Järki, toivo ja epätoivo
Neljä vuotta sitten syksyllä olin hyvin toiveikas. Olin ollut jo monta vuotta varsin hyvässä kunnossa pieniannoksisen naltreksonin ansiosta ja kesällä 2011 saamani viruslääke toimi hyvin. Elättelin toiveita jopa paranemisesta – CFS/ME:stä harvoin paranee, mutta mahdotonta se ei ole, ja viruslääkkeet ovat tehokkaimpien hoitojen joukossa. Ehkä pääsisin pian jo kuntosalillekin.
Sitten 23.11.2011 järkyttävä todellisuus iski päälle aivolisäkkeen vajaatoiminnan pahenemisen muodossa. Menin nukkumaan hyvävointisena, heräsin kuin elävä kuollut. Olen onnistunut helpottamaan vointia tilapäisesti sen jälkeen monilla eri lääkkeillä ja hoidoilla, mutta yleensä hoidot lakkaavat minulla aina toimimasta, mitä kukaan ei ole onnistunut selittämään.. Aivolisäkkeen vajaatoiminta on pahentunut vielä monta kertaa lisää sen jälkeen.
Viime vuoden alussa minulla oli taas toivoa. Melkein kahden vuoden jahkailun jälkeen menin Brysseliin hormoneihin erikoistuneelle klinikalle. He vahvistivat epäilykseni siitä, että minulla oli aivolisäkkeen vajaatoimintaan kuuluva kasvuhormonin puutos ja sain siihen hoitoa. Myös useita muita hormonipuutoksia hoidettiin tai olemassaolevia hoitoja muutettiin.
Valitettavasti useimpien hoitojen teho toimintakykyyn on lakannut kokonaan ja kasvuhormoninkin teho ajan myötä heikentynyt, vaikka sillä vaikutusta yhä onkin.
Ongelma noissa toimintansa lopettavissa hoidoissa on ollut se, että ne eivät koskaan ala toimia uudestaan, eivät edes vuosien tauon jälkeen. Tilanne vaikutti siis lähes toivottomalta. Maailmassa on kuitenkin vain hyvin rajallinen määrä hoitoja ja ahkerien kokeiluideni ansiosta ne uhkasivat loppua. Ja jos kymmenet hoidot olivat jo lopettaneet toimimasta, miksi jokin muu ei lakkaisi?
No, nyt minulla on tiedossa kaksi lupaavaa kokeellista hoitoa aivan lähiaikoina. Plus kanadalainen CFS/ME-huippuasiantuntija antoi mielipiteensä siitä, miksi en saa verensokeriani pysymään ylhäällä. Eli jotain kokeiltavaa siis vielä on jäljellä.
On toki mahdollista, että näidenkään teho, jos sitä on, ei kestä kauaa, mutta varsinkin yhden niistä kohdalla uskallan edes toivoa, että se helpottaisi tilannettani ja voisin taas elää. Toivo auttaa pysymään järjissään.
On vaikea olla miettimättä, mitä kaikkea haluan tehdä jos jokin hoito tosiaan auttaa. Tekemisestä ei todellakaan ole pulaa, oli kyse kirjoittamisesta, leipomisesta tai kaappien siivoamisesta.
Jos kaikki nämä hoidot epäonnistuvat pidemmän päälle, niin sitten on kyllä toivo ja järki ja kaikki hyvin vähissä.
P.S. Tämä blogi täytti eilen viisi vuotta! En ehtinyt silloin postata, kun olin Brysselissä ja mm. pommiuhka junassani viivytti kotiinpääsyä. Blogissa on jo lähemmäs 600 postausta.
4 Responses “Järki, toivo ja epätoivo”
Mitä tuo aivolisäkkeen vajaatoiminnan paheneminen tarkoittaa käytännössä? Mitä siinä tapahtuu, ja millaiset oireet siitä seuraavat? Olen miettinyt tuota aiemminkin, kun olet kertonut että aivolisäkkeesi on tuhoutunut. Toki olen lukenut mitä olet kertonut erilaisista oireistasi sairauteesi liittyen,mutta kiinnostaisi tietää nimenomaan tästäkin puolesta.
Aivolisäkehän siis erittää monia eri hormoneja tai käskyttää muita hormonirauhasia, jolloin se vaikuttaa mm. kortisolin, kasvuhormonin, kilpirauhashormonien, endorfiinien, estrogeenin, progesteronin, testosteronin, DHEA:n, antidiureettisen hormonin (joka säätelee nestetasapainoa), oksitosiinin ja melanosyyttejä stimuloivan hormonin eritykseen. Noista voi olla puutetta yhdestä, useasta tai kaikista, minulla on tiettävästi kaikista (kaikkia ei testata).
Periaatteessa noista hormonipuutoksista voi tulla melkein minkälaisia oireita vain, esimerkiksi lähes kaikkien noista hormoneista puutos aiheuttaa uupumusta ja lihasheikkoutta. Lisäksi esim. heikentynyt rasituksen sieto, keskittymisen, muistin ja oppimisen vaikeudet, alhainen verensokeri, alhainen verenpaine, huono ja pinnallinen uni, masennus, sosiaalinen vetäytyminen (vaikka ei olisi masennustakaan), seksuaaliset ja gynekologiset ongelmat, lihasten surkastuminen, kuiva ja kalpea iho ja kuivat limakalvot, hiustenlähtö, palelu, ruokahalun muutokset, lihominen ja nesteturvotus, päänsärky, kivut ja säryt. Minulla on ollut useimpia noista, ei kaikkia.
Aivolisäkkeen vajaatoiminnan paheneminen ei sentään tarkoita, että kaikki noista oireista pahenevat. Osa noista hormonaalisista puutoksista ei ole minulla pahentunut vuosiin (varmaankin koska se osa aivolisäkettä on jo kokonaan tuhoutunut?), osa on pahentunut lukuisia kertoja. Yleensä tunnistan pahenemisen parhaiten siitä, että diabetes insipidus (antidiureettisen hormonin puutos) pahenee – vessassa saa ravata enemmän. Joskus se on tilapäistä, joskus pysyvää. Samaan aikaan uupumus lisääntyy ja alhainen verensokeri usein pahenee. Aiemmin yleensä myös kilpirauhasen vajaatoiminta paheni tällöin pysyvästi, esim. kerran kilpirauhaslääkityksen tarve tuplaantui yhdessä yössä. Käytännössä pahinta on se uupumus.
Koska poikkeuksellisenkaan hyvä aivolisäkkeen vajaatoiminnan hoito ei ole kaikkia oireita, etenkään uupumusta ja alhaista verensokeria, pystynyt minulta poistamaan, on mahdollista että aina silloin kuin aivolisäkkeen vajaatoimintani pahenee, tapahtuu myös jotain muuta.
Kanadalainen CFS-asiantuntija on sitä mieltä, että kyseessä on verisuonitulehduksen aiheuttama vaurio. CFS:ssä hänen mielestään stressi pahentaa aivoverisuonten tulehdusta. Aivolisäke on erittäin herkkä verenkierron häiriöille, voi tuhoutua kokonaan esim. synnytyksen aiheuttamaan verenhukkaan. Mutta olisihan mahdollista, että tämä tulehdus vaurioittaa samalla jotain muutakin paikkaa.
Pelkään taas, että tälläkin viikolla olisi tullut uusia vaurioita.
Tämä varmaan vastasi kysymykseen. :->
Kyllä vastasi, kiitos :) Ihmetyttää, kuinka jaksat mm. kirjoittaa niin ahkerasti kaikkien noiden oireiden keskellä. Lieneekö luonnekysymys ? Nostan hattua :)
Niin kuin olen usein sanonut, niin voin epäonnistua kirjoittamisessa 23 tuntia vuorokaudessa ja silti saada kirjoja valmiiksi yms. Usein epäonnistumisen määrä on vielä suurempi. En tiedä onko se niinkään luonnekysymys – kun on tällaisessa tilanteessa niin sitä väistämättä “motivoituu”. Silloin kun voi, pitää tehdä.