Archive for Vammaisasiat
Liito-oravat ja meidän verorahat
Yleensä lauseet joiden sisältö on “X laskee asuntojen arvoa” tulevat ylimielisiltä kusipäiltä, oli X sitten joukkoliikenne, päihdealan hoitopaikat tai vammaisten asuntolat/hoitolaitokset, kuten viimeksi Espoossa ja Seinäjoella. Se on jotakuinkin sama kuin aloittaa kommenttinsa “en ole rasisti, mutta…”
Kuten Tero Liukkonen Twitterissä asian hyvin tiivisti: “Espoossa liito-oravat eivät aja taksilla veronmaksajien rahoilla.”
On vaikea kuvitella vastaavia kommentteja hollantilaisilta. Hollannissa asuva suomalainen Kati Erling huomautti Twitterissä, että Hollannin kaikkein kalleimmalla alueella Bosch en Duinissa sijaitsee Christophorus, useista eri taloista koostuva vaikeavammaisten asumisyhteisö. Myös muilla hienoilla alueilla on vastaavia, esimerkiksi Rotterdamissa. Erlingin mielestä Hollannissa tällaiset paikat enemmänkin nostavat alueen arvoa lisäämällä kulttuuritarjontaa. Hogeweykissä käytyäni tämä on helppo uskoa.
On kiva nähdä, että Hesarin artikkeli Espoon asuntolasta on herättänyt paljon keskustelua, suurimmaksi osaksi reaktioista pöyristynyttä. Valitettavasti yleensä ableismi ei herätä Suomessa minkäänlaisia tunteita, vaan se on olennainen osa järjestelmää. Ableismista ei puhuta – edes itse sana ei useimmille suomalaisille ole tuttu.
Olen kirjoittanut nyt kaksi lehtiartikkelia (toinen on vielä painossa) ja useita blogipostauksia liittyen siihen, miten media kohdistaa Briteissä vammaisiin aivan samanlaista “pummiretoriikkaa” kuin Suomen kaduilla kuulee maahanmuuttajista. Sossun rahoilla ne asuvat kartanoissa! Ja pelaavat vain golfia päivät pitkät!
Oli surullista kuulla vammaiselta britiltä eilen Twitterissä vastaavia kommentteja maahanmuuttajista kuin mitä paikallinen media parhaillaan esittää sellaisista kuin hän. Ulkomaalaiset kuulemma saavat hyvää terveydenhuoltoa NHS:ltä (jota ollaan parhaillaan rajusti ajamassa alas) ja nostavat loputtomasti sosiaalitukia, vaikka hän ei niitä saa. Hän ei kyennyt lainkaan näkemään yhteyttä median ableismin ja omien rasististen kommenttiensa välillä.
Briteissä vammaiset nähdään laiskoina pummeina, Suomessa taas asenne on NIMBY: not in my backyard. Molemmissa on pohjimmiltaan kyse samasta: Meistä ja niistä. Ulkopuolisuudesta.
Loppuun vielä lainaus Makuuhaavoja-romaanistani:
Toki julkisivuremontti maksaa paljon, mutta asunnon arvo nousee ja Sinikka on muutenkin leikitellyt mielessään ajatuksella asunnon myymisestä. Oskulle hän ei toki viitsi asiasta mainita, muistuttaapa vain arvonnoususta. Ja Osku miettii, miten kodin arvo voi nousta. Eihän siinä ole mitään järkeä.
Äänetöntä rakkautta
Children Of A Lesser God (suom. Sanaton rakkaus) on ehkä tunnetuin kuuroutta ja viittomakieltä käsittelevä elokuva. Elokuvan naispääosan esittäjä Marlee Matlin on myös ainoa koskaan Oscarilla palkittu kuuro (ja voitti myös Golden Globen). Eikä elokuvaa tarvitse katsoa kuin hetken ymmärtääkseen miksi. Hän on samaan aikaan herkkä ja räjähdysaltis, sensuelli ja viaton, ja sekä hänen kasvoissaan että etenkin viittomisessaan on uskomaton ilmeikkyys.
Elokuva kertoo kuurojen kouluun puheen opettajaksi tulevasta Jamesista (William Hurt, joka hänkin oli Oscar-ehdokkaana roolistaan). Hänen mielestään kuurojen pitäisi osata myös puhua ja lukea huulilta, vaikka ennen kielen kehittymistä kuuroutuneille ja syntymäkuuroille se on vaikeaa ja hyvin epäluontevaa. (Mikään viittomista vastustava kiihko-oralisti hän ei sentään ole.)
James saa kuitenkin oppilaansa innostumaan, mutta koulun siivooja, tuittupäinen Sarah ei innostu. Syykin selviää jossain vaiheessa. James ja Sarah kuitenkin rakastuvat. Heidän välillään on selvää kemiaa, mutta silti itse rakastuminen vaikuttaa vähän väkisin väännetyltä ja turhan nopealta. (Perus “inhoan sinua senkin sika, mutta hetkeä myöhemmin pussaillaankin jo.”) Muitakin kliseisiä lähtökohtia riittää.
Jamesin ja Sarahin välejä raastaa koko ajan se, että Jamesin mielestä Sarahin pitäisi opetella myös puhumaan ja hänen mielestään se on turhaa. Tästä syntyy jopa välirikko.
Hollywood-henkisyyttä lukuunottamatta elokuva on varsin toimiva, käsikirjoitusta ja näyttelijöitä myöten (kässärissä on kyllä useita “pieniä lankoja”, joita ei solmita yhteen). Se oli ehdolla myös parhaan elokuvan ja käsikirjoituksen Oscareille. Se on hyvin visuaalinen ja elokuvallinen – ja nämä pelaavat nimenomaan ihmisillä, eivät esim. maisemilla. Esim. kohtaus missä Sarah alkaa ravintolassa tanssia on vaikuttava.
James on kyllä välillä ärsyttävän ylimielinen, hän olisi voinut olla sympaattisempi. Jaksaa koko ajan jankuttaa puheen opiskelustakin. Ärsyttävyyttä lisää Jamesin tapa “lukea ääneen” useimmat Sarahin viittomat – koska tekstityksiä ei ole, niitä ei muuten ymmärtäisi, vaikka osan kyllä tajuaa ilman selitystäkin.
Elokuvassa saa ihan mielenkiintoista näkökulmaa kuurojen elämän/viittomakielen käytännön juttuihin (etenkin pre-Internet-ajalta). Miten kuurot nauttivat musiikista, miten puhutaan kun kädet ovat täynnä, miten kaksi kuuroa puhuu puhelimessa tulkkien välityksellä, miten kuuro riitelee tai pitää mykkäkoulua, millaista on olla kuurona kuulevien keskellä, mutta myös millaista on olla kuulevana kuurojen keskellä. Ja miten monella eri tavalla voi viittoa.
Elokuvasta voi oppia viittomakieltä, tosin siinä viitotaan ilmeisesti sekaisin ASL:ää ja viitottua englantia, eikä kummallakaan hirveästi tee Suomessa mitään.
“Sanaton rakkaus” on sinänsä tosi typerä nimi elokuvalle. Miksei Äänetön rakkaus?
Elizabeth “EFM” McClung (1970-2013)
Elizabeth McClung oli ainutlaatuinen ihminen, joka on vaikuttanut elämääni enemmän kuin ehkä kukaan muu, jota en koskaan tavannut. Vaikka tavallaan olinkin.
Aloin lukea hänen blogiaan vuonna 2008 ja luin sen alkuun asti, vuoteen 2006, joten olen lukenut kaikki yli tuhat kirjoitusta. Blogi oli täynnä valokuvia, videoita ja erittäin pitkiä kirjoituksia ja siten tuntui, että oli tosiaan tavannut hänet ja hänen perheensä: Linda-vaimon ja “adoptoidun siskon” Cherylin.
Luin myös hänen ainoaksi jääneen romaaninsa Zed ja sain muutamia postikortteja osana hänen postikorttiprojektiaan, viimeisimmän muutama viikko sitten. Lindan ja Cherylin avustuksella Beth lähetti muutaman vuoden aikana yli 6 000 postikorttia ympäri maailman, jotka hän huolella valitsi ja koristeli mm. erilaisilla leimasimilla. Joskus hän askarteli niitä vuorokauden ympäri.
Viime maanantaina menehtynyt Beth sairasti etenevää autonomista neuropatiaa, joka keskimäärin tappaa parissa vuodessa. Se vei hänet pyörätuoliin jo alkuvuodesta 2007, mutta silti toissa kesänä hän päätti kelaamisen sijasta kävellä/hölkätä 5K:n.
Hoitoa Beth ei juuri saanut, paitsi kipulääkkeitä (hänen piti saada IVIG:tä, mutta se ei koskaan materialisoitunut). Hän oli jo useita vuosia sitten lähellä kuolemaa. Elämän täyttivät aivohalvaukset, epilepsiakohtaukset, sairaalareissut, lisähappi ja sydänfilmit, jotka eivät mahtuneet enää edes paperille.
Ja kuitenkin Beth sai aina mukaan niin paljon muutakin.
Beth oli tinkimätön GLBTIQ-aktivisti ja hän kirjoitti blogissaan asioista, joista monet eivät muuten olleet kuulleet. Ableismista. Vammaisten seksuaalisuudesta, parisuhteesta (myös sen ongelmista), seksivälineistä. Sukupuolirooleista ja niiden historiasta. Henkilökohtaisten avustajien sekä (suomalaiselta kantilta ironisesti nimetyn) VIHA-viraston törkeästä kohtelusta.
Urheilun tabuista. Trans- ja interssukupuolisuudesta. Lapsuudesta sadistisen uskonnollisen vanhempien kasvattamana (käsittääkseni vanhemmat hyväksyivät ainakin jossain määrin Bethin seksuaalisen suuntautumisen, mutta eivät sairautta). Emotionaalisesta ja seksuaalisesta hyväksikäytöstä. Joskus goottivaatteista, kampaajakäynneistä ja oravien ruokkimisesta.
Kuoleman läheisyydestä ja kuolemasta. Siitä Beth kirjoitti paljon, koska hän ei uskonut tabuihin, viimeksi vain kaksi päivää ennen kuolemaansa.
Beth kertoi suorin sanoin siitä, kuinka vaikeasti sairaan elämä voi olla täyttä helvettiä, joka jättää Stephen Kingit kauas taakse. Kaikesta mitä vaikeavammaisen elämään kuuluu. Kivusta, nöyryytyksestä, eritteistä. Ja silti siihenkin voi kuulua hyviä hetkiä, kun käydään puolison kanssa jäätelöllä tai katsotaan TV-sarjaa.
Beth tunnettiin myös nimikirjaimilla “EFM”, jossa “F” tarkoittaa “fucking”. Se viittasi samaan kuin hänen bloginsa nimi “Screw Bronze!”. Beth inhosi cripspiraatiota ja supercrip-ideaa, mutta toisaalta hän ihaili suuresti Terry Foxia ja halusi aina ylittää omat rajansa moninkertaisesti. “To dream the impossible dream; to fight the unbeatable foe”.
Beth inspiroi paitsi minua ja blogiani, jossain määrin myös Marian ilmestyskirjan Mariaa ja ennen kaikkea syksyllä ilmestyvän Häpeämätön-romaanini Ennaa, josta kirjan nimi kertoo kaiken olennaisen. Lienee siis oikeus ja kohtuus, että omistan Häpeämättömän Bethille. (Ja jos totta puhutaan, Beth inspiroi paljon myös tulevaa Palsamoitu-romaaniani kertomalla vaikeasta neulakammosta niin omasta näkökulmastaan kuin esimerkiksi siitä, että siihen voi jopa kuolla.)
Beth ehti elää elämässään todella paljon, niin ennen sairastumistaan kuin sen jälkeenkin. Hän opiskeli useamman tutkinnon, työskenteli eri ammateissa (mm. luennoi yliopistolla ja piti kirjakauppaa), sai julkaistua romaaninsa (jonka elokuvaoptio myytiin 2009, vaikka elokuvaa tuskin tuleekaan) ja paljon muutakin, muutti ulkomaille ja takaisin sekä matkusti lukuisissa eri maissa.
Hän juoksi maratoneja (vaikka sairasti synnynnäistä Marfanin oireyhtymää) ja harrasti monia urheilulajeja, miekkailusta pyörätuolinyrkkeilyyn. Hän rakasti kirjoja, elokuvia, luontoa ja valokuvausta. Hän ehti elää lähes 20 vuotta Linda-vaimonsa kanssa.
Eräs Bethin suuria intohimoja oli manga ja anime, josta hän kirjoitti jatkuvasti myös blogissaan. Olen jonkin verran katsonut animea joskus yli 10 vuotta sitten, mutta en koskaan päässyt siihen kiinni, vaikka mieheni oli siitä aikoinaan innoissaan ja pikkusiskoni ja ex-poikaystäväni ovat edelleen. Suhtauduin siihen vähän alentuvasti, mutta Bethiltä opin, mitä kaikkia länsimaisen kirjallisuuden ulkopuolelle jääviä asioita mangassa ja animessa käsitellään, esim. sukupuolen moninaisuutta.
Joka kevät Beth matkusti animeharrastajien Sakura-Coniin Seattleen. Viimeksi reilu kuukausi sitten. Reissu oli liian rankka ja taisi nopeuttaa loppua, mutta siellä hän pääsi vielä miekkailemaan sekä tanssimaan valssia vaimonsa kanssa, joten varmasti sen väärti.
En pysty vieläkään käsittämään, että Beth on poissa. Vaikka toisaalta hän jätti jälkeensä uskomattoman paljon. Itkettää silti.
P.S. For any Google Translate readers: Finnish has no gendered pronouns, but GT apparently thinks Beth is a “he”. Otherwise the translation is relatively sensible, except for the totally mumbo-jumboed paragraph where I explain that Beth partly inspired both the wheelchair using Maria (who has CFS/ME/Lyme) in my debut novel, and especially Enna of my upcoming third novel Shameless (she becomes a wheelchair user because of EDS), which I’m going to dedicate to her memory, and even my fourth novel Embalmed, whose main character suffers from trypanophobia.
Esteetöntä ruokaa
Nykyään yhä useammalla on jonkinlainen erityisruokavalio. Syy voi olla eettinen tai uskonnollinen, mutta yhä useammin terveydellinen.
Terveydellisiä syitä erityisruokavalioon voivat olla esimerkiksi allergiat, yliherkkyydet tai se, että jotkut ruoat aiheuttavat vatsaoireita tai muuten pahentavat sairautta, esim. aiheuttavat iho-oireita tai laukaisevat päänsäryn. Joidenkin sairauksien hoidossa erityisruokavalio on pakollinen. Tällaisia ovat esimerkiksi keliakia sekä jotkut harvinaiset aineenvaihduntasairaudet.
Itselläni on paitsi eettisistä syistä johtuva erikoisruokavalio, myös toinen ruokavaliorajoite: hypoglykemia. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että en voi syödä paljoa hiilihydraatteja kerralla, ellei mukana ole runsaasti proteiinia, rasvaa ja kuitua. (Hitaat hiilihydraatit eivät ratkaise ongelma, en voi syödä esimerkiksi täysjyväruisleipää tai ruskeaa pastaa ilman em. ravintoaineita).
Karppaaja ei välttämättä ole laihduttaja sen enempää kuin vähärasvaista ruokavaliota noudattavakaan, jolla voi esimerkiksi olla jokin vatsasairaus.
Monella on käsitys siitä, että erityisruokavaliota noudattava voi tarvittaessa laistaa ruokavaliostaan. Riippuu ruokavaliosta. Laihduttaja voi ehkä syödä juhlissa suklaakakkua. Maapähkinäallergikko saattaa kuolla siihen, että ruoka-aine on koskettanut maapähkinää. Keliaakikko ei voi syödä “vähän” gluteenia, sillä suolistonukan palautumiseen menee kuukausia. Minullakin hypoglykemian paheneminen kestää usein viikon kaksikin.
Kasvissyöjälle tai muslimille ajatus vaikkapa sianlihan syömisestä kuulostaa yhtä houkuttevalta kuin tavallisesta länsimaalaisesta, jolle alkuperäisasukkaat tarjoilisivat syötäväksi ihmisaivoja. Söisitkö?
Joillain ihmisillä on erikoinen käsitys siitä, että allergiat ja yliherkkyydet ovat “nirsoilua” tai kokonaan keksittyjä. Olen nähnyt perusteluja, jotka ovat tasoa “minulla ei ole allergioita, niin en ymmärrä, miten muillakaan voisi olla”. No, valitettavasti ihmiset voivat sairastua tuhansiin erilaisiin sairauksiin, vaikka sinulla ei niitä olisikaan. Haimasyöpäkin on olemassa, ja Parkinsonin tauti, ja skitsofrenia.
Olin muutama vuosi sitten puhujana lääketieteellisessä konferenssissa, jonka vieraista suuri osa sairasti MS-tautia. Lounastauolla tarjoiltiin erittäin rasvaisia juusto- ja munasalaattivoileipiä. Aika erikoinen valinta ottaen huomioon, että MS-potilaat välttelevät usein a) gluteenia b) maitotuotteita c) tyydyttynyttä rasvaa.
Jos menen kavereiden luokse, en oleta, että siellä saisin välttämättä erikoisruokavaliooni sopivaa ruokaa. Ravintolassa kyllä oletan sellaista löytyvän, ainakin jos puhutaan muusta kuin ketjupikaruokalasta tai esimerkiksi erittäin hienosta ravintolasta, joka valmistaa vain yhtä ainoaa menua.
Ravintoloiden tehtävä on tarjoilla ihmisille ruokaa, jota he pystyvät syömään. Erittäin vaikeita erityisruokavalioita voi olla vaikea toteuttaa, ainakaan ilman etukäteisilmoitusta, mutta esimerkiksi yleisimmät allergiat, gluteeniton, vähähiilihydraattinen, vähärasvainen, vegaaninen yms pitäisi olla itsestäänselvyys.
Toisaalta koen itse tärkeäksi tarjoilla ruokaa, jota vieraani pystyvät syömään (ja joka on hyvää!). Ei niin, että pöydän reunalla on jokin epämääräinen kuiva kakku, jossa lukee “gluteeniton” ja kaikki muu ruoka onkin keliaakikolle syömäkelvotonta.
Tuttavapiirissäni Suomessa oli yksi keliaakikko ja kaksi moniallergista – tietenkin myös runsaasti vegaaneja, mutta tarjoilen muutenkin vain vegaanista ruokaa. Pyysin aina kutsuissa ihmisiä ilmoittamaan allergiat, mutta moni ei halua ilmoittaa, koska kuvittelee olevansa turhaan “vaivaksi”. En tietysti leipoisi sitrusallergiselle omaa kakkua, mutta kenties kaavailemani kakun voisi tehdä myös ilman sitruunaa.
Moni ajattelee, että erikoisruokavalioihin soveltuva ruoka on automaattisesti ankeaa ja mautonta, eikä sitä ilkeä tarjota kaikille vieraille. Se saattaa pitää paikkansa, jos ruokavalio on erittäin rajoittunut (esim. salisylaatiton ruokavalio sulkee pois useimmat hedelmät ja vihannekset ja lähes kaikki mausteet), mutta esimerkiksi kaikille maistuva vegaaninen, vähähiilihydraattinen ja gluteeniton herkku on vielä melko helppo järjestää.
Pyrkiminen kaikille sopivan ruoan tarjoamiseen on mielestäni esteettömyyskysymys siinä missä kynnysten välttäminen tai mahdollisimman esteettömän sisällön tarjoaminen netissä.
Tämä on teksti, joka minun piti lähettää keskiviikkona Blogging Against Disablism -tapahtumaan, mutta en pystynyt, vaikka teksti oli käytännössä valmiiksi kirjoitettu jo pari viikkoa sitten.
I’m sorry for not being able to provide a translation this time. Google Translate works okay, just watch out for the occasional negative sentences turning positive and vice versa.
Vanhat ja nuoret vuodepotilaat
Olin aika vanha ja perehtynyt lääketieteeseen jo jonkin aikaa, kun jo minulle kerrottiin, että vanhusten yksi yleisimmistä “kuolinsyistä” on lonkkamurtuma. Minun oli vaikea ymmärtää sitä. Miten muka luunmurtumaan voi kuolla?
Syy on se, että usein lonkkamurtuma vie vuodelepoon ja sen jälkeen on pelkkää alamäkeä, josta ei enää nousta.
“Sanoin sen ohjelmassa ja sanon sen nyt: Muistisairas, joka makaa vuodepotilaana vailla fyysistä syytä, on hoitovirhe.” kirjoitti läheisen muistisairaudesta kirjankin kirjoittanut toimittaja Hanna Jensen blogitekstissään, jossa hän käsittelee vanhusten laitoshoitoa ja makuutusta Suomessa. Jensenin aktiivista isää oli “hoidettu” lääkitsemällä tämä vuoteenomaksi, koska kävelyhalu katsottiin “vaelteluksi”, joka oli haitallista.
Minä veisin asian vielä pidemmälle ja sanoisin, että väkisin makuuttaminen on pahoinpitely. Törkeä pahoinpitely.
Kuten Suomen Kuvalehden Hogeweyk-jutussani (joka tuli nettiin luettavaksi pari viikkoa sitten) kirjoitin, noin 150 asukkaan dementiakylässä ei ole yhtään vuodepotilasta. Ei siksi, että potilaita valikoitaisiin, vaan koska heitä ei makuuteta sängyssä!
Joillain ei kuitenkaan ole vaihtoehtoa. Nuorikin voi olla vuodepotilas, kuten uusimmassa Makuuhaavoja-romaanissani. Olin jo vuosien ajan halunnut kirjoittaa romaanin, jonka päähenkilö olisi vuoteenoma, niin haasteelliselta se draaman aikaansaamisen kannalta vaikuttikin.
Minulla on vuoteenomuudesta omaakin kokemusta, ei onneksi paljoa. Esim. vuoden 2006 lopussa vietin kuukauden lähes kokonaan sängyssä. Onneksi pystyin lukemaan aika hyvin, meni esimerkiksi 1500 sivua Mikrobiologia ja infektiotaudit -teosta.
Jos ei pysty tekemään mitään, silloin iskee kyllä todella paha angsti. Jotkut kykenevät tekemään töitä, harrastamaan, pyörittämään perhettä, jopa firmaa sängystä käsin. Monet CFS/ME-potilaat joutuvat makamaan pimeässä, hiljaisessa huoneessa eivätkä siedä edes kevyttä kosketusta. Jotkut pystyvät olemaan puoli-istuvassa asennossa, toisille ainoa vaihtoehto on maata täysin vaaka-asennossa.
Bestseller-kirjailija Laura Hillenbrand on ollut CFS/ME:n takia usein pitkiä aikoja vuoteenomana ja kirjoittanut kirjojaan sängystä käsin. Psykologian professori ja feministi Naomi Weisstein on ollut CFS/ME:n takia vuoteenomana 30 vuotta. Hänen kuntonsa romahdutti aikoinaan sama hengenvaarallinen uskomus kuin tuhansien muiden: kuvitelma, että liikunta helpottaa tätä sairautta.
Minulla on useita vuoteenomia kavereita. Yhdellä on CFS/ME:n takia niin paha sydämen vajaatoiminta, että hän ei voi istua tai puhua (juu, tämä sairaus nimeltä “krooninen väsymysoireyhtymä”, eikö olekin kuvaava nimi…) Toinen CFS/ME:tä sairastava pystyi vielä viime vuonna kävelemään muutamia askeleita, mutta HYKSin sadistiset kidutusmenetelmät veivät hänen jaloistaan tunnon loppuvuodesta, eikä se koskaan palautunut (kiitos vaan helvetisti sinne).
On kamalaa lukea Twitteristä, että joku on alkanut saada makuuhaavoja ja sitten huomata, että se on yksi parhaista ystävistään.
Twitter on molemmille mainitsemilleni kavereille ollut pelastus. He eivät pysty käyttämään tietokonetta edes kannettavalla, vaan ainoa yhteys ulkomaailmaan on älypuhelin. Toinen ei pysty puhumaan, mutta jaksaa ja juuri näpytellä muutamia painalluksia päivässä. Toinen taas pystyy twiittaamaan vain puheohjauksella, vaikka hänen oman äänensäkin kuuleminen sattuu.
Täydelliseen vuoteenomuuteen liittyy ihan oma skenensä. Vuodeastiat tai katetrit (vanhuksilla usein vaipat, nuorilla harvoin). Erilaiset apuvälineet vuoteessa peseytymiseen. CFS/ME:ssä usein ruokintaletkut. Makuuhaavoja-kirjassa Katri-sisko ostaa Kaille satiinipyjaman, jotta tämä ei saisi makuuhaavoja. (Se on usein varsin hyvä veto, vaikka ei ongelmaa ratkaisekaan.)
Netistä löytyy koskettava video siitä, kun CFS/ME:n takia vuoteenoma Jessica pääsee syntymäpäivänään ensimmäistä kertaa seitsemään vuoteen istumaan tuolissa, johon hänet siirretään nostolaitteella.
Käveleminen ei ole itsestäänselvyys, mutta ei ole istuminenkaan. Kukaan ei halua olla vuodepotilas.
Elokuvien leijonaemot ja -isät parantavat lapsensa
Extraordinary Measures (2010) ja Lorenzo’s Oil (1992) ovat tositapahtumiin perustuvia elokuvia. Molemmat kertovat kuolemaan johtavaa geneettistä sairautta sairastavasta lapsesta, jonka vanhemmat eivät suostu luovuttamaan kuultuaan, että sairauteen ei ole hoitoa. Katsoin kummankin leffan muutaman viikon sisään. Huom. tämä teksti sisältää spoilereita!
Extraordinary Measuresissa päähenkilöperheessä on kaksi Pompen tautia sairastavaa lasta, Lorenzo’s Oilissa perheen pojalla diagnosoidaan adrenoleukodystrofia eli ALD. Pompen tauti etenee melko hitaasti, mutta ALD erittäin nopeasti, johtaen kuolemaan viimeistään kahdessa vuodessa, usein jo vuodessa.
Molemmissa perheissä isä päättää, että työstä viis, lapsen pitää tervehtyä. EM:ssä Brendan Fraserin esittämä isä löytää eksentrisen ja misantrooppisen rockia luukuttavan tutkijan Dr. Stonehillin (Harrison Ford), joka on tutkinut Pompen tautia, mutta rahoitus on katkolla. Hän jättää hyvinpalkatun työnsä perustaakseen tutkijan kanssa yrityksen, jonka tehtävänä on kehittää biologinen lääke Pompen tautiin.
Firmalla on kuitenkin raha tiukassa ja se myydään isommalle lääkeyritykselle, joka ei tutkijaa miellytä lainkaan. Perheen isä herättää erittäin pahaa verta raahatessaan omat lapsensa ja muita Pompe-perheitä lääkeyritykseen vierailulle motivoimaan tutkijoita.
Lorenzo’s Oilissa vanhemmat (Nick Nolte ja Susan Sarandon) alkavat tehdä tutkimustyötä itse. ALD on tunnistettu vasta vähän aikaisemmin, eikä siitä tiedetä muuta, kuin että tietyt tyydyttyneet rasvat kertyvät aivoihin, kun niitä hajottava entsyymi ei toimi. Hoidoksi kokeillaan vähän näitä rasvoja sisältävää ruokavaliota, mutta pojan rasva-arvot vain nousevat.
Isä viettää kaikki iltansa kirjastossa ja lukee biotieteellisiä tiedelehtiä ilman mitään alan koulutusta. He löytävät eläinkokeita, joiden mukaan tietyillä rasvoilla (oliiviöljyn öljyhappo ja rapsiöljyn erukahappo) voitaisiin normalisoida tilanne. Isä joutuu soittelemaan läpi satoja kemian alan yrityksiä, ennen kuin eläkkeelle jäänyt kemisti suostuu yrittämään valmistaa erukahappoa.
Molemmissa elokuvissa riidellään paljon. Vanhemmat taistelevat paitsi aikaa vastaan, myös tiedettä ja lääkeyrityksiä, sillä he haluaisivat tietysti uudet lääkkeet heti lapselleen kokeiluun ja tutkijoiden näkemys on, että ensin pitää tehdä vuosia kestävät tutkimukset.
ALD-perhe taistelee myös ALD-järjestöä vastaan, joka on samoilla linjoilla, “ei saa herättää turhaa toivoa”. Michaela-äiti potkii ulos oman sisarensa sekä sairaanhoitajan. EM:ssä Harrison Fordin esittämä tutkija on napit vastakkain kaikkien kanssa.
Molemmissa elokuvissa on hyvät ja huonot puolensa. Ne ovat Hollywoodille tyypillistä melodraamaa ja itketystä ja tietysti korostetaan tarinan inspiroivuutta. Toki vanhempien taistelutahto ja sillä saadut tulokset ovat oikeastikin vaikuttavia.
Vammaiselokuvana EM on mielenkiintoisempi ja mielekkäämpi, koska Pompe-lapset ovat yhä aktiivisia toimijoita ja etenkin Meganilla on vahvan anarkistinen persoonallisuus. Muutenkin henkilöissä on ehkä enemmän syvyyttä. ALD-lapset ovat Lorenzo’s Oilissa enemmän surullisia, kuolaavia ja liikuntakyvyttömiä lapsia, eivät välttämättä elokuvan lähestymistavan vaan sairauden luonteen vuoksi.
Lorenzo’s Oilissa on toisaalta teknisesti taidokkaampi käsikirjoitus ja se olikin Oscar-ehdokkaana käsikirjoituksesta. Myös Sarandon sai ehdokkuuden. Muutenkin se on paljon arvostetumpi. Silti elokuva on jäänyt varsin tuntemattomaksi ja oli taloudellinen katastrofi, vaikka saikin hyvät arvostelut.
On sinänsä jännä, että terve Lorenzo pääsi leffajulisteeseen, Pompe-lapset eivät. Muutenkin elokuvajulisteet ovat täysin erilaisia, vaikka vierähtihän välissä melkein 20 vuottakin. Toinen on lämpimänvärinen, hymyilevä ja perhekeskeinen, toinen kylmänsininen, kuvaa pelkkiä miehiä ja kertoo taistelusta.
Sen verran on pakko sanoa, vaikka se spoilaakin loput, että molempiin sairauksiin löytyi (tietysti) lääke. Pompe-entsyymi toimi ja Lorenzon veren rasva-arvot saatiin kokonaan normalisoitua Lorenzon öljyllä. Vuoden kestänyt prosessi oli uskomattoman nopea, mutta Lorenzon kannalta valitettavasti ei tarpeeksi, sillä hän oli jo sokeutunut ja menettänyt liikuntakykykynsä lähes kokonaan.
Elokuvat perustuvat varsin pitkälti tositapahtumiin, vaikka esim. ALD-järjestö oli hyvin tyytymätön siihen, miten heidät elokuvassa esitettiin, eikä ihme. Lorenzon öljystä annetaan turhan ruusuinen kuva, sillä monella se ei toimi lainkaan. Elokuvan lopputekstit antavat ymmärtää, että Lorenzo sai näkökykynsä takaisin ja pystyi kommunikoimaan tietokoneella, mutta tämä ei ilmeisesti pidä paikkansa.
Lorenzo menehtyi keuhkokuumeeseen vuonna 2007 30-vuotiaana, eli hän eli 20 vuotta ennustettaan pidempään. Moni on tosin kysynyt, oliko se ihmisarvoista elämää, kannattivatko ponnistukset. Itse olin vaikuttunein siitä, että Lorenzon äidin Komoreilta Afrikasta (jossa perhe asui isän työn takia ennen sairastumista) pojan tueksi lennättämä Oumouri hoiti Lorenzoa tämän kuolemaan asti.
Näihin elokuviin oli sinänsä helppo samaistua, kun tietää, että itse tuskin olisin elossa, ellen olisi tehnyt todella massiivista tutkimustyötä sairauksistani. Olisi tosin helpottanut, jos minullakin olisi ollut tukena perhettä ja tutkijoita – ja yhtä paljon rahaa kuin näillä elokuvien henkilöillä.
Viittomakieltä kouluihin
Olen miettinyt, miksi kouluissa ei opeteta lainkaan viittomakieltä. Itseäni harmittaa, etten sitä osaa, vaikka tietysti täällä Hollannissa suomen viittomakieli ei olisi kovin hyödyllistä (koska eri maissa on omat viittomakielensä), mutta helpottaisi varmaan hollannin viittomakielen opiskelua.
Olen yrittänyt opetella viittomakieltä netistä, mutta sairauteni vaikeuttaa kielten opiskelua, hollantikaan ei varmaan olisi tarttunut ilman Pimsleur-pedagogiikkaa. Ne eivät vain jää mieleen (eikä kurssille meno ole mahdollista).
Viittomakielestä tuskin voi tehdä omaa oppiainettaan, mutta sitä voitaisiin opettaa äidinkielen tunneilla ja lukiossa voisi olla vapaaehtoisia kursseja (varmaan jossain onkin, mutta ei yleisesti). Keksin ainakin kolme hyvää syytä opettaa viittomakieltä.
- Viittomakieli on ainoa tapa keskustella monien kuurojen ja huonokuuloisten kanssa. Tuhansille suomalaisille viittomakieli on äidinkieli siinä missä suomi, ruotsi tai saami (tai englanti). Sitä voi siis pitää yleissivistyksenä.
- Viittomakieli muistuttaa osaltaan siitä, että ihmisiä – ja kieliä – on hyvin erilaisia. Erilaisuus ei tarkoita, että jokin olisi huonompaa! Viittomakielellä on joitain selkeitä etujakin (minkä huomaa hyvin kun menee kovaääniseen paikkaan, jossa keskustellaan sujuvasti viittomakielellä).
- Se opettaa myös sitä, miten suuri osa viestinnästä on ei-sanallista. Äidinkielessä ei juuri käsitellä kehon kieltä (tai ainakaan minun aikanani ei käsitelty).
Viittomakieltä eivät käytä pelkästään kuurot ihmiset. Sillä kommunikoivat myös jotkut autistit ja vammaiset ja sitä on käytetty myös eläinten kanssa kommunikointiin.
Jos nyt lähdetään etsimään myös muita syitä, niin Suomi saisi varmasti positiivista julkisuutta maailmalla (vähintään opetus- ja kuuropiireissä, varmaan myös medioissa yleisesti).
Jauhelihaa uusavuttomille – tai vammaisille
Suomessa on nyt yritetty tonkia esiin kohua valmiiksi paistetusta jauhelihasta, joka monen mielestä on uusavuttomuuden huippu. Aiemmin on jo naureskeltu valmiiksi kuorittuja banaaneja.
Ihmisille ei taida tulla mieleen, että vanhukselle, sairaalle tai vammaiselle monet näistä “höpötuotteista” voivat olla hyvinkin käteviä. Itselläni yhdessä vaiheessa käsien liikuttaminen (esim. käsin kirjoittaminen tai ruoan sekoittaminen) uuvutti niin paljon, että se vei pitkäksi aikaa vuodelepoon.
Joskus aikoinaan tein ruoanlaitossa lähes kaiken itse, en esim. ostanut valmiita kastikkeita tai maustetahnoja, jos tein aasialaista ruokaa. Nykyään ostan lähes aina valmiin kastikkeen ja yleensä myös valmiiksi paloiteltuja tuorewokkivihanneksia tai vastaavia. Jos en olisi vege – ja sitä mieltä, että ei-vegekin voi hyvin käyttää soijarouhetta -, olisin ainakin 2007 alussa hyvin voinut ostaa tuota valmiiksi paistettua jauhelihaa.
Valmiiksi kuorittua banaania en tarvitse, mutta vaikkapa pahasta käsien nivelrikosta tai vaikeasta vapinasta kärsivälle voin kuvitella sen olevan hyödyllinen tuote. Eri asia, riittääkö tämä asiakaskunta pitämään tuotteet kaupan hyllyllä, mutta voi tulla 90-vuotiaalle entiselle maatilan emännälle paha mieli, jos kuulee ostavansa “uusavuttomien” tuotteita.
Viime vuoden turhakkeeksi valittiin saippua-automaatti eli pattereilla toimiva pullo, josta tulee saippuaa kun sen alle laittaa kädet. Eikö kuulostakin typerältä? Sitten törmäsin tähän esineeseen ystäväni vessassa. Hänen on synnynnäisen sairauden takia vaikea käyttää käsiään – hänelle laite ei ole turha.
Vammaisen tai vanhuksen tärkein apuväline ei välttämättä ole tavara, joita myydään apuvälinekaupassa. Se voi olla vaikkapa mainoskynä joka on tavallista paksumpi, kertakäyttöastia/aterin (kevyempi kuin posliini ja metalli), silkkipyjama, tablettitietokone, rikkaimuri tai sähköveitsi. Banaanien ystävälle valmiiksi kuorittu bansku voi olla päivän pelastus.
Ja muistathan, etteivät monet sairaudet ja vammat näy päälle. Se “uusavuton” nuori ruokakaupassa voi sairastaa vaikkapa MS-tautia. Kannattaa lukea myös kirjoitukseni siitä, miten vammaisia syrjitään Suomessa
P.S. Jos missasit radiohaastatteluni tänään Yle Puheella, se uusitaan klo 22:05 ja voit toki kuunnella sen netissä.
Cripspiraatiota ja pimppejä: viime viikon mediakritiikki
Suomen Kuvalehden uusimmassa numerossa on juttu “sinnikkäistä suomalaisista”, johon sai ehdottaa ihmisiä. En ole lukenut koko juttua, mutta näin ison osan tästä listasta netissä olleessa valokuvassa.
Ei hirveästi huvittaisi kritisoida SK:ta, kun siihen on tulossa oma juttuni, mutta pakko mainita yhdestä asiasta. Jutussa listattiin tosi paljon vammaisia. Heillä oli sellaisia saavutuksia kuin vaikkapa ylioppilaaksi kirjoittaminen (fyysisesti vammaiselle, ei esimerkiksi kehitysvammaiselle tai mt-kuntoutujalle).
Tämä ilmiö, josta olen kirjoittanut monesti ennenkin, tunnetaan nimellä cripspiraatio. Vammaisten ihmisten tekemisiä saa toki arvostaa siinä missä tervekehoisten, mutta silloin kun terveelle ihmiselle tavanomainen saavutus muuttuu mystisen ihmeelliseksi ja inspiroivaksi, kun sen tekee vammainen ihminen, silloin kyse on cripspiraatiosta, joka useimpien vammaisten mielestä on varsin ällöä.
Vammaiset ihmiset tekevät pääpiirteissään ihan samanlaisia juttuja kuin terveetkin. Ei siksi, että olemme erityisen “sinnikkäitä”, vaan siksi, että useimmilla ihmisillä on elämässä tavoitteita, joiden toteuttaminen tekee elämästä mielekästä. Jostain syystä vain usein ajatellaan, että esimerkiksi vammautuminen “musertaa” ihmisen ja sen jälkeen on ihme, jos saa aikaan yhtään mitään. Höpö höpö.
Helsingin Sanomissa puolestaan eilen häpäistiin feminismiä, ensin jutussa jossa lainattiin “feministi” Caitlin Morania – Moran käyttää jatkuvasti ableistista kieltä ja on kirjoittanut kokonaisen cisseksistisen ja transfobisen kirjan siitä, millaista on olla “oikea nainen”. Moranin mielestä feminismi lähtee kysymyksestä “onko sinulla vagina ja haluatko hallita sitä?”
Blogasin tästä vastenmielisestä pimppi”feminismistä” jo aiemmin. Mutta kappas vaan, eilisessä Hesarissa puhuttiin kritiikittömästi myös mainitsemastani Naomi Wolfin kirjasta Vagina, joka jotakuinkin kaikissa muissa lehdissä on saanut ansionsa mukaiset arvostelut: pseudotieteellistä potaskaa.
(Tämänpäiväisessä lehdessäkin on kuulemma onnistuttu tekemään pilkkaa feminismistä. Vaikea olla hirvittävän yllättynyt.)
Cripficiä valkokankaalla
Of Human Bondage on erinomainen cripficromaani, jonka arvostelin blogissani viime vuonna. Sattumalta äkkäsin vähän aikaa sitten, että sen elokuvaversio oli tulossa BBC2-kanavalta, joka meillä näkyy. Hieman olin skeptinen, jaksaisinko katsoa vuodelta 1934 olevaa elokuvaa, mutta päätin kokeilla.
Kun 800-sivuinen järkäle tiivistetään tunnin ja 20 minuutin elokuvaksi, on väistämätöntä, että paljon jää ulkopuolelle, vaikka kirja onkin hyvin hidastempoinen ja jaaritteleva. Oli kuitenkin järkytys, miten paljon.
Kirja alkaa Philin ollessa lapsi (jota kiusataan hänen kampurajalkansa takia) ja jatkuu siitä hitaasti hänen aikuistuessaan, opiskellessaan Saksassa ja Ranskassa, kokeillessa eri ammatteja ja kokiessa ensimmäisiä naissuhteita. Elokuva alkaa kun Phil on jo kolmikymppinen lääketieteen opiskelija. Eli kyseessä on ihan eri tarina kuin kirja – joka on kuitenkin kasvutarina, tarina siitä millaisia valintoja elämässä voi tehdä. Leffassa ainoa valinta tuntuu olevan, kenen naisen valitsee…
Aivan alussa on kohtaus, jossa Philin kampurajalka on huomion keskipisteessä, mutta muuten vammasta ei hirveästi elokuvassa puhuta pitkään aikaan, eikä se loppupuolellakaan nouse kovin tärkeäksi. Elokuva keskittyy Philin naisseikkailuihin, etenkin Mildrediin, köyhään tarjoilijattareen, joka on bimbo (voisi melkein sanoa, että pissis), hulluna rikkaisiin miehiin ja kohtelee Philiä törkeästi yhä uudestaan ja uudestaan.
Elokuvasta jää kuitenkin puuttumaan kirjan yksi tärkeimmistä pointeista: Phil pitää Mildrediä vastenmielisenä (mm. kloroottisen vihertävän ihon takia) jo ennen kuin tämä tekee hänelle mitään ikävää, vaikka onkin ihastunut tähän. Kyse on ensi hetkistä asti vastentahtoisesta rakkaudesta.
Jotkut muutkin kirjan syy-seuraussuhteista ja tapahtumien vivahteista tuntuvat muuttuneen, lähinnä sen takia, että elokuva etenee paljolti kuin pikakelauksella ja asioita jää väliin paljon. Varttikin lisää pituutta olisi voinut tehdä terää. Eräs kirjan kaikkein kamalimmista kohdista ei yllä valkokankaalla samanlaiseen tehoon, kun “taustoitus” puuttuu.
Leffasta puuttuu myös eräs melko tärkeä sivujuoni epäillystä raskaudesta, joka ehkä siihen aikaan olisi valkokankaalla ollut liian uskalias (vaikka elokuvassa esiintyy kuitenkin avioton lapsi…).
Hahmot ovat yllättävänä samanlaisia kuin kirjan perusteella heidät kuvittelin. Etenkin Phil Careyn näyttelijä (Leslie Howard) on jotenkin juuri oikealla tavalla jäyhän sympaattinen. Myös Mildred (Bette Davis) on kohtuullisen samanlainen kuin kirjassa, vaikka ylinäytteleekin vietävästi. Mutta paljon vähemmän kökköä näyttelijäntyö on kuin vaikkapa saman ajan suomifilmeissä.
Voin suositella kyllä elokuvaa – varsinkin niille joiden mielestä kaikki vanhat elokuvat ovat tylsiä, tämä ei tosiaankaan ole tylsä – mutta ei sillä kirjan kanssa ole paljoa tekemistä ja vammaisuusaspektikin on aika vähäinen.
