Pelottavat pyörätuolit
Pyörätuoli ei ole vankila eikä sen käyttäjäksi päätyminen ole tragedia, sanoi media mitä tahansa. Pyörätuoli ei ole sen kummempi liikkumisen apuväline kuin polkupyörä (toki pyörän selästä on helpompi tarvittaessa vaihtaa kävelyyn). Kun pitkäaikaissairaat saavat pyörätuolin, he ovat usein innoissaan ja helpottuneita, kun liikkuminen helpottuu.
Käytännössä pyörätuoli on toki symboli, jossa on jotain pelottavaa. Yhteiskunta on tehnyt siitä symbolin tragedialle, avuttomuudelle ja objektiksi joutumiselle.
Pyörätuolin käyttäjiä tuijotetaan, katsotaan säälivästi, heille puhutaan kuin lapsille (tai heille yritetään kommunikoida avustajan/seuralaisen kautta), heistä saatetaan puhua “pyörätuoleina”, siis ihmisestä. Tuntemattomat saattavat alkaa työntää tuolia kysymättä tai tentata yksityisasioita sen käyttäjän terveydentilasta.
Ihmiset huokaavat raskaasti ja marttyyrimaisesti, kun joutuvat tyhjentämään varastona käytetyn invavessan tai kaivamaan rampin esiin. Jotkut kadehtivat, jos konsertissa saa pyörätuolin kautta hyvän paikan – vaikka usein paikat ovat tosi hunoja.
Pyörätuolit (varsinkin sähköiset) ovat kalliita, sellainen on usein vaikea saada yhteiskunnan piikkiin, vaikka tämä lain mukaan olisikin mahdollista, ja toki niiden käyttö vaikeuttaa moniin paikkoihin pääsyä. Asunnon tai talon voi joutua vaihtamaan. (Tämä kaikki menee toki vammaisuuden sosiaalisen mallin alle: itse pyörätuoli on täysin neutraali esine, johon yhteiskunta liittää erilaisia hankaluuksia.)
Monelle vammaiselle pyörätuoli on ollut mukana lapsesta asti, he eivät ole koskaan eläneet ilman sellaista. Se ei tee elämästä huonoa, vaikka toki hankaloittaa sitä joillain tavoin. Toiselle pyörätuolin käyttöönotto voi olla merkki sairauden vääjääämättömästä etenemisestä, vammaisuuden lisääntymisestä, itsenäisyyden vähenemisestä. Itselleni tämä on ollut se pelottava asia.
Vuoden 2006 lopussa kävelykykyni romahti parissa päivässä. Jo 50 metriä tuotti vaikeuksia. Onneksi asuin hyvin lähellä bussi- ja ratikkapysäkkejä. Näytti hyvin todennäköiseltä, että joutuisin pian pyörätuolin käyttäjäksi. En tiennyt miten edes voisin saada sellaisen, koska yhteiskunnan mielestä olin terve. (Terveyskeskuksesta saa aika helposti lainaan pyörätuolin, mutta manuaalisella ei paljoa tee, jos ei sitä pysty kelaamaan.)
Sitten tuli kuitenkin pieniannoksinen naltreksoni maaliskuussa 2007 ja pian kävelin taas kevyesti useita kilometrejä. Vaikka terveyteni romahti sabotaasin aiheuttamien elinvaurioiden seurauksena monta kertaa, kävelykyky pysyi silti lähes entisellään aivan viime aikoihin asti.
Alkuvuonna sain kolme romahdusta peräkkäin ja kävelykykyni alkoi taas heikentyä. Totesin että pystyin kävelemään vain 200 metriä hitaasti ilman ongelmia, sen jälkeen alkoi hengenahdistus ja usein myös silmäkivut, joita sain kaikenlaisesta rasituksesta – kävelystä, siivoamisesta, lukemisesta. 1,5 kilometriä oli maksimimäärä, mutta se aiheutti jo pahoja oireita ja romahduksen. Pyörätuolin mahdollisuus alkoi taas huolettaa.
Onneksi stafylokokkirokote näyttää nyt ainakin väliaikaisesti auttaneen tuohon. Silmäkipua ei tule, hengenahdistusta vain vähän ja rokotteen jälkeisenä viikkona voin kävellä paljon enemmän, sitten se taas vähenee mutta on kuitenkin selvästi tuota romahduksen jälkeistä määrää parempi. Minulla vain kaikki hoidot lakkaavat toimimasta, joten niin käynee myös tälle.
Istuin vähän aikaa sitten ensimmäistä kertaa pyörätuoliin tilattuani lentokentältä vammaisavustusta (Schipholissa joutuu kävelemään tosi pitkiä matkoja, etenkin lähtiessä). Siihen oli melkoinen kynnys (no pun intended), mutta ei se lopulta sitten niin kauheaa ollutkaan. Schipholissa on oudot kokonaan metalliset pyörätuolit, tulee olo kuin olisi ostoskärryissä.
Ikäni ja ulkoinen “hyväkuntoisuuteni” aiheutti tosin muutamia hassuja tilanteita, kun esimerkiksi minulta kysyttiin, olinko tilannut siis avustuksen takanani seisseelle (tuntemattomalle) keski-ikäiselle miehelle.
Jos joudun käyttämään pyörätuolia myös muuten jossain vaiheessa, suurimmaksi ongelmaksi noussee, että asun hissittömässä talossa. Tai on täällä hissi, mutta sieltä ei pääse tähän osaan taloa mitenkään. Esteettömiin asuntoihin on jonoa.
