Archive for Vammaisasiat
Loppuvuoden tuotoksia
Minulta on viime aikoina julkaistu iso kasa kaikkea englanniksi. Vammaiskirjallisuuden lehti Wordgathering julkaisi kolme runoani, mukana on myös lukemani ääniversiot kaikista. Lääketieteen seksismistä kertova “The Rest” oli äänitteenä niin hyytävä, että itseänikin alkoi itkettää ja puistattaa. Meditaation haittavaikutuksia käsittelevä “The Tiniest Suns” ilmestyi tyylikkäässä, monialaisessa Sienna Solstice -lehdessä. Tulossa on paljon lisää.
Fiktiotakin on luettavissa: Limeoncello-lehti julkaisi runollisen migreeniaiheisen raapaleeni “Aura, Aurora“. Kvanttifysiikkaa käsittelevä scifiraapaleeni “Justin’s Eyes” osallistuu Quantum Shorts -novellikilpailuun.
Lisäksi sain vihdoin valmiiksi pitkään työn alla olleen artikkelin lempiaiheestani Internal Family Systemsistä. IFS on siitä epätyypillinen psykoterapia, että sitä voi käyttää jopa yksinään, ilman terapeuttia, ja tuon artikkelin sisältö periaatteessa riittää kertomaan miten. Julkaisin myös uuden ohjatun meditaatioäänitteen, joka voi olla hyödyksi erityisesti traumojen kanssa, sekä lyhyen rentoutushypnosin, jossa pääset lataamaan tietoisuutesi pilveen.
Hiljattain vierailin eräässä podcastissa jutustelemassa chakrojeni kanssa. Tässä vaiheessa moni varmaan kohottaa kulmiaan: eivätkö chakrat ole jokin ihan huuhaajuttu? Niin minäkin aina kuvittelin, mutta useimmat meditaatiota harrastavat joutuvat toteamaan, että fenomenologisella tasolla chakrat ovat erittäin todellisia, mitä sitten fysiologisesti lienevätkään.
Väärinkäyttö, mielenterveysongelmat ja arvot
Ihmisellä on tapana luokitella toiset hyviksi tai pahoiksi, tai ainakin hyviksi tyypeiksi ja vähemmän hyviksi. Useimmat meistä eivät tee sitä mustavalkoisesti, mutta tällä akselilla vähintään. Ihmismielen todellisuus on vain käsittämättömän kompleksi.
Olen kärsinyt vakavan väärinkäytön uhrina, viimeisimpänä ystäväni kanssa, ja yrittänyt etsiä tapoja ymmärtää sitä käyttäen apuna mm. alan kirjallisuutta. Helppoa se ei ole ollut. Koko väärinkäytön ydin on, että sitä on vaikea ymmärtää. Miten hyvät tyypit voivat tehdä kauheita asioita? Sitä ei miettinyt vain Hannah Arendt, vaan myös minä, joka ikinen päivä. Tätä tekstiä kirjoitin kuukausien ajan.
Pääsyy miksi kirjoitan näin henkilökohtaisia asioita blogiin on, että kukaan ei oikeasti tunne minua. Minusta on myös levitetty paljon väärää tietoa (ex-kumppaninikin levitti kymmenille ihmisille, nyt samaa tekee ystäväni). Vaikka lukijamäärät täällä ovat nykyään vähäisiä, ainakin joku saattaa tämän lukea. En kuitenkaan halua vastaanottaa kommentteja tai kysymyksiä tähän tekstiin liittyen mitään kautta.
Jollain lailla on helpompaa kirjoittaa abstraktille yleisölle kuin puhua tuntemilleen ihmisille, mikä häpeän takia tuntuu usein ylitsepääsemättömän vaikealta. Tosin välillä tämän tekstin kirjoittaminen on ahdistanut niin paljon, että olen ollut vähällä oksentaa.
Johtuuko väärinkäyttö mielenterveysongelmista?
Muutama vuosi sitten arvostelin blogissani Lundy Bancroftin klassikkoteoksen Why Does He Do That?, joka kertoo parisuhdeväkivallasta ja muusta -väärinkäytöstä, ja osaa sen sisällöstä voi soveltaa myös väärinkäyttöön muissa konteksteissa. Teos on erittäin valaiseva siinä, miten se kommentoi moninaisia kaltoinkohtelun muotoja. Luin sen hiljattain uudestaan, ja on hyytävää, miten hyvin se kuvaa myös parasta ystävääni.
Why Does He Do That? huomauttaa, että kukaan harvemmin näkee itseään väärinkäyttäjänä. Ihmiset ylipäätään harvoin kokevat itseään pahiksiksi. Teoksen mukaan väärinkäyttäjä ei yleensä ole psyykkisesti sairas, vaikka tämän käytös vaikuttaisi kuinka omituiselta. Väärinkäyttö itsessään ei ole mielenterveysongelma tai johdu niistä. Bancroftin mukaan sen syynä on yksinkertaisesti hyöty: väärinkäyttäjä saa mitä haluaa.
Tämä ei ollenkaan vastaa omaa kokemustani (eikä monia tutkimuksiakaan), sillä kaikki minua pidempiaikaisesti kaltoinkohdelleet ihmiset ovat olleet vaikeasti mielenterveysongelmaisia, ja koen heidän sairauksiensa olleen osallisina myös väärinkäyttöön. Yhdellä oli kaksisuuntainen mielialahäiriö, toisella paranoidi skitsofrenia ja vaikea masennus, kolmannella epäilen pääongelmaksi dissosiaatiohäiriötä. Useimmilla tai kaikilla heistä lienee (ollut) myös Aspergerin syndrooma.
Kaikkien heidän mielen sairauksiin on todennäköisesti vaikuttanut mittava lapsuuden trauma. Lundy Bancroftin mukaan lapsuustrauma on tosin lähinnä tekosyy, jolla väärinkäyttäjä selittelee käytöstään saadakseen uhrinsa ja muiden sympatiat (mitä taas kukaan omassa elämässäni ei ole tehnyt). Hän viittaa tarkemmin spesifioimattomiin tutkimuksiin, joiden mukaan toisiin miehiin väkivaltaa käyttävät miehet ovat usein traumatisoituneita, mutta parisuhteissa väkivaltaiset eivät.
Kaikki tutkimukset eivät kuitenkaan ole samaa mieltä. Eräässä tutkimuksessa reilu kolmannes parisuhteessa väkivaltaisista miehistä raportoi kysyttäessä dissosiaatiota väkivallan yhteydessä, ja heillä oli myös lapsuudentraumoja. Bancroft tosin varmaan toteaisi, että nämä miehet valehtelevat saadakseen sympatiaa ja voidakseen syyllistää jotakuta muuta.
Lundy Bancroftin mukaan väärinkäyttäjät eivät juuri koskaan pysty parantamaan käytöstään, saivat he sitten henkilökohtaista terapiaa tai vaikkapa oikeuden määräämän suuttumuksenhallintakurssin – koska kyse ei ole psyyken sairaudesta tai aggressiosta. Hänen mittavasta kokemuksestaan huolimatta tämä tuntuu kuitenkin todella pessimiseltä näkemykseltä. Onhan ihmisiä kuntoutettu esimerkiksi uusnatsiudesta ja muista ääriaatteista, eikä terapian toimiminen riipu siitä, onko kyse mielenterveysongelmasta vai ei.
Kirja kuvaa, miten tyypillinen väärinkäyttäjä käyttäytyy ailahtelevasti ja käsittämättömästi tarkoituksenaan, ettei uhri pysty ennakoimaan tämän käytöstä, eikä siten ymmärrä sen syitä. Tästäkin minulla on paljon kokemusta.
“I came to realize, through my experience with over two thousand abusers, that the abusive man wants to be a mystery. To get away with his behavior and to avoid having to face his problem, he needs to convince everyone around him—and himself— that his behavior makes no sense. He needs his partner to focus on everything except the real causes of his behavior.”
Mutta hyvä kysymys on, kuinka tietoisesti väärinkäyttäjä todella tekee tämän. Kaltoinkohtelevat ihmiset tuntuvat usein noudattavan samoja kaavoja, mutta eivät he ole välttämättä kovin tunneälykkäitä, eivätkä lukeneet mitään alan käsikirjaa. Lundy Bancroftin mielestä he silti yleensä tietävät erittäin hyvin mitä tekevät ja miten. Se tuntuu vain kovin vaikealta uskoa.
Kaikkien meidän mielen voi ajatella koostuvan erilaisista osista, mutta toisilla jako on selkeämpi kuin toisilla – dissosiatiivinen identiteettihäiriö eli entinen sivupersoonahäiriö on tämän äärimuoto. Hyvän ystäväni persoonallisuus vaikuttaa olevan jakautunut hyvin vahvasti osiin, ja vain osa hänen osistaan väärinkäyttää minua. Jos dissosioivan ihmisen mieliala ja käytös heittelehtivät holtittomasti, tässä tuskin on kyse siitä, että hän yrittää tahallaan käyttäytyä kryptisesti, kuten Bancroft esittää. Dissosiatiivista identiteettihäiriötä sairastavan syyntakeisuus on oikeusoppineillekin haastava ikuisuuskysymys.
2000-luvun alussa yritin viiden vuoden ajan saada silloista kumppaniani hoitoon psykoosioireiden takia. Hän ja hänen muut läheisensä pitivät minua naurettavana, eihän hänessä mitään vikaa ollut. Lopulta alettuaan kuulla ääniä hän suostui runsaan suostuttelun jälkeen menemään psykiatrille ja sai psykoosilääkityksen – eikä ollut päivääkään pois vaativasta työstään. Ihmiset pystyvät usein piilottelemaan erittäin vaikeitakin ongelmia. Pari vuotta myöhemmin hän väitti lääkärille oireiden loppuneen (mikä ei ollut totta) ja sai luvan lopettaa lääkkeen, jonka sijaan hän lääkitsi itseään eri huumeilla. Ei hyvä idea.
Mistä kaikki alkoi
Pari vuotta sitten tutustuin parhaaseen ystävääni. Sitä ennen elin elämäni onnellisinta aikaa ja olin oikeastaan koko ajan iloinen ja hyväntuulinen. Meillä kolahti heti, ja puhuttavaa riitti loputtomasti. Hyvin pian juttelimme verkossa jo useamman tunnin päivässä joka päivä ja meistä tuli hyvin läheisiä. Tällaisia ihmissuhteita on kuvattu mm. termillä “queerplatoninen/kvasiplatoninen”.
Hänen älynsä, lämpönsä ja huumorintajunsa tekivät minuun vaikutuksen, kuten myös järjestötoiminta, jossa hän oli mukana. Hän opetti minulle paljon mullistavia juttuja, ja minä hänelle. Hän harrasti erilaisia meditaatio- ja mielenkehitystekniikoita, piti niistä työpajojakin. Ajattelin, että tämän ihmisen kanssa saisin kasvaa ja kehittyä.
Ystäväni kärsi masennuksesta ja ahdistuksesta, jotka olivat kuitenkin helpottamassa. Hän oli epäillyt itsellään myös dissosiaatiohäiriötä (mukaan lukien DID) ja kaksisuuntaista mielialahäiriötä, sillä hänen mielialansa heittelivät, ja useat läheiset olivat sanoneet hänelle, että vaikuttaa kuin hänessä olisi kokonaan eri ihmisiä. Hänen oireidensa ja vaikeiden lapsuustraumojensa valossa ensinmainittu vaikutti hyvin uskottavalta. Hänellä oli mm. vaikeita muistiongelmia, jatkuvaa derealisaatiota ja merkillisiä havaitsemishäiriöitä. Paha liikaunisuuskin paljastui suureksi yllätyksekseni pitkälti dissosiaatiosta johtuneeksi.
(Dissosiatiivinen identiteettihäiriö eli DID on lapsuuden traumojen aiheuttama sairaus, jossa mieli hajoaa palasiksi selvitäkseen traumojen kanssa. Siitä annetaan mediassa hyvin raflaava kuva ihmisestä täynnä erilaisia persoonia, joilla on omat nimet, iät, ammatit sun muut. Heillä voi tutkitusti olla jopa eri fyysiset sairaudet ja näöntarkkuus. Läheskään kaikilla DID:tä sairastavilla ei kuitenkaan ole nimettyjä altereita, jotka ovat selvästi omia henkilöitään. DID-ihmiset voivat olla hyvin tavallisen oloisia ja toimintakykyisiä, koska pirstaloituminen sulkee traumat pois mielestä, ja heitä on arviolta jopa yli prosentti väestöstä.)
Muut kaverini suhtautuivat uuteen ystävääni epäluuloisesti. Hän vaikutti heidän mielestään oudolta, mielenterveysongelmaiselta, pelottavan ailahtelevaiselta ja manipuloivalta. Eräs toinen ystäväni varoitti minua häneen liittyvästä väärinkäyttöpotentiaalista peräti viiden A4-liuskan edestä(!) yhdessä sähköpostiviestissä alkusyksystä 2018. Erityisesti tämä kohta tuntuu tässä vaiheessa lukiessa osuneen aivan hyytävän hyvin nappiin:
“[…] jos kommunikointi olisi tuolla tasolla kaiken aikaa, minä ainakin hukkaisin itseni kokonaan, en kohta enää tietäisi missä olen ja kuka olen, kun toinen voi noin vapaasti (väkivaltaisesti) eikun vapaasti (väkivaltaisesti) oikeista ajankohtaisista tunteista huolimatta kommunikoida jotenkin teoreettisella tasolla itsensä kokonaan meneillään olevasta pystyen irrottautumaan. Tällaisiakin ajatuksia minulle heräsi? Mistä se sitten kertoo, mutta itse kokisin tuonlaatuisen vastailun epämiellyttävänä ja sellaisena, että se vastapuoli jotenkin ylisuojelee ja ylikorrektoi itsensä, ei anna itsestään mitään, ei pysty oikeasti olemaan omana itsenään läsnä, vaan tarjoilee minulle jonkinlaista epätodellista, paranneltua versiota itsestään, ja se tosi ihminen ei ole saatavilla ollenkaan.”
En suostunut kuuntelemaan. Ystävänihän oli hurjan mukava, lämmin ja empaattinen ihminen (huolimatta suurista haasteistaan kognitiivisen empatian eli muiden tunteiden ymmärtämisen kanssa). Lähes vastakohta empatiakyvyttömälle eksälleni, vaikka tämän tapaan vahvasti Asperger-piirteinen onkin. Reilu vuosi sitten kerroin parille kaverille, että minuun kohdistui väärinkäyttöä, mutta sen jälkeen yritin kieltää asian, enkä puhunut kenellekään muulle ennen alkukevättä.
Meidän ystävyydessämme on ollut valtavasti hyvää ja molemminpuolista tukemista. Hän on auttanut minua todella paljon, ja minä puolestani olen yrittänyt parantaa hänen elämäänsä monin tavoin sekä auttaa hänen töissään ja fyysisissä ja psyykkisissä terveysongelmissaan.
Välillämme on kuitenkin alusta asti vallinnut valtadynamiikka, missä hän on hallitsevassa asemassa. Alusta asti hän sanoi minulle usein asioita, jotka saivat minut tuntemaan itseni epämukavaksi ja teki selväksi, että kaikesta pitää voida puhua, ja samaan aikaan, että hänelle ei saanut sanoa vastaan. Alkuvaiheessa en uskaltanut protestoida esimerkiksi silloin, kun hän viime hetkellä päätti, etten saa osallistua useampaan odottamaani tapahtumaan, mm. siksi, että yhdessä oli mukana hänen eksänsä, joka ahdisti häntä, tai silloin kun hän käytti tavatessamme tuntikausia putkeen siihen, että riiteli eksänsä kanssa chatissa.
Ihailin ystävääni ja halusin olla sellainen, joka kelpaisi hänelle. Hyvinvointini alkoi kuitenkin kärsiä pahasti hänen puheistaan. Hän kertoi minulle lukuisista asioista, mitä minussa on vikana, ja miten hänen kaverinsa, kämppiksensä, mielikuvitusystävänsä ja entiset kumppaninsa ovat minuun verrattuna ylivertaisia. Eksille sai kuulemma sanoa seurustelun aikana aiempien kumppaneiden paremmuudesta. Heillä kun oli parempi itsetunto kuin minulla (koska muutaman kuukauden mittaisissa suhteissa ei ehdi tuhota toisen itsetuntoa…). Minusta löytyi loputtomasti vikoja, jopa puheääneni oli hänestä luotaantyöntävä. Usein ystäväni töksäytteli aivan shokeeraavan loukkaavia asioita, joista myöhemmin itsekin ihmetteli, miten saattoi sanoa ääneen jotain niin tökeröä.
Minulle on koko elämäni kerrottu vanhempiani myöten, miten olen surkea, enkä kelpaa mihinkään. Yleensä sanoja on kuitenkin ollut erittäin negatiivinen ihminen, jolle mikään ei kelpaa, joten sen on pystynyt pitkälti ohittamaan. Mutta sitten kun joku jatkuvasti sanoo, että sinä et kelpaa mihinkään, mutta hehkuttaa muita ihmisiä, jotka kyllä kelpaavat, se tuntuu todella paljon tuhoisammalta.
Tunne-elämän ongelmia
Lähentyessämme ystäväni muuttui yhä kontrolloivammaksi, etenkin emotionalisella tasolla, mutta hän myös rikkoi räikeästi itsemääräämisoikeuttani eräässä minulle erittäin tärkeässä asiassa. Hän tyrmäsi tunnereaktioni vääränlaisiksi, ja etten saa kokea asioita kuten koin. Jos suutuin, kun hän oli kohdellut minua ikävästi, hän yleensä suuttui takaisin, mikä on hyvin tyypillistä väärinkäyttäjillä.
Joskus muukin palaute johti vastaavaan. Kerran hän jopa syyllisti minua itseeni kohdistuneesta nettikiusaamisesta, minkä koin tosi ikävänä, ja kun sanoin tästä, hän suuttui. Hän ei myöskään uskonut, että eräs hänen ystävänsä sanoi hyvin minulle inhottavia ja vaarallisia juttuja, vaan se oli hänestä minun keksintöäni.
Jos reagoin johonkin ystäväni sanomaan tavalla, joka ei miellytä häntä, hän monesti loukkaantuu ja kertoo sanatarkasti, mitä minun olisi sen sijaan pitänyt sanoa. Jos hän sanoo jotain, mikä tuntuu ikävältä, minun pitäisi kuitenkin esittää, että se on minusta hyvä juttu. Kun itse olen pyytänyt, ettei hän puhuisi tavalla, joka pahentaa traumojani, toistuvatkin pyynnöt jäävät huomiotta.
Monien autistien tapaan ystävälläni on suuria ongelmia mielen teorian kanssa. Niiden vuoksi hän on tehnyt minusta – kuten monista muistakin – paljon oletuksia, jotka eivät lainkaan pidä paikkansa, mutta on kohdellut meitä kuin ne olisivat faktoja ja hakenut kaikesta todisteita näkemyksilleen. Tuntuu pahalta, ettei hänellä ole koskaan ollut hajuakaan siitä, kuka minä olen. Osa oletuksista perustuu myös hänen pahoihin muistiongelmiinsa. Hän esimerkiksi muistaa usein riitojemme aiheen myöhemmin väärin ja retusoi muutenkin menneisyyttä itseään miellyttävämmäksi.
Iso osa minussa ystäväni mielestä olevia “vikoja” pätee lähinnä häneen itseensä, samalla lailla kuin hän syyttää omista ongelmistaan minua. Kontrolloivuutensa lisäksi ystäväni on useasti projisoinut oman heikon kykynsä asettua muiden asemaan minun ominaisuudekseni. Hän myös valitti, että en kunnioita muita ihmisiä toisin kuin hän. Sittemmin hän myönsi itsekin, että kohtelee minua ennemmin alentuvasti kuin kunnioituksella. Jatkuva mollaaminen ja epärehellisyys tuskin on kunnioitusta, eikä hänen nykyinen käytöksensä minusta vaikuta hänen muidenkaan ystäviensä kunnioittamiselta.
Alkuun ystäväni oli vaikuttanut tunneälykkäältä, mutta myöhemmin ymmärsin, että hänen “tunnetaitonsa” olivat kaikki self-help-kirjoista opittuja. Kommunikaatiokin sujui häneltä vain silloin, jos siihen on jokin skripti. Jossain vaiheessa hän kyseli minulta neuvoja, miten saisi parannettua mielen teoriaansa, mutta kiinnostus tähän lopahti pian.
Ystäväni piti minulta paljon salaisuuksia, joista hänen muut tuttunsa tiesivät. Hän lupasi minulle paljon asioita, isojakin asioita, ja petti toistuvasti lupauksensa, mutta lupasi aina olla jatkossa luotettavampi. Tuskin yllättää, että niin ei koskaan käynyt. Halusin kuitenkin uskoa häntä, koska oli selvää, että hän aidosti halusi auttaa minua, vaikka epäonnistuikin siinä koko ajan. Vasta myöhemmin ymmärsin, ettei hänellä yksinkertaisesti ole kykyä olla rehellinen tai sanojensa mittainen. Lupausten takia tein hirvittävän virheen ja jouduin elämäni pahimpaan pulaan.
Ystäväni alkoi ylipäätään perua ja retusoida aiemmin sanomaansa. Tiedätte kyllä ihmistyypin, joka sanoo jotain, ja myöhemmin perustelee, että ei tämä itse asiassa tarkoittanut tätä, koska _________. Kun on tarpeeksi lipevä suustaan, voi kaikki ikävät tekonsa aina selitellä parhain päin tai toisen syyksi ja kaikki sanomisensa muokata tarkoittamaan sitä, mitä myöhemmin sattuu haluamaan.
Meditaation aiheuttamat tuhot
Alkuvuodesta yritimme ystäväni kanssa käydä pariterapiassakin, vaikka emme parisuhteessa olekaan. Kyseinen terapeutti jätti kuitenkin tökerön fiiliksen meille kummallekin, ja siksi kerta jäi ainoaksi. Esimerkiksi kun sanoin, etten koe kelpaavani yhtään kenellekään, tuntui ettei terapeutti halunnut kuulla koko juttua. Olisin halunnut kokeilla toista terapeuttia, mutta se jäi. Sen jälkeen ystäväni ei ole suostunut juuri keskustelemaan mistään ongelmasta.
Vähän myöhemmin kaikki levisi käsiin. Ystäväni oli menossa meditaatioretriitille, josta oli kertonut muille ystävilleen kuukausia ennen, mutta oli salannut asian minulta. Koin hänen olevan henkisesti ja fyysisesti aivan liian huonokuntoinen retriitille. Meditaatioretriitithän ovat todella raskaita ja johtaneet mm. itsemurhiin ja psykooseihin. Olin kirjaimellisesti sairaana huolesta hänen takiaan.
Retriitti keskittyi suosittuun mutta myös hyvin ongelmalliseen TMI-meditaatioon, joka on aiheuttanut useille tutuilleni vakavia haittoja aina psykoosiin asti. Ystävälläni sen harjoittamiseen liittyy voimakasta dissosiaatio-oireilua, mitä hän oli yrittänyt ratkoa lyhyellä psykoterapiajaksollakin.
Ystäväni pyysi minulta apua retriittiin liittyvän, mm. mielenterveysongelmia koskevan lomakkeen täyttämiseen. Hän kirjasi siihen useimmat lukuisista oireistaan, mutta listasi kaikki “lievinä”, vaikka osa niistä on vaikeita. Hän tiesi, että muuten vaarantaisi mukaan pääsynsä.
Minua hieman lohdutti, että hän sanoi menevänsä takaisin terapiaan retriitin jälkeen. Hän oli alustavasti jo valinnut uuden terapeutinkin sillä perusteella, että tämä oli erikoistunut mm. haastavaan käytökseen ja suuttumuksen hallintaan, vaikka meitä molempia epäilyttikin, riittäisikö tämän osaaminen dissosiaation kanssa.
Retriitin jälkeen ystäväni ei ole ollut enää lainkaan sama ihminen – tai osan ajasta on, mutta erittäin epämiellyttävillä tavoilla käyttäytyvät osat pääsevät valtaan yhä useammin. Hän on jatkuvasti epärehellinen ja suuttuu kaikesta mahdollisesta. Lupauksestaan huolimatta hän ei mennyt terapiaan, vaikka mielenterveyden romahtaminen johtikin siihen, että hän aloitti uuden masennuslääkityksen. Hän valitti pahentuneesta ahdistuksesta, ja usein vaikuttaa siltä, että hänen todellisuudentajunsa on pahasti hukassa samaan tapaan kuin eksälläni. Dissosiaatiosta ei saanut enää puhua, tai hän raivostui.
Maaliskuussa hän suuttui minulle rajusti, kun yritin kieltää häntä olemasta mukana järjestämässä pientä tapahtumaa sen jälkeen, kun yhteiskunta oli mennyt kiinni. Minusta se oli riski sekä minun (kuutta eri riskiryhmää) että paikalla olleen riskiryhmäläisen kannalta. Hän piti tätä naurettavana ja syytti minua kontrolloivaksi, mikä tuntui tosi inhottavalta etenkin huomioiden, miten kontrolloiva hän itse on ollut minua kohtaan.
Ko. tapahtumasta ystäväni koronan kuitenkin sai ja tartutti sen minuun. Sairastin taudin onneksi lievänä, paitsi vaarallisetkin jälkikomplikaatiot kuten voimakas verenvuototaipumus vaivaavat yhä, kuukausia myöhemmin. Kun menetin joksikin aikaa kävelykykyni jälkioireiden vuoksi, hän hankki lainaan pyörätuolin ja työnsi minua siinä, mistä toki pisteet hänelle. Mieluummin olisin tosin skipannut koko taudin. Ystäväni oli ainoa sosiaalinen kontaktini, ja ilman hänen piittaamattomuuttaan olisinkin välttänyt sen.
Pyysin ystävääni varoittamaan muita samaan tapahtuman osallistuneita. Heidänhän pitäisi olla karanteenissakin. Hän ei suostunut kertomaan heille, koska se olisi paljastanut hänen vanhimmalle ystävälleen hänen olleen tälle epärehellinen. Useampi tapahtumaan osallistunut sairasti sen jälkeen mahdollisia koronaoireita, mutta täyttä varmuutta niiden yhteyteen tapahtumaan ei ole. Ystäväni ei alussa ollut suostua jäämään edes itse karanteeniin, vaan se vaati suostuttelua.
Ajattelin, että ystäväni pyytäisi anteeksi virhearviotaan, jonka seurauksena sain hengenvaarallisen taudin, mistä olin yrittänyt varoittaa. Näin ei käynyt, vaan hän ei ole antanut tapausta minulle anteeksi (muiden hänen kaveriensa kohtelu tapauksessa on niitä harvoja asioita, joissa hän myöntää olleensa epärehellinen, joskin tuntuu pitävän sitä mitättömänä). Tuntemani ihmiset ovat olleet yksimielisiä siitä, että tämä oli kammottavaa, yksi käytti termiä “textbook abuse”. Jotkut ovat tosin myös epäilleet, että ystäväni koki niin musertavaa syyllisyyttä, ettei hän kestänyt sitä ja torjui koko jutun mielestään. En tiedä.
Minulle jäi tästä niin paha trauma, että aloin ensimmäistä kertaa elämässäni änkyttää. Änkytän lähes aina puhuessani, välillä lievemmin, välillä tosi hankalasti. Eniten se vaivaa, jos minun pitää ilmaista omia toiveita, vaikka se olisi vain, että “kaadatko minullekin juotavaa?” Sekin tuntuu liian suurelta asialta minun pyydettäväkseni. Aiemmin olin jämpti ja assertiivinen, nykyään pyytelen olemassaoloani anteeksi.
Ystäväni osien vaihtelu on huomattavasti vähemmän hallittua kuin aiemmin. Väkivaltainen kumppanini ei koskaan ollut yhtä pelottava kuin ystäväni kylmät ja inhottavat osat. Olen monesti anellut, voisiko paikalle tulla jokin mukavampi osa, mutta usein kuulemma ei voi. Osien vaihtelusta tulee mieleen termi “emotional whiplash”. Ystäväni saattaa kertoa minulle, miten paljon pitää minusta ja miten kivaa hänellä on minun kanssaan, viisi minuuttia myöhemmin hän ei halua edes nähdä minua koskaan.
Ystäväni on kertonut ystävilleen ja muillekin ihmisille minusta runsaasti epätosia asioita (osan hän kenties itsekin uskoo), jotka ovat saaneet heidät suhtautumaan minuun negatiivisesti, ja levitellyt yksityisasioitani muille, vaikka on luvannut lopettaa sen. Minun ja ym. vanhimman ystävänsä lisäksi hän on kohdellut useita muitakin ystäviään todella ikävästi tänä keväänä ja kesänä.
Hän on piilotellut minulta yhä useampia juttuja, vaikka monet niistä on ollut helppo arvata. Toisaalta hän alkanut kertoa muunneltua totuutta pienistä ja vähäpätöisistäkin jutuista, kuten eksäni teki, eikä vaikuta enää edes välittävän, jääkö kiinni. Tuntuu että ymmärrettyään miten epärehellinen on ollut, hän ei enää jaksa edes yrittää puhua totta.
Hyytävintä on, miten paljon ystäväni käytös muistuttaa ex-kumppaniani, ihan jatkuvasti. Nämä kaksi ihmistä ovat aivan erilaisia. Silti molemmat ovat tehneet minulle lukuisia samanlaisia ikäviä asioita, ja sitä on vaikea käsittää. Välillä ystäväni on toiminut jopa selvästi inhottavammin.
Olisi toki helpointa ajatella, että no, varmaan vian sitten täytyy olla minussa. Väärinkäyttäjät tyypillisesti projisoivat ongelmiaan uhreihinsa ja gaslightaavat näitä, kuten minullekin on tehty. Eksäni väitti, että hänessä ei ollut mitään vikaa, vaan minä olin mielisairas, väkivaltainen ja hyväksikäyttäjä. Kun olen sanonut ystävälleni, että hän käyttäytyy minua kohtaan tavalla X, hän tyypillisesti vastaa, että ei vaan sinä teet niin. Silloinkin kun olen valittanut, että hän huijasi minua lupauksillaan, hän sanoo, että ei vaan minä huijasin häntä siinä(???).
“Manipulators will also claim that the victim is the one who is at fault for believing lies that they were conned into believing, as if the victim forced the manipulator to be deceitful.” Tämä sitaatti ei ole kirjasta vaan Wikipediasta. Tämä on niiin tuttua, ystäväni on lähes kaikista valheistaan ja pettämistään lupauksista syyttänyt minua.
Toki olen itsekin tehnyt virheitä. Väärinkäytön ja sen aiheuttamien traumojen seurauksena olen varsinkin suuttuneena sanonut ikäviä juttuja (pyrin kyllä olemaan lyömättä vyön alle, vaikka olisin miten vihainen). Minulla on ollut muutamia hankalia osia, jotka ovat kehittyneet puolustamaan minua kaltoinkohtelulta, mutta ovat tehneet sitä välillä turhankin hanakasti. Olen saanut niitä varsin hyvin käsiteltyä, vaikka se onkin tehnyt minut haavoittuvaisemmaksi väärinkäytölle. En ole aina osannut ottaa huomioon ystäväni neurokirjopiirteitä, vaikka olen yrittänyt. Etenkin siitä tunnen voimakasta syyllisyyttä.
Bancroftin kirja muistuttaa, että väärinkäyttö ei ole koskaan ihmissuhdedynamiikan syytä, vaan väärinkäyttäjän (vaikka todellisuudessa asiat tuskin ovat aina ihan näin mustavalkoisia).
Traumoja
16 vuotta väkivaltaisen ja alkoholisoituneen kaltoinkohtelijaäidin kanssa tai 16 vuotta väkivaltaisen ja päihdeongelmaisen väärinkäyttäjäpuolison kanssa ei koskaan aiheuttanut minulle läheskään yhtä pahoja traumoja kuin ystäväni väärinkäyttö (ja ne aiemmat traumat olen joka tapauksessa saanut korjattua). Kumpikaan heistä ei saanut aikaan jopa päiviä lähes yhteen menoon kestäviä kauhukohtauksia, koko kropan tärinää minuuttikausia pienenkin rasahduksen takia tai ulospäinsuuntautuneen persoonallisuuden muuttumista pelokkaaksi ja alistuneeksi, saati että olisin pelännyt muita ihmisiä.
Luulen, että kumppanilleni olennaisinta oli vakuuttaa muut ihmiset kuin minä siitä, että hän on hyvä tyyppi, kuten väärinkäyttäjille usein on. Ystävälleni taas on tärkeintä kokea itse, että hän on hyvä ihminen. Hän haluaa olla luotettava, turvallinen, hyvä kuuntelija, ottamaan muut huomioon, ottamaan vastaan palautetta, kunnioittamaan muita jne. Se on hänelle tärkeää. Kun jokin hänen tekemänsä sotii räikeästi näitä ideaaleja vastaan, hän säätää mentaalisia mallejaan niin, että voi silti kokea olevansa näitä asioita. Usein hän perustelee, että jokin kritiikki ei voi päteä, koska hän ei “ole sellainen ihminen”, vielä useammin se on implikoitua.
Säännöllinen mollaaminen, mitätöinti, alentuvasti puhuminen, manipulointi, gaslightaus, emotionaalinen kontrollointi, massiivinen epäluotettavuus ja loukkaavien epätosien väitteiden levittäminen minusta on saanut minut tuntemaan oloni täysin arvottomaksi, ja että minulla ei ole oikeutta mielipiteisiin, tunteisiin tai tarpeisiin. Tuntuu ettei minusta ole mitään jäljellä. Olen vain varjo entisestäni, jos sitäkään.
Saan akuutistakin stressistä usein pysyviä elinvaurioita, ja ystäväni takia vointini on heikentynyt yli kymmenen kertaa viimeisen kahden vuoden aikana. Viimeksi sairastamani gastropareesi paheni tavalla, joka tekee hyvin vaikeaksi pysyä hengissä, koska pystyn syömään vain alle 50 grammaa kerralla ja laihduin jo kahdessa kuukaudessa 10 kiloa. Satuttaa syvästi, ettei hän tunnu edes välittävän koko asiasta.
Aiemmin ystäväni yritti korjata aiheuttamiaan traumoja (sen sijaan että olisi puuttunut niiden hänestä johtuviin syihin), mutta aiheutti vain paljon uusia. Hän kehitteli mitä mielikuvituksellisempia selityksiä sille, mikä “minussa on vikana”, kun traumatisoidun kaltoinkohtelusta – paranoiasta ja kiintymyssuhdehäiriöistä aina siihen, että traumani olivat vain huomionhakuisuutta. Bancroftin teos kuvaa tätä harvemmin esiin nostettua kaltoinkohtelun muotoa osuvasti:
“An abusive man who is adept in the language of feelings can make his partner feel crazy by turning each argument into a therapy session in which he puts her reactions under a microscope and assigns himself the role of “helping” her. He may, for example, “explain” to her the emotional issues she needs to work through, or analyze her reasons for “mistakenly” believing that he is mistreating her.”
Ystäväni on moneen kertaan todennut, että olen merkittävästi parantanut hänen elämäänsä, ja että hän on pilannut minun elämäni. Toki häntäkin ahdistaa tuo jälkimmäinen, mutta hän sanoo, että onneksi voi vain blokata (dissosioida) sen pois. Harmi etten itse voi.
Toisin kuin menneisyyden traumoja, jatkuvaa traumaa (CTS) ei myöskään ole mahdollista hoitaa. Se kun ei perustu menneisyydessä tehtyyn ja päivittämättä jääneeseen tilannearvioon turvattomuudesta, vaan nykyolosuhteiden tosiasialliseen turvattomuuteen.
Mutta… ei hän tekisi niin
Oletin alun perin, ettei kukaan uskoisi minua. Eksänikin oli kaikkien mielestä mukava tyyppi, hänellä ei tainut olla yhtään vihamiestä. Siksi juuri kukaan ei uskonut kertomaani vakavasta väärinkäytöstä – vaikka todisteistakin siitä on. Ajattelin, että vielä vähemmän kukaan uskoisi minua ystäväni suhteen. Hänhän on kaikkien mielestä poikkeuksellisen mukava ja kiltti ihminen, joka välittää vahvasti muiden hyvinvoinnista.
Minun ja ystäväni yhteiset kaverit, joille olen uskaltautunut puhumaan, ovat kuitenkin uskoneet minua. Kertomani on tietysti ollut heille järkytys, mutta he ovat toisaalta tienneet hänen pahoista mielenterveysongelmistaan. Useampi heistä oli ihmetellyt jo pitkään, miksi hän ei ole suostunut hakeutumaan terapiaan.
Why Does He Do That? muistuttaa siitä, että suurin osa väärinkäyttäjistä on mukavia ja kivoja. Seassa on itkeviä feministimiehiä ja kodittomien kissojen hoivaajia. Väkivaltainen äitini oli väkivaltaa vastustava rauhanaktivisti.
Yksi syy lisää, miksi ystäväni väärinkäyttö on satuttanut minua paljon enemmän kuin muiden on se, että hän on niin mieletön tyyppi muuten. En koskaan pitänyt äidistäni, hän oli epämiellyttävä ihminen. Eksääni taas en luottanut oikein koskaan, koska hän hyvin varhaisessa vaiheessa teki selväksi, ettei se kannata.
Ystäväni kuitenkin on huomattavasti mukavampi ja kiltimpi ja pyrkii toimimaan mahdollisimman hyvin muita kohtaan, tai ainakin ennen pyrki. Tuntuu sanoinkuvaamattoman hirveältä joutua sellaisen ihmisen kaltoinkohtelemaksi.
Runsaiden ikävien kokemuksien jälkeen ystäväni oli ensimmäinen ihminen, johon olen elämässäni oikeasti luottanut. Hän vaikutti alkuun niin luottamuksen arvoiselta. Ajatuskin siitä, että pystyisin koskaan enää luottamaan kehenkään (kun ystävääni ennen oli jo kolme paljon valehtelevaa ihmistä) tuntuu täysin absurdilta. Jo pelkästään muiden ihmisten kanssa tekemisissä oleminen on äärimmäisen ahdistavaa.
Kun tutustuin ystävääni, viimeinen ajatukseni oli, että joutuisin tekemään hänestä rikosilmoituksen. Aiemmin minulle pahaa tehneiden ihmisten kohdalla jäi kuitenkin kaduttamaan, etten toiminut niin. Ystäväni ei ole ollut fyysisesti väkivaltainen, mutta eräästä hänen teoistaan maksimirangaistus on kaksi vuotta vankeutta.
Miten rakastettava ja hyvinvointityöpajoja pitävä ihminen voi tehdä kauheuksia, jopa vaarantaa ihmishenkiä? Miten se on mahdollista? Bancroftin mielestä se ei ole vain mahdollista, vaan jopa yleistä, mutta ei se lohduta, tai auta ymmärtämään miten.
Monen mielestä koko pohdinta väärinkäytön etiikasta ja syistä saattaa olla turhaa. Väärinkäyttäjiä vältetään, siinä missä vaikkapa tartuntatauteja, eihän sekään ole moraalinen kysymys. Jos joku kohtelee huonosti, eihän tämän kanssa tarvitse olla.
Käytännössä tuo ajatus on hyvin etuoikeutettu. Vammaisella on arvioitu olevan jopa kymmenkertainen todennäköisyys joutua väärinkäytön uhriksi vammattomiin verrattuna. Jos ei kykene itsenäiseen elämään (ja kaltoinkohtelun ja koronan seurauksena fyysinen terveyteni on romahtanut entisestään, joten kykenen siihen vielä paljon aiempaa huonommin), eikä elämässä ole tarpeeksi terveitä ihmissuhteita, voi olla pakko tyytyä muuhun, kuten tein eksäni kanssakin. Ilman ystävääni en pysy hengissä. Ei toki tällaisen elämänlaadun kanssa ole hirveästi väliksikään, ja tuntuu että hänelle vielä vähemmän.
Bancroftin mukaan väärinkäyttäjä pystyy harvoin lopettamaan väärinkäyttöä. Äitini ja entisen kumppanini kohdalla se lieneekin totta. Ystävälläni on kuitenkin niin vahva kasvun asenne, että uskon, että jos hän vain hyväksyy ongelmiensa todellisuuden ja vakavuuden, hän pystyy käsittelemään ne ja toimimaan konsistentisti hyvin. Epäilen tosin, ettei se onnistu ilman ammattiapua. Toivon että hänen läheisensä rohkenisivat kannustaa siihen eksplisiittisemmin.
Trauma-aiheinen lukuni kirjassa Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään päättyy näin: “Lundy Bancroft muistuttaa: ”Kun ihmiset valitsevat neutraaliuden sinun ja [väärinkäyttävän] kumppanisi välillä, käytännössä he tukevat häntä ja hylkäävät sinut, vaikka kuinka väittäisivätkin toisin”. Tylyä, mutta ikävä kyllä totta. Judith Lewis Herman muotoilee saman vielä jyrkemmin: ”On moraalinen mahdottomuus pysyä neutraalina tässä konfliktissa. Sivustakatsojan on pakko valita puolensa. On hyvin houkuttelevaa valita tekijän puoli. Tekijä pyytää sivustakatsojalta vain, että tämä ei tee mitään.” Meillä kaikilla on yhteinen vastuu traumaselviytyjistä.”
Jotkut ovat vihjailleet, että minulla on Tukholman-syndrooma, kun puolustelen ystävääni väärinkäytöstä huolimatta. Hän on tehnyt hirveitä asioita, mutta hän on myös niin paljon muuta, minulle hyvin rakas ystävä. Olen pettynyt ja surullinen minulle tehdyistä asioista, mutta silti toivon hänelle vain hyvää. Joskus suututtaa, mutta vihan sijaan haluan tuntea myötätuntoa. Olennaisin kysymys ei liene, että miksi hän tekee näin vaan, miten saamme hänelle apua? Miten estämme häntä vahingoittamasta ja vaarantamasta lisää muita ihmisiä?
(Tästä tekstistä on jätetty pois joitain kaikkein traumaattisimpia juttuja, yksityisasioita minun ja muiden osapuolten suojelemiseksi sekä mahdolliseen oikeusprosessiin liittyviä asioita. Niiden kanssa se olisi vielä paljon karumpi.)
EDIT: Tekstin käsittelemä henkilö halusi siitä pois yhden asian, joka ei hänen mielestään ollut todenmukainen.
EDIT: Kirjoittamani artikkeli dissosiaaatiosta, ihmissuhteista ja väärinkäytöstä auttaa selittämään näitä tapahtumia. Minulla on työn alla selvästi tiedeartikkelimaisempi teksti dissosiaation ja psykoosin välisestä yhteydestä, joka sekin tarjoaa joitain selityksiä.
Korona-aika mutkistaa ja joskus helpottaakin vammaisten elämää
Korona-ajasta vammaisnäkökulmasta voisi kirjoittaa vaikka kokonaisen kirjan, ja eiköhän sellaisia joku vielä kirjoitakin. Itse en kirjoitusvaiheessa olisi toki voinut mitenkään arvata, että minun ja Kaj Sotalan tuore teos Hyvä mieli: päivitä aivosi parempaan elämään ilmestyisi tällaiseen maailmaan, vaikka se kertookin paljon myös yksilön ja yhteiskunnan suhteesta ja pitkäaikaissairaan asemasta yhteiskunnassa.
Tämä aikakausi on myös mainio esimerkki kiistellystä, mutta monella tapaa myös paikkansa pitävästä vammaisuuden sosiaalisesta mallista, eli siitä ajatuksesta, että yhteiskunnan rajoitteet vammauttavat vammaisen. Yhtäkkiä hieman vastaavia rajoituksia vain tulee terveillekin.
Vammaisuus on noussut julkiseen keskusteluun COVID-19-riskiryhmien myötä, mikä on tietysti hyvä juttu. Uskon, että moni on vasta nyt havahtunut siihen, miten suuri osa ihmisistä on pitkäaikaissairaita, kun “ihan tavallisetkin” työkaverit ja kaverit ovat yhtäkkiä hengenvaarassa. Esimerkiksi astmaa ja kakkostyypin diabetestä sairastaa kumpaakin jopa lähes 10 prosenttia suomalaisista, verenpainetautia 20 % ja reumasairauksiakin useampi prosentti.
Periaatteessa yhteiskunta elää nyt riskiryhmien ehdoilla, mutta samalla niihin kuuluvien hengen arvoa halutaan vähätellä. “Korona on käytännössä vaaraton muille paitsi vanhuksille ja pitkäaikaissairaille”, mikä ei ole totta (ja koronaviruksessa on kyse paljon muustakin kuin kuolemisesta, esimerkiksi pitkäaikaishaitoista), mutta antaa myös kuvan, että näillä miljoonilla suomalaisilla olisi vähemmän arvoa.
Minulla on kuusi COVID-19:n riskitekijää, ja suurin osa ystävistäni kuuluu riskiryhmiin. Onneksi sairastin taudin lievänä, mutta vielä nytkin, melkein 1,5 kuukautta myöhemmin, minulla on jälkioireita (vaikka veri alkaakin ilmeisesti vihdoin hyytyä kunnolla), ja esimerkiksi kuumetta oli eilen enemmän kuin itse taudin aikana.
Hoidon säännöstely
Hoidon säännöstely on vammaisia paljon puhuttanut asia, jonka vammaisaktivistit laskevat eugeniikan muodoksi. Tosiasiahan on, että tehohoito on äärimmäisen rankkaa ja jättää tyypillisesti runsaasti fyysisiä ja henkisiä haittoja, ja sen eväämistä voi pitää perusteltuna esimerkiksi loppuvaiheen syöpäpotilaalta tai vanhukselta, varsinkin jos kaikkia ei ole mahdollista hoitaa.
Hoidon rajoittaminen ei kuitenkaan koske vain erittäin heikkokuntoisia ihmisiä, vaan monissa maissa (myös Suomessa) rajaukset koskevat usein myös esimerkiksi kehitysvammaisia, vaikka heillä olisi hyvä elämänlaatu, jäljellä hyvin mahdollisesti paljon elinvuosia, eivätkä perussairaudet merkittävästi vähennä riskiä toipua koronasta.
Eräässä lukemassani New York Timesin mielipidekirjoituksessa, jota en enää löydä, kirjoittaja päätti sairastuttuaan koronaan, että jos joutuisi sairaalahoitoon, hän ei mainitsisi sairauksiaan eikä ottaisi sähköpyörätuoliaan mukaan, vaan käyttäisi manuaalista sairaalan pyörätuolia ja esittäisi liikuntarajoitteidensa johtuvan vain viruksesta, koska pelkäsi, että muuten ei saisi kaikkea mahdollista hoitoa.
Hollantilainen pyörätuolia käyttävä kaverini otti COVID-19:n iskettyä pois kaikki niveltukensa ja sairausrannekkeensa, koska hänkin pelkäsi joutuvansa hoidon rajoitusten kohteeksi. (Hän ei onneksi joutunut sairaalahoitoon.)
Vammaisten elämänlaadun ulkopuolinen arviointi on kannalta erittäin ongelmallisena pidetty kysymys, koska elämänlaatu on subjektiivinen kokemus, jota ei voi päätellä ulkoisten mittareiden perusteella. Ihminen voi kokea elämänsä laadukkaaksi, vaikka olisi vuodepotilas. Harva pyörätuolin käyttäjä kokee liikkumismuotonsa heikentävän elämänlaatua. Matala älykkyysosamäärä ei tarkoita huonoa elämää.
Elämänlaatua tyypillisesti kuitenkin arvioidaan tutkimuksissa terveydentilan perusteella, esimerkiksi yleinen mittari QALY eli quality-adjusted life years – jossa käytännössä laadukkaat elinvuodet tarkoittavat terveitä elinvuosia.
COVID-19-pandemia rajoittaa pitkäaikaissairaiden hoidon saamista myös muihin sairauksiin. Usein kiireetön hoito on peruttu tai sitä lykätään. Jos hoitoa saakin, kaikki eivät uskalla poistua kotoaan. Jopa syöpäleikkauksia ja muita syöpähoitoja siirretään (joillain potilailla hoitoja on myös kevennetty, jotta mahdollinen koronavirustartunta olisi vähemmän vaarallinen), ja kliinisiä tutkimuksia peruutetaan, mikä sekin osuu erityisesti syöpäpotilaisiin. Fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta ei välttämättä saa.
Pandemian takia välttämättömät lääkkeet voivat olla lopussa, joko siksi että niitä käytetään koronaviruksen hoidossa tai lisääntyneiden toimituskatkosten takia. Yhdysvalloissa esimerkiksi eräs vakuutusyhtiö ilmoitti, että lupuspotilaat eivät enää saa resepteillään hydroksiklorokiinia, koska se varataan COVID-potilaille. Suomessa Orion valmistaa hydroksiklorokiinia, eikä siitä ainakaan toistaiseksi ole mitään pulaa.
Esimerkiksi omassa liotyroniini-kilpirauhaslääkkeessäni on toimitusvaikeuksia, enkä pysy hengissä ilman sitä. Onneksi minulla on sitä vielä reilusti jäljellä.
Kotieristys
Toinen vammaispoliittinen asia, joka on erityisesti noussut esiin, on koteihin eristäytyminen. Iso osa pitkäaikaissairaista ei pysty poistumaan kotoaan tai vain ajoittain, joten korona ei juuri muuta elämää. Itse sairauden lisäksi poistumista voivat rajoittaa esimerkiksi tarvittavien apuvälineiden (esimerkiksi sähköpyörätuoli) puuttuminen, avustajatuntien vähäisyys tai se, jos asuu syrjäseudulla, eikä pysty ajamaan autoa. Moni sairas on saanut jotain lohtua siitä, kun terveet myöntävät, että okei, siellä kotona on kuin onkin mälsää kököttää yksin kuukausitolkulla.
Toisaalta monella vammaisella ei ole samanlaista mahdollisuutta eristäytyä karanteeniin, jos tarvitsee apua perheeltä, ystäviltä tai henkilökohtaiselta avustajalta. Monella on useita avustajia, ja avustajalla voi olla useita työnantajia, jolloin tartuntariski kasvaa. Jotkut pitkäaikaissairaat, esimerkiksi syöpäpotilaat ja joitain autoimmuunisairauksia sairastavat, joutuvat käymään jatkuvasti sairaalassa hoitoja varten. Näissä tilanteissa ei paljoa lohduta ajatus, että avataan yhteiskunta, ja riskiryhmät pidetään karanteenissa.
Suomi on pitkään ollut poikkeuksellisen huono länsimaa, jossa asua eristyneenä kotiinsa. Asunnot ovat pieniä, lääketieteellistä, hammashoitoa tai erilaisia terapioita/kuntoutuksia ei usein pysty saamaan kotiinsa (siinä missä esimerkiksi Hollannissa nämä ovat itsestäänselvyys), ruokaostosten toimitus on ollut varsin rajoittunutta, eivätkä postipaketitkaan tule kotiovelle kuin lisähintaan (toisin kuin mm. Hollannissa). Naapurisuhteet eivät tyypillisesti ole yhtä lämpimiä kuin joissain muissa maissa, missä moni tuttuni saa piha- tai kauppa-apua nimenomaan naapureilta.
Suomalainen verkkokauppojen maailmakin on selvästi rajoittuneempi kuin Hollannissa, jossa lähes mitä tahansa saa seuraavaksi (tai jopa samaksikin) päiväksi kotiovelle ilmaisin postikuluin. Joskus kusti on polkenut ovelleni jopa pakasteruokaa (erityisruokavalioihin sopivaa, jota ei saisi isostakaan marketista). Hollannissa myös lähes jokainen ravintola toimittaa ruokaa koteihin, usein ilmaisilla toimituskuluilla.
Pitkäaikaissairaille olennaisinta on kuitenkin tuo lääkärin hoidon puuttuminen. Vaikkapa antibioottitiputusta voi kyllä saada kotiin, mutta jopa Helsingissä erityislääkärin kotikäynnin saaminen voi olla mahdotonta.
Kotiäänestys Suomessa on sentään käytössä, sitä ei ole läheskään kaikissa maissa. Sellaista tosin tuskin saisi kotikaranteeniin.
Etäelämää
Korona-aikana lääkärin vastaanoton tai psykoterapiaa voi saada etänä huomattavasti helpommin kuin ennen. Se on toki kotiinsa jumittuneille sairaille merkittävä hyvä uutinen, vaikka ei kotikäyntejä korvaakaan. Myös muu maailma siirtyy yhä enemmän videopuheluihin.
Eräs pitkäaikaissairas nettituttuni hehkutti iloisena, että oli päässyt ensimmäistä kertaa vuosiin juhliin, peräti kaksiinkin, kun ne pidettiin virtuaalisesti. Nyt etänä voi mennä luennolle, baariin, konserttiin, kirkkoon, museoon tai elokuvafestareille, joskus häihin ja hautajaisiinkin.
Jotkut vammaiset ovat olleet asiasta paitsi tyytyväisiä, myös vihaisia. “Olemme pyytäneet ja anelleet tällaisia palveluita vuosia, ja meille sanottiin, ettei se ole mahdollista, mutta kun vammattomat pyytävät, niin yhtäkkiä ne eivät olekaan mahdottomia”.
Toisaalta joitain vammaisille tärkeitä etäpalveluita saa aiempaa huonommin kysynnän räjähdettyä. Esimerkiksi Briteissä pitkäaikaissairaat käyttivät aiemmin yleisesti ruoan kotiinkuljetusta, kunnes nyt toimitusslotit ovat olleet lopussa, huolimatta siitä, että maan viranomaiset ovat keränneet listaa haavoittuvista ihmisistä, jotta kaupat säästäisivät heille vuoroja
Myös verkkokauppatilaukset voivat tulla selvästi myöhässä, ja tuotteissa voi olla puutteita (toki näin on myös puujalkakaupoissa). Esimerkiksi joillain ulkomaisilla tutuillani on ollut vaikea löytää heille sopivia gluteenittomia tai allergiaystävällisiä ruokia.
Omassa koronaelämässäni etäelämää on ollut vähän, pari Skype-puhelua ja yksi Zoom-tapahtuma. Aika vähän on ylipäätään ihmisiä, joiden kanssa voin jutella netissä edes tekstimuodossa, käytännössä vain kaksi. Sähköpostiin minulla ei oikein riitä voimat.
Olen ollut vähän surullinen siitä, että niistä monista ystävistä, jotka ovat katkaisseet kanssani välit tai muuten antaneet ymmärtää, ettei niin kiinnosta, kukaan ei ole muuttanut mieltään pandemian takia. Itse jotenkin ajattelin, että pienet erimielisyydet alkaisivat vaikuttaa mitättömiltä maailmantilanteen rinnalla ja lämmittelisimme taas välimme tai edes vaihdettaisiin kuulumiset, mutta ilmeisesti ei. Toki heillä on varmasti omat syynsä ja vaikeutensa elämässä.
Voin varmasti kuitenkin puhua muidenkin vammaisten puolesta kuin itseni, kun esitän toiveen, ettei meitä unohdettaisi kriisitilanteen päätyttyäkään. Tarve lääkäreille, ruokaostoksille tai etätapahtumille ei katoa, vaikka koronavirus katoaisi maailmasta. Henkisestä tuesta puhumattakaan.
Lentokone vie liikuntakyvyn
Uskaltautuisitko lentokoneeseen, jos siihen liittyisi parin prosentin riski, että lennon jälkeen et pystyisi kävelemään jopa kuukausiin? Lentoyhtiö suhtautuisi tähän nihkeästi, etkä saisi mitään korvausta.
Kuulostaa ehkä kaukaiselta kauhuvisiolta, mutta pyörätuolin käyttäjille vastaava ongelma on todellisuutta. Yhdysvalloissa lentoyhtiöt hajottavat tai kadottavat keskimäärin 1,6 % matkustajien pyörätuoleista ja sähkömopoista. Lukema vaihtelee American Airlinesin lähes 4 %:sta joidenkin yhtiöiden alle prosenttiin. Väitetysti nämäkin karmivat numerot ovat aliarvioita, koska osa vammaisista on liian turhautuneita raportoimaan tapauksia, kun se ei johda mihinkään. Euroopasta vastaavia numeroita ei tietääkseni ole, mutta voi olettaa, että ne ovat samoissa suuruusluokissa.
Toki mikä tahansa esine voi erittäin huonolla tuurilla hajota, kun sitä liikutellaan paikasta toiseen. Usein pyörätuolien hajoamiset ovat kuitenkin johtuneet aivan käsittämättömästä kohtelusta, niitä esimerkiksi heitellään tai ei-kokoontaittuvia pyörätuoleja yritetään väkisin taittaa kasaan.
Voisi helposti kuvitella, että jos lentoyhtiö murjoisi pyörätuolin, se pyytäisi suuresti anteeksi, lähtisi heti korjaamaan ongelmaa ja korvaisi kaikki menetykset. Käytännössä näin ei tunnu juuri koskaan tapahtuvan.
Yleensä yhtiö lähinnä vähättelee tapahtumia ja tarjoutuu korjaamaan tuhansien euron apuvälineen teipillä, tai muuta vastaavaa. Ei korvata itse välinettä, saati sitten kärsimystä, tulonmenetyksiä tai muuta. Eikä pyörätuolia toki tuosta vain pysty lennossa (no pun intended) huoltamaankaan.
Seurauksena ihmiset, joille pyörätuoli ei ole täysin välttämätön, vaan ainoastaan erittäin hyödyllinen (esim. pystyy kävelemään, mutta se on hyvin kivuliasta) eivät usein uskalla lentää pyörätuolinsa kanssa. Näin teki esimerkiksi hollantilainen kaverini lentäessään Suomeen tapaamaan ystäviään. Jotkut ottavat matkalle huonon käsikäyttöisen pyörätuolin, vaikka normaalisti liikkuvat sähköisellä.
Nämä eivät luonnollisestikaan ole isolle osalle vaihtoehtoja. Jotkut eivät uskalla lentää lainkaan, mikä esimerkiksi amerikkalaisia usein estää tapaamasta perhettään.
Jokainen ymmärtää, että osalle ihmisistä pyörätuoli on välttämätön apuväline. Harva kuitenkaan tietää, miten yksilöllisiä laitteita ne ovat. Ihmisen sairaus/vamma, ruumiinrakenne ja monet muut tekijät vaikuttavat siihen, millaista pyörätuolia tämä voi käyttää.
Osa voi vuokrata halvan manuaalisen pyörätuolin ja pääsee edes jotenkin liikkumaan – mitä nyt itsenäisyys menee kokonaan. Toiselle väärä pyörätuoli ei ole ollenkaan vaihtoehto, koska siitä voi tulla sietämättömiä kipuja, painehaavoja tai ei pysty hengittämään. Sitä voisi ehkä verrata siihen, että lainaat satunnaiselta tyypiltä kadulla tämän kengät, vaikka mahdolliset seuraukset ovat pahemmat kuin vain jalat täynnä rakkoja.
Ja sähköpyörätuoli tai sähkömopo maksaa yleensä monia tuhansia euroja, jopa viisinumeroisen summan. Jos joku rikkoo pyörätuolisi, eikä suostu korvaamaan sen huoltoa, olet melkoisessa pulassa.
Helpoin, miellyttävin ja turvallisin ratkaisu vammaisille olisi, jos he voisivat istua omissa pyörätuoleissaan lennolla, kuten yleensä kulkuneuvoissa voivat. Yhdysvalloissa selvitetään parhaillaan, voisiko tämän toteuttaa kiinnittämällä pyörätuolit turvallisesti matkustamoon matkan ajaksi.
Vammaisten ongelmat lentomatkaillessa eivät toki rajoitu apuvälineiden kaltoinkohteluun. Vaikkei itse omistaisikaan pyörätuolia, lentokentiltä saa pyörätuoliavustusta, jota monien muiden pitkäaikaissairaiden tapaan itsekin käytän pitkien etäisyyksien takia, vaikka normaalisti liikun kävellen. Avustus toimii erittäin vaihtelevasti ja pahimmillaan niin huonosti, että ihmiset myöhästyvät koneestaan tai jatkoyhteyksistään.
Minutkin on joskus kärrätty johonkin lentokentän peränurkkaan (näissä paikoissa ei koskaan ole vessaa) ja luvattu, että toinen työntekijä hakee siitä viiden minuutin päästä. Tuntia myöhemmin joku on tullut noutamaan. Minulle lähinnä turhauttava ja harmillinen kokemus, mutta kävelemään kykenemättömälle voi aiheuttaa paniikkia. Helsinki-Vantaalla avustustyöntekijä kohteli minua kerran niin törkeästi, että aloin itkeä. Kun tein tästä valituksen, siihen ei koskaan reagoitu mitenkään.
Lisäksi lentokoneiden matkustamossa ei useinkaan ole pyörätuoleja, joilla pääsee koneen vessaan. Monilla yhtiöillä näitä on vain mannertenvälisillä lennoilla. Monilla pyörätuolia tarvitsevilla ihmisillä on vieläpä sairaus tai vamma, joka lisää tarvetta käydä vessassa.
Minua kiinnostaisi kuulla pyörätuolin käyttäjien kokemuksia ongelmista esimerkiksi Finnairin kanssa – tai siis, tietysti toivon, ettei sellaisia kokemuksia ollenkaan olisi, mutta oletettavasti niitä kuitenkin on, paljon.
Itsemurha on yhteiskunnallinen ongelma
Itsemurha on puhuttanut viime aikoina paljon mediassa ja somessa. Lehdet kirjoittivat 16-vuotiaasta Kristiinasta, joka oli vammautunut pysyvästi hypättyään metron alle. Metron alle hyppäsi myös Tii, joka onneksi selvisi Kristiinaan verrattuna melko vähin (vaikkakaan ei missään nimessä vähäpätöisin) vammoin. Lisäksi Twitterissä puhutti “Venla Olsen”, itsemurhalla uhannut nuori lesbonainen, jonka tunnus paljastuikin mielenterveysongelmaisen keski-ikäisen miehen pitämäksi. Hyvin surullisia tapauksia kaikki.
Itsemurhaan liittyy narratiivi, että syynä on vaikean mielen sairauden, yleensä masennuksen, aiheuttama hetkellinen totaalinen mielenhäiriö, kuten joskus onkin. Narratiivin mukaan itsemurha estetään riittävällä mielenterveysongelmien hoidolla, ja vähintään viime hetkellä soittamalla hätäkeskukseen tms. “Hae apua”, toitottavat otsikot.
Käytännössä apua on kuitenkin vaikea saada. Joillain paikkakunnilla on liikaa jonoja, toisissa paikoissa hakijaa ei aina oteta vakavasti. Psykoterapiaan on vaikea päästä (varsinkin jos rahaa on vähän), eikä se aina auta. Osa ihmisistä ei halua puhua itsetuhoisista ajatuksistaan, koska Suomessa se on ns. ajatusrikos, joka vie ihmiseltä perusihmisoikeudet kuten fyysisen koskemattomuuden. Osa itsetuhoisista ihmisistä haluaa kuolla, mutta ei halua haluta kuolla, mutta tämä ei päde kaikkiin.
Lisäksi itsemurha ei läheskään aina johdu mielenterveysongelmista, seikka joka lähes kokonaan puuttuu nykyisestä narratiivista. Siihen on syynsä: jos itsemurha hyväksyttäisiin yhteiskunnalliseksi ongelmaksi, silloin vastuu sen syistä olisi laajempi kuin vain se, saako mielen ongelmiin apua. Samoin ihmiset joutuisivat hyväksymään sen, että kärsimys todella voi olla niin voimakasta, että ihminen valitsee kuoleman – niin että se on täysin rationaalinen valinta, eikä hetken mielenhäiriö.
Itsetuhoisuuden takana on usein esimerkiksi huonosti hoidettu fyysinen sairaus ja/tai kipu tai köyhyys. Suomen terveydenhuollossa on katastrofaalisen pahoja ongelmia, jotka eivät koske vain psyyken sairauksia, vaan lähes kaikkien pitkäaikaissairauksien hoitoa. Valtaosa tietämistäni itsemurhista on johtunut fyysisen sairauden heikosta hoidosta ilman psyyken häiriötä, yhdessä viimeinen oljenkorsi taas oli Kelan kielteinen päätös.
Tutkimusten mukaan itsemurhien riskitekijöitä ovat esimerkiksi kokemus toivottomuudesta, mihinkään kuulumattomuudesta ja siitä, että on muille taakka. Nämä ovat tietenkin jossain määrin psyykkisiä tekijöitä, ja esimerkiksi masennukseen kuuluu usein molempia tunteita. Molemmat voivat kuitenkin johtua myös ulkoisista tekijöistä, esimerkiksi parantumattomasta sairaudesta, toivottomalta tuntuvasta taloudellisesta tilanteesta ja siitä, että yhteiskunta saa ihmisen kokemaan itsensä taakaksi ja ulkopuoliseksi, esimerkiksi pitkäaikaissairauksien tai autismin kohdalla.
Itsemurhia ehkäistäisiin parhaiten parantamalla terveydenhuoltoa (varsinkin pitkäaikaissairauksien hoitoa), päihdehuoltoa ja sosiaaliturvaa (varsinkin varmistamalla, ettei tule tilanteita, joissa ihminen ei saa tukia, ne keskeytyvät tai ovat vaarassa keskeytyä), sallimalla eutanasia ja muokkaamalla yhteiskuntaa sellaiseksi, että asioista (mukaan lukien itsetuhoisuus) on helpompi puhua. Tämä toki vaatisi isoja muutoksia Suomen sisäinpäinkääntyneeseen ja toksiseen kulttuuriin. Lisäksi pitäisi huomioida vähemmistöt kuten transsukupuoliset ja autistit, joiden syrjintä johtaa hyvin korkeisiin itsemurhalukemiin.
Jos pitkäaikaissairas haluaa kuolla petyttyään siihen, ettei terveydenhuoltojärjestelmä halua auttaa häntä, kehotus “Hae apua” on yhtä hyödyllinen kuin sanoa masentuneelle, että “Ota itseäsi niskasta kiinni”.
Itsemurha vai eutanasia
Kun olen nostanut esiin tapauksia, joissa itsemurhan syy on ollut fyysinen sairaus, minulle on toisinaan vastattu, että “minusta tuota ei pitäisi laskea itsemurhaksi vaan eutanasiaksi”. Tavallaan olen toki samaa mieltä, mutta toisaalta pidän jakoa täysin keinotekoisena. Itsemurha ja eutanasia ovat pohjimmiltaan aivan sama asia. Niitä halutaan erotella siksi, että eutanasian useimmat hyväksyvät, siinä missä itsemurhaa pidetään yksinkertaisesti vääränä.
Hollannissa jos otat netistä tilattuja tappavia lääkkeitä perheesi keskuudessa, sen katsotaan itsemurhan sijaan olevan zelfeuthanasie, riippumatta siitä, oliko syy psykiatrinen sairaus, syöpä vai selkäydinvamma. Psykiatrisen sairauden takia voi saada myös virallisen eutanasian, vaikka se vaatiikin vuosien byrokratiaviidakon läpikäymistä, ja suurin osa hakemuksista hylätään. Kumpaakin pidetään yleisesti täysin hyväksyttävänä.
Hollanninkielisessä Wikipediassa lukee itse-eutanasiasta mm. näin:
“Itsemurha tapahtuu melkein aina yksinäisyydessä ja muille etukäteen kertomatta, usein impulsiivisesti ja joskus tavalla, joka vahingoittaa ruumista, kuten hirttäytyessä tai hypätessä. Itsemurha on yleensä erittäin järkyttävä ja raskas selviytyjille, koska se tapahtuu ennalta ilmoittamatta ilman mahdollisuutta seurata kuolinprosessia tai jättää hyvästejä. Itse-eutanasiaan kuuluu alustava vaihe, jossa muut otetaan mukaan tai heille uskoudutaan. On mahdollista sanoa hyvästit, ja muut ovat usein läsnä kuoleman hetkellä. Siinä missä itsemurha on usein impulsiivinen teko, itse-eutanasia ei ole, juuri siksi että muut ovat mukana kuolinprosessissa.”
Koko artikkeli ei mainitse lainkaan esimerkiksi masennusta tai psykiatrisia sairauksia, koska tämän ei katsota olevan relevanttia. Itsemurhan järkyttävyyden syyksi mainitaan yllättävyyden shokki, ulkopuolelle jättäminen ja hieman implisiittisemmin myös ruumiin vahingoittuminen. Suomessa itsemurhan sosiaalinen tuomittavuus ja sen pitäminen ajatusrikoksena johtaa juuri siihen, ettei itsemurha-ajatuksista voi puhua avoimesti – asian jonka katsotaan ehkäisevän itsemurhia onkin pohjimmiltaan haitallinen.
Vanhaa, uutta ja lainattua
Blogissa on taas ollut pitkä tauko, ja tauon jälkeen on aina hankala aloittaa uudestaan, kun pitäisi olla erityisen mielekästä sisältöä, ja ehkä selittääkin taukoa jotenkin, varsinkin jos se on venähtänyt.
Keväällä ilmestyneestä Maanpäällinen-romaanistani on tullut useampi arvostelu, aikaa sitten jo. Kirjaa ruotivat Kirjavinkit, Nörttitytöt sekä Kaj Sotala blogissaan. Ilokseni kaikki pitivät kirjasta, mutta saivat siitä irti hyvin erilaisia asioita. Kuten toki usein käy.
Ensi vuonna minulta tulee kaksi teosta, toinen runokokoelma ja tietokirja. Niistä tarkemmin tietoa vähän myöhemmin, mutta tiedossa on mm. aivohakkerointia sekä vammaisuuteen liittyvää tekstiä. Yllättäen.
Tänä vuonna en pitkästä aikaa esiinny Helsingin kirjamessuilla, mutta on kyllä tullut esiinnyttyä vaikka missä, lausuttu runoja ja vedettyä erilaisia työpajoja. Niin, ja yhdessä (video)podcastissakin olin mukana useamman tunnin verran, se jäi tänne linkkaamatta, vaikka siitäkin on jo yli puoli vuotta aikaa. Ihmisiä, siis eläimiä -podcastissa puhun mm. vammaisuudesta, Valvirasta, kirjoittamisesta ja meditaatiosta sekä lausun muutaman runon.
Rakkauskirje autisteille
Minulla on ollut monimutkainen suhde autisteihin ja autismiin. Jotkut elämäni vaikeimmista ja tuhoisimmista ihmisistä ovat olleet Asperger-ihmisiä. Toisaalta myös kavereistani, läheisistä ystävistäni ja esimerkiksi kaikista ihmisistä, joihin olen ollut ihastunut, valtaosa on ollut autisteja.
Joku voisi tähän sanoa, että mistäköhän mahtaisi johtua, että kaikki kaverisi ovat autisteja. Loogisin syy olisi tietenkin se, että olisin sellainen itsekin – hyvin moni ihminen, suurin osa “lievemmin” autistisista on sitä tietämättään. Mutta vaikka miten paljon perehdyn asiaan, en ole onnistunut löytämään itsestäni juurikaan autistipiirteitä, vaikka toki joitain on.
Minulla on ollut myös valtavia (ja usein eri ihmisten kanssa yllättävän samankaltaisia) kommunikointivaikeuksia joidenkin autistien kanssa, mikä on aiheuttanut turhautumista. Toisaalta kommunikaatio on aina kaksisuuntainen asia, eikä sen epäonnistumisesta voi syyttää vain toista osapuolta. Kun tietää, että toinen on assi, se auttaa, vaikkei ole kaikissa tapauksissa riittänyt. Mutta aina voi pyrkiä kehittymään lisää.
Näyttäisi siltä, että minussa on kaksi piirrettä, joka saa monet autistit pitämään minusta ja minut vastavuoroisesti heistä. Olen hyvin empaattinen ihminen. Yleinen käsityshän on, että autistit eivät kykene tuntemaan empatiaa, mutta tämä on aivan huuhaata. Pieni osa autisteista tosiaan vaikuttaa olevan tällaisia, mutta suurin osa on kaikkea muuta.
Moni autisti on nimenomaan hyperempaattinen. Tämä voi olla tosi viehättävä piirre, paitsi että usein se on ihmiselle itselleen tuhoisa johtaessaan myötätuntoburnoutiin, maailmantuskaan, riittämättömyyden tunteisiin yms ja sitä kautta masennukseen. Usein tällaiset ihmiset päätyvät myös hyväksikäytetyiksi, yli kävellyiksi tai auttamaan vääriä tyyppejä ikävin tuloksin.
Osalla autisteista tämä hyperempatia näkyy päällepäin. He ovat ihmisiä, joita kaikki kuvailisivat empaattisiksi, ja he saattavat jopa kyetä ilmaisemaan empatiaa kasvonilmein, mikä on yllättävän harvinaista neurotyypillisilläkin. Toisaalta osalla tämä hyperempatia on niin vahvaa, eivätkä he pysty käsittelemään sitä, että he saattavat jopa vetäytyä itseensä ja pois maailmasta.
Lisäksi osa autisteista on aleksityymisiä. He eivät osaa tunnistaa tunteitaan tai puhua niistä, vaikka saattavat muuten olla taitavia ilmaisemaan itseään. Tällaisiakin ihmisiä tunnen useita. Monet heistä ilmaisevat välittämistä paremmin teoilla kuin sanoilla tai kehonkielellä. He saattavat esimerkiksi auttaa muita paljon niin henkilökohtaisesti kuin vaikkapa järjestötoiminnassakin.
Aleksityymikoista voi pintapuolisella tuntemisella tulla vaikutelma, että he eivät ole myötätuntoisia, koska he eivät välttämättä osaa reagoida “oikein”, jos kerrot äitisi kuolleen tai menettäneesi työpaikkasi. Tutustumalla paremmin huomaa esimerkiksi tuon auttamishalun.
Avoimuus on toinen peruspiirre minussa, joka vetoaa Asperger-ihmisiin ja toisaalta heissä minuun. Useimmat autistit pitävät rehellisyydestä, asiakeskeisyydestä ja suorapuheisuudesta, vaikka ovat usein sosiaalisista syistä oppineet hillitsemään sitä, eivätkä siedä mitään “pelejä” ollenkaan (vaikka poikkeuksia on, esim. patologisesti valehtelevia asseja, jotka ovat päättäneet matkia neurotyypillisten taktiikoita). Minäkään en siedä.
Hienotunteinen voi toki olla, mutta haluan puhua asioista suoraan. Neurotyypillisten maailma tuntuu usein pinnalliselta, ja tässä on yksi syy siihen.
Toisaalta tässäkin on tullut yhteentörmäyksiä, koska monet autistit reagoivat hyvin voimakkaasti kommentteihin, jotka eivät välttämättä tunnu sanojasta lainkaan loukkaavilta tai enintään pikkuisen kömpelösti muotoilluilta. Kun ihmiset tuntee paremmin, oppii mitä heille ei kannata mennä sanomaan, vaikka tarkoitus olisi hyvä, tai mistä tunnistaa, että jos jatkaa keskustelua enää yhtään, hetken päästä toisella kiehuu yli.
Itsekin olen toki joskus pahoittanut mieleni, kun assi on sanonut minulle suoraan jotain, jota en ainakaan juuri sillä hetkellä olisi halunnut kuulla. Usein noista sanomisista on kuitenkin ollut lopulta hyötyä.
Monien mielestä on naurettava muoti-ilmiö bongailla autisteja tuttavapiiristään, mutta käytännössä siitä on usein paljon apua viestimisessä ja ongelmien ratkonnassa. Hyödyllistä voi olla myös metakommunikaatio, jossa mietitään, miten mahdollisia kommunikaatio-ongelmia voisi parantaa.
Assit voivat neurotyypillisen näkökulmasta tuntua joskus vaikeilta, mutta toisaalta heidän kanssaan voi muodostaa erittäin syviä ja syvällisiä, avoimuuteen, välittämiseen ja aitouteen pohjaavia ihmissuhteita, joissa on jotain hyvin erityistä. Lähes kaikki elämäni läheisimmät ystävyydet ovat olleet assien kanssa. Olette mahtavia juuri sellaisina kuin olette.
Höyhenten vartijat
Tänään 12.5. vietetään kansainvälistä kroonisen väsymysoireyhtymän/myalgisen enkefalomyeliitin tietoisuuspäivää ja sen kunniaksi yksi aiheeseen liittyvä runo tuoreelta Raskas vesi -runokokoelmaltani. Sen voit kuunnella myös MP3-tiedostona (tämä ei ole mikään erityisesti lausumiseen soveltuva runo, mutta onpahan nyt kuitenkin).
Tasan vuosi sitten blogasin varsin erilaisen CFS/ME-runon Rauhallisuuden meri, joka sekin löytyy Raskaalta vedeltä, joskin hieman uudessa asussa. Rauhallisuuden meri on paljon lähempänä tavanomaista tyyliäni.
Tänään klo 12-20 Kampin Narinkkatorilla pidetään myös CFS/ME:tä sairastavien Millions Missing -protestitapahtuma, joka järjestetään yli sadassa eri kaupungeissa viidessä eri maanosassa – tällä mittarilla kenties maailman suurin potilasaktivistitapahtuma koskaan? Millions Missingissä lukuisat tyhjät kenkäparit kuvastavat elämästään kadonneita CFS/ME-potilaita.
Höyhenten vartijat
kuinka paljon painaakaan
satatuhatta höyhentä
jotka alati putoavat
puristuvat untuvapatjoiksi
kuinka paljon kaikkien
maailman puiden lehdet
hitaasti leijailemassa
peittelevät talviuneksijan
valkeissa yöpaidoissaan
he kävelevät vain unissaan
sadastatuhannesta höyhenestä
tukehtuvat yhteen ainoaan
Suomessa päähän pälkähtänyttä
Viime aikoina on tullut paljon erilaisia oivalluksia, kun on meditoinut paljon, käynyt siitä ja sen tiimoilta tajunnanräjäyttäviä keskusteluita ja lukenut monia kiinnostavia kirjoja. Kun elää aikamoista erakon elämää kuten minä, helposti unohtuu, miten paljon oivalluksia voi saada ystävien ja sosiaalisen elämän avustuksella.
Viimekuisella Suomen-reissulla tulikin muutama merkittävä oivallus, jotka ovat muun blogailun tiimellyksessä jääneet postaamatta.
1) Suomen-matkoilla on yleensä aina kivaa, koska näen ystäviä ja on erilaisia kivoja tapahtumia. Olen siis siellä kokenut paljon onnen tunteita. Niitä on kuitenkin varjostanut tieto siitä, että ilo on hyvin ohimenevää, ja matkan jälkeen iskee usein ankea fiilis. Moinen ei edes vaadi, että elämä on erityisen kurjaa. Monissa skeneissä on omia slangi-ilmauksiaan, jotka viittaavat siihen, että esim. conin tai konferenssin jälkeen on jotenkin tyhjä olo.
Nykyään olen melkein aina onnellinen, joten ei haittaa, että tämä “bonusonnellisuus” sen päällä luultavasti kestää vain muutaman päivän, vaikka matkan jälkeen onkin vähän outoa, kun jatkuva sosiaalisuus lakkaa kuin seinään.
2) Olen lapsesta asti halunnut olla kuuluisa. Muksuna siinä oli ehkä sellaista yleistä glorian kaipuuta, sellainen abstrakti fiilis, että kuuluisa = tärkeä. Aikuisena se on ollut enemmän halua omien meemien levitykseen (esim. voin jakaa näkemyksiäni vammaispolitiikasta ja terveydenhuollosta) ja toisaalta ihan käytännön ajatus siitä, että ainoa tapa tienata riittävä toimeentulo kirjailijana on olla kuuluisa.
Suomen nettipiireissä olin pitkään eräänlainen julkkis. Etenkin 2000-luvun alkupuolella ja puolivälissä se oli sitä tasoa, että ventovieraat tunnistivat minua kadulla. Sillä ei tietysti levitetty meemejä tai tehty rahaa.
Nykyään olen tunnetuimmillani CFS-piireissä, ja tapahtumissa minua kohdellaan usein kuin rokkitähteä, kuten nyt kun olin puhumassa Eduskunnan kansalaisinfossa. Kaikki tunnistavat minut ja moni tulee kehumaan. Se on pari minuuttia siistiä, sen jälkeen enemmän vaivaannuttavaa. Olen nyt reilu puoli vuotta pyrkinyt tuhoamaan egoni, tällainen on distraktiota. :P Julkisuus ei siis enää erityisesti houkuttele.
3) Elämä on ollut monella tapaa helpompaa meditoinnin aloittamisen jälkeen. Kaikenlaista ikävää ja kamalaakin on tapahtunut, mutta useimmat ongelmat, mukaan lukien ihan oikeastikin hankalat ongelmat, eivät yhtään tunnu niin pahoilta.
Suomessa tuli kuitenkin ensimmäistä kertaa vähään aikaan olo, että päähäni on muodostunut jonkinasteinen solmu joidenkin juttujen suhteen. Joskus se olisi ollut raastava solmu, nyt se oli lähinnä ärsyttävä, mutta mietin, että eihän pääni pitänyt enää solmuuntua.
Sitten mietin, että miten asia pitäisi ratkaista. Meditointi opettaa, että anna olla. Älä identifioidu, älä taistele vastaan, vaan tarkkaile neutraalisti. Kokeilin, ja näinhän se solmukin sitten lähti aukeamaan. Sittemmin on tullut muitakin solmuja, mutta nekin tuntuvat aukeavan kun antaa olla.
4) Buddhalaisuudessa ystävyyttä pidetään erittäin tärkeänä osana elämää, myös valaistumisen saavuttamisessa. Nyt matkalla ehkä vihdoin ymmärsin, mitä tämä tarkoittaa omalla kohdallani. Pääasiallinen meditointimetodini on loving- kindness eli rakastava ystävällisyys. Matkalla opin, miten parhaiten kanavoin ystävieni aikaansaamia hyviä tunteita meditointiin, jolloin meditointi paranee – huolimatta siitä, että ystävien tapaaminen vie paljon energiaa, joka hankaloittaa meditoimista.
Itse asiassa eräs kiinnostavimpia ja merkittävimpiä meditointikokemuksiani sattui edellisellä Suomen-matkalla lokakuussa, mutta silloin en tajunnut yhteyttä ystävien tapaamiseen, vaan ajattelin sen olleen sattumaa.
5) Olen saavuttanut ihan kohtalaisia tasoja kärsivällisyydessä, tai oikeastaan vielä enemmän ei-reaktiivisuudessa. Esimerkiksi kun olin tulossa uupuneena Hämeenlinnasta isojen kapsäkkien kanssa ja istahdin Kampissa metroon helpottuneena siitä, että jo ihan pian olisin “kotona”, tulikin kuulutus, että metroliikenne on pysäytetty. Tähän tietysti tyypillinen reaktio olisi ollut harmistus, pienempi tai isompi, mutta en reagoinut mitenkään, poistuin vain metrosta.
Tai se, kun Schipholissa vammaisavustusporukka ajeli minua kuumassa nostolavainvabussissa ympäri lentokenttää puolen tunnin ajan, jättäen kyydistä pois kaikki muut avustettavat ennen minua, ja sitten hylkäsi vielä toiseksi puoleksi tunniksi johonkin istumaan ja odottamaan lisäavustusta. (Jostain syystä vammaiset hylätään aina paikkoihin, joissa ei vahingossakaan ole vessaa, mihin esim. lennon jälkeen saattaisi haluta.)
Aikaisemmin olisin vittuuntunut, en pelkästään oman epämukavuuteni vaan yleisimmin vammaisista piittaamattomuuden takia, ja luultavasti myös räyhännyt pahaa oloani työntekijöille. Nyt vain naureskelin tilanteen absurdiutta (löydetäänkö minut muumioituneena Schipholin nurkasta vuosien kuluttua?) ja hyvässä hengessä myös lopulta paikalle saapuneille ystävällisille auttajille.
Joskus vielä toivottavasti pystyy olemaan reagoimatta myös toimimattomiin Wlan-verkkoihin ja ihmisiin, jotka ovat väärässä Internetissä. :-) Tai toki haasteita on muitakin, mutta nämä tuntuvat tällä hetkellä kokoonsa nähden suurimmilta.
Assit, kirjolaiset ja Asperger-sanan tulevaisuus
Viime päivinä ovat puhuttaneet esiin nousseet väitteet siitä, että merkittävä autismitutkija Hans Asperger oli todellisuudessa autistien puolustajan sijaan natsi, joka jopa lähetti autisteja kuolemaan. Väitteillä on monelle autistille valtava merkitys, koska Aspergerin mukaan on tietenkin nimetty Aspergerin syndrooma. Luonnollisestikin on huomattavasti mukavampi kutsua itseään Asperger-ihmiseksi, jos Asperger oli hyvä tyyppi kuin jos tämä oli natsi.
Todellisuudessa asia on monimutkaisempaa kuin kyllä/ei natsi. Natsien miehittämässä Itävallassa kansallissosialismi ei ollut mikään Internet-meemi, johon osa ihmisistä harhautui, vaan vallitseva aate.
Loistavan Neurotribes-historiikin autismista kirjoittanut Steve Silberman ja itse autistinen kirjoittaja Maxfield Sparrow pohtivat aihetta erittäin mielenkiintoisessa blogipostauksessa. Tekstissä käsitellään myös autismia, Asperger-termiä ja ableismia ylipäätään. Koko aiheessa on paljon erilaisia monimutkaisia piirteitä sekä kyseenalaisia ja vääriäkin tulkintoja.
Neurotribeshän antoi kuvan Hans Aspergerista melko hyviksenä, koska Silberman päätyi tähän tulokseen ison taustatyön perusteella. Hän ei kuitenkaan saanut käsiinsä kaikkea dokumentaatiota aiheesta, vaikka yritti, ja kirjan myöhempiä laitoksia on korjattu Aspergerin suhteen. Nyt tuli kuitenkin vielä lisää tietoa.
Tämä tapaus on hyvä muistutus siitä, että tiede/historia elää, eikä aina kyse ole asenteiden muuttumisesta. Asperger ei “muuttunut natsiksi” siksi, että käsitys natsiudesta olisi tiukentunut, vaan koska asiasta saatiin uutta, objektiivista tietoa. Mutta täysin objektiivista kuvaa itse asiasta emme voi saada, koska meillä ei ole kaikkea mahdollista tietoa, emmekä voi sitä koskaan saada.
Itseäni sairauksien ja sairauksien kaltaisten tilojen nimet kiehtovat. Kirjoittajana ja potilaana sanoilla todellakin on väliä. Olen kirjoittanut aiheesta mm. Hankala potilas vai hankala sairaus -tiedekirjassani, kirjaan liittyvässä blogissa, tässä blogissa sekä yhdessä Tukilinja-lehden kolumnissani, jonkin verran myös romaaneissani.
Sairauksien nimillä on monenlaisia ulottuvuuksia, esimerkiksi miten hyvin ne kuvaavat sairautta ja miten “pelottavan” kuvan ne antavat sairaudesta. Pelottavuus voi olla potilaalle ikävä juttu, esim. ei ole kiva kertoa kavereille sairastavansa haavaista paksusuolentulehdusta, siinä missä termi myalginen enkefalomyeliitti on potilaiden mielestä yleensä parempi kuin vähättelevämpi krooninen väsymysoireyhtymä.
Perinteisesti löytäjiensä mukaan eli eponyymisesti luotuja nimiä on pidetty varsin neutraaleina. Neutraalius on monellakin tapaa hyvä asia. Esimerkiksi “levottomat jalat -oireyhtymä” vähättelee invalidisoivaa sairautta. Vanhempi nimi Willis-Ekbomin oireyhtymä ei mitätöi samaa sairautta, mutta ei toisaalta myöskään kerro siitä mitään. Yöllinen myoklonus kuulostaa vakavammalta ja samalla kertoo sairaudesta enemmän, ainakin jos tietää mitä on myoklonus.
Mutta jos löytäjä muuttuu ei-neutraaliksi, ei nimikään ole enää neutraali.
Tätä ei ehkä moni “skenen” ulkopuolinen tiedä, mutta virallisestihan Asperger-diagnoosikategoriaa ei enää olemassa ollenkaan DSM-5-diagnoosimanuaalissa. Se poistui luokittelusta vuonna 2013 ja sulautettiin autismidiagnoosiin. ICD-10:ssä Aspergerin syndrooma on yhä mukana, mutta neurokirjon diagnostiikassa on tarkoitus käyttää ennemmin DSM:ää kuin ICD:tä.
DSM-5:stä Aspergerin syndrooma poistui, koska sen ei katsottu määrittelevän erillistä entiteettiä. On hyvin kompleksi kysymys, että onko AS oma tilansa vai ei, tai onko mielekästä erotella siitä muusta autismista. Jo kaksi Asperger-ihmistä voi olla hyvin erilaisia ja monessa asiassa ilmentää jopa vastakkaisia autistisia piirteitä.
Käytännössä termi kuitenkin elää etenkin Asperger-ihmisten omassa identiteetissä, eikä ilman tätä Hans Asperger- skandaalia varmasti olisi konseptina katoamassa mihinkään. Nyt sanan tulevaisuus on epäselvä.
Ym. blogipostauksessa Maxwell Sparrow huomauttaa, että suhtautui ennen erittäin negatiivisesti termiin Aspergerin syndrooma, koska näki sen high-functioning/low-functioning -termien tapaan “lievemmin autististen” keinona erotella itsensä niistä “pelottavista, oikeasti vammaisista laitospotilaista” ja korostaa omaa yhteiskuntakelpoisuuttaan. Hän on kuitenkin sittemmin muuttanut mieltään asian suhteen.
Toisaalta noita toimintakyvyn luokituksia voivat myös ulkopuoliset portinvartijat käyttää mielivaltaisesti estämään autisteja saamasta tarvitsemaansa tukea tai palveluita, koska ovat toimintakyvyltään joko liian lievästi tai liian vaikeasti rajoittuneita.
Suomessakin termillä “Asperger” tai “assi” on koodattu pitkälti autismia, joka on ns. lievää, mahdollistaa hyvän toimintakyvyn ja usein sisältää myös edullisia piirteitä (esim. assosiaatio IT-alalla työskentelyyn). Diagnostiset kategoriat eivät aina ole relevantteja, ja iso osahan näistä on itsediagnooseja.
En ole törmännyt Suomessa juuri kehenkään, joka itseidentifioituisi autistiksi. Sana assosioidaan matalaan toimintakykyyn, ja sitä käytetään paljon haukkumasanana (niin tosin myöskin sanoja Asperger ja siitä derogatiivisesti mukailtu Assburger). Tietyissä piireissä nuoret aikuiset käyttävät myös ilmauksia kuten “X sattuu mun autismiin” tai “mun autismi ei riitä tähän”.
Sen sijaan esimerkiksi Hollannissa autistiaktivistituttuni Cory kutsuu itseään nimenomaan autistiksi. (Hyvin moni täällä kyllä puhuu myös Aspergerista.) Molemmissa maissa ollaan kovin tykästyneitä termiin HSP (highly sensitive personality) eli erityisherkkä, joka on hyvin läheinen konsepti Aspergerin kanssa, joskin sosiaalisesti hyväksyttävämpi, ja ainakin merkittävän osan HSP-ihmisistä voisi luokitella Asperger-ihmisiksi.
Yhdysvalloissa tilanne on hyvin erilainen kuin Suomessa. Eräs Twitter-mielipide oli jopa niin raju, että “jos fiktiohahmosi käyttää termiä Aspergerin syndrooma, niin se kertoo, että kirjailijana olet täysin pihalla koko aiheesta, koska ei kukaan käytä ko. sanaa enää”. En tiedä menisikö Jenkeissä tosiaan näin, mutta Suomessa ei missään nimessä mene.
Moni Yhdysvalloissa käyttää ilmausta “on the spectrum” eli [autismin] kirjolla. Suomessakin jotkut puhuvat kirjosta tai neurokirjosta, mutta identiteettinä se vaikuttaa olevan harvinaisempi. Tämähän on sinänsä neutraali ilmaus, mutta käytännössä silläkin viitataan usein siihen, että ollaan vähän autistisia – ei välttämättä edes “täysin autisteja” vaan jossain siinä kirjolla neurotyypillisen ja selkeämmän autismin välillä.
Hieman sivuhuomautuksena, amerikkalaisessa autismiskenessä on yleistynyt myös termi “allistic” kuvaamaan ei-autisteja sanan neurotypical tilalle. Ihminen voi olla ei-neurotyypillinen olematta autisti. Tähän termiin en ole vielä Suomessa törmännyt. Termin ongelmana on, että siihen projisoituu helposti sana “ally”, itsekin sen ensi kertaa kuultuani luulin, että se viittaa autistien allyihin eli tukijoihin, vaikka se tulee latinasta.
Asperger-nimen korvaajaksi on ehdotettu muita eponyymejä, kuten brittipsykiatri Lorna Wingin mukaan. Ongelma tietysti on, että aspergerius on jo vakiintunut konsepti.
Itselleni heräsi erityisesti mietintä, että olisiko suomen termi assi paremmin “turvassa” kuin englanninkielinen aspie? Aspiehan viittaa hyvin selkeästi Hans Aspergeriin. Assi taas kuulostaa tavalliselta suomen kielen sanalta, ja sen voisi tulkita vaikkapa johdannaiseksi sanasta autism spectrum.
Olisi kiva kuulla enemmän Asperger-ihmisten ja muiden autistien (myös diagnoosittomien) mielipiteitä asiaan. Tuttavapiirini reaktiot aiheeseen ovat olleet yllättävän vähäisiä.
