Sivusto joka muutti elämäni

Tänään on kulunut 193 vuotta Florence Nightingalen syntymästä. Nightingalen syntymäpäivän mukaan vietetään kansainvälistä CFS/ME/fibromyalgiapäivää, sillä hänellä uskotaan olleen krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti eli CFS/ME ja/tai fibromyalgia. Tänään mm. valaistaan Niagaran putoukset vartin ajan sinisiksi (mitä ikinä se sitten auttaakaan) ja myös New Jerseyssä on virallinen awareness day, kiitos kuvernööri Chris Christien.

Tasan seitsemän vuotta sitten avasin nettisivuston, jonka en tiennyt muuttavan elämäni. Muutamassa päivässä kokoon kursittu CFS-verkko aukesi kaverini teekkarikylässä pitämälle palvelimelle ja kaverilta löytyi myös verkkotunnus gehennom.org – se tuntui sopivalta, sillä hepreaksi gehennom tarkoittaa suunnilleen helvettiä. Eräs kaverini suunnitteli sivustolle yksinkertaisen ulkoasun.

Kesällä 2006 aloin koostaa listaa CFS:ään käytetyistä lääkehoidoista, josta piti tulla sivuille parikymmentäsivuinen tulostettava PDF-esite. Projekti kuitenkin paisui kuin pullataikina ja 12.5.2007 huomasin julkaisseeni yli satasivuisen kirjan, ensimmäisen useista omakustanteistani.

Kirjaa tehdessäni löysin CFS-verkon foorumilta saadun vinkin kautta lääkärin, joka innostui CFS:stä ja lääketietämyksestäni. Oman sairauteni eteneminen saatiin pysäytettyä ja hän alkoi soveltaa vinkkejäni myös muiden hoitoon hyvällä menestyksellä.

Monet ulkomaalaiset nettituttuni toivoivat kirjasta käännöstä, joten aloin työstää sellaista. En saanut ketään kustantajaa innostumaan (eräs paikka pahoitteli, että oli juuri lopettanut erikoistumisensa CFS-kirjoihin, muuten olisivat kustantaneet sen), joten siitäkin syntyi omakustanne. Ja taas projekti venähti pahemman kerran. 12.5.2008 ilmestynyt Reviving the Broken Marionette olikin jo 348-sivuinen – mukana on paljon lääkkeitä, joita Suomessa ei ole myynnissä. Samalla myös CFS-verkon ulkoasu vaihtui nykyiseen, hieman modernimpaan asuunsa.

CFS-verkon foorumin käyttäjämäärä kasvoi tasaista tahtia. Livetapaamisiakin alettiin pitää, etenkin Turussa ja Helsingissä, mutta aina Kuopiossa ja Jyväskylässä asti. Miiteissä ja kahden kesken tapasin parikymmentä sivuston käyttäjää, joista kolme tosin tunsin jo ennen CFS-verkon perustamista. Erästä kävin katsomassa sairaalassa miettien, pääsisikö hän sieltä koskaan pois (pääsi).

2009 sain kustannussopimuksen CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirjalle, joka ilmestyi toukokuussa 2010. Harmittavasti se myöhästyi (minusta riippumattomista syistä) viikon verran maagisesta 12. päivästä.

Vuonna 2010 päädyin puhumaan LDN:n käytöstä CFSn hoidossa kahteen lääketiedekonferenssiin Briteissä, mistä saa muuten kiittää huippukirjailija Herman Woukin Joseph-poikaa. Samana kesänä annoin ensimmäisen lehtihaastatteluni CFS:stä Voima-lehdelle. Jännitti, minusta oli koko sivun kuvakin. Juttuun jäi paljon virheitä, yksi karmivakin (kiitos Kelan valehtelun), mutta tuntemattomat eivät osoitelleet sormellaan kadulla.

Vuonna 2011 aloin kirjoittaa Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjaani, johon idea tuli alun perin jo kesällä 2009 matkalla Hollannissa. Siinä vaiheessa olin jo pitkään nimittänyt itseäni lääketiedekirjoittajaksi. Artikkeleita suomalaisiin lehtiin olin kirjoittanut terveysasioista vain muutaman, mutta olin tehnyt toimeksiantoja useille lääkäreille ja tehnyt lääketieteen alalta käännöksiä isoille firmoille.

Kirja ilmestyi loppuvuodesta 2011. Vuosina 2011 ja 2012 annoin moniakin haastatteluita sairauteeni liittyen (vaikka mieluummin olisin puhunut vain romaaneistani), mm. Sunnuntaisuomalaiseen ja Seuraan.

Maaliskuussa 2013 olinkin sitten puhumassa CFS:stä Inhimillinen tekijä -TV-ohjelmassa sen 2007 löytämäni lääkärin kanssa, jotain mistä saatoin vuonna 2006 vain haaveilla.

Tällä hetkellä kirjoitan kolmatta lääketiedekirjaani, joka ei suoranaisesti liity CFS:ään, vaikka hyödyntääkin edellisen kahden kirjani kirjoitustyössä kerättyä materiaalia. (Myöskään seuraava romaanini ei enää liity mitenkään CFS:ään, toisin kuin kaksi edeltäjäänsä. Periaatteessa. CFS-verkko sitä on kuitenkin inspiroinut.)

Työsarkaa riittää yhä. Seitsemän vuotta perustamisensa jälkeen CFS-verkko on yhä ainoa CFS:ää käsittelevä suomalainen verkkosivusto. Mitkään terveysportaalit tai vastaavat eivät ole pyynnöistäni huolimatta CFS:ää listoilleen huolineet, vaikka se on jopa viisi kertaa yleisempi kuin MS-tauti. Virallisesti sairautta ei ole lainkaan olemassa.

6 Responses “Sivusto joka muutti elämäni”

  1. Johanna Olli says:

    Enpä tiennytkään tuota Nightingalesta! Teistä molemmista on sanottava, että paljon olette sairauksistanne huolimatta saaneet aikaan, sinäkin jo noin nuorena.

    Tämä kirjoitus on hyvä muistutus sekä siitä, miten yksi ihminen voi saada paljon syntymään että verkostojen voimasta. Verkostojen kautta voi löytää paljon sellaista, mitä ei yksin olisi osannut edes etsiä. Tai on osannut etsiä, mutta ei vain ole löytänyt.

  2. SusuPetal says:

    Seitsemän vuotta! Ei niin lyhyt aika, onnea, olet sitkeä sissi, pirunomainen pioneeri!

  3. Hanna-Riikka says:

    Fibromyalgiasta ei taida suomenkielistä foorumia ollakaan? En pysty itse sellaista ainakaan tällä hetkellä perustamaan, saati ylläpitämään. Olin joskus kymmenen vuotta sitten aktiivinen erään ihan toisen elämänalueen vertaistukiverkoston moderaattorina ja välillä ylläpitäjänäkin, se kävi lopulta hyvin raskaaksi. Syistä 1-100.

    Taidankin KVG vielä kerran…

    • Minun on pitänyt jo luokkaa viisi vuotta perustaa jokin yleinen kroonisia sairauksia käsittelevä foorumi Suomeen. Aikoinaan ajatus jäi, sitten oli tarkoitus perustaa se Hankala potilas vai hankala sairaus -blogini yhteyteen, mutta se kaatui lähinnä niinkin tyhmään seikkaan, että mieheni ei suostunut asentamaan phpBB:tä ja itse en kykene enää seuraamaan mitään ohjeita, vaikka muuten pärjäänkin hyvin tietotekniikan kanssa), en saanut ketään muutakaan tekemään sitä, ja juuri silloin kuntoni romahti.

      • H-R says:

        Sepä tässä on niin ironista, kun sairaat ja uupuneet tarvitsisivat vertaistukea, mutta eivät itse jaksa tai pysty sitä luomaan. Ja jos sen luo jokin ulkopuolinen taho, saattaa käydä pahimmillaan niin, että muodostuu jonkinlainen vallankäyttöön tai jopa kulttimaisuuteen paisuva yhteisö; joka ennen pitkää kaatuu omaan mahdottomuuteensa. No okei, toi on worst case scenario, mutta tiedän sitäkin tapahtuneen.
        Ja onhan noita kaupallisia terveysfoorumeja (mediat tms.), mutta niiden keskustelu jää usein melko pinnalliseksi.

Click here to cancel reply.

Kommentoi
Name and Mail are required