Archive for Tarinoita

Sairaskohtaus joka pysäytti

1,5 vuotta sitten vietin yhden päivän (alle 24 tuntia) Skotlannin Aberdeenissa ja siellä tapahtunut juttu tuli esiin eilisessä Twitter-keskustelussa. Se jätti minuun jälkensä, vaikka verbaalisesti sitä onkin vaikea kuvailla.

Olimme käyneet ystäväni Murrayn kanssa keskustassa ja odottelimme bussia takaisin hänen kotiinsa, kun bussipysäkillä vieressämme seissyt nainen yhtäkkiä kaatui selälleen maahan. Hänen takaraivonsa kasteli maan tummanpunaiseksi. Välittömästi alkoi tapahtua: ystäväni alkoi selvittää naisen hengityksen jne tilaa (hänellä on ensiapukoulutus), vieressä oleva mies soitti ambulanssin ja vieressä seissyt peruspissiksen oloinen teinityttö alkoi muuten auttaa. Oletin hänet naisen tyttäreksi, niin huolissaan hän oli.

Nainen hengitti, joten elvytystä ei lopulta tarvittu. Kyseessä oli ilmeisesti epilepsiakohtaus: nainen nytkähti maassa pari kertaa, ei varsinaista toonis-kloonista liikettä kuitenkaan) ja palasi pian tajuihinsa, joskin oli selvästi hieman sekava. Rauhoittelimme häntä parhaamme mukaan. Ambulanssikin saapui pian paikalle, olimmehan lähellä kaupungin keskustaa. Nainen käveli ambulanssiin omin jaloin, muistaakseni tosin talutettuna.

Sinä muutaman minuutin aikana ennen ambulanssin tuloa ehdin kuitenkin vaikuttua syvästi siitä, miten ohikulkijat välittivät naisen kohtalosta, vaikka tämä vaikutti hieman nukkavierulta ja Suomessa olisi todennäköisesti tulkittu vain “pultsariksi”. Naisen tyttäreksi luulemani teinityttökin osoittautui ventovieraaksi. Kaikki ohikulkijat pysähtyivät, kyselivät onko ambulanssi tulossa, voivatko auttaa jne. Eräs lääkärikin tuli pian paikalle sattumalta, mutta en muista tekikö hän lopulta mitään.

Twitterissä ehdotettiin, että kun yhdet alkoivat auttaa, massamentaliteetin mukaan auttamishalu levisi myös muihin. Vaikea uskoa, sillä kuvittelisin, että Suomessa nimenomaan jos kerran jotain apua nähtävästi olisi jo tulossa, ihmiset kiiruhtaisivat ohitse, ei heidän tarvitsisi sillä enää päätään vaivata.

On vaikea kuvailla sitä, miten tuo tilanne vaikutti minuun, mutta ehdottomasti se lisäsi haluani päästä Suomesta pois. Skotlantilaiset tekivät muutenkin kyllä vaikutuksen ystävällisyydellään ja avuliaisuudellaan, niin Glasgow’ssa kuin Aberdeenissakin (mm. ventovieras nainen, jonka perheeltä sain autokyydin), mutta kontrasti monessa asiassa oli nimenomaan Suomeen verrattuna (tai ainakin Helsinkiin; väitetysti muissa Suomen kaupungeissa ollaan ystävällisempiä).

Ulkomaanmatkailua

Suomen reissu on ohi. Nyt on ns. takki tyhjänä, kun on puolitoista viikkoa ravannut paikasta toiseen ja viime viikonloppunakin viidessä eri tapahtumassa. Aika paljon siinä ajassa ehti tekemään.

Uin (liian viileässä sisäuima-altaassa). Söin hyvää kasvisruokaa useammassa ravintolassa. Keräsin vadelmia (puutarha- ja villi-), punaherukoita, karviaisia ja pakurikääpää. Ihastelin Suvilahden graffiteja. Kävin omituisessa pubikahvilassa Hämeenlinnassa. Söin liikaa pullaa, lettuja, pannaria ja jäätelöä.

Olin suosikkibändini keikalla. Nukuin kerrossängyssä. Tanssin Alppipuiston nurmikolla. Piirsin Espan asfalttiin kirahvin. En jaksanut ottaa juurikaan valokuvia, paitsi Slutwalkilla ja kadunvaltauksessa (okei, jotain 8 gigaa, mutta se on vähän). Ostin siniset kengät (ja melkein oranssitkin). Join litrakaupalla kookosvettä pysyäkseni hengissä. Sain kaksi kertaa lievän ruokamyrkytyksen.

Maisemaa Suvilahdesta

Haastattelin ja valokuvasin nettituttuni lehtijuttua varten käytännössä entisen kotitaloni pihassa. Kävin ensimmäistä kertaa siirtolapuutarhamökissä. Viihdytin vauvaa ja kuusivuotiasta. Opettelin käyttämään omakotitalon hälytysjärjestelmää. Meinasin vahingossa puhua hollantia useamman kerran. Kävin kiihkeitä sosiopoliittisia keskusteluita suomeksi ja englanniksi. Piirsin ASCII-kuvan valmiiksi. Esittelin Marian ilmestyskirjaa. Annoin syväluotaavan haastattelun. Tein työkeikan Tohlopissa.

Tapasin ala-astekaverini ja useita muita kavereita, joita en ollut tavannut vuosiin (jopa kahdeksaan vuoteen) sekä pari nettituttua, joita en ollut aikaisemmin nähnyt. Bongasin käsittämättömän monta julkkista sekä pari entistä tuttua, joita en ollut nähnyt 9-13 vuoteen (en mennyt puhumaan heille). Käytin kahden tunnin matkaan viisi tuntia, koska bussiaikataulussa oli virhe. Katselin oravaa aamuauringossa. Luin kaksi kirjaa ja paluumatkalla melkein puolet kolmannesta.

Tulevaa romaania en ehtinyt suunnitella juurikaan, mutta sain siihen pari tosi hyvää ideaa, joista suurimman osan paluumatkalla lentokoneessa (kiitos mm. edessä istuneiden pissisten). Idea on myös haikurunoon, jota en ole vielä ehtinyt kirjoittaa.

Lapsuuden haaveiden toteutuminen

Kun olin pieni, halusin leipuriksi tai suklaakauppiaaksi. Suklaakauppiashan joutuu syömään suklaalevyn, jos se tippuu “vahingossa” maahan ja menee rikki. Paras ammatti siis. Halusin olla myös taidemaalari. Viisivuotiaasta lähtien olen halunnut myös kirjailijaksi, mutta toki ajattelin, että voisin tehdä muutakin samalla.

Ala-asteella halusin jonkin aikaa kriminologiksi. Sitten keksin haluta biologiksi, en tiedä miksi, en ikinä perustanut koulun biologiasta niin paljon. Ala-asteella kokosin myös keittokirjaa, johon päätyi luokkakavereideni legendaarisia reseptejä kuten “Kallen persikkakakkapiirakka” (joka oli kai säilykepersikalla ja juustolla päällystetty karjalanpiirakka).

No, nykyään kirjoitan lääketieteellisiä kirjoja, joissa on mukana aimo annos biologiaa – ja oikeastaan kriminologiaakin, jos puhutaan rikoksista ihmisyyttä vastaan… Olen tekemässä myös keittokirjaa, johon tulee erityisesti leivonnaisia ja herkkuja, toki suklaareseptejäkin. Yhtään maalausta en ole koskaan myynyt, mutta on niitä parissa näyttelyssä ollut esillä.

Ehkä minulla joku päivä on vielä se leipomo tai suklaapuotikin. Tosin luulen, että saan syödä tarpeeksi herkkuja ilman, että niitä pitää erikseen pudotella.

Kulttuurishokkeja, osa 1

Muutama päivä sitten vanha hollantilainen setä valitti minulle hihattomasta topistani ruokakaupassa. Nauroin kohteliaasti, sillä minulle on tullut ennenkin vanhoja setiä ihmettelemään, että voi tyttö rukka, eikö sinulla ole kylmä (oli 20 astetta, mutta pilvistä ja yllättävän kylmä tuuli, joten olin ehkä hivenen alipukeutunut). Sitten hän sanoi, että jos käytän sellaisia vaatteita, saan ihosyövän niin kuin hän, ja nosti hihansa ylös esitelläkseen syöpäänsä.

Se oli hieman epätodellinen tilanne, epämukavasta puhumattakaan. Ymmärsin kaiken mitä hän sanoi, mukaan lukien seuranneen “nyt vielä nautit, mutta myöhemmin maksat siitä hinnan!” -pelottelun. Mutta mitäpä tuohon nyt voi sanoa? Pahoittelen syöpäänne, mutta käytän kyllä aurinkorasvaa kun menen kauemmas kuin 200 metrin päähän ruokakauppaan?

Valitettavasti hollannin sanavarastoni ei ihan riittänyt minkään järkevän sanomiseen, joten ilmeilin vaikeasti enkä sanonut lopulta mitään. Tuli huono omatunto siitä, että nauroin ensin. Mutta lieköhän tuo nyt ihan korrektia mennä esittelemään ihosyöpäänsä ventovieraille ruokakaupan kassalla. Hyvää hän varmaan tarkoitti, mutta silti. Hollantilaisessa kulttuurissa tuo voi olla ihan OK, kyllä täällä muutenkin ollaan avoimia (asioista, joista muualla ei) ja ventovieraillekin jutellaan.

Nyt jos menen ruokaostoksille kesävaatteissa, niin vaivaa ajatus siitä, että tämä mies on siellä. Vaikutti tosin vähän siltä, että sitä ei välttämättä kauhean kauaa tarvitse pelätä. :-/

Hiljaa, nainen

Henna Helmi sulki eilen suositun bloginsa ja kertoi, mitä kaikkea paskaa oli saanut niskaansa. Valitettavasti tämä ei yllätä minua yhtään. Meinasin sanoa, että netissä ihmiset voivat olla erityisen julmia, mutta se ei ole aivan totta. Netissä ihmisten julmuus ja paukapäisyys tulee vain hyvin esille.

En ole koskaan ollut julkkis, mutta olen ollut nettijulkkis. Sellainen, joka tunnistetaan kadulla (niin on käynyt monta kertaa), sellainen joka taatusti tunnistetaan netissä. Häissäni eräs mieheni ystävä totesi hämillään “Ai sä olet se DiamonDie”.

Olen saanut bannit (=porttikiellon) lukuisille IRC-kanaville, joillekin ensivierailullani, ennen kuin olen ehtinyt sanoa sanaakaan. Minut on poistettu ainakin yhdeltä sähköpostilistalta. Foorumeillekin on tullut banneja. Reaalimaailman osoitteeni on postattu Usenettiin. Osoite oli vanhentunut, mutta kyse oli eleestä – Usenetissä kun jonkun oikean elämän tietoja aletaan kaivella, se on sodanjulistus, sama kuin löytäisi ovestaan kirveen.

Olen saanut tappouhkauksia, muita uhkauksia sekä uhkailupuheluita. Eräs tappouhkauksia ladellut on muiden ihmisten nenän edessä hetkellisesti kuristanut minua (ketään ei kiinnostanut). Minulle on omistettu IRC-kanava, jonka nimi loppui must_die. Kilpailutöitäni on hylätty kilpailuista, kun raadille on selvinnyt “anonyymisti” arvosteltavien töiden tekijä (tämä ei ole epäily tai vainoharhaisuutta, vaan raadin jäseneltä kuultua).

Hiljaa!

Minusta on levitelty monia erilaisia huhuja liittyen mielenterveyteeni ja ihmissuhteisiini. On mm. väitetty että sairastan paranoidia skitsofreniaa, tai että en uskalla poistua kotoani ja laitan vanhemmat käymään kaupassa puolestani. Oikeita sairauksiani on toki ilkuttu myös.

Olen saanut kokonaisia kaveriporukoita haukkumaan itseäni, ulkonäköäni ja pukeutumistani verkossa. Tämän kommentoinnin infantiilius sai jo hulvattomia piirteitä, kun “haukut” olivat tasoa “tää kuva on varmaan otettu jossain vallatussa talossa” (kaverini vanhempien olohuoneessa).

Vihakommentteja on sadellut sekä sähköpostiini että kotisivujeni vieraskirjaani, niin Suomesta kuin ulkomailtakin. Kerran sain vahingossa eräälle toiselle ihmiselle tarkoitetun yksityisviestin, jossa minua haukuttiin typerykseksi. Viestin lähettäjä toki kielsi lähettäneensä mitään tällaista, jostain mystisestä teknisestä virheestä täytynyt johtua.

Eräällä nimeltä mainitsemattomalla taidesivustolla kimppuuni on systemaattisesti hyökätty, myös ylläpitäjien toimesta. IRCissä entinen kaverini lietsoi tuttaviaan “seuraamaan” ja haukkumaan minua, mukaan lukien nuoren autistisen pojan. Tekemisiäni netissä on seurattu ja tietoja yritetty käyttää muiden ihmisten manipuloitiin. Kuviani on manipuloitu.

Miksi?

Mitä sitten olen tehnyt ansaitakseni tämän kaiken? Kehdannut sanoa mielipiteitäni ääneen. Vääriä mielipiteitä. Jossain tapauksessa kyse ei edes ollut mielipiteistä, vaan faktoista, esimerkiksi tutkimustuloksista.

Pahempaa, olen nainen. Se on olennainen seikka. En sovellu perinteisen naisen muottiin, en pukeudu muotivirtausten mukaan, en käytä meikkiä ja minulla on silmälasit. Nämä ovat olleet yksi ilkkujien lempiaiheita. Vaikka tuskin se auttaisi, vaikka olisikin merkkivaatteet ja meikkiä. Ne olisivat kuitenkin vääränlaiset.

Ei tarvitse olla edes julkkis ollakseen paskaimuri. Eräs lähinnä omasta elämästään blogaava kaveri on saanut ihan uskomatonta “konsultaatiota” elämänsä suhteen sivujensa vieraskirjassa. Anonyymina, tietenkin. (Minulle on sadellut paljon törkyä kyllä ihan omalla nimelläkin.)

Nettikiusaaminen ei rajoitu lapsiin tai nuoriin. Se on sitä ihan samaa kiusaamista, jota on tehty kouluissa, työpaikoilla ja perhepiirissä aina (koulussa en koskaan ollut kiusattu, perheeni keskuudessa kyllä), erityisesti naisille, naisille jotka ovat uskaltaneet puhua suunsa puhtaaksi.

Naisia on hiljennetty kautta aikain. 1800-luvulla äänekkäät naiset leimattiin mielisairaiksi ja heidät saatettiin sulkea loppuiäkseen laitokseen. Mielisairaaksi leimaaminen on toki vieläkin suosittua, niin maallikoiden kuin lääkäreidenkin keskuudessa.

Sitten on tietysti huorittelu ja lutkittelu. Siitä en ole kärsinyt. Se toinen ääripää on myös suosittu, vihjaillaan, että et sä kellekään kelpais, ei sua kukaan ottaisi. Mitätöinti. Tissitkin sillä on pienet!

Tyrkky!

Henna Helmiä on sanottu tyrkyksi. Minä olen kuullut ihan samaa. Olen ollut attention seeker mm. siksi, että laitoin nettiin kuvan, jossa olen sairaalassa. Unitutkimuksessa. Huomionhakija on yksi pahimmista haukkumanimistä naiselle. Miehistä sitä ei juuri käytetä, miten sattuikaan. Jossain ihmisten mielissä elää yhä se ajatus siitä, että tytöt saavat näkyä, eivät kuulua.

En ole antanut kiusaamisen suuremmin järkyttää maailmaani, mutta toisille se on murskaava kokemus. Ja kyllä se on nostanut kynnystä toisiin asioihin. Toisaalta jokainen saavutus, mukaan lukien kirjan julkaisu, tuntuu uudelta askeleelta näiden ihmisten yläpuolelle. Toisaalta on isompi kynnys tulla esille omana itsenään, vammaisten ja kroonisesti sairaiden puolestapuhujana.

Yksi asia on kuitenkin varma. Kaikilla, jotka luulivat, että minut olisi niin helppo hiljentää, on vielä opittavaa. Paljon opittavaa.

Kullan kallis

Jos joku kysyisi minulta lempipaikkaani tässä kaupungissa, vastaisin varmaan Amstelpark, ehkä Vondelpark tai VU Hortus. Ne ovat kuitenkin selvästi kesäpaikkoja. Tykkään tästä kaupungista myös talvella ja silloin yksi kivoimpia paikkoja on parin kilometrin päässä sijaitseva tori nimeltä Ten Katemarkt.

Luminen tori

Amsterdamin torit ovat kaikissa matkaoppaissakin mainostettuja paikkoja, eivätkä syyttä. Missään lukemassani matkaoppassa ei kuitenkaan ole mainittu Ten Katemarktia. Toisin kuin muut torit, tämä onkin paikallisten valtakuntaa, vaikka risteääkin suositun ostoskadun kanssa. Siellä myydään lähinnä ruokaa, vaikka saa sieltä myös kukkia, vaatteita, kosmetiikkaa, pikkusälää, jopa sänkyjä.

Mikä siinä paikassa sitten on niin hienoa, tori kuin tori? En osaa selittää täysin. Rakastan sitä vihannesten ja hedelmien runsaudensarvea, jossa minulla on varaa kaikkeen, sellaisiinkin asioihin, mitä Suomessa en olisi voinut ostaa juuri koskaan (tai joita Suomessa en olisi edes nähnyt). Katua, jossa sekoittuvat turkkilaiset, surinamlaiset ja ties minkä maalaiset myymälät, jonka myyjien “eeneuroeeneuroeeneuro” -mantra vaivuttaa mukavaan transsitilaan, joka elää vaikka lumimyrskyn keskellä.

Se on paikka, joka muistuttaa minua siitä, että olen kotona. Uskoisin, että moni tietää, mitä tarkoitan. Suomessa en koskaan tuntenut olevani kotonani missään.

Sekoilua hollantilaiseen ja suomalaiseen malliin

Eilinen kyllä osoitti hyvin, että kun muuttaa ulkomaille, kaikki ei suju ongelmitta. (Tämähän ei siis ole mikään Hollanti/expat-blogi, mutta kerrottakoon nyt vielä seuraavat kaksi tarinaa aiheeseen liittyen, sitten taas vakioaiheisiin.)

Minulla oli eilen aika paikalliselle lääkärille. Tarkoitus oli saada 10 suomalaista reseptiä uusittua. Lääkäri kuitenkin totesi, ettei uusi niistä kuin yhden ja jättää loput endokrinologille, jolle hän kirjoitti lähetteen. Sanoin, että lääkkeeni eivät riitä enää kuin pari viikkoa, mutta hän halusi silti tehdä näin, ei auttanut kuin siihen tyytyä. Aikaa käytetty: viisi minuuttia.

Marssin sitten apteekkiin lääkärin lehtiöpaperille kirjoittaman reseptin kanssa. Eivät tunteneet lääkettäni (joka lääkärille kyllä oli tuttu). Eivät löytäneet minua tietokannasta magneettiraidallisen sv-korttini perusteella. Myöskään lääkärin kirjoittamassa määrässä ei ollut järkeä. Lopulta ongelmat saatiin jotenkin selvitettyä ja sain lääkkeen, joka oli ilmeisesti vaihtanut nimeä. Aikaa käytetty: melkein tunti.

Menin kotiin ja soitin minulle annettuun numeroon sairaalan sisätautiosastolle ja kerroin, että lääkärini mukaan siellä on minulle lähete. Eivät onnistuneet löytämään minua tietokannasta sielläkään, kokeilivat kaikki mahdolliset sotut, postinumerot jne. Totesivat että pakko nyt kuitenkin jotenkin saada minua autettua ja tarjosivat endokrinologille aikaa 16.12. Sanoin, että en kyllä voi siihen asti odottaa mitenkään. Sain lopulta ajan parin viikon päähän. Saa nähdä olenko silloin tietokannassa… Aikaa käytetty: reilu 20 minuuttia. Hermoja jäljellä: melko vähän.

Illalla ovikello soi. Tiesin kyllä, että on Sint Maartens eli paikallinen Halloween-tyylinen hässäkkä ja lapset kiertävät ovelta ovelle. Sen tajuaminen, että nämä lapset voisivat tulla meidän ovellemme oli sitten jostain syystä epäonnistunut.

Ovikello pirisi vielä uudestaan ja minä juoksin avaamaan, mies kun oli vähissä pukeissa. Kolme sievää hollantilaislasta lauleskelee jotain. Normaalisti puhun ihan auttavaa perushollantia (mitä nyt kahden kuukauden asumisen jälkeen pystyy), mutta nyt olin vähän turhan hämmennyksissä. Sain sanottua “Ik spreek niet zo goed Nederlands”. Lapset uteliaina tiedustelivat, että “Wat spreekt u?” Vastasin “Engels” ja lapset olivat selvästi harmissaan (en sitten tiedä mitä vastausta he odottivat?).

Muistelin/päättelin, että lapset halusivat karkkia, mutta olisin halunnut varmistaa asian. En kuitenkaan onnistunut muistamaan, mitä karkki on hollanniksi. Lapset onneksi tajusivat ilmoittaa, että sitä olivat kärkkymässä. Huusin sitten miehelle, että tuo karkkia ja änkytin lapsille “Mijn man wil snoep brengen”. (Hollanniksi “willen” on toki “haluta” eikä mikään futuuri, mutta kaipa he tajusivat.) Annoin lapsille sitten Brunbergin tryffeleitä ja he olivat vaikuttuneita (omituisilla ulkomaalaisilla on kuin onkin karkkia!). Kiittelivät toki, mutta enpä osannut kiitoksiin vastata mitään.

Mies valitti, että ensi kerralla et kyllä avaa ovea. Sanoin, että itse lapsena olin niin ahne, että kävin Halloweenina kärkkymässä karkkeja naapureilta, vaikka Suomessa ei edes vietetä koko juhlaa. Pakko nyt tukea lapsia, jotka sentään viettävät jotain oikeaa paikallista perinnettä.

Ihana kamala Englanti & tarina kynistä

Olen ollut nyt Birminghamissa perjantaiaamusta asti LDN-konferenssin takia. Inhoan koko paikkaa. Keskusta on pelkkiä ahdistavia ostoskeskuksia ja nyt olen jossain hotellissa alueella, jolla ei tunnu olevan mitään muuta kuin hotelleja. Konferenssihotellissa ei pitänyt olla nettiyhteyttä kuin yleisissä tiloissa, mutta toimi se juuri ja juuri huoneessakin. Täällä piti olla huoneissakin, mutta se on rikki.

Tänä aamuna minun piti saada em. Lindalta kyyti tälle hotellille, mutta keskusta oli ihan tukossa puolimaratonin takia, joten etsin oikeaa bussipysäkkiä varmaan tunnin. Pirun urheilijat aina haittaamassa kunnon ihmisten elämää.

Ruoka on ihan hirveää. Okei, tiedän olevani Englannissa, mutta kyllä Glasgow’sta sai hyvää ruokaa (konferenssihotellista jopa erinomaista kasvisruokaa). Täällä minulta jäi molempina iltoina jälkiruoatkin syömättä – ja ne olivat sentään omenapiirakkaa vaniljakastikkeella ja suklaakakkua. Kaupassa on tarjolla vielä hirveämpää moskaa.

Skotlannissa näin sentään hylkeitä. Täällä on vain ihmisiä, jotka muistuttavat hylkeitä, mutta eivät ole puoliksikaan niin sympaattisia.

En ole nukkunut juuri yhtään päiväkausiin, koska lentomatkailu saa välillä kroppani keksimään, että se on nestehukassa, riippumatta siitä paljonko juo, ja nestehukka + lisämunuaisen vajaatoiminta = ei toivoakaan yöunista.

Pitäisi tehdä töitä (joita on rästissä järjetön määrä) ja rutistaa viimeiset editit Marian ilmestyskirjaan ennen kustannustoimittajan käsittelyä, mutta en vain kykene. (Työn alla on artikkeli ummetuksesta, enkä keksi kyllin hauskaa sanaleikkiä ilmaisemaan, miten vaikea sitä on ollut, öh, ponnistella.)

Sain sentään NaNoWriMo-projektia suunniteltua aika paljon ja olen lukenut kasapäin kirjoittamista käsitteleviä artikkeleita. Olen nyt lähiaikoina uskotellut itselleni, että jos luen kaiken mahdollisen kirjoittamisesta, minusta tulee parempi kirjoittaja. Ehkä se toimiikin. Itsetuntoa se ainakin monesti rusentaa kun tulee olo, että pitäisi hallita tuhat asiaa yhtä aikaa.

Olen todella turhautunut koko paikkaan ja koko reissuun. En kuitenkaan kadu että lähdin – ehkä enintään sitä, että en pääse kotiin vielä tänään, tai miksei vaikka eilen illalla. Konferenssi oli jälleen todella mielenkiintoinen (vaikka kaksi tärkeää puhujaa jäikin väliin, koska missasivat lentonsa).

Opin uusia asioita, vaikka osa niistä taisikin olla enemmän “negatiivista tietoa” (ymmärtämystä siitä, että tietoa on vähän ja osa siitä voi olla väärää). Uskon saaneeni ideoitani ujutettua myös muille, myös lääkäreille. Oma puheeni meni tällä kertaa varsin hyvin ja sai paljon kiitoksia.

Ehkä tärkeämpää on kuitenkin ollut upeiden ihmisten tapaaminen. Pekka Himanen käytti termiä rikastava vuorovaikutus. joka minusta on ihan hyvä. Tapasin muutamia aivan uskomattomia tyyppejä, joista hohkaa läpi …energia, lämpö, hyvyys? En tiedä mikä olisi oikea sana, mieleen ei tule mitään muuta kuin abstrakteja kliseitä, joita ei voisi ikinä käyttää fiktiossa.

Lindalta kuulin mielenkiintoisen tarinan siitä, kun hän oli Keniassa toisen MS-tautia sairastavan kanssa. Tämä mies oli ollut maassa useita kertoja aiemmin ja kehotti Lindaakin ottamaan mukaan kaikkea edullista, mutta siellä kallisarvoista vietävää, mm. halpahallin lukulaseja ja lyijykyniä. Suurin osa kynistä vietiin paikalliseen kouluun, jossa lapset katkaisivat ne keskeltä, jotta useammalle riittäisi kynä.

Eräänä iltana Lindan kävellessä rannalla vastaan tuli pieni poika, joka oli halunnut aivan erityisesti tulla kiittämään Lindaa. Tämä ihmetteli mistä, ja poika sanoi, että hänen isänsä oli saanut kynän ja antanut sen hänelle. Poika oli nyt ainoa tuntemansa ihminen, jolla oli kokonainen lyijykynä.

Huomenna takaisin Hollantiin, luojan kiitos.

P.S. Sanoin Lindalle, että jos hän menisi uudestaan Keniaan, hänellä olisi varmaan paljon suloisia pieniä kaimoja odottamassa, mutta hän ei tainnut uskoa…

Kaapista ulos

Toinen tarina, johon minun oli helppo samaistua, tällä kertaa Ragged Edge Online -vammaislehdestä: From ‘Passing’ to ‘Coming Out’. Millaista on elää jossain “puolivälissä” – ihmiset eivät hahmota vammaiseksi, mutta et voi kuitenkaan elää terveenkään elämää.

Oma tilanteeni on hieman samanlainen. Monelle tuottaa vaikeuksia nähdä minut vammaisena. Minun sairauteni kyllä näkyy ulkopuolelle monillakin tavoilla, mutta harva tajuaa sitä. Mieheni ei erityisesti pidä siitä, kun käytän ko. termiä.

Eräs entinen ystävä tokaisi, että käytän itsestäni sanaa “disabled” saadakseni huomiota. Hänelle en ole oikea vammainen, koska pystyn kävelemään ongelmitta (ironista tästä teki sen, että silloin kun hän sanoi sen, minulla oli muista sairauksistani johtuva vaikea molemminpuolinen penikkatauti ja plantaarifaskiitti, joten en todellakaan kävellyt ongelmitta). Hän sen sijaan on oikea vammainen, koska nivelrikko haittaa hänen kävelyään.

(Hyvä esimerkki muuten siinä, että ableismia esiintyy myös vammaisten itsensä keskuudessa, siinä missä esimerkiksi homopiireissä syrjitään monesti biseksuaaleja, transsukupuolisia, genderqueerejä jne. Voitte ehkä arvata, miksi kyseessä on entinen ystävä.)

Kävelykyky ei ole vammaisuuden tai terveyden mitta. Suomen kielen sana “vammainen” kuulostaa monelle paljon ikävämmältä kuin englannin “disabled”, eikä siksi moni sitä halua käyttää, ellei tosiaan ole esimerkiksi pyörätuolissa.

Tuossa yllämainitussa esseessä pidin erityisesti kohdasta:

There are rules for passing. First, I must come up with a nice, short, palatable, cocktail-party explanation of my disability to set people at ease when they ask. Nothing too scary. And then, I must never mention it again.

johon varmaan muidenkin kuin minun on helppo samaistua.

Siinä mainitaan myös toinen tabu, yksi kaikkein pahimmista: vammaisillakin voi olla seksielämää. Älkää vain kertoko kellekään.

Anekdootti nimeltä Linda

Nyt on LDN Awareness Week ja olen ylihuomenna lähdössä Birminghamiin puhumaan LDN-konferenssissa. LDN on lyhenne sanoista low dose naltrexone eli pieniannoksinen naltreksoni. Lääketieteellinen hoito, joka kiehtoo minua paljon, olenhan lääketiedekirjoittaja. Kaunokirjallisuuden näkökulmasta ei toki mitään hirveän mielenkiintoista, sinänsä.

Yksi konferenssin järjestäjistä on nainen nimeltä Linda, jonka tapasin huhtikuussa ollessani Glasgow’ssa puhumassa toisessa LDN-konferenssissa. Vasta ensimmäisen tapaamispäivän jälkeen tajusin, että kyseessä todellakin oli se sama Linda, joka oli aikoinaan ollut MS-taudin takia niin huonossa kunnossa, että hänen tyttärensä oli joutunut pesemään, pukemaan ja syöttämään häntä.

Nyt Lindasta ei olisi mitenkään huomannut hänen olevan sairas, ei edes minä, vaikka sairastan itsekin samankaltaista neurologista sairautta. Meidät oli kutsuttu Glasgow’n kaupungintalolle syömään ja hän käveli täysin ongelmitta ylös valtavat portaat. Hän kertoi, että pyytää kyllä edelleen lentokentillä pyörätuolin avukseen, koska siellä kertyy helposti niin paljon kävelemistä (riittäisipä minullakin rohkeutta tähän!).

Linda ei ole mikään mystinen positiivista energiaa säteilevä supervammainen tai Valittujen Palojen inspiroiva kuukauden tarina. Hän on ihan tavallinen keski-ikäinen aikuisen tyttären äiti, joka onnekseen löysi vaikeaan sairauteensa LDN:n ja tuli sen takia paljon parempaan kuntoon.

Minun on helppo samaistua Lindaan, koska ennen kuin aloitin LDN:n maaliskuussa 2007 olin itsekin hyvin huonossa kunnossa – vaikka kykeninkin vielä pitämään itsestäni huolta – ja kuntoni huononi nopeaa tahtia. Ilman LDN:ää en olisi kirjoittanut Marian ilmestyskirjaa enkä minulta julkaistuja tietokirjoja. Enkä olisi varmaan tehnyt juuri mitään muutakaan.

Linda on toki anekdootti, kuten minäkin. Vaikka tällaisia anekdootteja on LDN:n kohdalla kymmeniä tuhansia, ne eivät silti vastaa kovaa tiedettä – satunnaistettuja tuhansien potilaiden lumelääkekontrolloituja kaksoissokkotutkimuksia, jotka maksavat miljoonia, ja joille on kovin vaikea löytää maksajaa.

Vaikka olenkin lääketiedekirjoittaja, tämä ei kuitenkaan ole lääketiedeblogi vaan kirjailijan blogi. Kaunokirjallisuus ei ole dataa, vaan yksittäisten ihmisten tarinoita, anekdootteja. Siksi halusin jakaa tämän tarinan kanssanne.