Vammaisuus ja asenne
Viimetorstainen Pekka Hyysalon esiintyminen Jari Sarasvuon keskusteluohjelmassa herätti paljon keskustelua, mm. Kynnys ry:n Amu Urhosen blogattua aiheeseen liittyvästä cripspiraatiosta ja minä aloin keskustella aiheesta Sarasvuon kanssa Twitterissä, koska olen Urhosen kanssa hyvin samoilla linjoilla asiasta. Iltasanomat teki jutunkin aiheesta, jossa Sarasvuo vastaa meidän molempien kritiikkeihin, vaikka minua ei nimeltä mainitakaan.
Tämä nostatti hieman pahaa verta, tosin paljon myös kiinnostavaa, asiallista keskustelua. Tämä on tosi monisyinen asia, jonka voi nähdä erilaisista näkökulmista. Kiitän Sarasvuota siitä, että hän osallistui keskusteluun. Jotkut itse vammaiset ovat olleet Amun ja minun kanssa eri mieltä, kuten saakin. Toisaalta aika moni on ollut meidän kanssamme samoilla linjoilla.
Tämä blogipostaus ei ole kommentti itse ohjelmaan, vaan sen herättämään keskusteluun (lähinnä Twitterissä) ja etenkin pariin siinä toistuneeseen teemaan.
Asenne
Pekka Hyysaloa on kehuttu hänen asenteestaan. Eipä sillä, varmasti hänellä onkin hyvä asenne. Vammaisia ja pitkäaikaissairaita vain usein tuppaa ärsyttämään, kun heille hoetaan, että he kyllä tulisivat parempaan kuntoon, jos vain “yrittäisivät enemmän”. Tällaisia kommentteja saavat eniten masentuneet, mutta myös esimerkiksi neurologisesti sairaat.
Olen kirjoittanut toiseen blogiini postauksen aiheesta Syöpä ei ole taistelu, koska inhoan tätä retoriikkaa. Enkä sano, että kaikki sitä inhoaisivat, olen nähnyt joidenkin syöpäpotilaidenkin käyttävän tätä termiä, mutta moni inhoaa.
Asenteesta ja taistelemisesta puhuminen saa helposti aikaan sellaisen kuvan, että ne ratkaisevat tervehtymisen. Jos ei parane tai kuntoudu, se on omaa syytä. Moni tässä Hyysaloon liittyvässä keskustelussa on sanonut, että eihän kukaan ole näin väittänyt, mutta käytännössä vammaiset kuulevat tällaista retoriikkaa jatkuvasti.
Vammaisuus mediassa perustuu pitkälti selviytymistarinoihin ja (ihme)paranemisiin. Todellisuudessa suurin osa pitkäaikaissairauksista ja vammoista ei kuitenkaan parane, eikä syy ole asenteessa. Syöpäpotilaatkaan eivät kuole siksi, että he eivät “taistelleet tarpeeksi” tai “heillä oli huono asenne”. (Omalla äidilläni oli huonoin asenne elämään kaikista koskaan tuntemistani ihmisistä ja hän eli silti useamman vuoden arvioitua pidempään keuhkosyöpänsä kanssa.)
Asenteen merkityksen korostamisen tärkein syy on ns oikeudenmukainen maailma -hypoteesi ja toive kontrollin säilyttämisestä itsellä. Pahoja asioita sattuu ihmisille, jotka ovat ansainneet ne. Koska minä olen hyvä tyyppi, minulle ei voi sattua pahoja juttuja. Voin vaikuttaa kaikkeen minulle tapahtuvaan itse.
Usein unohtuu myös se, että asenteeseen vaikuttaa todella paljon se, miten paljon saa tukea muilta ihmisiltä. Jotkut vammaiset saavat sitä paljon. Mahtavaa! Heidän on helpompi elää hyvää elämää sairaudesta tai vammasta huolimatta. Jotkut eivät saa tukea yhteiskunnalta eivätkä läheisiltä. Silloin on tosi vaikea säilyttää positiivisuutensa, kun jokainen hetki voi olla taistelu. Kenessä on silloin vika?
Sankaritarinat
“Hänelle sanottiin, että hän ei koskaan enää kävele, mutta sinnikkyydellään hän pääsi jälleen jaloilleen” on varsin yleinen tarina mediassa. Siinä on monta ongelmallista osaa. Moni saa kuulla ettei enää koskaan kävele ja heistä useimpien kohdalla näin onkin. He eivät pääse samalla lailla ääneen. Vika ei ole heidän asenteessaan tai sinnikkyyden puutteessa vaan siinä, että esimerkiksi selkäydinvammoja ei aina pystytä hoitamaan.
Ja tietysti siihen ajatus siitä, että on hirveä tragedia, jos ei koskaan enää kävele. Paskat. Vammaisuus ei ole tragedia. Monet vammaiset elävät hyvää elämää ja keskittyvät esimerkiksi uraan, parisuhteeseen, perheeseen tai harrastuksiin, kuten tervekehoisetkin – eivät parantumiseen. Monien suurin ongelma on yhteiskunnan asenteet vammaan, ei itse vamma (katso. tekstini vammaisuuden sosiaalisesta mallista).
Amu Urhonen käytti tästä toiseuttamisen muodosta termiä “ylentämällä alentaminen”. Jotkut puhuvat inspiraatiopornosta. Itse pidän termistä cripspiraatio, josta olen kirjoittanut aikaisemminkin. Se tarkoittaa sitä, että pahimmillaan mitä tahansa vammaisen tekemää pidetään “inspiroivana”. Sekin on inspiroivaa, jos ei “sulkeudu neljän seinän sisään”. Miksi vammainen sulkeutuisi neljän seinän sisään? Siksi, että vammaisuus on hirveä tragedia?
Minä elän usean henkeäuhkaavan sairauden kanssa, mutta en todellakaan siksi, että olisin “rohkea”. Minulta ei kysytty, haluanko näitä sairauksia. En voi olla urhea sellaisesta, minkä suhteen minulla ei ole valinnanvaraa. Sama koskee muitakin vammaisia.
Vammaisten tehtävä ei ole inspiroida ketään tai saada muita ihmisiä huomaamaan, kuinka hyvin heidän omat asiansa loppujen lopuksi ovatkaan. Vammaisten asiat voivat olla ihan yhtä hyvin. Älkää toiseuttako meitä.
Tämän turhautumisen takia aloin aikoinaan kirjoittaa vammaisaiheisia romaaneja, joista kolmas ilmestyy tässä kuussa. Halusin luoda vammaisia hahmoja, jotka eivät ole sankareita, traagisia tai inspiroivia. Joiden tavoite ei ole parantua tai “kävellä vielä joskus”, vaan pyrkiä hyvään elämään.
“Yliherkkyys”
Toinen keskustelussa toistunut teema on “mielensäpahoittaminen”. Amu Urhonen nähdään jonain ammattiloukkaantujana, joka on pahoittanut mielensä Pekan puolesta. Öö, ei. Amu loukkaantui ihan omasta puolestaan. Ja hänellä on siihen hyvät syyt. On oikeasti todella vaikea ymmärtää, millaista on elää vammaisena, jos ei ole siitä kokemusta (“mulla on ollut vammaisia kavereita”, argumentti jota Sarasvuokin käytti, ei ole ihan sama asia, vaikka toki vammaisen ihmisenä läheisenä oleminen voi auttaa ymmärtämään).
Vammainen kohtaa syrjintää eli ableismia kaikkialla. Se että tervekehoinen ei sitä näe ei tarkoita, että sitä ei ole olemassa, niin kuin se, jos valkoihoinen ei havaitse rasismia ei tarkoita, että sitä ei ole. Olen ristinyt tämän sokeuden nimellä VTKHMS eli valkoihoisen, tervekehoisen, (nominaalisesti) kristityn hetero(cis)miehen syndrooma.
Yhdysvalloissa rasismikeskustelut herättävät tyypillisesti argumentin, että tummaihoiset ja muut etnisten vähemmistöjen edustajat ovat “vihaisia” (tai joskus: liian herkkiä). Useampi twiittaaja sanoi, että minä ja Amu Urhonen olemme “yliherkkiä”.
Tämäkin retoriikka on hyvin tyypillistä. Vähemmistöjen edustajat ovat vihaisia, yliherkkiä, huumorintajuttomia, ylireagoijia tai mielensäpahoittajia, jos he eivät alistu huonoon kohteluun, syrjintään ja stereotypisointiin. Moni meistä saa jatkuvasti kuulla olevansa “niin urhea” tai “inspiroiva”. Ja tästä ei saisi pahastua, kun sanojahan “tarkoitti sillä vain hyvää”. (Katso myös: Onneksi olkoon, kelpuutan sinut ihmiseksi!.)
Emmekö saisi suuttua, jos kärsimme rasismista, homofobiasta tai ableismista jokapäiväisellä tasolla? Jos me vammaiset jonkin asian kanssa “taistelemme”, niin tämä on se asia. Ableismi. Ja kuten rasismi ei ole vain sitä, että haukkuu muita rasistisin ilmaisuin tai pahoinpitelee tummaihoisia, ableismiakin on monenlaista, josta osa on tervekehoisille helpompi tunnistaa ja osa vaikeampi.
Ei kuulu valkoihoisten päätettäväksi, onko jokin rasismia. Samalla lailla tervekehoisten ei kuulu päättää, onko jokin ableismia. Amu Urhonen on vammaisaktivisti ja tämän aiheen asiantuntija (kannattaa lukea myös hänen esseekokoelmansa Kompastuksia, jonka olen arvostellut, mutta hän on myös itse vammainen, joka pahoittaa mielensä itsensä puolesta, kuten minäkin.
32 Responses “Vammaisuus ja asenne”
Mitä pitää sitten sanoa/tehdä? Kaikki ihmiset vetävät jonkun toisen sanomisesta tai yleensä toisen olemassa olemisesta herneen nenään ja näkevät vain kaikki huonot puolet, yleensä ilman yhtäkään ideaa siitä, miten pitäisi toimia oikein. “Kyllä sinä tiedät” ei toimi, jos ei vaan tiedä. Ja kaikkia ei voi miellyttää, eikä kuulukaan.
Syvältä kaivaen kaivamalla kullastakin löytää paskaa. Miksi, onkin hyvä kysymys. Miksi ei voida nauttia hyvistä osista, etenkin jos niitä on selvästi enemmän, koska kuitenkin kaikissa jutuissa on myös ne huonot puolet
Tuo “herneen nenän vetäminen” on ihan samaa “yhyy, taas ne jaksaa vinkua” -retoriikkaa kuin yliherkkyys, vihaisuus ja mielensäpahoittaminen, jota blogaukseni loppuosa käsittelee. Ei, se että ei siedä syrjintää ei tee kenestäkään turhaa valittajaa, joka näkee kaikessa vain huonot puolet.
Siinä olet ihan oikeassa, että olisin voinut sisällyttää postaukseeni keinoja tehdä asia paremmin (Amu Urhosen postauksessahan oli myös kehuja Sarasvuon ohjelmasta). Kirjoitin sen todella uupuneena eilen ja tänään ja tajusin tuon vasta jälkikäteen.
Mitä olisi voinut tehdä paremmin? Toimittajien tehtävä on tehdä taustatyötä. Jos haastattelee vähemmistöön kuuluvaa ihmistä, oli sitten kirjoittava toimittaja kuten minä tai TV-toimittaja kuten Sarasvuo, voi esimerkiksi ottaa yhteyttä sopivaan järjestöön, tässä tapauksessa vammaisjärjestöön ja kysyä esim. että mitä kannattaa kysyä tai mitä ei kannata kysyä. Esimerkiksi ammattitaitoinen musiikki/kirjallisuus/elokuva/urheilutoimittaja tietää, mitä tämän alan ihmisiltä kannattaa kysyä ja mitä taas ei kannata. Suomessa on vain kourallinen vammaisuuteen erikoistuneita toimittajia – itse olen yksi – joten loppujen kannattaa mielestäni konsultoida aiheeseen liittyen jotain vammaisjärjestöä.
Sarasvuohan pahoitteli jo ohjelman pusunkerjäyskohtaa, jonka moni oli kokenut erityisen tökerönä.
Edelleenkään ei ainuttakaan konkreettista asiaa, miten ihminen pitää kohdata. Oli vammainen tai ei. Ei ihmisen taustoja tiedä kysymällä järjestöltä. Voi ihmisen kokemukset muutenkin olla sellaisia, että niistä kysymällä tai asiaa, vaikka vain vahingossa, käsittelemällä voi tuntua hyvinkin pahalta ja siitähän on sitten helppo taas moittia.
Itse olet siis vammaisuuteen erikoistunut toimittaja. Kerro siis ihmeessä tavalliselle tallaajalle, miten käsitellä ihmisiä “oikein”. Esimerkiksi Williamsin syndrooman omaavaa tai kuuroa ihmistä. Ei taida löytyä sitä yhtä oikeaa tapaa, vai?
Välillä tunnut sanovan, että pitäisi löytyä yksi tapa kohdata vammainen ihminen ja toisaalla, että sellaista ei voi olla, koska vammaiset ovat yksilöitä. Niinpä.
Tähän on yksi helppo ohje: kohtele vammaista samalla lailla kuin kohtelisit tervekehoista ihmistä. Jos et alkaisi taivastella sitä, että tervekehoisella on seurustelukumppani tai puoliso, niin älä taivastele myöskään vammaisen kumppania. Jne.
Kuin tervekehoista. Ei toimi. Esimerkiksi kuurolle ei ole apua juttelusta, etenkään jos hän ei näe huuliasi. Pakko se vamma on silloinkin ottaa huomioon ja käsitellä ihmistä eri tavalla eri tilanteissa. Onko sekin siis väärin?
Ihmettelen myös hieman, että miksi nostat esiin omat sairautesi? Haluatkohan siis kuitenkin vaikuttaa siihen, miten muut kohtelevat tai sinusta ajattelevat?
Entä olenko minä ns. terve vai pitäisikö minuakin käsitellä jotenkin “oikein”, etten vaan loukkaannu?
Ihmettelen, että miksi tässä kyseisessä ohjelmassa Pekka Hyysaloa olisi pitänyt haastatella nimenomaan vammaisena eikä yksilönä. Vrt. “Jos haastattelee vähemmistöön kuuluvaa ihmistä, — , voi esimerkiksi ottaa yhteyttä sopivaan järjestöön, tässä tapauksessa vammaisjärjestöön”.
Monesti, kun vieras tulee johonkin ohjelmaan haastateltavaksi, häntä haastatellaan juuri sen takia, että hän on hän. Taustaselvitystä toki tehdään, kuten Sarasvuonkin ohjelmassa oli tehty, mutta ihailtavaa on se, kun haastattelija kysyy vieraalta juuri sitä, mitä hän haluaa tietää ja minkä hän kokee sillä hetkellä mielekkääksi. Eikä sitä, mitä hänen jonkun järjestön tai muun taustaorganisaation mukaan pitäisi kysyä.
Ymmärrän tämän kirjoituksesi kannan erittäin hyvin, ja samoin Urhosen kommentit. Mutta mielestäni niitä tuotiin turhaan esille tämän ohjelman kohdalla. Olen keskustellut monen ihmisen kanssa tästä ohjelmasta, ja olen ollut vaikuttunut siitä, kuinka paljon hyvää mieltä haastattelu sai aikaiseksi. Ja se ei johtunut siitä, että Pekka Hyysalo oli vammautunut vaan siitä, että hän oli ihmisenä hyvin innostava ja inspiroiva.
Toivottavasti tällaisessa tilanteessa voitaisiin jatkossa keskittyä siihen, mitä hyvää yhden ihmisen tarina voi antaa eikä mietitä sitä, mitä huonoa siinä voi olla. Pekka Hyysalo on ihailtava ihminen, eikä hän varmasti halua, että hänet nostettaisiin jollekin jalustalle ja että häntä verrattaisiin muihin vammaisiin; en usko, että hän haluaa jotenkin antaa sellaisen vaikutelman, että hänen asenteellaan muutkin voisi parantua. Hänellä on oikeus kertoa oma tarinansa juuri sellaisena kuin se on. Ja Sarasvuon ammattitaitoinen haastattelu mahdollisti sen hienosti.
Toi rohkeusretoriikka on niin raivostuttavaa. Olen aina välillä yrittänyt selittää ihmisille, miten vaivaannuttavaa on, että transprosessiin lähtemistäni pidetään “rohkeana” – vaikka kyse ei olekaan sairaudesta tai vammasta, sama ylentämällä alentamisen mekanismi näkyy tässäkin.
Sade Kondelin, ymmärrän hyvin vaivaantumisesi jatkuvan “Olet rohkea! Olet rohkea!” -kommentoinnin myötä.
Mutta jos mietitään minkälaista kohtelua transsukupuoliset ihmiset usein saavat – ja tästä syystä osa heistä ei uskalla lähteä transprosessiin vaikka haluaisivat, niin eikö sitä, että lopulta tuohon prosesssiin ryhtyy, voida pitää rohkeutena? Jos ei, niin mitä rohkeus sitten oikein on?
Eikö ylipäätään se, että uskaltaa olla asiassa kuin asiassa oma itsensä (ja näyttää sen), ympäröivän yhteiskunnan syrjivistä asenteista huolimatta, ole rohkeutta?
Oletetaan, että ystäväni, joka on pitkään halunnut ryhtyä transprosessiin, mutta ei ole uskaltanut, lähtee siihen lopulta. Mitä minun tulisi hänelle sanoa? Onko rohkaiseminen/kannustaminen kielletty? Tulisiko minun sanoa vain varovaisen maltillisesti, että “ok, hyvä niin”?
Olisi mukava, jos Sade, Maija tai joku muu voisi vastata.
Hei Jon, ja kiitos hyvistä kysymyksistä. Vastauksestani tuli niin pitkä, että julkaisin sen blogissani tänne länttäämisen sijaan.
http://pyhaamaata.blogspot.fi/2013/11/mutta-jos-mietitaan-minkalaista.html
Loistava kirjoitus, kiitos Maija.
Kiitos hyvästä kirjoituksesta.
Hyvä kirjoitus ja paljon täyttä asiaa, mutta en voi olla toteamatta että yhdessä kohtaa niputat itsekin: “Vammaisuus ei ole tragedia”. Joillekin se kuitenkin voi olla tragedia, joka vie elämänhalun kenties lopullisesti. Heidän ääntään ei tietenkään kuulla senkään vertaa kuin “sankari”vammaisten.
Seison sanojeni takana. Vammaisuus noin yleisesti ottaen ei ole tragedia. Jollekin ihmiselle se voi olla. Semantiikaksihan tämä menee.
Täysin samaa mieltä!
Sairauksista/ vammoista tervehtymiset eivät ole mistään tahdosta kiinni vai aika monien tekijöiden (myös mystisten) summa…
Sairaat eivät myös ole mitään sankareita, koska ei sairaus ole valinta vaan pakkotilanne, jossa jokaisella ihmisellä on käsittämättömät voimavarat.
Toisaalta ymmärrän, että harvemmin terveet ihmiset osavat nähdä asiaa samalta kantilta ja tarkoittavat usein hyvää, mutta se vaan särähtää korvaan, että “tahdosta kiinni”
Koen että yksinkertaisesta asiasta ollaan tekemässä turhan monimutkaista. Ytimessähän on idea, että kun elämä ravistelee (se ravistelee ihan jokaista monesti ja monella tavalla) niin me voidaan rakentaa itselle potero ja jäädä sinne kyynistymään ja valittamaan elämän kovuutta (=uhri-identiteetti). Kyse on jonkinlaisesta sotatilasta ihmisen ja elämän välillä. Toinen mahdollisuus on oppia ymmärtämään että mitään vastakkainasettelua ihmisen ja elämän välillä ei ole. Ihminen on elämää. Elämä on ihmisyyttä. Tästä rauhansopimuksen tyyneydestä käsin myrskytkin näyttäytyvät vähän toisella tavalla. Hyysalo ei ole linnoittautunut poteroon ja voi inspiroida ihmisiä elämään tätä hetkeä. Mikä tässä on ongelma?
Minusta tämä asia ei ole yhtään monimutkainen, vaikka blogipostaukseni kieltämättä aika pitkäksi venyikin. Ydinsanoma: vammaisuus ei ole tragedia. Vammaisuus ei ole asennekysymys. Myös sellaisten vammaisten tarinoilla on merkitystä, jotka eivät pääty parantumiseen. Vammaiset ovat ihan tavallisia ihmisiä, joita ei kuulu toiseuttaa. Mikä tässä on niin monimutkaista mielestäsi?
Tunnen monia kymmeniä vammaisia ihmisiä ja tuohon “uhri-identiteettiin” en kyllä ole törmännyt kertaakaan. Myytin alkuperä tuntuu olevan siinä käsityksessä, että vammaisuus on musertava tragedia.
Onko kirjoittaja tutustunut Lionel Shriverin kirjaan Jonnekin pois? Kirjassa on sivuhahmona kuolemaan johtavan ja vammattuvan synnynnäiseen syndroomaan saanut nuori tyttö. Tämä kyseinen tyttö ei todellakaan suhtautunut elämäänsä niinkuin yleensä romaaneista saa käsityksen, hän ei näe järkeä opiskelussa, koska ei elä tarpeeksi kauaa hyödyntääkseen opintojaan, tai ole muutenkaan postiivinen sairautensa suhten, vain koska sitä odotetaan vakavasti sairailta. Virkistävän erilaista. Päähahmona on syöpää sairastava nainen. Suosittelen, kirja on aika pysäyttäväkin.
Olen sen lukenut, kun kirjablogaaja Leena Lumi sitä suositteli minulle henkilökohtaisesti ja pidin kyllä kovasti. Tässä arvosteluni siitä: http://www.ilmestykset.net/2012/05/se-siita/ Sittemmin olen lukenut kolme muutakin Shriverin romaania ja erityisesti Syntymäpäivän jälkeen teki vaikutuksen.
Pahoittelen muille kommentoijille, että olen todella uupunut, enkä juuri nyt jaksa vastata useampaan kommenttiin. Postauksen suosio ja etenkin kommenttien määrä tuli yllätyksenä (yleensä saan tosi vähän kommentteja), koska se oli tarkoitettu lähinnä ko. keskusteluun Twitterissä osallistuneille. Yritän vastailla lisää myöhemmin tänään tai huomenna.
Niin totta. Olisin itse kirjoittanut tämän jos olisin osannut. Niin paljon samanlaisia ajatuksia pyörinyt päässäni. Itselläni on fyysisiä ja psyykkisiä rajoitteita. Fyysiset tulevat pahenemaan ajan mukana sillä mitään hoitokeinoa sairauteeni ei ole olemassakaan.
Kiitos Maija että mainitsit myös masentuneet tässä yhteydessä. Välillä tuntuu että he ovat se suojattomin ryhmä, johon saa suhtautua kyynisimmin, epäillä huijareiksi ja jaella tyhjiä helppoheikkien elämänviisauksia.
Mielenkiintoista on se, että minä en nähnyt Pekan haastista ollenkaan niin, kuin moni sen tuntuu näkevän. En nähnyt haastiksessa tätä vammainen – terve -asetelmaa, enkä sitä, että vammaisesta tehdään ällöttävällä tavalla sankari ja häntä ylistetään, kun hän on _vammaisena_ pystynyt moiseen suoritukseen. Näin Pekan Pekkana, joka nyt sattui loukkaantumaan joka nyt sattui olemaan motivoitunut kuntoutumiseen. Minun mielestäni haastis käsitteli ennemminkin nuorenmiehen kuntoutusta ja nuorenmiehen elämäntilannetta, joka on monessa mielessä poikkeuksellinen. Pekalla oli hyvä ja myönteinen asenne elämään – en näe että asia liittyy mitenkään loukkaantumiseen saati vammaiseksi tulemiseen. Jari intoili mielestäni lähinnä Pekan persoonaa, ei niinkään sitä, että hän _vammaisena_ on sellainen.
Samassa tajusin, että näen Pekan Pekkana lähinnä kai siksi, että olen itse fysioterapeutti ja työnkennellyt vaikeavammaisten parissa. Omassa päässä ei ole tällaista “NE vammaiset” -ajattelua ollenkaan (tai ehkä jotain rippeitä voi olla). On vaan muutama miljardi erilaista ihmistä, joilla jokaisella on omat ongelmansa. Me jokainen olemme jollakin tavalla viallisia joka tapauksessa, täydellistä kun ei ole. Vian / vamman aste vain vaihtelee ja muoto on eri.
Samassa tajusin myös, että suurin osa ihmisistä ei ajattele näin. (Tuskin itsekään ajattelisin, ellen olisi ft.) Ja se on suuri ongelma.
Siispä ymmärrän vallan hyvin tämän ihmisten turhautumisen ja loukkaantumisen sekä ärsytyksen.
Kirjoituksesi herätti moniakin ajatuksia, mutta sanotaanpa tässä vielä yksi pointti.
Ft-koulutuksessa saimme erään kerran tehtäväksi mennä pyörätuolipotilaita esittäen päiväksi kaupungille. Osa porukasta oli selkäydinvammaisia, osa MS-potilaita jne.. Jokaisella oli oma avustajansa. Tehtävänanto kuului, että käykää Kelassa, kahvilla, shoppailemassa, WC:ssä ym. päivän aikana. Tarkoitus oli, että menemme kartoittamaan esteettömyyttä ja samalla pääsemme hetkeksi kuvittelemaan, minkälaisia haasteita pyörätuolissa istuvat kohtaavat. Näin voimme paremmin ymmärtää potilaidemme haasteita.
Tuo päivä oli todella mielenpainuva ja oikeastaan järkyttäväkin. Itse menin rooliini niin syvälle kun pääsin. Päälimmäisenä heräsi viha ja suuttumus yhteiskunnan rakenteita kohtaan. Tunsin, miten kaikki todellakin pyörii terveiden valioyksilöiden ehdoilla. Asenteet olivat monilla ihmisillä aivan suolesta. Autot olivat ajaa päälleni – autoilijoita ei pahemmin kiinnostanut väistää minua kelatessani. Intersportissa ystäväni ei mahtunut pt:n kanssa pukukoppiin. Kotisovitus ei kuitenkaan kuulemma ole mahdollista. Housut jäivät ostamatta. Minua tönittiin vaatekaupoissa ja tungettiin vihaisesti edelle. Toisaalta sain sääliviä katseita tuntemattomilta, mikä ketutti todella paljon. Jalkojani tuijotettiin. Sitä tuijottamisen määrää, huh! Ja paljon muuta.
Eräs pyörätuolilla kulkeva näki, kun joku meistä nousi pois tuolista. Oli aika vaihtaa paria. Hän suuttui todella paljon, että tällä tavalla pelleilemme vakavalla asialla. Selitimme ystävällisesti, keitä olemme ja mitä teemme. Nainen loukkaantui tosissaan ja “pahoitti mielensä” tästä.
Hänen reagointinsa osoittaa, miten herkkä aihe koko asia on.
Ps. Lueskelin vielä tuon Amun jutun kommentit. Näyttäisi siltä, että todella moni muukin katsoi haastattelun ilman vammainen-terve -asetelmaa päässään. Kyseessä tosiaan on tarina positiivisesta ihmisestä, ilman sen kummenpia lokerointeja.
Kiitos, kiitos, kiitos! Maija bloggasit todella hyvin sanoiksi ajatuksiani, joita olen pyöritellyt päässäni jo ennen tätä “kohua”.
Yllä kirjoittanut Liisa T on nähnyt asian melko lailla samoin kuin minäkin. Olen myös työskennellyt paljon ihmisten kanssa, joilla on jokin vamma tai muu fyysinen rajoite. Vain kokemus opettaa meitä ihmisiä suhtautumaan ja näkemään tällaisetkin ihmisyyden asiat useammassa kuin yhdessä valossa, sekä suhtautumaan itsellemme vieraisiin asioihin “oikein”, tässä tapauksessa niin että välitämme tarpeeksi, mutta emme kuitenkaan hyysää, niin että hyväksymme, mutta emme kuitenkaan ihaile jne.
Monista ns. terveistä saattaa tuntua, että monilla vammaisilla on hirveän korkeat standardit siitä, kuinka heitä tulee kohdella ja miten heihin pitää suhtautua. Se johtuu toki osin tietämättömyyden kuilusta joka näiden ryhmien välillä on, mutta varmasti osaltaan myös niistä muutamista erittäin-vihaisista-vammaisista ja/tai omaisista, jotka barrikaadeille nousten ovat aina valmiita syyttämään kaikkia kaikesta ja joille mikään ei riitä.
Tämä Hyysalon TV-esiintymisestä alkanut keskustelu on nostanut aika hyvin esille vallitsevia ristiriitoja. Ja myös kontrastin joka on välillä vammaiset – valtaväestö.
Etenkin nämä Kynnys ry:ssä ja myös muissa samankaltaisissa ympäristöissä työkseen toimivat ihmiset ovat niin vammaisen asialla, niin vammaisen asialla, ennen kaikkea koska se on heidän työnsä mutta myös koska joutuvat jatkuvasti sekä omassa elämässään, mutta myös asiakkaidensa elämän kautta turhautumaan jatkuvasti tämän yhteiskunnan ongelmakohtiin – vammaisten asioita kun ei osata oikein vieläkään kunnollla yhteiskunnassamme hoitaa. Eli heillä turhautumisen määrä vallitseviin ongelmakohtiin on vähintäänkin triplat verrattuna johonkuhun toiseen vammaiseen, yksinomaan oman elämänsä haasteiden kanssa selviytyvään kaltaiseensa.
Vammaisen itse tai heidän omaistensa on omattava suurinpiirtein juristin pätevyys kyetäkseen löytämään kaikki ne oikeudet, joka heille itse vammaisena tai vammautuneen läheisenä kuuluu. Näitä ei lainkaan aina tulla heille automaattisesti tarjoamaan tai tarjolla olevista mahdollisuuksista kertomaan. Nämä ihmiset ovat jo valmiiksi vähän vihaisia ja heillä ärsytyskynnys on matalalla. Valtayhteiskuntaa kohtaan on jo monella muodostunut sellainen “pakko taistella” -suhtautuminen, Don Quijote käy ehkä monen mielestä vertauksesta tässä kohtaa.
On myös tapahtunut kyllästyminen. Samat vitsit eivät enää naurata, kun niitä kuulee toistuvasti 7000 kertaa kuten eivät samat kysymyksetkään, samat ihmetykset tai kun samat ajattelemattomuudet toistuvat valtaväestön taholta päivittäin. Sellainen alkaa pitemmän päälle ärsyttää. Sitten sattuu näitä näitä turhautumisesta ja saman toistamiseen väsymisestä johtuvia raivareita “Helvetin puusilmä, se on perkele PYÖRÄTUOLI, eikä mikään rullatuoli, miten sitä saatana voi olla niin vaikea ymmärtää!”
Mutta kun se nyt vaan on niin, ettei kukaan yksinkertaisesti voi odottaa, että valtaväestön edustajat osaisivat kaikki automaattisesti suhtautua vammaiseen henkilöön “oikein”, eli niinkuin vammainen itse haluaisi ja kokisi riittävän arvokkaana. He eivät voi, koska eivät osaa. Heillä ei ole kokemusta. He eivät ole eläneet fyysisesti rajoittuneen henkilön kanssa riittäviä aikoja (tai kuten useimmat, eivät ollenkaan) kyetäkseen ymmärtämään sellaiseen elämään liittyviä haasteita saatika heihin kohdistuvia “oikeanlaisen vammaisen henkilön kohtaamisen” paineita.
Eli: vaikka sinua vammainen vituttaa, ainoa keinosi kuitenkin on valistaa ympäristöäsi omalla kärsivällisyydelläsi ja ohjaavalla käytökselläsi, opettaa ihmisiä ymmärtämään sinua ja kaltaisiasi paremmin. Se on varmasti yksi niistä monista syistä, miksi olet täällä ja miksi olet sellainen kuin olet.
Eikä meillä ns. terveilläkään ole kanssannne aina ihan helppoa, ajatusten lukemisen kyky kun on ainakin toistaiseksi vielä aika harvojen käytettävissä. Ei ole aina ilmiselvää lukea esim. pyörätuolia käyttävää henkilöä, hänen avun tarvettaan vs. ei-avun tarvettaan. Toiset heistä loukkaantuvat sydänjuuriaan myöten jos menet auttamaan (tai edes kysyt tarvitaanko apua) ja ovat vihaisia siitä, että heitä kehdataan pitää niin avuttomina ja kyvyttöminä suoriutumaan itse, kun taas toiset ovat valmiita murhaamaan kaikki, mikäli heitä ei heti automaattisesti riennetä auttamaan kaikissa mahdollisissa tilanteissa.
Ja tämä toiseus. Oi ja voi tätä dilemmaa. Halutaan, että vammansa kanssa elävä henkilö saisi osakseen ihan samanlaista kohtelua, kuin “terve” valtaväestönkin henkilö saa. Mutta kun. Mutku. Eihän se nyt vaan käy päinsä, vaikka sitä miten haluaisi, realiteetit ovat sellaista vastaan. Tämä toive on illuusio. Niin kauan kuin valtaväestö ei tunne vammaisten tyypillisiä tapoja, haasteita, olosuhteita, toiveita, avun tarpeita, omatoimisuuden tasoja ja muita pärjäämisiä tai ei-pärjäämisiä, ei voida odottaa automaattisen luontevaa kohtelua. Vammainen kuuluu vähemmistöön, jonka tarpeet ja olemisen laatu ovat erilaisia. Sitä nyt vaan ei voida kieltää. Vammaiset henkilöt kuuluvat erityisryhmään. Piste.
Ihminen osaa vasta sitten suhtautua vammaiseen “oikein” kun hän on oppinut – ja oppimiseen tarvitaan sekä kokemusta että valistusta. Kiukuttelevalta opettajalta harva on halukas oppimaan. Tässäkin muuten Hyysalo toimii loistavana mallina, hän omalla videollaan esittelee mm. juoksemisensa ja toimintakykynsä haasteita selkeästi ja havainnollisesti, eli jakaa faktaa ilman sen kummempaa lässytystä tai marinaa.
Nyt kun sitten muutamien (huom! siis vaikkapa Urhosen) tulkinnan mukaan yksi tällainen vammautunut nostetaan tälla tavalla hirmu mediaseksikkäästi Sarasvuon myötä gloriaan ja koko kansan ihastelun kohteeksi, nousee näillä henkilöillä itsellään vain vastarinta sitä kohtaan että kaikkien muidenkin vammaisten pitäisi olla ihan yhtä saman arvoisia ja ihania (eli mediaa yhtä lailla kiinnostavia, mutta kun eivät ole) ja että kaikkien muidenkin vammaisten/vammautuneiden hyvinvoinnista pitäisi olla ihan yhtä innoissaan (mutta kun ei olla). Kyllähän se varmasti tasa-arvoisuuden nimissä harmittaa.
Mutku. Tässähän nyt ei ole kuitenkaan kyse mistään sellaisesta, mitä jollekin toiselle vammaiselle annetaan, mutta toiset jätetään ilman. Ei siis ole minkäänlaista tarvetta olla mustasukkainen. Eikä ole myöskään tarvetta nousta puolustamaan Hyysaloa, häntä ei ole kohdeltu väärin, eikä hänen oikeuksiaan ole poljettu.
Tätä Urhosta (ja muita mielensä pahoittaneita) nyppii ilmiselvästi ja paljon, koska hän ei nyt ymmärtänyt ollenkaan sitä, että ei tässä *vammaisuudella* tuuletella, eikä edes yleistetä mitään vammaisuuteen liittyvää. Vammaisuutta ei koristella, vammaisuutta ei halata ja pussata, vaan kyse on nyt yhden ihmisen yksilöllisestä ja henkilökohtaisesta kuntoutumisprojektista hirmu korkein (normaalia *paljon* korkeampien) tavoittein ja jolla on vammaisuuden kanssa loppupeleissä aika vähän edes tekemistä. Kyseessä on Suuri Haaste, jonka Hyysalo on asettanut itse itselleen ja johon nyt vain sattuu liittymään fyysinen vamma, ja jonka tämä Pekka Hyysalo nimeltään oleva henkilö on itse päättänyt päihittää.
Eli Urhonen, muiden muassa, suuttui nyt vähän kyllä viran puolesta – ja varmaan omasta kyllästymisestään.
Mutta ihan turhaan, vaikkakin syy on tavallaan ihan ymmärrettävä – turhautuminen. Suuret muutokset tapahtuvat aina toivottomalta tuntuvan hitaasti.
Hienosti laitettu!
Ja tuon aiemman kirjoitukseni liitteeksi sopinee hyvin tämä Niko Norisalon blogiposaus:
http://nikonorisalo.com/vammainen-on-vammainen-vaikka-voissa-paistaisi/
Ihan tuollaisena yleisenä huomiona, minusta jyrkkä jako terveisiin ja sairaisiin ei ole hedelmällinen. Kukaan ei ole aina täysin terve eikä ainoastaan sairas. Olipa kyse elämää paljon tai vähemmän haittavasta vaivasta tai vajavuudesta tai puutteesta tai ongelmista.
Hyvä esimerkki vammaisuuteen liittyen on ero Kuuloliiton ja Kuurojen liiton toiminnalla. Jälkimmäinen edustaa kuuroja ja kamppailee mm viittomakielen puolesta, toimii kuurojen etujärjestönä (mm tekemällä vahvaa vaikuttamistyötä), ja jälkimmäinen järjestö on kuuloon liittyvä yleisjärjestö ja edustaa myös osittain sitä ajatusmaailmaa, että kuuroudesta pitää tai voi ”parantua”.
Se miten vaivansa kanssa elää, riippuu tietenkin vaivasta, mutta myös yksilöstä ja elämäntilanteesta ja monesta muustakin tekijästä. Saako esimerkiksi sellaista apua tai hoitoa jota tarvitsee vaiko vallan muuta. Lääkärin luo hakeudutaan avuntarpeen vuoksi. Ehkäpä myös halu tervehtyä, voida hyvin tai paremmin vie ihmisen lääkärin luo? Ei tervehtymisenhalua pidä myöskään pitää vain halveksuttavana sankaritarinana. Ei se sitä ole.
Mt-puolella, psykiatriassa, sairaus-terveys näkemykset ovat paljon sekavampia. Aivosairausnäkemykset ovat nykypuheessa saaneet valtavasti tilaa, koska ihmismieleen liittyvät asiat ovat vaikeita. Harva masentunut kuitenkaan kääntyy neurologin puoleen vaan psykiatrin. Ja jos tervehtyy ei ole ollutkaan sairas. Sellaisen väitteen on omasta elämästään kuullut myös nainen joka parantui skitsofreniasta. Arnhild Lauveng kertoo omakohtaisesti siitä kirjassaan: Huomenna olin aina leijona. http://www.potilaanlaakarilehti.fi/kirja-arvostelut/voiko-skitsofreniasta-parantua. Kirja kertoo karulla tavalla miten apua hakevasta tehdään terveydenhoitosysteemissä täysin näkymätön. Kirjoittaja ei selviä käypähoitosysteemissä, mutta tervehtyy.
Hämmästyttävää on minusta tässä se mitä tapahtuu kun vammaisjärjestön edustaja sanoo sanansa. Amu Urposen viesti oli tärkeä huomio jota kannattaa/pitää kuunnella.
“…ja jälkimmäinen järjestö on kuuloon liittyvä yleisjärjestö ja edustaa myös osittain sitä ajatusmaailmaa, että kuuroudesta pitää tai voi ”parantua”.”
Öh. Korjaus: “Ja ensinmainittu järjestö on kuuloon liittyvä yleisjärjestö….”
Minua kiusaa muutoin ansiokkaan kirjoituksesi ilmaisu “Olen ristinyt tämän sokeuden”… Tässä käytetään aistivammaa ilmaisemaan silmien ummistamista – ehkä sen voisi tehdä käyttämättä sokeutta, joka on kumminkin vähän eri asia.
Joo, hyvä pointti.
Hei Maija,
Aloin tuossa miettimään termiä “ylentämällä alentaminen” ja tuli mieleen, että eikö positiivista syrjintääkin voisi pitää sellaisena?
Voisi pitää. “Positiivinen syrjintä” on termi, joka voi tarkoittaa monia erilaisia asioita.