Korona-aika mutkistaa ja joskus helpottaakin vammaisten elämää

Korona-ajasta vammaisnäkökulmasta voisi kirjoittaa vaikka kokonaisen kirjan, ja eiköhän sellaisia joku vielä kirjoitakin. Itse en kirjoitusvaiheessa olisi toki voinut mitenkään arvata, että minun ja Kaj Sotalan tuore teos Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään ilmestyisi tällaiseen maailmaan, vaikka se kertookin paljon myös yksilön ja yhteiskunnan suhteesta ja pitkäaikaissairaan asemasta yhteiskunnassa.

Tämä aikakausi on myös mainio esimerkki kiistellystä, mutta monella tapaa myös paikkansa pitävästä vammaisuuden sosiaalisesta mallista, eli siitä ajatuksesta, että yhteiskunnan rajoitteet vammauttavat vammaisen. Yhtäkkiä hieman vastaavia rajoituksia vain tulee terveillekin.

Vammaisuus on noussut julkiseen keskusteluun COVID-19-riskiryhmien myötä, mikä on tietysti hyvä juttu. Uskon, että moni on vasta nyt havahtunut siihen, miten suuri osa ihmisistä on pitkäaikaissairaita, kun “ihan tavallisetkin” työkaverit ja kaverit ovat yhtäkkiä hengenvaarassa. Esimerkiksi astmaa ja kakkostyypin diabetestä sairastaa kumpaakin jopa lähes 10 prosenttia suomalaisista, verenpainetautia 20 % ja reumasairauksiakin useampi prosentti.

Periaatteessa yhteiskunta elää nyt riskiryhmien ehdoilla, mutta samalla niihin kuuluvien hengen arvoa halutaan vähätellä. “Korona on käytännössä vaaraton muille paitsi vanhuksille ja pitkäaikaissairaille”, mikä ei ole totta (ja koronaviruksessa on kyse paljon muustakin kuin kuolemisesta, esimerkiksi pitkäaikaishaitoista), mutta antaa myös kuvan, että näillä miljoonilla suomalaisilla olisi vähemmän arvoa.

Minulla on kuusi COVID-19:n riskitekijää, ja suurin osa ystävistäni kuuluu riskiryhmiin. Onneksi sairastin taudin lievänä, mutta vielä nytkin, melkein 1,5 kuukautta myöhemmin, minulla on jälkioireita (vaikka veri alkaakin ilmeisesti vihdoin hyytyä kunnolla), ja esimerkiksi kuumetta oli eilen enemmän kuin itse taudin aikana.

Hoidon säännöstely

Hoidon säännöstely on vammaisia paljon puhuttanut asia, jonka vammaisaktivistit laskevat eugeniikan muodoksi. Tosiasiahan on, että tehohoito on äärimmäisen rankkaa ja jättää tyypillisesti runsaasti fyysisiä ja henkisiä haittoja, ja sen eväämistä voi pitää perusteltuna esimerkiksi loppuvaiheen syöpäpotilaalta tai vanhukselta, varsinkin jos kaikkia ei ole mahdollista hoitaa.

Hoidon rajoittaminen ei kuitenkaan koske vain erittäin heikkokuntoisia ihmisiä, vaan monissa maissa (myös Suomessa) rajaukset koskevat usein myös esimerkiksi kehitysvammaisia, vaikka heillä olisi hyvä elämänlaatu, jäljellä hyvin mahdollisesti paljon elinvuosia, eivätkä perussairaudet merkittävästi vähennä riskiä toipua koronasta.

Eräässä lukemassani New York Timesin mielipidekirjoituksessa, jota en enää löydä, kirjoittaja päätti sairastuttuaan koronaan, että jos joutuisi sairaalahoitoon, hän ei mainitsisi sairauksiaan eikä ottaisi sähköpyörätuoliaan mukaan, vaan käyttäisi manuaalista sairaalan pyörätuolia ja esittäisi liikuntarajoitteidensa johtuvan vain viruksesta, koska pelkäsi, että muuten ei saisi kaikkea mahdollista hoitoa.

Hollantilainen pyörätuolia käyttävä kaverini otti COVID-19:n iskettyä pois kaikki niveltukensa ja sairausrannekkeensa, koska hänkin pelkäsi joutuvansa hoidon rajoitusten kohteeksi. (Hän ei onneksi joutunut sairaalahoitoon.)

Vammaisten elämänlaadun ulkopuolinen arviointi on kannalta erittäin ongelmallisena pidetty kysymys, koska elämänlaatu on subjektiivinen kokemus, jota ei voi päätellä ulkoisten mittareiden perusteella. Ihminen voi kokea elämänsä laadukkaaksi, vaikka olisi vuodepotilas. Harva pyörätuolin käyttäjä kokee liikkumismuotonsa heikentävän elämänlaatua. Matala älykkyysosamäärä ei tarkoita huonoa elämää.

Elämänlaatua tyypillisesti kuitenkin arvioidaan tutkimuksissa terveydentilan perusteella, esimerkiksi yleinen mittari QALY eli quality-adjusted life years – jossa käytännössä laadukkaat elinvuodet tarkoittavat terveitä elinvuosia.

COVID-19-pandemia rajoittaa pitkäaikaissairaiden hoidon saamista myös muihin sairauksiin. Usein kiireetön hoito on peruttu tai sitä lykätään. Jos hoitoa saakin, kaikki eivät uskalla poistua kotoaan. Jopa syöpäleikkauksia ja muita syöpähoitoja siirretään (joillain potilailla hoitoja on myös kevennetty, jotta mahdollinen koronavirustartunta olisi vähemmän vaarallinen), ja kliinisiä tutkimuksia peruutetaan, mikä sekin osuu erityisesti syöpäpotilaisiin. Fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta ei välttämättä saa.

Pandemian takia välttämättömät lääkkeet voivat olla lopussa, joko siksi että niitä käytetään koronaviruksen hoidossa tai lisääntyneiden toimituskatkosten takia. Yhdysvalloissa esimerkiksi eräs vakuutusyhtiö ilmoitti, että lupuspotilaat eivät enää saa resepteillään hydroksiklorokiinia, koska se varataan COVID-potilaille. Suomessa Orion valmistaa hydroksiklorokiinia, eikä siitä ainakaan toistaiseksi ole mitään pulaa.

Esimerkiksi omassa liotyroniini-kilpirauhaslääkkeessäni on toimitusvaikeuksia, enkä pysy hengissä ilman sitä. Onneksi minulla on sitä vielä reilusti jäljellä.

Kotieristys

Toinen vammaispoliittinen asia, joka on erityisesti noussut esiin, on koteihin eristäytyminen. Iso osa pitkäaikaissairaista ei pysty poistumaan kotoaan tai vain ajoittain, joten korona ei juuri muuta elämää. Itse sairauden lisäksi poistumista voivat rajoittaa esimerkiksi tarvittavien apuvälineiden (esimerkiksi sähköpyörätuoli) puuttuminen, avustajatuntien vähäisyys tai se, jos asuu syrjäseudulla, eikä pysty ajamaan autoa. Moni sairas on saanut jotain lohtua siitä, kun terveet myöntävät, että okei, siellä kotona on kuin onkin mälsää kököttää yksin kuukausitolkulla.

Toisaalta monella vammaisella ei ole samanlaista mahdollisuutta eristäytyä karanteeniin, jos tarvitsee apua perheeltä, ystäviltä tai henkilökohtaiselta avustajalta. Monella on useita avustajia, ja avustajalla voi olla useita työnantajia, jolloin tartuntariski kasvaa. Jotkut pitkäaikaissairaat, esimerkiksi syöpäpotilaat ja joitain autoimmuunisairauksia sairastavat, joutuvat käymään jatkuvasti sairaalassa hoitoja varten. Näissä tilanteissa ei paljoa lohduta ajatus, että avataan yhteiskunta, ja riskiryhmät pidetään karanteenissa.

Suomi on pitkään ollut poikkeuksellisen huono länsimaa, jossa asua eristyneenä kotiinsa. Asunnot ovat pieniä, lääketieteellistä, hammashoitoa tai erilaisia terapioita/kuntoutuksia ei usein pysty saamaan kotiinsa (siinä missä esimerkiksi Hollannissa nämä ovat itsestäänselvyys), ruokaostosten toimitus on ollut varsin rajoittunutta, eivätkä postipaketitkaan tule kotiovelle kuin lisähintaan (toisin kuin mm. Hollannissa). Naapurisuhteet eivät tyypillisesti ole yhtä lämpimiä kuin joissain muissa maissa, missä moni tuttuni saa piha- tai kauppa-apua nimenomaan naapureilta.

Suomalainen verkkokauppojen maailmakin on selvästi rajoittuneempi kuin Hollannissa, jossa lähes mitä tahansa saa seuraavaksi (tai jopa samaksikin) päiväksi kotiovelle ilmaisin postikuluin. Joskus kusti on polkenut ovelleni jopa pakasteruokaa (erityisruokavalioihin sopivaa, jota ei saisi isostakaan marketista). Hollannissa myös lähes jokainen ravintola toimittaa ruokaa koteihin, usein ilmaisilla toimituskuluilla.

Pitkäaikaissairaille olennaisinta on kuitenkin tuo lääkärin hoidon puuttuminen. Vaikkapa antibioottitiputusta voi kyllä saada kotiin, mutta jopa Helsingissä erityislääkärin kotikäynnin saaminen voi olla mahdotonta.

Kotiäänestys Suomessa on sentään käytössä, sitä ei ole läheskään kaikissa maissa. Sellaista tosin tuskin saisi kotikaranteeniin.

Etäelämää

Korona-aikana lääkärin vastaanoton tai psykoterapiaa voi saada etänä huomattavasti helpommin kuin ennen. Se on toki kotiinsa jumittuneille sairaille merkittävä hyvä uutinen, vaikka ei kotikäyntejä korvaakaan. Myös muu maailma siirtyy yhä enemmän videopuheluihin.

Eräs pitkäaikaissairas nettituttuni hehkutti iloisena, että oli päässyt ensimmäistä kertaa vuosiin juhliin, peräti kaksiinkin, kun ne pidettiin virtuaalisesti. Nyt etänä voi mennä luennolle, baariin, konserttiin, kirkkoon, museoon tai elokuvafestareille, joskus häihin ja hautajaisiinkin.

Jotkut vammaiset ovat olleet asiasta paitsi tyytyväisiä, myös vihaisia. “Olemme pyytäneet ja anelleet tällaisia palveluita vuosia, ja meille sanottiin, ettei se ole mahdollista, mutta kun vammattomat pyytävät, niin yhtäkkiä ne eivät olekaan mahdottomia”.

Toisaalta joitain vammaisille tärkeitä etäpalveluita saa aiempaa huonommin kysynnän räjähdettyä. Esimerkiksi Briteissä pitkäaikaissairaat käyttivät aiemmin yleisesti ruoan kotiinkuljetusta, kunnes nyt toimitusslotit ovat olleet lopussa, huolimatta siitä, että maan viranomaiset ovat keränneet listaa haavoittuvista ihmisistä, jotta kaupat säästäisivät heille vuoroja

Myös verkkokauppatilaukset voivat tulla selvästi myöhässä, ja tuotteissa voi olla puutteita (toki näin on myös puujalkakaupoissa). Esimerkiksi joillain ulkomaisilla tutuillani on ollut vaikea löytää heille sopivia gluteenittomia tai allergiaystävällisiä ruokia.

Omassa koronaelämässäni etäelämää on ollut vähän, pari Skype-puhelua ja yksi Zoom-tapahtuma. Aika vähän on ylipäätään ihmisiä, joiden kanssa voin jutella netissä edes tekstimuodossa, käytännössä vain kaksi. Sähköpostiin minulla ei oikein riitä voimat.

Olen ollut vähän surullinen siitä, että niistä monista ystävistä, jotka ovat katkaisseet kanssani välit tai muuten antaneet ymmärtää, ettei niin kiinnosta, kukaan ei ole muuttanut mieltään pandemian takia. Itse jotenkin ajattelin, että pienet erimielisyydet alkaisivat vaikuttaa mitättömiltä maailmantilanteen rinnalla ja lämmittelisimme taas välimme tai edes vaihdettaisiin kuulumiset, mutta ilmeisesti ei. Toki heillä on varmasti omat syynsä ja vaikeutensa elämässä.

Voin varmasti kuitenkin puhua muidenkin vammaisten puolesta kuin itseni, kun esitän toiveen, ettei meitä unohdettaisi kriisitilanteen päätyttyäkään. Tarve lääkäreille, ruokaostoksille tai etätapahtumille ei katoa, vaikka koronavirus katoaisi maailmasta. Henkisestä tuesta puhumattakaan.

Filed under: Hollanti,Pään sisältä,Vammaisasiat,Yhteiskunta | apuvälineet, downin syndrooma, elämänlaatu, esteettömyys, etäosallistuminen, etiikka, eugeniikka, hoi, Internet, juhlat, julkinen keskustelu, kaupat, kehitysvammaisuus, kommunikaatio, koronavirus, koti, lääkkeet, liikuntavammaisuus, poikkeusolot, ruoka, sairaudet, sosiaalinen elämä, suomi, tehohoito, terveydenhuolto, vammaispolitiikka, vammaisuuden sosiaalinen malli, vammaisuus mediassa, vanhukset, verkkokaupat, verkkopalvelut, yksinäisyys|No Comments