta ei selitä koko asiaa. Olen kokenut olevani maailman ulkopuolella, mutta sille ei ole olemassa mitään yksittäistä sanaa (paitsi ehkä “syrjäytynyt”, mutta se on lopputulos eikä selitys). Niinpä siitä pitää kirjoittaa kirjoja, teema on läsnä myös seuraavassa romaanissani.

Eräs Marian ilmestyskirjasta, omasta romaanistani, saamani oivallus muutti myös elämääni melko paljon tänä vuonna, mutta siitä lisää myöhemmin. Osaltaan oivallukseen vaikutti myös eräs toinen, julkaisematta jäänyt romaanikäsikirjoitukseni. Ei siis mennyt sekään täysin hukkaan.

Oletko koskaan saanut omasta fiktiivisestä tekstisäsi myöhemmin vastaavia oivalluksia?

P.S. Tämä blogi täytti toissapäivänä jo huikeat seitsemän vuotta! Aloitin sen saatuani kustannussopimuksen Marian ilmestyskirjalle.

Yhtä kömpelöä ja monisyistä kuin tosielämä

Kuulin Kumail Nanjianista Harmontown-podcastissa, jossa hän oli usein pelaamassa D&D:tä, joskus Emily-vaimo mukanaan. Hän on mielettömän hauska (loistava comedic timing) ja sellaisella sympaattisella tavalla, että hänestä on melkein mahdoton olla pitämättä. Katsoin hänen standup-spesiaalinsa ja se oli tosi hauska, mutta kuten koomikot yleensä, hänkin on hauskempi improvisoidessaan.

Kumailin ja Emilyn rakkaustarina alkoi aika erikoisesti. Emily huuteli omiaan kesken Kumailin standup-keikkaa ja he päätyivät sänkyyn. Kulttuurierot kuitenkin pilasivat suhteen – Kumail on pakistanilaisesta muslimiperheestä, joka halusi hänet järjestettyyn avioliittoon.

Vähän myöhemmin Emily vaivutettiin koomaan hänen sairastuttuaan rajusti tuntemattomaan sairauteen. Kooman aikana Kumail tajusi, että tässä on hänen elämänsä nainen, ja vietti aikansa sairaalassa Emilyn vanhempien kanssa. Onneksi Emily heräsi koomastaan, ja pari on ollut naimisissa 10 vuotta.

The Big Sick -juliste

Melkoinen tarina, ja kiinnostuin välittömästi kun sain kuulla, että siitä on tulossa elokuva, kirjoittajina Kumail ja Emily itse, ohjaajana Michael Showalter. Kumail (joka on näytellyt myös mm. Silicon Valley -sarjassa) esitti itseään, Emilyä (joka on kirjailija ja psykoterapeutti, ei näyttelijä) puolestaan Zoe Kazan.

Innostustani ei tietenkään vähentänyt, kun elokuva lopulta tuli teattereihin, ja isot lehdet Washington Postista New York Timesiin suitsuttivat sitä maasta taivaisiin. Sitä on kutsuttu vuoden elokuvaksi ja vuosikymmenen romanttiseksi komediaksi.

Kyllä, The Big Sick on romanttinen komedia, mutta älä anna genren pilata intoasi (en minäkään tykkää koko genrestä ollenkaan), sillä se ei ole mikään tavallinen romanttinen komedia. Elokuva on parhaimmillaan hulvattoman hauska (Kumailin komediantaju on omaperäinen ja pettämätön), mutta siinä käydään läpi koko inhimillisten tunteiden skaala – imelyyttä on tosin hyvin vähän.

Parasta elokuvassa on, miten se on aivan uskomattoman aito. Siinä on läsnä tosielämän monisyisyys, nolous, kömpelyys (awkwardness), jotka Hollywoodissa yleensä unohdetaan, paitsi jos tehdään kreisikomediaa, mitä tämä ei tosiaankaan ole. Ehkä se auttaa, kun kirjoittajat kirjoittavat omasta elämästään ja toinen itselleen, mutta he ovat myös erinomaisia kirjoittajia.

Toki oli myös kiehtovaa nähdä vaihteen vuoksi pakistanilaista elämää valkokankaalla, millaista on olla ruskea mies, kun ihmiset tulevat huutelemaan, että painu takaisin ISISiin ja kysymään, mitä mieltä olet 9/11:stä.

Kumail on niin hyvä näyttelijä, että Zoe Kazanin Emily jää hänen varjoonsa. Holly Hunter Emilyn äitinä oli mainio ja jätti puolestaan Ray Romanon Emilyn isänä varjoonsa, vaikka tämäkin oli tosi hyvä. Elokuvalle on povattu useita Oscareita ja ihmettelisin, jos ainakin Hunter ei olisi ehdokkaana.

Ehkä eniten kuitenkin kertoo, että kävelin ulos elokuvateatterista leveä hymy naamallani ja se kesti pari tuntia.

The Big Sick pyörii parhaillaan Finnkinon elokuvateattereissa.

Worldconin esteettömyydestä

Siskoni ihmetteli, miten Helsingin Worldconissa oli niin paljon näkyvästi vammaisia. Totta, siellä oli runsaasti ihmisiä keppien kanssa, pyörätuoleilla ja sähkömopoilla. Yksi vaikuttava tekijä lienee se, että kävijäkunta on selvästi Suomen coneja iäkkäämpää. Harva on vielä vanhuuden vammauttama sinänsä, mutta iän myötä tulee enemmän polvileikkauksia, selkäkipuja ja reumaa yms.

Toki näkymättömiä vammoja on aina moninkertaisesti enemmän kuin näkyviä, eli siinä mielessä vammaisia oli todella paljon paikalla.

Worldcon oli panostanut paljon monenlaiseen esteettömyyteen, koska tämä kuuluu Worldconien periaatteisiin. Osittain tämä on käsittääkseni peruja Yhdysvalloista, joissa ADA (Americans with Disabilities Act) turvaa vammaisten etuja paljon laajemmin kuin Suomessa ja siten myös esteettömyyteen kohdistuvat asenteet ovat erilaisia.

Suomessa esteettömyys tarkoittaa valitettavan usein vain sitä, että johonkin pääsee pyörätuolilla – hyvällä tuurilla myös vessaan. (Muutama Worldcon-tapahtumista järjestettiin läheisellä Rauhanasemalla, jossa käsittääkseni ei edelleenkään ole esteetöntä vessaa, mutta useimmat näistä olivat kestoltaan hyvin lyhyitä.)

Esteettömyys/saavutettavuus on kuitenkin myös paljon muuta, esimerkiksi lievempien kävelyrajoitteiden, uupumuksen, nopean vessaanpääsyn, hahmotushäiriöiden, aistivammojen, aistiyliherkkyyksien, hajuste/kemikaaliyliherkkyyden ja erityisruokavalioiden huomioimista.

Tietysti suurten tapahtumien luonne rajoittaa mahdollisuuksia aina jonkin verran. Esimerkiksi vakavasti aistiyliherkkä tai sosiaalisuudesta kuormittava kokenee hankalana yli 6 000 kävijän tapahtuman itsessään.

Tämä teksti perustuu omaan näkökulmaani pääasiassa neurologisesti vammaisena. Sairauteni rajoittavat voimakkaasti energiatasoja, jonkin verran kävelykykyäni ja erityisen paljon seisomista ja portaiden ylös kävelyä. Myös ruokavalioni on rajoittunut ja joudun syömään ja juomaan usein ja käymään vessassa paljon. En kuitenkaan käytä pyörätuolia tai apuvälineitä enkä ole aistivammainen, joten näitä puolia en voi samalla lailla kommentoida.

Worldconissa jokainen vammainen sai Access-ribbonin, eli kangastarran, joka oli tarkoitus liimata badgeen eli lippuna toimivaan nimikylttiin muiden ribbonien seuraan. Sen saamiseksi ei vaadittu mitään todistuksia, selostuksia tai muuta, mikä ableismiin ja byrokratiahelvetteihin tottuneelle näkymättömästi vammaiselle on voimauttavaa: riitti että sanoi olevansa vammainen ja se hyväksyttiin.

Rekisteröityminenkin tapahtui omalla tiskillään, jotta vammaiset olisivat välttäneet mahdolliset jonot ja voineet tarvittaessa istua. Access-nauhalla pääsi jonottamatta myös paneeleihin (mistä oli iso apu, koska jonoja oli paljon). Hugoihin oli vammaisille lyhempi jono, jossa useimmat jonottajat pääsivät istumaan. Myös hisseihin olisi Access-nauhalla ollut etuoikeus, mutta hissejä ei juuri kukaan vammaton muutenkaan käyttänyt.

Messukeskuksesta sai vuokrata käsikäyttöisiä pyörätuoleja ja sähkömopoja, hinnasta en ole varma. Messukeskuksen yhteydessä oleva hotelli oli pitkälti varattu liikuntarajoitteisille. Istumapaikkoja tapahtumassa oli, esimerkiksi käytävillä, pääpiirteissään riittävästi.

Paneeleihin ja muihin tilaisuuksiin oli varattu eturiveihin paikkoja aistivammaisille, esim. heille jotka lukevat huulilta ja tarvitsevat siihen hyvän näkyvyyden. Myös kuulolaitteet oli huomioitu. Isommat tapahtumat oli tekstitetty isolla videoruudulla.

Kaikki Messukeskuksen vessat eivät ole invavessoja, mutta invavessat oli merkitty karttaan (samoin hissit, mutta koska kerrokset olivat erikokoisia ja -muotoisia, olisi auttanut, jos olisi ollut selkeämpää, mikä hissi on mikäkin eri kerrosten kartoissa, ts. mihin mikäkin hissi vie). Itse en joutunut missään vaiheessa jonottamaan vessaan.

Yksi vessa oli varattu vaatteiden vaihdolle ja se oli ainoa, joka oli tarkoitettu meikkaamiseen ja hiuslakan suihkuttamiseen. Tämä on käsittääkseni Ropecon-perinne.

Messukeskuksen ruokavalikoimaan en ole perehtynyt, esim. saako sieltä miten gluteenitonta. Worldconiin sai viedä omat ruoat ja (alkoholittomat) juomat, kuten useimpiin suomalaisiin tapahtumiin, mutta esimerkiksi täällä Hollannissa järjestetään tapahtumia, joissa ne on kielletty, mikä on itselleni hyvin ongelmallista. Huomasin, että Worldconin security-päämaja oli merkitty kokonaan kalattomaksi, ilmeisesti jonkun vakavan allergian vuoksi.

Ylipäätään oli mukavaa, ettei laukkuja pengottu. Esimerkiksi Messukeskuksessakin järjestetyssä Assembly-tietokonetapahtumassa ainakin ennen tarkistettiin laukut hyvin huolella (siis jo kauan ennen nykyisiä terroripelkoja). Pitkäaikaissairaana tuntuu epämukavalta kun joku tarkastelee lääkkeitäni ja lukee, mihin ne on määrätty jne.

Mitä ongelmia esteettömyydessä oli? Itselleni ja varmaan monelle muulle kuumuus, joka aiheuttaa ongelmia mm. monille CFS/ME:tä, MS:ää ja EDS:ää sairastaville. Olin laskenut sen varaan, että Messukeskuksessa ei ole kuuma, koska olen ollut siellä monissa isoissa tapahtumissa ilman ongelmia, myös samaan vuodenaikaan, ja siellä on ilmastointi. Useana päivänä kuitenkin osa pienemmistä tiloista oli todella kuumia, lauantaina (jolloin ihmisillä oli eniten cosplay-asuja) useimmat isotkin tilat lämpenivät liikaa.

Muutamia pieniä fiboja näin. Esimerkiksi yhdessä vaiheessa Hugo-jonon turvamiehet kuuluttivat näkö- ja kuulovammaisia menemään sisään halliin. Yksi heistä yritti kyllä elekielellä näyttää silmiä ja korvia, mutta muutama sana viittomakieltä olisi varmasti ollut tehokkaampaa, eikä ylitsepääsemättömän vaikea oppia.

Messukeskus ei ole paras paikka hahmotushäiriöiselle, siellä on aika vaikea kulkea kartankin kanssa. Tämä saattaa toki koskea konferenssikeskuksia ylipäätään. Opastus olisi voinut olla vielä parempaa.

Tapahtumassa oli pimeä huone rauhoittumista varten. En käynyt siellä, mutta kaverini sai kuulla, että siellä ei saa levätä makuuasennossa. Ymmärrän syyt tähän, mutta esimerkiksi itselleni makaaminen on paljon olennaisempaa levossa kuin pimeys ja hiljaisuus, joten “makuuhuone” olisi ollut paljon, paljon hyödyllisempi ja parantanut mahdollisuuksiani osallistua useampaan ohjelmanumeroon.

Jotkut vammaiset kokivat yksityisyyttä loukkaavaksi ajatuksen, että Access-nauhaa pitäisi pitää julkisena rinnassa. Sitä ei ollut kuitenkaan vaadittu, vaan ilmeisesti sen näyttäminen tarvittaessa olisi riittänyt. Tätä ei kuitenkaan selvästi kerrottu ja esillä pitäminen oli implikoitua. Valinta “vammaiskortin” ja nauhan välillä olisi tehnyt asian selvemmäksi.

Vielä alun kysymykseen palatakseni: vammaiset osallistuvat tapahtumiin, joihin pääsevät, voivat osallistua täysipainoisesti ja joihin kokevat olevansa tervetulleita. SFF-fandom ylipäänsä on yhteisö, joka hyväksyy erilaisuuden paremmin kuin monet muut yhteisöt (vaikka toki ongelmiakin on toisinaan).

Worldconin esteettömyysjärjestelyt lisäsivät merkittävästi tunnetta siitä, että olin yhteisön hyväksytty – ja arvostettu – jäsen kaikkine rajoitteineni.

Pelottavat pyörätuolit

Pyörätuoli ei ole vankila eikä sen käyttäjäksi päätyminen ole tragedia, sanoi media mitä tahansa. Pyörätuoli ei ole sen kummempi liikkumisen apuväline kuin polkupyörä (toki pyörän selästä on helpompi tarvittaessa vaihtaa kävelyyn). Kun pitkäaikaissairaat saavat pyörätuolin, he ovat usein innoissaan ja helpottuneita, kun liikkuminen helpottuu.

Käytännössä pyörätuoli on toki symboli, jossa on jotain pelottavaa. Yhteiskunta on tehnyt siitä symbolin tragedialle, avuttomuudelle ja objektiksi joutumiselle.

Pyörätuolin käyttäjiä tuijotetaan, katsotaan säälivästi, heille puhutaan kuin lapsille (tai heille yritetään kommunikoida avustajan/seuralaisen kautta), heistä saatetaan puhua “pyörätuoleina”, siis ihmisestä. Tuntemattomat saattavat alkaa työntää tuolia kysymättä tai tentata yksityisasioita sen käyttäjän terveydentilasta.

Ihmiset huokaavat raskaasti ja marttyyrimaisesti, kun joutuvat tyhjentämään varastona käytetyn invavessan tai kaivamaan rampin esiin. Jotkut kadehtivat, jos konsertissa saa pyörätuolin kautta hyvän paikan – vaikka usein paikat ovat tosi hunoja.

Pyörätuolit (varsinkin sähköiset) ovat kalliita, sellainen on usein vaikea saada yhteiskunnan piikkiin, vaikka tämä lain mukaan olisikin mahdollista, ja toki niiden käyttö vaikeuttaa moniin paikkoihin pääsyä. Asunnon tai talon voi joutua vaihtamaan. (Tämä kaikki menee toki vammaisuuden sosiaalisen mallin alle: itse pyörätuoli on täysin neutraali esine, johon yhteiskunta liittää erilaisia hankaluuksia.)

Monelle vammaiselle pyörätuoli on ollut mukana lapsesta asti, he eivät ole koskaan eläneet ilman sellaista. Se ei tee elämästä huonoa, vaikka toki hankaloittaa sitä joillain tavoin. Toiselle pyörätuolin käyttöönotto voi olla merkki sairauden vääjääämättömästä etenemisestä, vammaisuuden lisääntymisestä, itsenäisyyden vähenemisestä. Itselleni tämä on ollut se pelottava asia.

Vuoden 2006 lopussa kävelykykyni romahti parissa päivässä. Jo 50 metriä tuotti vaikeuksia. Onneksi asuin hyvin lähellä bussi- ja ratikkapysäkkejä. Näytti hyvin todennäköiseltä, että joutuisin pian pyörätuolin käyttäjäksi. En tiennyt miten edes voisin saada sellaisen, koska yhteiskunnan mielestä olin terve. (Terveyskeskuksesta saa aika helposti lainaan pyörätuolin, mutta manuaalisella ei paljoa tee, jos ei sitä pysty kelaamaan.)

Sitten tuli kuitenkin pieniannoksinen naltreksoni maaliskuussa 2007 ja pian kävelin taas kevyesti useita kilometrejä. Vaikka terveyteni romahti sabotaasin aiheuttamien elinvaurioiden seurauksena monta kertaa, kävelykyky pysyi silti lähes entisellään aivan viime aikoihin asti.

Alkuvuonna sain kolme romahdusta peräkkäin ja kävelykykyni alkoi taas heikentyä. Totesin että pystyin kävelemään vain 200 metriä hitaasti ilman ongelmia, sen jälkeen alkoi hengenahdistus ja usein myös silmäkivut, joita sain kaikenlaisesta rasituksesta – kävelystä, siivoamisesta, lukemisesta. 1,5 kilometriä oli maksimimäärä, mutta se aiheutti jo pahoja oireita ja romahduksen. Pyörätuolin mahdollisuus alkoi taas huolettaa.

Onneksi stafylokokkirokote näyttää nyt ainakin väliaikaisesti auttaneen tuohon. Silmäkipua ei tule, hengenahdistusta vain vähän ja rokotteen jälkeisenä viikkona voin kävellä paljon enemmän, sitten se taas vähenee mutta on kuitenkin selvästi tuota romahduksen jälkeistä määrää parempi. Minulla vain kaikki hoidot lakkaavat toimimasta, joten niin käynee myös tälle.

Istuin vähän aikaa sitten ensimmäistä kertaa pyörätuoliin tilattuani lentokentältä vammaisavustusta (Schipholissa joutuu kävelemään tosi pitkiä matkoja, etenkin lähtiessä). Siihen oli melkoinen kynnys (no pun intended), mutta ei se lopulta sitten niin kauheaa ollutkaan. Schipholissa on oudot kokonaan metalliset pyörätuolit, tulee olo kuin olisi ostoskärryissä.

Ikäni ja ulkoinen “hyväkuntoisuuteni” aiheutti tosin muutamia hassuja tilanteita, kun esimerkiksi minulta kysyttiin, olinko tilannut siis avustuksen takanani seisseelle (tuntemattomalle) keski-ikäiselle miehelle.

Jos joudun käyttämään pyörätuolia myös muuten jossain vaiheessa, suurimmaksi ongelmaksi noussee, että asun hissittömässä talossa. Tai on täällä hissi, mutta sieltä ei pääse tähän osaan taloa mitenkään. Esteettömiin asuntoihin on jonoa.

Rauhallisuuden meri

Pitkästä aikaa taas runoja. Tänään 12.5. vietetään kansainvälistä CFS/ME-päivää ja sen myötä tämä runo on omistettu kaikille krooniseen väsymysoireyhtymään/myalgiseen enkefalomyeliittiin kuolleille.

Rauhallisuuden meri

joissain niistä hautajaisista
joihin en mennyt
arkut loppuivat kesken
ja oli vain kuoppia
ja sitten
lapiot loppuivat kesken
ja multa loppui kesken
ja ruumiit pinottiin kasoiksi
korttitalonhuojuviksi
ihmispyramideiksi
jokereita toisensa perään

turhaan sitä olisi virsiä veisattu
sidottu seppeleitä kuolleille
jos joku vielä elikin
se oli helppo ratkaista

epidemiologit naputtelivat papereita
koukeroisia abstrakteja
joista ei saanut selvää
luottamusvälit olivat liian suuria ja
kuihtuivat omaan mahdottomuuteensa
hukkuivat kahvitahrojen puolikuihin

Down-ihmisten roadtrip brasilialaisittain

Pidän kovasti eteläamerikkalaisista elokuvista ja pari vuotta sitten Suomen-reissuni aikana olisi ollut eteläamerikkalaisen elokuvan festivaali. Katsoin tietysti ohjelman läpi, mutta ainoa leffa joka todella kiinnosti oli brasilialainen Colegas, josta oli vain yksi esitys eikä se sopinut aikatauluuni.

Colegas-juliste

Mutta tänä vuonna vihdoin Colegasin ja se oli hieno elokuva. Stalone, Aninha ja Márcio asuvat monien muiden Down-ihmisten kanssa kehitysvammaisten laitoksessa, joka on elinolosuhteiltaan periaaatteessa mukiinmenevä, mutta erittäin tylsä ja laitostunut. Elokuvia rakastava kolmikko varastaa auton ja lähtee suureen seikkailuun Thelma & Louisen hengessä, lainaillen vuorosanoja lempielokuvistaan. Stalone haluaa nähdä meren, Aninha mennä naimisiin ja Márcio haaveilee lentämisestä.

Sirkusasut paikallisesti sirkuksesta vohkinut trio saa kuitenkin poliisit peräänsä vaarallisena ja aseistautuneena klovniliigana. Pakomatka vie heidät kaupungista ja seikkailusta toiseen, kalastusveneeltä rock-konserttiin. Laitoksen muut kehitysvammaiset seuraavat tapahtumia television uutislähetyksistä ja hurraavat sankareilleen. Kloviliigaa jahtaavat poliisit juuttuvat hierarkiariitoihin ja osaamattomuuteensa.

Colegas on viehättävä ja hauska elokuva, joka tavallaan hyödyntää ikivanhaa “Down-ihmiset ovat iloisia ja herttaisia” -stereotyyppiä, mutta myös murtaa sitä, kun kehitysvammaiset tekevätkin aseellisia ryöstöjä ja siteeraavat Hannibal Lecteriä.

Erittäin emansipoiva ja olisi hienoa, jos kaikki kehitysvammaiset ja heidän kanssaan työskentelevät näkisivät elokuvan.

Kolme lehtijuttua

Tällä hetkellä on myynnissä peräti kolme aikakauslehteä, jossa on kirjoittamiani juttuja – 3/4 niistä mitä kirjoitin viime vuonna.

Matkaopas-lehdessä on juttuni Amsterdamin seudun kauneimmista puutarhoista. Tämä tuli hiljattain myös nettiin luettavaksi. ET-lehden 7/2017 juttu puolestaan keskittyy ihanaan Keukenhof-puutarhaan.

Tukilinjassa 2/2017 on juttuni hollantilaisjärjestö Emma at Workista, joka auttaa vammaisia nuoria työllistymään. Yleisin toimintarajoite heiltä apua saavilla nuorilla on pitkäaikaissairauden aiheuttama uupumus. En ole varma myydäänkö Tukilinjaa irtonumeroina, mutta Lehtiluukusta löytyy.

Sähköistävää ystävyyttä

Luin viime vuonna Leah Thomasin Because You’ll Never Meet Me’n, joka oli spefihtävää cripfic-YA:ta. En antanut sille kovin ylistävää arviota, koska moni asia kirjassa ärsytti minua. Usein kuitenkin luen kirjojen jatko-osat, vaikka en olisi hullaantunut ensimmäiseen.

Olen tällä kertaa tosi tyytyväinen, että tein niin. Lähes uunituore kakkososa, tässä kuussa ilmestynyt Nowhere Near You on paljon edeltäjäänsä parempi. Useinhan kakkoskirjan osuus on haastava, etenkin trilogioissa, mutta myös muuten.

Nowhere Near You -kansi

Ykköskirja oli hieman staattinen (no pun intended), vaikkakaan ei missään nimessä tylsä, koska päähenkilö Ollie oli omituisen sähköyliherkkyytensä takia syrjäisen metsämökin vanki, eikä saksalaisen kirjekaveri Moritzinkaan elämä ollut kovin kummoista. Tässä molemmat alkavat elää, ja se aiempi staattisuus tuo upeaa kontrastia tapahtumille. Lukijana tosiaan iloitsee sen puolesta, että Ollie ja Moritz pääsevät vihdoin toteuttamaan itseään ja kokemaan asioita. Ollien ihaileva ihmetys meille tavanomaisista asioista ilmankostuttimista ihmismassoihin oli todella hienosti kuvattu.

Kakkonen korjasi myös ykkösessä minua ärsyttäneitä asioita. Hahmojen absurdeihin fyysisiin ominaisuuksiin ja ylitsepursuavan intellektuelliin kirjoitustyyliin oli jo tottunut. Moritzin saksalaisuuden kuvaus ei ollut niin ärsyttävää ja saksan sanojen käyttö oli yleensä perusteltua. Kirjoitustyyli on oikeastaan tosi hieno. Silloinkin kun siinä on ajoittain jotain runollisen abstraktia, se tuntuu silti konkreettiselta ja aidolta.

Nowhere Near You hyppäsi spefihtävästä/slipstreamista ihan reilusti scifin puolelle. Välillä ehkä vähän liikaakin, kuten Bridget, jonka “langaton” sydän pumppaa verta niin kauan kunhan se on 87 mailin säteellä hänestä. Uudet hahmot jäivät kyllä minusta suurin osa turhan etäisiksi.

Paljoa muuta juonesta ei viitsi sanoa, ettei spoilaa enempää edeltävääkin osaa. Joidenkin mielestä tämäkin kirja on turhan hidas, mitä en oikein ymmärrä. Tapahtumia ja käänteitä riittää. Juonta pyöritetään varsin taidokkaasti ja ennalta-arvaamattomasti, vaikka toki jotkut asiat ovat odotettavissa. Kirjeromaanin muotoa hyödynnetään tässäkin cliffhangereihin, mutta myös epäluotettavaan kerrontaan.

Kirja sortuu tunteiden vuoristoradassaan harvoin liikaan siirappiin, tai sen antaa anteeksi koska särmää ei unohdeta, ja on suurimman osan ajasta aidosti koskettava. Myös HLBTIQ-puoli ja vammaisuuden kuvaus olivat jees ja tykkäsin myös teatteria käsittelevistä osuuksista. (Mutta missä ei-valkoiset?) Suosittelen ehdottomasti myös aikuisille, mutta lukekaa Because You’ll Never Meet Me ensin.

Eutanasiakeskustelu tulvii valheita ja propagandaa

Eutanasia on noussut vaihteeksi julkiseen keskusteluun Suomessa. Keskustelun taso on vain niin surkea, propagandaa, valheita ja vääristelyä pursuava, että ihan oksettaa. Tulee mieleen tasa-arvoisesta avioliitosta käyty keskustelu hauveleineen.

Esimerkiksi Yle julkaisi ala-arvoista potaskaa surkuhupaisasti otsikolla “Eutanasia ymmärretään usein väärin”, jossa sadistinen propagandisti luettelee valheita toisensa jälkeen vastauksena “väärinymmärryksiin”. Jo jutun määritelmä eutanasiasta eli kohta 1. on virheellinen. En tajua, miten tällaisen tarkoitushakuisen ja erittäin vahingollisen valheryppään voi ylipäänsä julkaista “journalismina”.

Kokosin tähän eutanasiakeskustelussa yleisesti esiintyneitä virheitä ja läpipaskoja argumentteja, tuo “artikkeli” on vain jäävuoren huippu.

  • Hollannin tilanteesta esitetään jatkuvasti virheellisiä väitteitä, esimerkiksi että loppuunvietyyn elämään liittyvä eutanasia olisi tarkoitettu niille, jotka kokevat itsensä taakaksi, vaikka tämä argumentti ei liity aiheeseen mitenkään.
  • Lasten eutanasia Hollannissa puolestaan on tarkoitettu äärimmäisiin poikkeustapauksiin, esim. jos lapsella on väistämättä kuolemaan johtava erittäin kivulias synnynnäinen sairaus ja elämänlaatu on täysin 0. En yksinkertaisesti ymmärrä, miten kukaan tunteva ihminen voisi vastustaa tällaista.
  • Kohta lapset, vanhukset ja vammaisetkin voivat saada eutanasian!” No totta helvetissä sen kuuluisi olla mahdollista.
  • Annetaan ymmärtää, että Suomessa eutanasian saisi helposti, jos sellainen olisi saatavilla. Ette voi olla tosissanne. Hollannissakin eutanasian saaminen vaatii mm. useita eri ajankohtina esitettyinä toiveita ja usean eri lääkärin arvion. Byrokratian ihmemaassa Suomessa voi mennä kolme kuukautta saada terveyskeskuslääkärille aika ja vuoden saada sairauslomapäätös, ja ihmiset kuvittelevat, että eutanasialupa heltiäisi helposti ja nopeasti. Todennäköisesti suurin osa eutanasiaa anoneista menehtyisi sairauteensa ennen kuin ehtisivät saada päätöstä.
  • Vanhukset valitsisivat eutanasian, koska kokevat olevansa taakka yhteiskunnalle.” Vanhukset kokevat usein olevansa taakka yhteiskunnalle, koska Suomen yhteiskunta on läpimätä, misantrooppinen ja empatiakyvytön ja vanhusten kohtelu on epäinhimillistä. Ihan turha syyttää eutanasiaa siitä, että maasta on tehty iäkkäille ihmisille painajainen. (Plus katso edellinen kohta.)
  • Eutanasia vie vammaisilta ihmisarvon.” Katso edellinen. Suomen läpimätä, misantrooppinen, empatiakyvytön ja ableistinen yhteiskunta vie vammaisilta ihmisarvon. Eutanasian sallimattomuus on äärimmäisen ableistista, koska se vie vaikeavammaisilta perusihmisoikeuksia, joita vammattomilla on. Jos vastustat eutanasiaa, vastustat ihmisoikeuksia ja siten myös vammaisten oikeuksia.
  • Kipuja voi lievittää tehokkaasti.” a) kärsimys ei ole yhtä kuin kipu, ihminen voi kärsiä sietämättömästi myös ilman minkäänlaisia kipuja b) ihmisellä voi olla niin voimakkaita kipuja, että nykylääketieteen keinoin niitä ei pystytä lievittämään riittävästi, vaikka käytössä olisi hyvin vahva opioidilääkitys, muita lääkkeitä ja jopa kirurgisia hoitokeinoja. Onneksi harvinainen tilanne ja usein riittämätön kivun hoito johtuu vain siitä, että ei viitsitä antaa tarpeeksi lääkkeitä, mutta ei aina.
  • Edelliseen läheisesti liittyen: “Eutanasiaa ei tarvita, jos saattohoito on hyvää“. Ööh, eutanasia ei vain liity saattohoitoon mitenkään. Saattohoidossahan eutanasian tarve on vähäisempi kuin sen ulkopuolella. Kumpi on ikävämpi tilanne: “elämä on sietämätöntä ja elinaikaa on kaksi viikkoa” vai “elämä on sietämätöntä ja elinaikaa on 5-10 vuotta”. (Hollannissa on paljon Suomea parempi saattohoito ja silti eutanasian valitsee tuhansia ihmisiä joka vuosi.)
  • Palliatiivinen sedaatio ei ole eutanasiaa.” Ei, se on täysin irrationaalinen korvike oikealle eutanasialle. Palliatiivinen eutanasia antaa kuvan, että ihmisen elämän pitkittämisellä täydessä tajuttomuudessa maaten on jotain itseisarvoa.
  • Eutanasia ei ole hyvä kuolema, koska jotkut ovat selvinneet siitä hengissä.” Tämä mielipidesivuilla esitetty päätön ajatus (toivottavasti trollaus) on jo niin paska argumentti, että aivot räjähtävät.

Tanssia yhdellä jalalla

Hankin Padma Venkatramanin runomuotoisen nuortenromaanin A Time to Dance kuultuani siitä kehuja vammaisromaanina. Plus se sijoittuu Intiaan, olen itse kovasti innostunut runomuotoisesta fiktiosta.

Kirja käsittelee pitkälti tanssia ja tapahtumapaikkaansa Intiaa, paljon myös hindulaisuutta ja spirituaalisuutta. Kirjoittaja on Intiassa syntynyt ja harrastanut samaa tanssimuotoa, joten autenttisuus on kohdallaan. Niinhän usein sanotaan “eksoottisista” kirjoista, mutta tässä maut, tuoksut, värit, rytmit yms heräävät henkiin.

A Time To Dance -kansi

Veda on menestyvä nuori tanssija, jota isoäiti tukee ja vanhemmat taas vähemmän. Uskontoon pohjaava bharatanatyam-tanssi on hänen koko elämänsä. Sitten hän joutuu auto-onnettomuuteen ja menettää toisen jalkansa. Voiko elämästä tulla enää mitään?

Kirja on mukavan epäsiirappinen, vaikka toki nuortenkirjana asiat selviävät joskus turhan helposti. Tietenkin ongelmia on paljon ja monenlaisia, ei kirjasta konfliktia puutu, mutta moniin löytyy ratkaisu nopeasti. Vammaisromaaninakin tämä on minusta varsin hyvä: realistinen, epäsiirappinen ja vailla cripspiraatiota.

Kirjan tyyli ihastuttaa ja tempaa mukaansa. Kieli on sanastoltaan runollisempaa kuin muodolta, siinä ei minusta ole erityisen runollista rytmiä kuin hetkittäin. Mutta se todella toimii ja on varsin helppolukuista.

En saa oikein kunnolla kuvailtua, miten paljon pidin kirjasta, se oli suorastaan taianomainen.

Haluan ehdottomasti lukea lisää Padma Venkatramanilta, vaikka ilmeisesti hänen muut Intiaan sijoittuvat kirjansa eivät ole runomuodossa.