Archive for October, 2010
Kuolematonta viisautta ja Halloween-yllätys
Huomenna alkaa NaNoWriMo, johon osallistun nyt kolmatta kertaa. Tänään oli American Book Centerin (joka järjestää paljon erilaisia kirjoituskursseja) ilmainen NaNo-workshop, johon osallistuin, lähinnä koska halusin tavata muita nanoilijoita, erityisesti expatteja, joita englanninkielisessä workshopissa olikin paljon. Huisa määrä erilaisia aksentteja samassa huoneessa!
Itse workshop oli omaan makuuni hieman turhan amerikkalainen ja toisaalta suurin osa asiasta oli jo tuttua. Toki jotain ideoita sain ja tekee hyvää saada ulkoista aivostimulaatiota, varsinkin kun viettää kaiket päivät kotona, eikä vielä tunne kaupungista ketään. Toivottavasti tämä muuttuu pian, sillä tapasin monta tosi mukavan kuuloista tyyppiä, joita toivottavasti näen myös huomisiltana Amsterdamin NaNo-miitissä.
Mieleen jäi erityisesti eräs nainen, joka sanoi opiskelleensa toimittajaksi, eikä ole saanut sittemmin sanaakaan luovaa kirjoitusta valmiiksi ja kyseli tähän apua. Sanoin, että itselläni toimittajan työ ei ole tappanut luovuutta, mutta eräskin kaveri vaihtoi toimittajan työstään kaupan myyjäksi, että pystyisi kirjoittamaan kaunokirjallista tekstiä.
Hän olisi halunnut kirjoittaa erityisesti runoja, muttasanoi, että ei pysty kirjoittaessaan ajattelemaan kuin kaikkia journalismin sääntöjä (esim. mitä/kuka/missä/miksi jne). Totesin, että olen sitten todella tyytyväinen, etten ole koskaan kouluttautunut toimittajaksi, vaan olen puhtaasti itseoppinut!
Koska en osaa olla neuvomatta muita, sanoin, että runoja koskee sama kuin NaNoWriMoa. Pitää vaan kirjoittaa välittämättä siitä, onko lopputulos hyvää vai huonoa. Jos kirjoitat jotain surkeaa, siitä ei aiheudu minkäänlaista vahinkoa kenellekään. Maailma ei ole huonompi paikka, kuin jos et olisi kirjoittanut mitään. “Jos kirjoitat sata runoa ja niistä 95 on huonoja, sinulla on kuitenkin viisi hyvää runoa. Jos et kirjoita ainuttakaan, niin ei ole varmasti yhtään hyvääkään runoa.”
(Joskus vielä opin noudattamaan omia neuvojani.)
P.S. Halloweenin kunniaksi potkin itseäni ja sain tänään valmiiksi kaikkien aikojen ensimmäisen kauhu(?)novellikokeiluni, joka oli työn alla yli vuoden Jos kiinnostaa, lukekaa Flicker.
Messut schmessut
Tänään alkavat Helsingin kirjamessut, jonne olen yleensä luikkinut työn kautta saaduilla ilmaislipuilla. Nyt en tietysti luiki, koska olen täällä Amsterdamissa, mikä sinänsä ei ole lainkaan harmillista. Viime vuonna Twitter-kirjani myöhästyi ärsyttävästi vain viikon pari kirjamessuilta, mutta pääsin sentään ihastelemaan sen mainostusta.
Jos totta puhutaan, niin yksi niitä hyvin harvoja seikkoja jotka harmittivat ulkomaille muuttaessa oli se, että nyt en varmaan pääse kirjamessuille. Siis puhumaan (mistään) kirjastani. Koska sehän on tietysti oikean kirjailijan merkki, oikea kirjailija on kirjamessuilla haastateltavana ja puhuu viisaita juttuja ja kuuntelijat miettivät että “ooh, onpas tuossa viisas ihminen, koko vakiintunut maailmankuvani horjuu kuunnellessani hänen ihmeellisiä ajatuksiaan”.
No, onneksi voin jakaa ihmeellisiä ajatuksia täällä blogissani, vaikka se vähemmän glamoröösiä onkin. Lauantaina olisi naapurikaupungissa Diwali (jonka olen aina halunnut nähdä, vaikka sitten Euroopassa) ja sunnuntaina englanninkielinen NaNoWriMon aloitusworkshop. Pitäkää messunne.
Cripspiraation ja paternalismin mekka
Briteissä on monessa asiassa huomioitu vammaisten asiat yllättävän hyvin ja esim. lehteä lukiessa saattaa törmätä pyörätuolimainokseen, mikä hämmentää, kun sellaisia ei Suomessa juuri näe (syynä kai se, että useimmat Suomessa saavat pyörätuolinsa ilmaiseksi – jos siis syynä on diagnoosi, jonka Kela tunnustaa, mikä ei ole itsestäänselvyys), mutta monessa suhteessa ollaan ihan retuperällä edelleen.
Brittiläinen ableismi ei ole niinkään syrjintää ja esteettömyyden unohtamista, vaan aivan häikäilemätöntä cripspiraatiota. Lehdessä oli juttu jostain liikenaisten palkintogaalasta, joissa “woman of courage” -palkinnon oli voittanut nainen, jonka kasvoille oli heitetty happoa ja jonkin muun “woman of x” -palkinnon saaja oli halvaantunut nainen, joka pyöräili jonkin mantereen läpi tms. Toki myös perinteistä syöpälapsi/aikuinen-cripspiraatiota löytyi runsain mitoin.
Toki myös paternalismi ja patriarkaalisuus kukoistavat. Britithän rakastavat häitä, varmaan koska se on hyvä tilaisuus tehdä naisista nättejä pikkunukkeja, jotka luovutetaan eteenpäin kuin sievät siirtoelimet. Jokaisessa hotelliksi itseään kutsuvassa romahtamisen partaalla olevassa viktoriaanisessa tönössäkin mainostettiin joulutarjousten lisäksi hääpaketteja.
Keskiverto-brittihäät maksavat yli £19 000 (Suomessa sentään alle kymppitonnin, mielestäni sekin posketonta). Lehdessä oli juttu erään pariskunnan häistä, jotka kuin ihmeen kaupalla maksoivat vain 2 500 puntaa (jösses, uskomatonta). Lisäksi oli paljon muita hääjuttuja, joissa listattiin mm. se, kuka morsiamen luovutti puolisolleen. Ei ollut kaukana, että lentokoneen oksennuspusseille olisi löytynyt käyttöä.
Nyt on taas tätä puolta vatvottu sen verran, että ehkä nyt lähiaikoina yritän keskittyä enemmän kirjoittamisen pohdiskeluun. Loppuun kuitenkin vielä quotti cripspiration-blogista:
“Coworker said she saw a blind man trying to find his service dog’s poop so he could pick it up. She said that witnessing this experience taught her that she didn’t realize how lucky she has it. Yeah, someone picking up their dog’s shit is a real inspiration.”
Ihana kamala Englanti & tarina kynistä
Olen ollut nyt Birminghamissa perjantaiaamusta asti LDN-konferenssin takia. Inhoan koko paikkaa. Keskusta on pelkkiä ahdistavia ostoskeskuksia ja nyt olen jossain hotellissa alueella, jolla ei tunnu olevan mitään muuta kuin hotelleja. Konferenssihotellissa ei pitänyt olla nettiyhteyttä kuin yleisissä tiloissa, mutta toimi se juuri ja juuri huoneessakin. Täällä piti olla huoneissakin, mutta se on rikki.
Tänä aamuna minun piti saada em. Lindalta kyyti tälle hotellille, mutta keskusta oli ihan tukossa puolimaratonin takia, joten etsin oikeaa bussipysäkkiä varmaan tunnin. Pirun urheilijat aina haittaamassa kunnon ihmisten elämää.
Ruoka on ihan hirveää. Okei, tiedän olevani Englannissa, mutta kyllä Glasgow’sta sai hyvää ruokaa (konferenssihotellista jopa erinomaista kasvisruokaa). Täällä minulta jäi molempina iltoina jälkiruoatkin syömättä – ja ne olivat sentään omenapiirakkaa vaniljakastikkeella ja suklaakakkua. Kaupassa on tarjolla vielä hirveämpää moskaa.
Skotlannissa näin sentään hylkeitä. Täällä on vain ihmisiä, jotka muistuttavat hylkeitä, mutta eivät ole puoliksikaan niin sympaattisia.
En ole nukkunut juuri yhtään päiväkausiin, koska lentomatkailu saa välillä kroppani keksimään, että se on nestehukassa, riippumatta siitä paljonko juo, ja nestehukka + lisämunuaisen vajaatoiminta = ei toivoakaan yöunista.
Pitäisi tehdä töitä (joita on rästissä järjetön määrä) ja rutistaa viimeiset editit Marian ilmestyskirjaan ennen kustannustoimittajan käsittelyä, mutta en vain kykene. (Työn alla on artikkeli ummetuksesta, enkä keksi kyllin hauskaa sanaleikkiä ilmaisemaan, miten vaikea sitä on ollut, öh, ponnistella.)
Sain sentään NaNoWriMo-projektia suunniteltua aika paljon ja olen lukenut kasapäin kirjoittamista käsitteleviä artikkeleita. Olen nyt lähiaikoina uskotellut itselleni, että jos luen kaiken mahdollisen kirjoittamisesta, minusta tulee parempi kirjoittaja. Ehkä se toimiikin. Itsetuntoa se ainakin monesti rusentaa kun tulee olo, että pitäisi hallita tuhat asiaa yhtä aikaa.
Olen todella turhautunut koko paikkaan ja koko reissuun. En kuitenkaan kadu että lähdin – ehkä enintään sitä, että en pääse kotiin vielä tänään, tai miksei vaikka eilen illalla. Konferenssi oli jälleen todella mielenkiintoinen (vaikka kaksi tärkeää puhujaa jäikin väliin, koska missasivat lentonsa).
Opin uusia asioita, vaikka osa niistä taisikin olla enemmän “negatiivista tietoa” (ymmärtämystä siitä, että tietoa on vähän ja osa siitä voi olla väärää). Uskon saaneeni ideoitani ujutettua myös muille, myös lääkäreille. Oma puheeni meni tällä kertaa varsin hyvin ja sai paljon kiitoksia.
Ehkä tärkeämpää on kuitenkin ollut upeiden ihmisten tapaaminen. Pekka Himanen käytti termiä rikastava vuorovaikutus. joka minusta on ihan hyvä. Tapasin muutamia aivan uskomattomia tyyppejä, joista hohkaa läpi …energia, lämpö, hyvyys? En tiedä mikä olisi oikea sana, mieleen ei tule mitään muuta kuin abstrakteja kliseitä, joita ei voisi ikinä käyttää fiktiossa.
Lindalta kuulin mielenkiintoisen tarinan siitä, kun hän oli Keniassa toisen MS-tautia sairastavan kanssa. Tämä mies oli ollut maassa useita kertoja aiemmin ja kehotti Lindaakin ottamaan mukaan kaikkea edullista, mutta siellä kallisarvoista vietävää, mm. halpahallin lukulaseja ja lyijykyniä. Suurin osa kynistä vietiin paikalliseen kouluun, jossa lapset katkaisivat ne keskeltä, jotta useammalle riittäisi kynä.
Eräänä iltana Lindan kävellessä rannalla vastaan tuli pieni poika, joka oli halunnut aivan erityisesti tulla kiittämään Lindaa. Tämä ihmetteli mistä, ja poika sanoi, että hänen isänsä oli saanut kynän ja antanut sen hänelle. Poika oli nyt ainoa tuntemansa ihminen, jolla oli kokonainen lyijykynä.
Huomenna takaisin Hollantiin, luojan kiitos.
P.S. Sanoin Lindalle, että jos hän menisi uudestaan Keniaan, hänellä olisi varmaan paljon suloisia pieniä kaimoja odottamassa, mutta hän ei tainnut uskoa…
Kaapista ulos
Toinen tarina, johon minun oli helppo samaistua, tällä kertaa Ragged Edge Online -vammaislehdestä: From ‘Passing’ to ‘Coming Out’. Millaista on elää jossain “puolivälissä” – ihmiset eivät hahmota vammaiseksi, mutta et voi kuitenkaan elää terveenkään elämää.
Oma tilanteeni on hieman samanlainen. Monelle tuottaa vaikeuksia nähdä minut vammaisena. Minun sairauteni kyllä näkyy ulkopuolelle monillakin tavoilla, mutta harva tajuaa sitä. Mieheni ei erityisesti pidä siitä, kun käytän ko. termiä.
Eräs entinen ystävä tokaisi, että käytän itsestäni sanaa “disabled” saadakseni huomiota. Hänelle en ole oikea vammainen, koska pystyn kävelemään ongelmitta (ironista tästä teki sen, että silloin kun hän sanoi sen, minulla oli muista sairauksistani johtuva vaikea molemminpuolinen penikkatauti ja plantaarifaskiitti, joten en todellakaan kävellyt ongelmitta). Hän sen sijaan on oikea vammainen, koska nivelrikko haittaa hänen kävelyään.
(Hyvä esimerkki muuten siinä, että ableismia esiintyy myös vammaisten itsensä keskuudessa, siinä missä esimerkiksi homopiireissä syrjitään monesti biseksuaaleja, transsukupuolisia, genderqueerejä jne. Voitte ehkä arvata, miksi kyseessä on entinen ystävä.)
Kävelykyky ei ole vammaisuuden tai terveyden mitta. Suomen kielen sana “vammainen” kuulostaa monelle paljon ikävämmältä kuin englannin “disabled”, eikä siksi moni sitä halua käyttää, ellei tosiaan ole esimerkiksi pyörätuolissa.
Tuossa yllämainitussa esseessä pidin erityisesti kohdasta:
“There are rules for passing. First, I must come up with a nice, short, palatable, cocktail-party explanation of my disability to set people at ease when they ask. Nothing too scary. And then, I must never mention it again.”
johon varmaan muidenkin kuin minun on helppo samaistua.
Siinä mainitaan myös toinen tabu, yksi kaikkein pahimmista: vammaisillakin voi olla seksielämää. Älkää vain kertoko kellekään.
Anekdootti nimeltä Linda
Nyt on LDN Awareness Week ja olen ylihuomenna lähdössä Birminghamiin puhumaan LDN-konferenssissa. LDN on lyhenne sanoista low dose naltrexone eli pieniannoksinen naltreksoni. Lääketieteellinen hoito, joka kiehtoo minua paljon, olenhan lääketiedekirjoittaja. Kaunokirjallisuuden näkökulmasta ei toki mitään hirveän mielenkiintoista, sinänsä.
Yksi konferenssin järjestäjistä on nainen nimeltä Linda, jonka tapasin huhtikuussa ollessani Glasgow’ssa puhumassa toisessa LDN-konferenssissa. Vasta ensimmäisen tapaamispäivän jälkeen tajusin, että kyseessä todellakin oli se sama Linda, joka oli aikoinaan ollut MS-taudin takia niin huonossa kunnossa, että hänen tyttärensä oli joutunut pesemään, pukemaan ja syöttämään häntä.
Nyt Lindasta ei olisi mitenkään huomannut hänen olevan sairas, ei edes minä, vaikka sairastan itsekin samankaltaista neurologista sairautta. Meidät oli kutsuttu Glasgow’n kaupungintalolle syömään ja hän käveli täysin ongelmitta ylös valtavat portaat. Hän kertoi, että pyytää kyllä edelleen lentokentillä pyörätuolin avukseen, koska siellä kertyy helposti niin paljon kävelemistä (riittäisipä minullakin rohkeutta tähän!).
Linda ei ole mikään mystinen positiivista energiaa säteilevä supervammainen tai Valittujen Palojen inspiroiva kuukauden tarina. Hän on ihan tavallinen keski-ikäinen aikuisen tyttären äiti, joka onnekseen löysi vaikeaan sairauteensa LDN:n ja tuli sen takia paljon parempaan kuntoon.
Minun on helppo samaistua Lindaan, koska ennen kuin aloitin LDN:n maaliskuussa 2007 olin itsekin hyvin huonossa kunnossa – vaikka kykeninkin vielä pitämään itsestäni huolta – ja kuntoni huononi nopeaa tahtia. Ilman LDN:ää en olisi kirjoittanut Marian ilmestyskirjaa enkä minulta julkaistuja tietokirjoja. Enkä olisi varmaan tehnyt juuri mitään muutakaan.
Linda on toki anekdootti, kuten minäkin. Vaikka tällaisia anekdootteja on LDN:n kohdalla kymmeniä tuhansia, ne eivät silti vastaa kovaa tiedettä – satunnaistettuja tuhansien potilaiden lumelääkekontrolloituja kaksoissokkotutkimuksia, jotka maksavat miljoonia, ja joille on kovin vaikea löytää maksajaa.
Vaikka olenkin lääketiedekirjoittaja, tämä ei kuitenkaan ole lääketiedeblogi vaan kirjailijan blogi. Kaunokirjallisuus ei ole dataa, vaan yksittäisten ihmisten tarinoita, anekdootteja. Siksi halusin jakaa tämän tarinan kanssanne.
Ehdotus Ajankohtaiselle Kakkoselle
Aiemmin tänään Twitterissä ehdotin, että Ajankohtainen Kakkonen voisi tehdä Homoillan jatkoksi Vammaisillan. Tweetti sai muutaman retweetinkin, mukaan lukien kansanedustaja Jyrki Kasvilta (kiitos!).
Olisiko ajatus realistinen? Aiheesta tuskin saa kiihkeää spektaakkelia, sillä harva kai kiihkomielisesti vastustaa vammaisten oikeuksia (sellaisiakin kyllä löytyy, älkää huoliko, mutta ne ovat enimmäkseen sitä pussikaljaäärioikeistoa, joka tyytyy uhoamaan lähikapakassa ja nettifoorumeilla). Niistä ei vain kuulu puhua ja muutenkin niitä on mukava ajatella vain mielikuvitustasolla, sillä sillä tasollahan ne ovat. Vammaisten ja heidän läheistensä puheenvuorot saisivat vastaansa vain tappotylsää byrokraattista palikkakieltä. Toisaalta, ei Yle kai miksikään viihdetuutiksi itseään profiloikaan.
Ehkä pitäisi laittaa Ylelle postia. Yrittänyttä ei laiteta. Keskustelussa haluaisin ehdottomasti nähdä Anja Alasillan. Toki itsekin olen käytettävissä. ;-P
P.S. Blogi on nyt virallisesti julkaistu, vaikka ulkoasua vielä viilailenkin ja toki yritän saada tänne enemmän itse kirjaa käsittelevää tietoa.
Huumeohjelma ja muuta kivaa
Ei sinänsä liity ehkä blogin aihepiiriin, mutta josko joku voisi puolestani tehdä Suomessa lakiehdotuksen, jossa kielletään sanomalehtien toimittajilta yhdyssanojen käyttö otsikoissa ja ingresseissä muutoin kuin erikoisluvalla. Ensin oli Facebook-mikävaan, thaipoimijat ja seksivau. Tällä viikolla on nähty jo homoilta, kalja-ankkurit ja viimeisimpänä Iltasanomat uutisoi, että “SuomiTV vetää Anja Snellmanin huumeohjelman pois ruudusta.”
Lähetyksiä
Nyt on kustannussopimus viety postiin (joka sijaitsee mukavasti tässä ihan talon edessä), kun piti varmistaa, että se taatusti painaa alle 20 g ja menee siis Suomeen yhdellä postimerkillä. Moista paperia ei viitsi antaa postin hävityttää. Eiköhän kaikki ole nyt niin varmaa kuin voi olla. Rauhoittaa mukavasti tällaisen ikuisuusmurehtijan mieltä.
Tein tänään myös itselleni räväkän vedon ja lähetin Timeless-novellini Breath & Shadow -kirjallisuuslehteen. En ole koskaan saanut mitään julkaistua kirjallisuuslehdissä, tosin enpä ole lähettänytkään kuin kolme scifiraapaletta Brain Harvestiin, joista kahdelle sain erittäin lempeän hylyn ja pyynnön lähettää lisää.
Breath & Shadow on siis vammaisuutta käsittelevä lehti (tekstien ei tarvitse käsitellä aihetta, mutta tekijöiksi hyväksytään vain ehtoja vammaisia). Timelessin kirjoitin alunperin Redstone Science Fiction -lehden tulevaisuuden vammaisuutta ja esteettömyyttä käsittelevään kilpailuun. Palkittuja oli vain yksi, eikä se ollut minä. Jostain syystä eivät halunneet julkaistakaan kuin sen yhden tekstin, vaikka “laadukasta materiaalia olisi riittänyt vaikka kokonaiseksi antologiaksi”. Nenäkkäästi kysyin heiltä, että mikseivät sitten julkaise antologiaa, mutta eipä tullut vastausta.
Joskus mietin, kuinka suuri osa kirjallisuuslehtien lukijoista on ihmisiä, jotka eivät kirjoita niihin.
Alkusanat
Tuntuu vieläkin vaikealta uskoa, että se on totta. Kustannussopimus. Se mitä on palavasti odottanut 21 vuotta ja välillä monta kertaa menettänyt uskon.
Elämä on muutenkin ollut hullunmyllyä tänä vuonna. Käsikirjoituksen valmistuminen, lääketiedekirja, työprojektit, terveyskatastrofeja, naimisiin meno, ulkomaille muutto, kaksi konferenssiesitelmää (joista jälkimmäinen ensi viikolla). Vielä riittää jännäämistä: apurahahakemus (en koskaan voi olla kiinnittämättä huomiota sanaan “haha” sen keskellä) ja erään kirjoituskilpailun tulokset. Ja kohta alkaa NaNoWriMo. Ulkomaille muuttokaan ei ole missään nimessä taaksejäänyt projekti, vaikka siitä onkin jo reilusti yli kuukausi kun lentokone laskeutui Schipholiin.
Olen pitänyt blogia ensimmäisen kerran jo 2005. Kahteen olen kirjoittanut työkseni, tällä hetkellä minulla on kaksi aiheblogia ja lisäksi on yksi puolijulkinen puolikuollut tekele. Tämä on kuitenkin ensimmäinen henkilökohtainen blogi ja se hieman jännittää. Kerron helposti liikaa itsestäni.
Nyt liikutaan hieman eri maailmoissa kuin aloittaessani päiväkirjailun viisivuotiaana pieneen sinikantiseen muistikirjaan, aikana jolloin tärkein minulle tapahtunut asia oli delfiininmuotoinen folioilmapallo nimeltä Delfi. Jos ei muuta, niin ainakin mielikuvitusta nimien antamisessa uskoisin karttuneen niistä ajoista lisää.
