Nuortenromaanin kansikuvan julkistus

Pian julkaistavan esikoisnuortenromaanini Perhonen vatsassa kansikuva on julkistettu. Kannen suunnitteli Hannele Harald oman ideani pohjalta. Kirja ilmestyy muutaman viikon kuluttua.

Perhonen vatsassa -kansi

Twitterissä trendasi tänään hashtag #kakkatwiitti. Äärioikeistolainen media oli yrittänyt kiusata toimittaja Anni Saastamoista ja mustamaalata tätä epäammattimaiseksi nostamalla esiin hänen kakka-aiheisia twiittejään – kyse ei tietenkään ollut kakasta, vaan niinkin kauheasta asiasta, että Saastamoinen oli joulukuussa kirjoittanut jutun alpakkatapahtumasta. Tätä sitten jotkut viestintäihmiset kauhistelivat, että miten aikuinen ihminen kehtaa twiittailla kakasta, sehän pilaa maineen (eikä sitä, miten äärioikeistomediat levittävät naisvihaa).

No, voin kertoa, että koska Perhonen vatsassa käsittelee tulehduksellista suolistosairautta, siinäkin on kakkaa ja pieruja. Ei niillä mässäillä tai kuvailla graafisesti, mutta ne kuuluvat sairauden todellisuuteen – kuten kaikkien terveidenkin todellisuuteen. Eräs kustantaja osittain tämän takia hylkäsikin romaanin, mutta onneksi toisaalta löytyi erilaisia näkemyksiä.

Kun katsomukset kohtaavat

Kirjoittajatapaamiseemme tuli viime viikolla hämmentävä uusi tyyppi. Nämä ovat avoimia tapaamisia, jotka järjestetään joka viikko kirjakaupassa. Paikalla on siis usein uusia ihmisiä. Paikalle tuli 60-70-vuotias mies, josta miitin järjestäjä ensin varmisteli moneen kertaan, että olethan nyt oikeassa miitissä, etkä esim. jossain muussa, mikä järjestetään toisaalla samassa kirjakaupassa.

Kun mies alkoi puhua, selvisi pian, että hän on uskovainen ja autistinen. Tai hän käytti itsestään termiä HSP eli erityisherkkä, mutta se on pitkälle sama asia kuin Asperger, ja hän oli selkeästi autistinen. Useimmat miitissä pitivät häntä tosi omituisena, mutta olivat hyvin kohteliaita hänelle.

Juteltuani hänen kanssaan ehkä viisi minuuttia, hän totesi, että olen “gifted”. Vastasin että enkä ole, ja mistä voisit muka tietää sen, kun olemme jutelleet viisi minuuttia. Hän kuitenkin perusteli näkemyksensä niin hyvin, että se vaikutti täysin uskottavalta.

Keskustelimme pitkään ihmisyydestä, minuudesta, rakkaudesta, universumista jne. Hän puhui Jeesuksesta, mutta samalla käytti termejä kuten “spiritual awakening”, jotka yhdistetään usein ennemmin muuhun kuin kristinuskoon. Hän selitti, että kaikki rakentuu rakkaudesta jne.

Hän sanoi, että monet ovat satuttaneet häntä, ilmeisesti romanttisissa suhteissa. Selitin hänelle buddhalaisuuden ydinjuttuja, sitä että vaikka muut ihmiset yrittäisivät satuttaa sinua, on ihmisestä itsestään kiinni, miten siihen reagoi. Ei tarvitse kärsiä, ei tarvitse suuttua jne.

Ja kun ei kiihdy, pystyy laukaisemaan sen tilanteen, saa toisenkin suuttumuksen hälvenemään. Kun ei ole kiihtynyt tai reaktiivinen, pystyy rauhassa miettimään parhaan tavan ratkaista tilanne, mikä se sitten onkin.

Hänestä tämä oli hyvin hämmentävää, että miten voi olla loukkaantumatta, jos toinen loukkaa. Jouduin selittämään pitkään ja vääntämään rautalangasta. Buddhalaisuudella ja kristinuskolla on hyvin paljon yhteistä, mutta buddhalaisuudessa uskotaan tunteiden hallittavuuteen ja siihen, että kärsimys on poistettavissa, toisin kuin kristinuskossa.

Selitettyäni tätä asiaa jonkin aikaa, hänen kasvoilleen tuli kummallinen ilme. Näytti siltä, että olin tuonut hänelle niiden uudenlaista ajateltavaa, että hänen “tajuntansa räjähti” – I blew his mind. Mikä oli hassua, koska hän oli paljon minua vanhempia ja selvästi miettinyt paljon henkisiä aiheita.

Hän sanoi, että kun kirjoitan suomeksi, voin tavallaan olla Suomessa, vaikka en olekaan siellä. Se oli minusta kiva ajatus, varsinkin kun suomi on ainoa osa Suomea mistä pidän. Sen kielen maassa voin olla aina.

Kerroin hänelle olevani sairas. Hän sanoi: “Mutta sinä et ole sairas.” Vastasin: “En niin, koska ‘minua’ ei ole olemassa.” :P

Puhuimme ehdottomasta rakkaudesta ja siitä, miten kaikkia voi rakastaa riippumatta siitä, mitä saa vastaan. Hän kysyi, onko rakkaus minulle vaikeaa. Vastasin: “Ei, se on helppoa. Joskus se oli vaikeaa, mutta nyt se on helppoa.” “Opitko kantapään kautta?” hän kysyi. “Ei, vaan meditoimalla.”

Rakkaus on helppoa. Ihmissuhteet voivat olla vaikeita, mutta rakastaminen on hirveän helppoa.

Mies kertoi suunnittelevansa kirjaa siitä, että rakkaus on kaiken A ja O. Sanoin, että ajatus on hyvä, mutta ei valitettavasti kovin uniikki, enkä usko, että siitä tulee kovin hyvää kirjaa.

Lähtiessämme pois kaveri sanoi minulle: “Toivottavasti tyyppi ei kuumottanut sinua.” Sanoin siihen, että “En kuumotu eksentrisistä autisteista, useimmat kaverini ovat eksentrisiä autisteja.” Tuskin olisin keskustellut hänen kanssaan pitkään, jos tyyppi olisi ahdistanut minua.

Usein kannattaa jutella nimenomaan sellaisten tyyppien kanssa, joita muut pitävät omituisina.

Runojen rajaton maailma

Patricia Lockwoodin esikoisrunokokoelma Balloon Pop Outlaw Black sai buustin viraaliseksi nousseesta Rape Joke -runosta. Runo on kuitenkin mukana vasta tässä sen seuraajassa, Motherland Fatherland Homelandsexuals, jonka nimi kuvaa kirjaa hyvin: se on amerikkalainen, hillitön, bisarri, surrealistinen, kiero, törkeä ja joskus myös rivo.

Runojen nimet kertovat myös paljon: esimerkiksi List of Cross-Dressing Soldiers tai He Marries the Stuffed-Owl Exhibit at the Indiana Welcome Center, joka kertoo ihan kirjaimellisesti siitä, mitä otsikossa sanotaan. Eräs omia suosikkejani on The Hunt for a Newborn Gary ihan vain siksi, että runon aihe on niin mieletön.

Motherland Fatherland Homelandsexuals -kansi

What Garys are still alive are gray,
they ask to hold our newborns and the rest of the family
looks on afraid. If the infants are dropped and broken
they will make a sick overripe sound: Gary.

Suomessa vielä tuntematon Patricia Lockwood on todella omaperäinen runoilija ja varmasti tullaan muistamaan yhtenä tämän sukupolven merkittävimmistä uraauurtajista. Mikään ei ole hänelle liian outoa tai mikään inhimillinen (tai epäinhimillinen) vierasta, mutta runot ovat kuitenkin koherentteja, eivätkä mitään abstraktia sanaleikittelyä. Lockwood ei leiki sanoilla tai äänteillä, vaan ajatuksilla ja koko maailmalla.

Teoksen runot ovat seksuaalisempia, narratiivisempia ja rönsyilevämpiä kuin edeltäjänsä, toisaalta outoudestaan huolimatta aavistuksen vähemmän aivoja nyrjäyttäviä. Rape Joke erottuu joukosta sillä, että se enemmän koskettavalla tavalla häiritsevä. Itse pidän Balloon Pop Outlaw Blackista enemmän, mutta tämäkin on hieno kokoelma. Aion lukea myös Lockwoodin muistelman Priestdaddy.

Yksi idea, kolme tarinaa

Jäi jotenkin kertomatta blogissa, että projekti Maanpäällinen on valmistunut – tai oikeastaan kyseessä on projekti Morvivin kolmas iteraatio. Kaikki kertovat lääkkeestä, joka aiheuttaa väliaikaisen kuoleman, kuten Morviv-nimestäkin voi päätellä.

Morviv oli ensin lyhyt, kokeellinen novelli englanninkieliseen lääketiedescifikilpailuun, jossa se ei menestynyt, vaikka se on mielestäni ehdottomasti paras kirjoittamani novelli. Se on saanut myös hylsyjä ainakin kolmesta scifilehdestä.

Löyhästi Morvivin pohjalta syntyi erääseen elokuvakilpailuun treatment eli pitkä synopsis. Löyhästi, koska novellissa ei ole edes yhtään ainutta henkilöhahmoa, saati sitten varsinaista juonta (vaikka draaman kaari löytyykin). Puutarhanhoito ja sen symboliikka on vahvasti mukana tarinassa, mihin nimikin viittaa.

Treatmentin naputtelin päästäni ihan parissa päivässä – mikään muu pitkä tarinani ei ole koskaan syntynyt näin, vaan yleensä enemmän palapelimäisesti, ensin listaamalla erilaisia mahdollisia tapahtumia ja kokoamalla niitä tarinaksi. Varsinaista scifiä tämä pidempi tarina ei ole, vaikka siinä onkin hieman scifielementtejä ja maagista realismia.

Sitten kirjoitin hyvin suoraan treatmentin pohjalta romaanin, jonka aloitin kesällä, sopivasti kun jälleen yksi lääke auttoi kuukauden. Minullahan kaikki hoidot lakkaavat toimimasta, ja tyypillisin vaikutusaika on 3-4 viikkoa. Välillä syksyllä näytti huonolta sen suhteen, valmistuisiko romaani ollenkaan, mutta kyllä se valmistui, lopulta viime vuoden viimeisenä päivänä, peräti aikataulusta edellä.

Romaanin kirjoittaminen treatmentin perusteella oli jännää ja kivan helppoa. Ainahan minä suunnittelen hyvin, mutta on eri asia kirjoittaa pikakelatun proosan kuin kohtauslistan perusteella. Tiedän, että monien mielestä tällainen lähestymistapa veisi kaiken ilon kirjoittamisesta, mutta minulla onneksi ei. Lopputulos oli myös varsin elokuvallinen.

Kaikkiin kolmeen teokseen olen tyytyväinen, ja useimmat koelukijatkin tykkäsivät. Erityisesti pidän lopusta sekä kompleksisista päähenkilöistä. Aika näyttää, mistä näistä Morviv-iteraatioista mahdollisesti tulee jotain. Elokuvakilpailussa ei ainakaan tullut menestystä. Novellia pitäisi jaksaa lähetellä lisää laatuscifilehtiin.

On mahdollista, että Morvivista syntyisi vielä neljäskin teos, toinen novelli, mutta saa nyt nähdä. Jotenkin juuri nyt novellien kirjoittaminen ei iske yhtään.

Nazisin illalliset

Ei ole taas jotenkin tullut postailtua runoja, vaikka minulta ilmestyy parin kuukauden päästä esikoisrunokokoelmakin. Tämä tuore tapaus ei ole mukana siinä, mutta onpahan tässä blogissa. Se ei pohjaudu mihinkään yhdysvaltalaislehtien juttuihin, vaikka näin voisi helposti ajatella, vaan hyvin vahvasti kuvitettuna omaan elämään.

Nazisin illalliset

istumme natsien kanssa samassa pöydässä
natsi taittelee meille servetit lautasille
natsit kohottavat maljoja
näytän elekielellä vaivihkaa
että natsilla on hampaanvälissä basilikaa
se ymmärtää yskän
ja kaivaa kynnenkärjellä pois

natseilla on hyvät ruokatavat
natsit rakastavat lihamureketta
ja suklaamoussea
vapaan kanan munia ja
reilun kaupan suklaata

illan päätteeksi
natsilta saisi kyydin kotiin
mutta kukaan ei uskalla natsin autoon
jotenkin se ei vain tunnu oikealta
mutta kiitos kuitenkin tarjouksesta

natsin suupielet nytkähtävät
ja se ajaa yksin kotiin
kuunnellen Spotifyä
öisellä tiellä

Valaistu mieli

The Mind Illuminated on kaikkein hehkutetuin meditointiopas “skenessä”. Sillä on jopa oma subreddit (ja toinenkin subi, /r/StreamEntry, taitaa olla sen lukijoille tarkoitettu). Sen on kirjoittanut neurotieteilijä Culadasa, joka on meditoinut theravada- ja tiibetinbuddhalaisten perinteiden mukaan yli 40 vuotta.

Luin kirjaa samaan aikaan kirjan Why Buddhism Is True kanssa, mikä antoi mielenkiintoista kontrastia. Jälkimmäinen on aika henkilökohtaisella ja esseemäisellä, toisaalta evoluutiobiologisella otteeella taitavasti kirjoitettu teos siitä, miten ja miksi (mindfulness)meditointi on hyväksi henkiselle hyvinvoinnillemme ja samalla näyttää maailman enemmän sellaisena kuin se oikeasti on.

The Mind Illuminated oli hyvin erilainen kirja. Siinäkin on mukana paljon psykologiaa ja neurotiedettä, mutta (hengitys)meditoinnin päätavoite ei ole rentoutuminen tai iloisempi mieli, vaan ennen kaikkea buddhalainen valaistuminen, tai sen ensimmäinen aste eli virtaan astuminen, jolla ei vielä pääse nirvanaan, mutta ymmärtää olennaisia asioita maailman luonteesta. Kirja on luonteeltaan varsin tekninen ja kuivakka, tosin lukuisilla kuvilla (joskus hauskoillakin) höystetty).

The Mind Illuminated -kansi

Culadasa lähtee siitä näkemyksestä, että virtaan astuminen on mahdollista kaikille, kunhan on riittävä motivaatio ja oikeat meditointitekniikat. Ei ole myöskään haitaksi, jos tuntee ihmismielen teknisiä toimintamalleja, jolloin voi paremmin ymmärtää myös meditointitekniikoita. Aika trollaukselta tuntui luku, jossa selitetään sivukaupalla modernin psykologian näkemystä ihmismielen modulaarisuudesta jne – sitten lopuksi lainataan suutraa, joka selitti saman jo parituhatta vuotta sitten.

Teos jakaa meditoinnissa etenemisen kymmeneen eri tasoon. Jokaiselle tasolle annetaan erilaisia vinkkejä, neuvoja ja tekniikoita. Aluksi on vaikea keskittyä koko hommaan, mutta se kehittyy koko ajan, vaikka matkan varrella tulee muunlaisia häriötekijöitä. On suureksi hyödyksi tuntea erityyppisten häiriötekijöiden kitkemiseen soveltuvat keinot.

Lopulta keskittyminen sujuu lähes automaattisesti. Jossain vaiheessa pystytään tarkkailemaan yhä pienempiä asioita ja sitten päästäänkin vähitellen metakognitiiviselle tasolle, jossa pystytään todella havainnoimaan mielen prosesseja. Aivot terävöityvät ja keskittymiskyky paranee ihan uusille tasoille.

Kirja esittelee myös kahdeksan jhanaa, joita on joskus kutsuttu “ekstaattiseksi meditaatioksi”. Näihin kosmisiin todellisuuksiin voi päästä tietyillä tekniikoilla, kun meditointititaidot ovat tarpeeksi edistyneet (jhanat ovat erillisiä kymmenestä taitotasosta). Jhanoista on jotain alustavaa tutkimusnäyttöäkin MRI-kuvantamisella.

Lopun liitteissä esitellään myös kävelymeditaatio, loving kindness -meditaatio ja analyyttinen meditaatio. Noista kahteen ensimmäiseen olen tykästynyt kovasti, mutta kirja toi niihinkin lisäulottuvuuksia. Analyyttinen meditaatio vaatinee vielä hieman korkeampia leveleitä. Vipassanaa ei juuri käsitellä, vaikka joitain sen tekniikoita tulee esiin tekstin seassa. Muita meditointitapoja kuten esim. tonglen, visualisaatio tai mantrameditaatio kirja ei esittele.

Mietin pitkään, arvostelisinko tämän teoksen blogissani. Lukijoissani tuskin on montaakaan buddhalaista. Minulle kirja oli kuitenkin niin tärkeä ja kiinnostava, että tuntuisi oudolta olla hehkuttamatta sitä. Suosittelen sitä kaikille, joita meditointi kiinnostaa, vaikka et olisi buddhalainen tai tavoittelisi valaistumista.

Jos kerran aiot meditoida, vaikka tekisit sitä vain stressin lievittämiseksi tms, miksi et saman tien tekisi sitä tehokkaimmalla mahdollisella tavalla, joka minimoi ajatusten harhailun yms. Samalla voit oppia tosi paljon itsestäsi, niin teoreettisella (miten mieli toimii) kuin käytännön (miten minun mieleni toimii) tasolla.

P.S. Jo kirjoitettuani tämän arvostelun luin tosin meditointikirjan The Path to Nibbana: How Mindfulness of Loving-Kindness Progresses through the Tranquil Aware Jhanas to Awakening, joka lupaa paljon nopeampia tuloksia valaistumisen tiellä. Vasta kuukauden mittaisen, mutta hyvin vaikuttavan kokemuksen jälkeen olen kyllä valmis uskomaan tämän väitteen…

Hipsterigeeni

En ole hipsteri, mutta minulla on hipsterigeeni. Hipsterithän voivat tunnetusti kuunnella vain tuntemattomia bändejä. Jos yhtyeestä tulee suosittu, se on auttamattomasti pilalla, vaikka musiikkityyli pysyisi samana.

Minua on aina kiinnostanut sellainen, mikä ei ole valtavirtaa, ei välttämättä musiikissa vaan kaikessa viihteessä, kulttuurissa ja kuluttamisessa. Vastaavasti sellainen, josta kaikki puhuvat, muuttuu heti vähemmän houkuttelevaksi. Jo tarhaikäisenä halusin sanoa lempi-x-kysymyksiin aina jotain kuin muut – esimerkiksi lempiväriksi sininen, siksi että muut tytöt vastasivat punainen.

Jos tykkää jostain erikoisemmasta, kukaan ei ainakaan kuvittele, että lukee, kuuntelee tai katsoo vain samaa kuin kaikki muutkin. Tuntuu vähän nololta, että tykkään Harry Stylesistä tai joistain Sian kappaleista. Vaikka eihän siinä ole mitään noloa, molemmat ovat oikeasti erittäin taitavia laulajia, mitä ei voi sanoa läheskään kaikista nykypäivän hittiartisteista.

En ole ainoa, joka on myöntänyt, että vaikkapa Sofi Oksasen lukeminen ei ole houkutellut, kun hänestä puhuttiin yhteen aikaan joka paikassa. Tässä ei tietenkään ole mitään järkeä, koska Oksanen on eittämättä hieno kirjailija, kuten useimmat kirjailijat, joista puhutaan paljon – syystä Eivät hänen kirjansa ole mitään Fifty Shades of Greytä.

Tietenkään en lue vain pien- ja omakustanteita. Blogissani on arvosteltu bestsellereitä, maailmankirjallisuuden klassikoita sekä monin eri tavoin palkittuja romaaneja. Mutta jokin siinä houkuttelee, että on jokin ikioma “salainen” aarre. Paljon on oikeasti hyviä kirjoja, joista kukaan ei ole kuullutkaan.

Paitsi että sitten kuitenkin harmittaa, kun hyvät kirjat ja kirjailijat jäävät vähälle huomiolle, vaikka heitä kuinka yrittäisi muille hehkuttaa. Englanninkielisistä tulee mieleen ensimmäisenä Nasim Marie Jafryn The State of Me, suomalaisista esimerkiksi Janos Honkosen Kaiken yllä etana tai Johanna Viitasen Hiekkaan kadonneet jäljet, joissa on kaikin puolin kansainvälistä ainesta, jälkimmäisessä Hollywood-potentiaaliakin. Tai olisi, jos joku olisi siitä joskus kuullut.

Jonkun mielestä saattaisin kenties itsekin olla sellainen tuntematon aarre. En tiedä, ehkä vain haaveilen olevani.

Ja toki on paljon kirjailijoita, joista useimmat kirjaihmiset ovat kuulleet, mutta eivät silti saavuta ansaitsemaansa gloriaa, kuten vaikkapa Pasi Ilmari Jääskeläinen.

Onko sinulla hipsterigeeni? Koskeeko se kaikkia kulttuurin muotoja? Vai oletko kenties opetellut siitä eroon?

Heitä nämä vammaissanat romukoppaan

Mediassa näkee usein käytettävän vanhentuneita, harhaanjohtavia ja ableistisia termejä vammaisuudesta ja pitkäaikaissairauksista. Kaikille on onneksi olemassa myös paremmat ilmaukset, joita ei ole vaikea oppia. Sanoilla on väliä ja väärät sanat osaltaan ylläpitävät ableistisia asenteita.

raajarikko
Ei näin: Raajarikko on todella vanhentunut ja ableistinen sana. Englanninkielinen vastine cripple on yleisesti reclaimattu, eli vammaiset ovat ottaneet sen omaan käyttöönsä (vrt. n-sana), mutta silloinkaan sitä ei kuulu ei-vammaisten käyttää.
Näin: Käytä tämän sijaan sanaa liikuntavammainen tai halutessasi tarkempia ilmaisuita, esimerkiksi “Liisa liikkuu sähkömopolla” tai “Pekan jalat eivät toimi kunnolla, koska hän sairastaa nivelreumaa”.

rullatuoli
Ei näin: Svetisismi rullatuoli ei ole sinänsä erityisen loukkaava sana, mutta vammaisille se tökkää pahasti silmään vammaisuutta käsittelevissä teksteissä. Muuten ongelmaton sana pyörätuoli ei tosin ole koskaan pyörätuolissa istuvan ihmisen nimitys, vaikka etenkin palvelualalla sitä kuulee joskus käytettävän. (Esim. “tulossa kaksi pyörätuolia”.) Tämä on todella esineellistävää.
Näin: Apuvälineen nimi on pyörätuoli, minkä muistaa helposti siitä, että siinä on alla pyörät.

pyörätuoliin sidottu
Ei näin: Useissa muissa kielissä käytetään vastaavia ilmaisuita, kuten wheelchair-bound. Tämä termi on kuitenkin ableistinen myös niillä kielillä, ja suomessa entistä ableistisempi, koska sidottu ei ole samalla lailla idiomaattinen sana kuin bound. Esimerkiksi voimakkaiden pakkoliikkeiden takia joku voidaan oikeasti sitoa pyörätuoliin, ettei hän putoa siitä pois. Suurin osa pyörätuolin käyttäjistä pääsee siitä halutessaan pois, ja moni käyttää pyörätuolia vain osa-aikaisesti. Se ei ole vankila tai kidutusväline, vaan apuväline.
Näin: Pyörätuolin käyttäjä, liikkuu pyörätuolilla jne. (Engl. wheelchair user)

pyörätuolipotilas
Ei näin: “Potilas” on ylipäätään kiistanalainen ja monen mielestä ikävä sana, kun sitä käytetään sairaaloiden ulkopuolella. Jotkut kutsuvat itseään MS-potilaaksi, kipupotilaaksi tai masennuspotilaaksi, toiset eivät pidä sanasta ollenkaan. Pyörätuolipotilas on kuitenkin erityisen ongelmallinen sana, koska pyörätuolia ei usein käytetä minkään sairauden takia, eikä henkilö siis ole minkään sortin potilas.
Näin: Pyörätuolin käyttäjä, liikkuu pyörätuolilla jne.

kuuromykkä
Ei näin: Vanhentunut sana kuuromykkä viittaa siihen, että kuurot eivät useinkaan puhu, mutta se ei ole mikään erillinen vamma. Osa kuuroista puhuu, monille viittomakieli on paljon luonnollisempi kommunikointimuoto. Sanalla on ikävä kaiku, koska ns. oralismi aiheutti pitkään sen, että viittomakieli saatettiin jopa kieltää ja puhumista pidettiin ainoana oikeana kommunikointitapana. Valitettavasti tästä ei ole päästy kokonaan eroon vieläkään.
Näin: Kuuro.

invalidi
Ei näin: Invalidi-sanan ongelma tulee selväksi kun miettii englannin kielen sanaa invalid, epäkelpo. Tämä on siinä mielessä hankala sana, että se on Invalidiliiton nimessä ja osana joitain vakiintuneita yhdyssanoja, kuten invataksi ja invavessa. Näissä yhteyksissä sitä voi käyttää, mutta toivottavasti Invalidiliitto saisi joskus paremman nimen. (Vammaiset usein käyttävät invataksista pelkkää sanaa “taksi”.)
Näin: Vammainen, liikuntavammainen, sodassa vammautunut jne.

traaginen
Ei näin: Vammaton voi ihmetellä, mitä pahaa tässä sanassa on. Monille vammaisille siinä on kuitenkin erittäin ikävä kaiku, koska he kuulevat sitä jatkuvasti itseensä yhdistettynä. Heidän elämästään tehdään surullinen asia, vaikka heidän omasta mielestään siinä ei olisi mitään vikaa.
Näin: Jätä pois. Esim. “Traaginen onnettomuus vei Hannan liikuntakyvyn” -> “Onnettomuus vei Hannan liikuntakyvyn”. (Onnettomuus voi toki olla traaginen, jos vaikkapa Hannan lapsi tai puoliso kuoli siinä, mutta se ei kuulu silloin tähän lauseeseen.)

taistelu
Ei näin: Taistelu on tässä kontekstissa hyvin kiistanalainen, monien syvästi inhoama sana, jota käytetään etenkin syövän sairastamisesta, joskus myös muista sairauksista ja fyysisistä vammoista, esimerkiksi kävelykyvyn menetyksestä. Jotkut sairaat kyllä käyttävät sitä itsekin, mutta useimmille se aiheuttaa lähinnä vastenmielisyyttä, kuten myös esimerkiksi sana “rohkea”. Sanaa taistelu voi sen sijaan hyvin käyttää mittelyistä byrokratian, vakuutuslääketieteen ja sosiaaliturvan kanssa.
Näin: “Jukka sairasti syöpää neljä vuotta ja lopulta kuoli siihen.” “Vieno on käyttänyt viimeisen vuoden kävelyn opettelemiseen uudelleen. Samalla hän on joutunut taistelemaan vakuutusyhtiönsä kanssa.”

Downin syndroomasta/autismista/jne kärsivä
Downin syndroomaa/autismia/jne sairastava
Ei näin: On monia vammoja, joista ihminen ei välttämättä kärsi. Toki esimerkiksi Downin syndroomaan ja autismiin liittyy usein myös fyysisiä oireita ja liitännäissairauksia, jotka etenkin Downin syndrooman kohdalla voivat olla hengenvaarallisia, mutta jos ihminen ei koe kärsivänsä vammastaan, silloin hän ei siitä myöskään kärsi. Kaikki vammat eivät myöskään ole sairauksia, tai siitä kiistellään, ovatko ne sairauksia.
Näin: Down-ihminen, hänellä on Downin syndrooma, autisti, autistinen

vammainen vs. terve
Ei näin: Kuten edellä jo todettiin, kaikki vammat eivät ole sairauksia. Jos esimerkiksi ihmiseltä amputoidaan jalka auto-onnettomuuden takia, hän voi silti olla täysin terve. Moni puhuu terveestä, kun tarkoittaa vammatonta.
Näin: “Liisa käyttää pyörätuolia, mutta hänen uusi tyttöystävänsä on vammaton.”

Moni kuvittelee, että sanassa vammainen on jotain vikaa. Tämä johtuu usein käsityksestä, että itse vammaisuus on jotenkin huono asia. Sana on neutraali ja kaikin puolin käyttökelpoinen, vaikka toki on yksittäisiä ihmisiä, jotka eivät halua sitä käytettävän itsestään.

Myös esimerkiksi monet kuurot ja autistit ovat sitä mieltä, että he eivät ole vammaisia, ainoastaan erilaisia (tämänkin voi tietysti ajatella liittyvän osittain ajatukseen, että vammaisuus olisi huonompaa kuin vammattomuus). Tästä syystä osa kuuroista ei pidä sanasta kuulovammainen, siinä missä näkövammaisuus on yleisesti hyväksytty termi.

Suomessa vammaisuuden konsepti on perinteisesti liitetty vain fyysisiin vammoihin ja sairauksiin, ei esimerkiksi mielenterveysongelmiin, toisin kuin englannin sana disabled. Siksi moni ei sitä halua käyttää tässä merkityksessä.

Lisäksi on toki runsain määrin erilaisia vanhentuneita sairausnimiä, joista osa on harhaanjohtavia ja/tai loukkaavia, osa lähinnä todella vanhahtavia. Useimpia näistä ei onneksi enää juuri näekään. Esimerkiksi kaatumatauti (epilepsia), jakomielitauti (skitsofrenia, joka on aivan eri asia kuin monipersoonallisuushäiriö eli nykyään dissosiatiivinen identiteettihäiriö), sokeritauti (diabetes) jne. CP-vamma ja kehitysvamma sekoittuvat monelta, CP-vammaan ei usein liity minkäänlaista kehitysvammaisuutta.

Yleinen sekaannus on halvaantumisen ja halvauksen sekoittuminen, jota on näkynyt jopa Hesarissa. Sydänhalvaus on jo käytännössä käytöstä poistunut termi sydäninfarktille (ja lapsihalvaus poliolle), mutta aivohalvaus-termiä käytetään yleisesti edelleen aivoinfarktista. Nykyään suositellaan sanaa aivohaveri, mutta moni ei ole kuullutkaan tästä termistä. Aivoinfarkti voi johtaa halvaantumiseen, ei onneksi läheskään aina. Ja suurin osa halvaantumisista ei johdu aivoinfarkteista.

Kukaan maallikko ei tietysti voi osata ulkoa kaikkien sairauksien terminologiaa, etenkin kun monien nimet ovat vuosien myötä vaihtuneet, mutta tässä esitellyt asiat kuuluvat yleissivistykseen. Internet-aikana kirjoitetussa tekstissä on onneksi helppo tarkistaa kaikki termit.

Muilta vammaisilta kuulen mielelläni näkemyksiä ehdotuksistani sekä vammaistermejä, joita itse inhoatte eniten.

Hyvät, pahat ja muslimit

S.K. Alin nuortenromaani Saints and Misfits kertoo Yhdysvalloissa asuvasta Jannasta, joka on egyptiläisen äidin ja intialaisen isän tytär, hijabia käyttävä muslimityttö. Vanhemmat ovat eronneet ja isällä on uusi, länsimainen kumppani. Muhammad-veli on muuttamassa takaisin kotiin yliopistosta ja liehittelee Jannan mielestä ällöttävän “pyhää” Sarahia.

Janna itse on kaukaa ihastunut ei-muslimiin Jeremyyn, mutta voisiko siitä koskaan tulla mitään. Myös hyvä kaveri Tats tuntuu olevan Jeremyyn lätkässä. Janna valokuvaa moskeijan tilaisuuksia ja tienaa rahaa myös työntämällä iäkästä naapuria pyörätuolissa. Toisen hyvän kaverin Fizzin serkku Farooq ahdistelee Jannaa seksuaalisesti, mistä tämä ei uskalla kertoa, koska pelkää, ettei häntä uskottaisi.

Saints and Misfits

Ja lisäksi teemoja ja henkilöitä on paljon enemmän. Kuulostaako paljolta? Kyllä, tästä seuraa se, että moni juttu kuvataan aika pintapuolisesti, unohtuu pitkiksi osiksi kirjaa, ja on vaikea sanoa, mikä on kirjan pääjuttu tai pääjtuut. Esimerkiksi alusta saa kuvan, että Jannan lempikirjailija on paljon mukana kirjassa, mutta sitten tätä ei mainitakaan aikoihin. Henkilöistä en kuitenkaan mennyt sekaisin, vaikka niin käy minulle helposti.

Romaani on varsin hyvin kirjoitettu ja vie mukanaan. Joku kritisoi, että kirjan luvut päättyvät töksähtävästi ja toisen mielestä “flow” oli huono. Minua tämä ei haitannut. Luvut ovat usein lyhyitä, mutta minusta se toimi ja siitä tuli hieman elokuvamainen fiilis.

Mikä häiritsi on runsas selittäminen, esimerkiksi dialogissa. Kirjoittaja on valinnut avata paljon muslimikonsepteista, mikä nuortenkirjassa toki on ymmärrettävää, mutta myös muita asioita alleviivataan liikaa tai selitetään liian suoraan dialogin kautta. Varsinaisia infodumppeja kirjassa ei ole, kyse on siis yksittäisistä liian selittävistä riveistä.

Toinen pieni ongelma oli jännitteiden (nuortenkirjaksikin) joskus liian nopea purkautuminen. Usea asia romaanissa on hetken aikaa iso juttu ja niiden voisi kuvitella nousevan pidempiaikaiseksi konflikteiksi, mutta ne ratkeavatkin melkein heti. Tämä ja selittäminen olisivat varmasti ratkenneet huolellisemmalla kustannustoimittamisella.

Joidenkin mielestä Janna on ollut liian ohut henkilö. Ei hän ehkä maailman elävimmin ole kuvattu, mutta kuitenkin toimiva, uskottava ja kiinnostava ihminen erilaisine ristiriitoineen.

Islamin kuvaukseen en ota kantaa, koska en ole muslimi, mutta monet muslimit ovat sitä suitsuttaneet. Itseäni valokuvaajan häiritsi, että kirjoittaja ei selvästikään ole perehtynyt lainkaan valokuvaamiseen, mitä Janna tekee paljon. Tietysti valokuvauksen leväperäinen kuvaus on paljon vähemmän haitallista kuin se, jos vaikkapa islamin kuvaisi huonosti.

Joka tapauksessa kiinnostavaa luettavaa ja hyvä kirja, nuo ongelmat eivät korostu romaanissa läheskään niin paljoa kuin tästä arvostelusta voisi kuvitella.

Paha vuosi, hyvä vuosi

Sain juuri uusimman romaanikässärini valmiiksi! Meni vielä vanhan vuoden puolelle, vaikka en olisi millään uskonut. Mitä muuta tänä vuonna tapahtui? Paljon.

Toissa vuosi oli aika mälsä, 2016 oli vielä huonompi, ja näytti siltä, että tästä tulisi elämäni karsein vuosi, ja ihme jos edes selviäisin siitä hengissä. Mutta asiat voivat muuttua ihmeellisillä tavoilla.

Vuosi alkoi todella tylysti. Sain viiden viikon sisällä kolme kertaa pysyviä elinvaurioita, kuten minulle usein käy akuutista stressistä. Osa viimeisimmistä vaurioista tosin osoittautui lopulta korjaantuviksi, mutta yksi karmea menetys jäi.

Minulla oli ollut vuosia selittämättömästi ja säännönmukaisesti 12-14 päivän välein hyvä päivä, jolloin sain aikaan enemmän kuin kaikkina muina päivinä yhteensä. Kun nämä loppuivat, käytännössä sen myötä katosi siis valtaosa jäljellä olevasta hyvin vähäisestä toimintakyvystä.

Lisäksi kaikki rasitus aiheutti silmäkipuja. Kun luin, silmiin alkoi sattua. Siivosin, silmiin alkoi sattua. Kävelin, silmiin alkoi sattua (ja lisäksi hengästytti). Tilanne näytti todella toivottomalta. Tämän päälle vielä yksi ihminen kuoli, ja kaveri muutti toiselle puolelle maata, enkä varmaan näe häntä enää koskaan.

Aloin kirjoittaa muistelmia ja tehdessäni siihen taustatyötä löysin koneeltani yli 15 vuotta vanhoja tekstejä, joiden olemassaoloa en muistanut, joissa kuvailen hyvin yksityiskohtaisesti kokemaani väkivaltaa sekä tapoja, joilla perheeni kiusasi ja nöyryytti minua.

Minulla on runsaasti traumaperäisiä muistiaukkoja, ja olin aina ajatellut (koska kaikki hokivat sitä), että ehkä tosiaan muistini liioitteli minuun kohdistuneita hirveitä asioita. Mutta ei, en liioitellut. Itse asiassa olin kaikki nämä vuodet toiminut juuri päinvastoin: olin vähätellyt minuun kohdistunutta henkistä ja fyysistä väkivaltaa, koska kaikki muutkin vähättelivät sitä. Oli siis hyvin voimauttavaa löytää nämä tekstit.

Sitten kokeilin stafylokokkirokotetta, ja silmäkivut katosivat ja kävelykykyni palasi edelliselle tasolle. Silmäkivut ovat edelleen poissa, yhdeksän kuukautta myöhemmin, mikä on hämmentävää, koska yleensä mikään hoito ei toimi minulla kuukautta kauempaa. (Eräs tietty stafylokokkirokote on eräs tutkituimpia ja tehokkaimpia CFS-hoitoja, mutta ko. valmiste on lopetettu kaupallisista syistä, kokeilemani on eri rokote.)

Muistelmien kirjoittamisen ansiosta etsin käsiini myös erään elämäni tärkeimmistä ihmisistä, jonka olin hukannut 10 vuotta aiemmin, ja tapasin hänet vihdoin livenä, mikä oli tietysti mullistavaa. Tällöin stafylokokkirokotteen vaikutus oli parhaimmillaan ja olin todella energinen. Sen jälkeen ystävyytemme on vain vahvistunut.

Pian tämän jälkeen tuli tieto, että runokirjani julkaistaisiin, ja olin tietenkin aivan fiiliksissä, koska en oikeasti uskonut, että niin voisi tapahtua. Runokokoelman saaminen julki vaatii todella paljon tuuria.

Eli nyt on ollut jo muutama hyvä uutinen peräkkäin ja ollaan huhtikuun lopussa. Jotta elämä ei olisi liian helppoa, puoli vuotta poissa pysynyt gastropareesin pahentuminen palasi. Seurauksena laihduin viisi kiloa kuukaudessa, kun en pystynyt syömään juuri mitään. Ateriakokoni oli puolikas leivänpala tai puolikas jugurtti. (Sen jälkeen on vähän helpottanut ja olen onneksi laihtunut vain muutaman kilon, mutta viime vuoden toukokuusta asti yhteensä -18 kg.)

Gastropareesin paheneminen ahdisti, koska tuntui siltä, että kehoni yrittää tappaa minut nälkään, niin kuin se käytännössä yrittikin. Gastropareesin kuolleisuus on 10-40 %, ja tuohon kevääseen mennessä esim. eräässä netin gastropareesitukiryhmässä sairauteen oli kuollut jo kolmisenkymmentä ihmistä.

Seuraus oli omituinen parin viikon jakso, jolloin minua ahdisti hirvittävästi lähes koko ajan, mikä oli erikoista, koska en ollut kärsinyt ahdistuksesta 14 vuoteen. Onneksi tämä meni ohi.

Elokuussa oli Worldcon, joka oli muuten tietysti vuoden huippukohtia, paitsi että munuaiseni lakkasivat toimimasta pari päivää ennen, ja olin hengenvaarassa. Ne korjautuivat kunnolla vasta useita viikkoja myöhemmin, mutta ongelma saattaa palata, eikä siihen ole enää hoitoa.

Pian Worldconin jälkeen aloin meditoida, ja se mullisti elämäni täysin, positiivisella tavalla. Se ja uudet ja uusvanhat kaverit johtivat siihen, että karmeasta vuodesta tulikin lopulta oikein hyvä vuosi.

Tosin huonoja uutisia tuli vielä lisää: lääkärini Olli Polo menetti lääkärinoikeutensa, koska Suomessa potilaita ei saa hoitaa hyvin, ja toinen erinomainen lääkäri Ville Pöntynen on saman uhan alla. Tämä asettaa useat ystäväni hengenvaaraan.

Runokirjalle ja nuortenromaanille löytyi siis kustantaja, mutta lastenkirjasta kiinnostunut kustantaja päätyi lopulta harmillisesti ei-vastaukseen. Myös runomuotoinen romaani etsii yhä kustantajaa. 3/3 suomalaista kirjallisuuslehteä antoi runoilleni myönteisen vastauksen. Ulkomailta tuli novelleille ja runoille pelkkiä hylkyjä, muutama teksti on yhä vetämässä.

Kirjoituskilpailuista tuli menestystä kolmessa pienessä, ei missään niistä, missä minulla oli parhaat tekstit (komedianäytelmä, nuortenromaani, lastenkirja, raapaleet ja lääketiedescifi – yhdet tekstit posti hukkasi).

Sain valmiiksi parhaan novellini ikinä, useita muita novelleja, runomuotoisen (pienois)romaanin, sekä tämän juuri valmistuneen perinteisen. Kirjoitin myös reilusti yli sata runoa, joista valtaosan kesällä. Esiinnyin kolmessa suomenkielisessä ja kahdessa englanninkielisessä open micissä. Ensimmäinen toimittamani englanninkielinen antologia ilmestyi.

Vuoden aikana saimme Elokuvasäätiöltä yhteensä viisi hylkäävää rahoituspäätöstä, mutta tästä lisää myöhemmin.

Vuoden parhaat (suurin osa ei ole ilmestynyt tänä vuonna)

Lukemani tietokirjat

Lukemani romaanit

  • Pasi Ilmari Jääskeläinen: Väärän kissan päivä
  • Hanna-Riikka Kuisma: Viides vuodenaika (arvostelu tulossa)
  • David Mitchell: The Bone Clocks (arvostelu tulossa)

Elokuvat

Ensi vuoden tavoitteet

  • uudelle romaanille kustantaja
  • lastenkirjalle kustantaja
  • rahoituksia elokuvaprojekteille
  • uusi runokirja valmiiksi
  • runoja ja novelleja läpi englanninkielisiin kirjallisuuslehtiin